כשג'סטין טימברלייק התקשה לשיר בהופעות האחרונות, היו מי שחשבו שהבחור איבד את זה. אבל מתברר שזה לא הקול שקרס, אלא הגוף. טימברלייק חשף לאחרונה שאובחן במחלת ליים - מחלה נדירה שמועברת על ידי קרציות. כן, מתברר שגם פופסטארים ענקיים נכנעים לפעמים לחרקים זעירים. והוא ממש לא לבד: מתחת לפילטרים, הסטייל והגלאם, מסתובבים בהוליווד עוד כמה סלבס עם מחלות שאפילו הרופא שלכן יצטרך לגגל. הנה כמה דוגמאות בולטות.
ג'סטין טימברלייק: מחלת ליים
אז כאמור, בסוף יולי האחרון, עם סיום מסע ההופעות שלו, פרסם הזמר בן ה־44 פוסט באינסטגרם, שבו חשף שהוא מתמודד עם מצב בריאותי לא פשוט. "כמו שרבים מכם יודעים, אני אדם פרטי למדי. אבל כשאני חושב על מסע ההופעות, אני רוצה לספר לכם קצת על מה שקורה איתי", כתב. "בין היתר נאבקתי עם כמה בעיות בריאות, ואובחנתי עם מחלת ליים. אני לא אומר את זה כדי שתרגישו רע עבורי, אלא כדי להאיר מעט את הדבר שאיתו התמודדתי מאחורי הקלעים.
"אם היה לכם ניסיון עם המחלה הזו, או שאתם מכירים מישהו שחלה בה, אז אתם מודעים לכך שהחיים איתה יכולים להיות מתישים באופן חסר רחמים, גם מנטלית וגם פיזית. כשאובחנתי לראשונה הייתי בהלם. אבל לפחות יכולתי להבין מדוע חשתי כאב עצבי רב, עייפות קשה וחולשה על הבמה. אני משתף את כל זה בתקווה שכולנו נוכל למצוא דרך להיות מחוברים יותר. הייתי רוצה לעשות את החלק שלי ולעזור גם לאחרים שחווים את המחלה הזו".
אז מה זו מחלת ליים?
פרופ׳ טל ברוש, מנהל היחידה למחלות זיהומיות בבית החולים הציבורי אסותא אשדוד: "מחלת ליים (Lyme) היא זיהום חיידקי שנגרם על ידי החיידק בורליה בורגדורפרי. המחלה מועברת דרך מגע ישיר עם מכרסמים שונים באמצעות נשיכת קרצייה - ונפוצה בצפון אמריקה ובחלקים הצפוניים של אירופה".
עד כמה היא שכיחה בישראל?
"המחלה לא קיימת בישראל ואין סיכון להידבק בה בארץ, משום שאינה מידבקת בין אדם לאדם. בישראל מאבחנים מעט מאוד חולי ליים, וכולם נדבקו במקומות מחוץ לארץ".
מה הם תסמיני המחלה?
"לאחר נשיכת הקרצייה מופיע כתם אדום בעל מראה אופייני באזור הנשיכה, עם או בלי חום. בהמשך, במידה שהחולה לא מטופל, החיידק יכול להתפשט בגוף ואז יופיעו נגעים עוריים מרובים וייתכנו דלקת מפרקים, פגיעה בלב ובמוח ובעצבים, במשך שבועות וחודשים. בחלק קטן מהחולים שלא יקבלו טיפול, קיימים סיבוכים שמופיעים לאחר חודשים או שנים, כולל פגיעות שונות במערכת העצבים".
איך מאבחנים?
"על ידי בדיקת דם שזמינה גם בישראל. הטיפול במחלה הוא פשוט יחסית וכולל אנטיביוטיקה (לרוב דוקסילין או פניצילין) למשך 21-10 ימים".
האם גם אחרי הטיפול, החולה עלול לסבול מתופעות בלתי הפיכות?
"5%-10% מהחולים שמחלימים מפתחים תסמונת 'פוסט־ליים', הכוללת עייפות כרונית, כאבים מפושטים, קשיי ריכוז וזיכרון, הפרעת שינה וכו׳. תסמונת זו נוטה לחלוף עם הזמן ואין לה טיפול".
