עשרה צעירים בני 18 עד 44 מאובחנים מדי יום בסרטן בישראל, כ-3,500 בשנה. ענת שפירא, שהייתה רק בת 37 כשבדיקה שגרתית גילתה ממצא חשוד בשד שלה, היא אחת מהם. "לקח שלושה חודשים עד שעשיתי בדיקת אולטרסאונד, שקבעה שהסיכוי שזה סרטני הוא רק אחוז אחד", מספרת שפירא. "ההמלצה הייתה לחזור לביקורת בעוד חצי שנה, אבל הממצא הזה הדאיג אותי, אז הלכתי לרופאה פרטית והתעקשתי שתיתן לי הפניה לביופסיה. בזמן הבדיקה האווירה הקלילה השתנתה והרדיולוגית נהייתה מאוד רצינית. יצאתי משם, מתאפקת לא לבכות. אחרי סוף שבוע מלא חרדה התקשרה הרופאה ובישרה לי שזה ממאיר".
האבחנה הייתה קשה: גידול סרטני אגרסיבי. "הייתי אז עצמאית, אמא לשני ילדים קטנים, באמצע הג'אגלינג המטורף של נשים בשנות ה-30 לחייהן. ואז נוסף כדור של עשרה טונות, שנקרא סרטן", היא אומרת. "זה הגיע משום מקום. יש לנו מקרים של סרטן במשפחה, אבל סרטן השד מעולם לא היה ברשימה, בטח לא בגיל הזה. מצד אחד זה לא היה לגמרי מפתיע, מצד שני הסוג והגיל היו לא צפויים. זה היה מחוץ למטריקס".
שפירא, אז סטודנטית לתואר שני בניהול עיצוב בבצלאל, נותחה ועברה שורה של טיפולים קשים. "כימותרפיה חצי שנה, ביולוגי שנה, הקרנות, ניתוח - קיבלתי את כל החבילה", היא מספרת. עם סיום הטיפולים הכימותרפיים, החליטה לחזור ללימודים.
ענת שפירא, חלתה בסרטן בגיל 37: "ברגע שבחור או בחורה חולים בסרטן כל הסביבה מתגייסת לעזור. כשהטיפולים מסתיימים יש ציפייה שהם יחזרו לחיים ולעבודה והכל יסתדר, אבל המציאות מאוד, מאוד שונה. זה הרגע שבו המחלימים, במיוחד צעירים, מתחילים להבין מה עבר עליהם"
"נכנסתי לכיתה עם הקרחת ואמרתי 'יואו, רק שאף אחד לא ירצה לדבר איתי על העניין הזה'. אבל כל הנסיעות מתל-אביב לירושלים והמחשבות גרמו לי לחשוב שאולי יש אנשים בודדים שדווקא רוצים לדבר. הצעתי ל'חלאסרטן' לעשות פודקאסט על המחלה, וכך הפכתי ליזמת בתוך האירוע הזה.
"כשהתחלתי את הפרויקט המחקרי שלי, חיפשתי את הדבר הכי אופטימי שאני יכולה לעשות. אז עלה הרעיון לעסוק בתהליכי החלמה בקרב צעירים והצרכים הייחודיים שלהם. כך נגלה בפניי כל עולם ההחלמה, מה קורה למטופלים ביום שהם מסיימים את הטיפולים ועוזבים את המכון האונקולוגי, והיעדר התמיכה שהם כל כך זקוקים לה".
מה שגילתה שפירא הימם אותה. "ברגע שבחור או בחורה חולים בסרטן כל הסביבה שלהם מתגייסת לעזור. כשהטיפולים מסתיימים יש ציפייה שהחולה יחזור לחיים ולעבודה והכל יסתדר. אבל המציאות מאוד, מאוד שונה. זה הרגע שבו המחלימים, במיוחד צעירים, מורידים קצת את הדריכות ומתחילים להבין מה עבר עליהם. בזמן שכולם נמצאים במרוץ של החיים - הם יצאו מהמרוץ הזה. גם ההבנה שהגוף כבר לא אותו דבר ותופעות הלוואי לא עוברות, ומה קורה עם הפוריות ועם הקריירה, והחרדות שלא נגמרות, לא פשוטה. יש אינספור אספקטים נפשיים, פיזיים, כלכליים וחברתיים שדורשים מענה ייחודי לצעירים. דברים שאין שום אפשרות לדבר עליהם עם האונקולוג שלך במפגש של רבע שעה, שמתקיים פעם בשלושה או ארבעה חודשים".
"הסביבה מצפה שאמשיך הלאה אבל זה לוקח המון זמן וכוחות נפש"
התופעה שמתארת שפירא תוארה גם במחקרים. מחקר שביצעה שירותי בריאות כללית, ופורסם בעיתון המדעי CANCER ב-2023, בחן את העומס של מחלות כרוניות בקרב למעלה מ-12 אלף מחלימי סרטן מתבגרים וצעירים, בני 15 עד 39, שאובחנו בין השנים 2000 ל-2018. החוקרים מצאו כי מי שהחלימו מסרטן היו בסיכון מוגבר להתפתחות שורה של מחלות כרוניות, כולל מחלות לב וכלי דם, הפרעות אנדוקריניות, ותופעות של ממאירויות משניות, והמליצו לפתח תוכניות מעקב מותאמות למחלימי סרטן צעירים, הכוללות בדיקות סקר למחלות לב וכלי דם, מעקב לגילוי מוקדם של מחלות משניות וטיפול מונע בגורמי סיכון, כגון יתר לחץ דם, שומנים וסוכרת. אנשי מקצוע ממליצים לשלב שירותי שיקום פסיכו-סוציאלי, ייעוץ פריון, גישור חזרה לעבודה או ללימודים כחלק ממודל השיקום, ולהדריך רופאים ואחיות בנוגע לצרכים הייחודיים של מחלימים כאלה, בהם מודעות להשפעות ארוכות הטווח של הטיפולים.
בפועל, רק חלק קטן מאוד מהדברים האלה קורים היום בישראל, רובם פרי יוזמות מקומיות של מוסדות רפואיים מסוימים בשיתוף עם “חלאסרטן”. למרות העלייה העקבית בשיעורי הסרטן בצעירים, שנראית בחלקה בתחומים מסוימים גם בישראל, כפי שנחשף ב"7 ימים" בחודש מאי 2025, המעקב הרפואי ארוך הטווח אחר המחלימים כמעט לא קיים, וכמותו גם מרפאות מחלימים, שישמשו מוקד לליווי המחלימים ולפתרון בעיות רפואיות ואחרות שעלולות לצוץ, גם שנים ארוכות לאחר ההחלמה. לפני שנתיים נערך דיון בנושא בוועדת הצעירים של הכנסת, ובו קראו שורה של גופים להשקיע בהכשרת רופאים ואחיות בטיפול במחלימים ולהקים עבורם מרפאות בקהילה. גם זה לא קרה.
"אנשים נאלצים לאסוף בעצמם את המידע לגבי ההחלמה טיפין-טיפין", אומרת שפירא. "הם לא יודעים לקשר את כל התופעות שמהן הם סובלים, לא תמיד הם זוכרים לשאול את הרופא את השאלות הנכונות, ותוכנית ההחלמה שלהם תלויה במידה רבה ביכולת הכלכלית שלהם וביכולת שלהם להתמודד עם המערכת הרפואית. במקום שמישהו ישאל אותם מה קורה איתם ויפנה אותם לגורם המתאים, כל ההתמודדות נופלת עליהם. באיכילוב יש מרפאה נהדרת של שיקום אונקולוגי, אבל המשאבים שמוקצים לה מאוד, מאוד דלים. רוב המטופלים בכלל לא שומעים על המרפאות האלה".
רננה בוקובזה הלל (35), נשואה ואם לשני ילדים, סיימה את הטיפולים נגד הסרטן בינואר 2025. מאז ועד היום היא עסוקה סביב השעון בניסיונות לשקם את הגוף והנפש ולחזור לעצמה. היא מטופלת במוסדות רפואיים שונים, כל אחד אחראי על טיפול בתופעה אחרת שהיא סובלת ממנה בעקבות הטיפולים: פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, מעקב רפואי, טיפול פסיכותרפי ועוד. היא משקיעה שעות רבות מדי שבוע בנסיעות מאזור הדרום, שבו היא מתגוררת, למרכז, לקבל את השיקום שהיא זקוקה לו.
"אני המזכירה של עצמי. הנקודה שמחברת את הכל ונמצאת תמיד בשליטה", אומרת בוקובזה הלל. "הכי קשה לי שהסביבה, לפחות בשלב שאני נמצאת בו, מצפה שתמשיכי הלאה. ואת רוצה להמשיך, אבל את לא מסוגלת, או שזה לוקח המון זמן וכוחות נפש. כרגע אני לא מרגישה שיש לי אמא ואבא שיחזיקו את כל זה".
בוקובזה הלל אובחנה לפני שנה וחצי בסרטן שד אלים מסוג טריפל נגטיב, אחרי שהרגישה גוש בשד שלה. היא הייתה אז בת 34. "עברו כמה חודשים מרגע שהרגשתי את הגוש עד האבחון, כי הכירורגית שבדקה אותי אמרה בהתחלה שזה לא מדאיג אותה", היא מספרת. "כשצילצלו מבית החולים לומר שהרופא מבקש לראות אותי לא ישנתי בלילה, מדאגה. תוך שבועיים של ריצות ובדיקות, כולל הליך של שימור פוריות, התחלתי בטיפולים".
את הטיפול האחרון סיימה בינואר 2025. אבל ההחלמה הייתה שונה בתכלית מזו שציפתה לה. "בעקבות הכימותרפיה אני סובלת מנוירופתיה, פגיעה עצבית בידיים וברגליים, שמתבטאת בכאבים בקצות האצבעות ובזרמים חשמליים. בנוסף יש לי פגיעה עצבית בכל היד מהניתוח, וכאבים שונים - במפרקים, בעצמות ובשרירים. נפגעתי גם בפן הקוגניטיבי. אני כבר לא חדה כמו שהייתי. יש לי בעיות זיכרון, יש הרבה דברים שאני שוכחת. אני מתבלבלת בין שמות של אנשים ומתבלבלות לי האותיות. לא העליתי בדעתי שההחלמה תיקח כל כך הרבה זמן. אנשים אומרים לי 'טוב שזה מאחורייך', כשבפועל בכל שבוע אני עדיין בבית חולים".
המלחמה שאחרי המלחמה בגידול שתקף אותה, היא אומרת, קשה לא פחות מזו שקדמה לה. "סיימתי לתקוף את הסרטן עצמו. אבל עכשיו אני צריכה לשקם את כל מה שנהרס. פעם בשבוע אני עושה פיזיותרפיה ועוד פעמיים ריפוי בעיסוק. יש לי גם מפגשים של פסיכותרפיה. מיד כשאובחנתי ידעתי שאני חייבת לטפל גם בפן הזה. הטיפול הנפשי חייב להיות חלק מהפרוטוקול.
"אני מרגישה שהסביבה מצפה ממני ליותר ממה שאני מסוגלת כרגע. שואלים אותי אם אני עובדת, מצפים ממני לחזור לשגרה כשמבפנים, פיזית ונפשית, אני לא אותו דבר. אני מקבלת הרבה תגובות של 'את לא נראית חולה' או 'את נראית מעולה', למרות שבפנים הגוף רועד וכואב, ועל הנפש בכלל אין מה לדבר. גם הצוות הרפואי, שמכיר את הנושא יותר מאחרים, משדר לי לפעמים שהגיע הזמן להתקדם. היה לי תור אצל האונקולוגית שלי, שאמרה לי לבוא מעכשיו לביקורת כל שישה חודשים, במקום כל שלושה. אבל בחצי שנה קורים כל כך הרבה דברים. מהר מאוד הבנתי שאם אין אני לי - מי לי. אם אני רוצה סיכוי לחזור לחיים שהיו לי לפני המחלה, אני חייבת לדאוג לעצמי".
"כשהטיפול מסתיים מתחילים לצוף כל הפחדים והמחשבות ששמת בצד"
"במילה החלמה יש אלמנט של ציפייה", אומרת הפסיכותרפיסטית סיגל ארמל, שמטפלת במחלימים כאלה במרפאת הצעירים של “חלאסרטן” במרכז דוידוף לסרטן בבית החולים בילינסון. "אם אתה מחלים, אתה בדרך להיות בריא. במיוחד אצל צעירים, יש ציפייה חברתית, משפחתית, זוגית של 'יאללה, תתקדם'. לא רק החברה מצפה מהמחלים הצעיר לחזור לחיים, גם המדינה משדרת לו מסר דומה. לביטוח לאומי יש תוכניות שיקום יפות, אבל הן מאוד מוגבלות בזמן. הדבר הזה מחייב מחשבה שנייה.
"הדבר השני שמאוד מאפיין מחלימים צעירים הוא הפחד מהישנות המחלה, שמשפיע על כל תחומי החיים. אנשים בני 20 ו-30 שואלים את עצמם: לתכנן דברים? כמה לתכנן? עד מתי לתכנן? מאפיין נוסף, שהוא כאילו קטן יחסית לשאר הבעיות אבל יש לו חשיבות עצומה, הוא הנושא של דימוי גוף. של שיער, שומן או רזון, כי המחלה מאוד משנה את המראה החיצוני. הם כל הזמן משווים את עצמם למה שהם היו. גם זה עניין של גיל, כי כשאתה מקבל מחלה קשה בגיל מבוגר הקבלה שלך את עצמך שונה מאשר כשאתה בן 20".
ארמל, עובדת סוציאלית במקצועה, מספרת שהעבודה שלה מתחילה לרוב דווקא כשהטיפולים הקשים מסתיימים. "בזמן הטיפולים יש הרבה התמודדויות. זו תקופה מאוד אינטנסיבית. מאוד קשה. אתה כל הזמן בעשייה ואז פתאום זה נגמר, עכשיו אתה מחלים. ואז מתחילים לצוף כל הפחדים, המחשבות ששמת בצד, כל המקומות החשוכים שפתאום גדלים. בטיפול אנחנו כמעט לא מדברים על המחלה עצמה. מדברים על זוגיות, על עבודה, על יחסים, על טראומות עבר. מי אני בכלל? עוד לא הספקת למדוד את עצמך, הכל לכאורה עוד לפניך, אבל לא".
מה המדינה יכולה וצריכה לעשות כדי לעזור למחלימים הצעירים לחזור לחיים?
"קודם כל לא להאיץ בהם. להאמין להם שהם עדיין לא בטוב. הרבה מאוד זקוקים לעזרה, ויזדקקו לה במשך זמן ממושך. לוקח זמן לעבד ולעכל את החוויה הקשה שעברו. אי-אפשר להגביל אותם. הם זקוקים ליותר. זה לא רעיון טוב לתת לבן אדם לשכב במיטה כל היום. אבל צריך לתת לו יד וללוות אותו בטיפוס מהתהום הזו".
לטיפול בוואקום המדאיג הזה התגייסו שפירא ו”חלאסרטן”, העמותה שהוקמה למען חולי סרטן צעירים על ידי זוהר ויענקל'ה יעקובסון בהשראת בתם טל, שנפטרה מהמחלה בגיל 26, על מנת לשמש רשת תמיכה, מקור מידע וידע ולהוביל שינוי להתאמת התמיכה והטיפול בצעירים במערכת הבריאות בישראל. בלב העמותה, בראשותה של המנכ"לית שירה קופרמן, פועלת קהילת הצעירים החולים הגדולה בישראל, אשר יצרה מודל שיקום ייחודי המעניק תמיכה 24/7 ומאפשר לחולים ומחלימים צעירים לאפיין וליצור מענים המותאמים להם. מודל זה מחזק את תחושת המסוגלות ומחזיר את הצעירים למעגל החיים.
רננה בוקובזה הלל, החלימה מסרטן בגיל 35: "מצפים ממני לחזור לשגרה כשמבפנים, פיזית ונפשית, אני לא אותו דבר. אני מקבלת הרבה תגובות של 'את לא נראית חולה' או 'את נראית מעולה', למרות שבפנים הגוף רועד וכואב, ועל הנפש בכלל אין מה לדבר. גם הצוות הרפואי משדר לי לפעמים שהגיע הזמן להתקדם"
העמותה הקימה שמונה מרפאות לצעירים במכונים האונקולוגיים הגדולים בישראל, שינתה את תוכניות הלימוד באקדמיה, קידמה מחקרים וקמפיינים מהפכניים ובכך יצרה בישראל קטגוריית טיפול חדשה. בשנים החולפות אומצו השירותים שיצרו חברי הקהילה על ידי הביטוח הלאומי ומוסדות ממשלה נוספים. לפני שבועיים התקיים ערב ההתרמה השנתי המרגש לעמותה, בנוכחות עשרות צעירים וצעירות שהחלימו. "’חלאסרטן’ היא בית מדהים להאצה של יוזמות של חברי קהילה שרוצים לתקן את העולם", אומרת עליהם ענת שפירא.
יחד עם העמותה, יצרה שפירא מודל היברידי של מרפאת מחלימים בקהילה, על סמך ההבנה שהטיפול במחלימים יכול וצריך להתבצע מחוץ לכותלי בית החולים. "המקום הזה הוא מקום קשה, טראומטי, מורכב מאוד למטופלים, וודאי למטופלים צעירים", היא מסבירה.
ביוני 2023 הוקמה ביוזמתם מרפאת המחלימים הראשונה בקהילה, במסגרת מכבי שירותי בריאות. אבל אז פרצה המלחמה, המטופלים חששו לצאת מהבית, הצוותים הרפואיים נדרשו למשימות דחופות והמרפאה פורצת הדרך הזו נסגרה. "התוצאות היו מדהימות והמטופלים היו מאוד מרוצים, אבל במהלך המלחמה המרפאה עבדה בהילוך מאוד נמוך עד שנסגרה", אומרת שפירא. "אני מסתכלת על המרפאה ככזו שקצת הקדימה את זמנה, ומקווה שבעקבותיה יקומו עוד הרבה מרפאות דומות, שילוו את המחלימים הצעירים בחזרה לחייהם ויסייעו להם להישאר בריאים".