"מחלת הליים לא קיימת בישראל ואין סיכון להידבק בה בארץ, משום שהיא אינה מידבקת בין אדם לאדם. בארץ מאובחנים מעט מאוד חולי ליים וכולם נדבקו במקומות מחוץ לארץ"
ג'סטין ביבר: רמזי־האנט
ביוני 2022 חשף ג'סטין ביבר שלקה בשיתוק פנים כתוצאה מנגיף ההרפס וריצלה־זוסטר, הגורם לתסמונת רמזי־האנט. "היי לכולם", אמר הזמר בסרטון שהעלה לאינסטגרם. "כפי שאתם בטח רואים מהפנים שלי, יש לי את מה שנקרא תסמונת רמזי־האנט הנגרמת מווירוס שתקף את העצב באוזן שלי וגרם לחצי הפנים שלי להשתתק". בשלב הזה הראה ביבר לעוקביו כיצד הצד הימני שלו לא מגיב, בכך שקרץ עם העין השמאלית. "כפי שאתם רואים, העין הזו לא ממצמצת, אני לא יכול לחייך בצד הזה של הפנים וגם הנחיר הזה לא זז".
בגלל המחלה החליט הזמר לדחות את סיבוב ההופעות שלו, והוסיף בסרטון: "אני פשוט לא מסוגל, פיזית, לערוך אותן. הלוואי שזה לא היה המקרה, אבל ברור שהגוף שלי אומר לי שאני חייב להאט. אני עושה את כל התרגילים ואת מה שנדרש כדי להחזיר את הפנים שלי למצב נורמלי. זה ייקח זמן, אני לא יודע כמה, אבל יהיה בסדר. אני סומך על אלוהים ויודע שהכול קורה מסיבה".
במרץ 2023 ביבר כבר שמח לדווח למעריצים שמצבו הבריאותי השתפר באופן משמעותי, כשפרסם סרטון שבו נראה מחייך במלוא הפנים עם הכיתוב Wait for it.
אז מהי תסמונת רמזי־האנט? ד״ר עדי וילף ירקוני, מומחית בנוירולוגיה, מנהלת מרפאת טרשת נפוצה בבית חולים בילינסון: "תסמונת רמזי־האנט היא שיתוק של עצב הפנים (facial nerve palsy) המכונה גם פציאליס. השיתוק של עצב הפנים מתרחש לרוב בהדרגה, תוך כמה שעות עד כמה ימים, ובדרך כלל הוא חד־צדדי".
ממה היא נגרמת? האם לחץ נפשי יכול להשפיע?
"התסמונת נגרמת בעקבות הפעלה מחדש של וירוס וריצלה־זוסטר (אותו נגיף שגורם למחלת אבעבועות רוח) שקיים בגוף. לחץ נפשי בהחלט יכול לגרום להפעלתו מחדש ועלול לגרום גם לשלבקת חוגרת".
אילו סימפטומים נוספים מאפיינים את התסמונת?
"הפגיעה בעצב גורמת לחולשה של שרירי הפנים, לשקיעה של אזור הגבה והמצח, לחוסר יכולת לסגור את העין, לצניחה של זווית הפה ולחוסר יכולת לחייך. לעתים יכולים להתווסף לכך ירידה בחוש הטעם, הפחתה בכמות הדמעות וגם רגישות יתר לרעשים (היפראקוזיס)".
מה ההבדל בינה ובין תסמונת בל?
"תסמונת רמזי־האנט נגרמת, כאמור, בעקבות הפעלה מחדש של וירוס וריצלה־זוסטר. ניתן לאבחן אותה באמצעות פריחה באזור האוזן. אולם כאשר הסיבה לשיתוק של עצב הפנים לא ידועה, זה ייקרא 'השיתוק על שם בל'".
מה שכיחות התסמונת?
"שיתוק בעצב הפנים נע בין 13 ל־34 מקרים לכל 100 אלף איש בשנה. המחלה פוגעת במידה שווה בשני המינים, בכל הגזעים ובכל הגילים, אך ישנה עלייה בשכיחותה בין גיל 15 ל־45 שנים. המחלה שכיחה יותר בחורף וכן בזמן היריון, בעיקר בשליש השלישי. נהוג לסווג את המחלה לפי דרגות החומרה של השיתוק של עצב הפנים: החל משיתוק קל עד לשיתוק מלא של חצי פנים".
איך מטפלים?
"סטרואידים, טיפול אנטי־ויראלי וטיפול תומך (סגירת עין וטיפות מלאכותיות, פיזיותרפיה). ישנה חשיבות לאבחון וטיפול מוקדם. עיכוב בטיפול עלול לפגוע בסיכויי ההחלמה. אם הטיפול ניתן תוך 72 שעות מהופעת התסמינים, כ־70% מהמטופלים יכולים להגיע להחלמה מלאה. כאשר תסמיני המחלה הם קלים יותר, סיכוי ההחלמה גבוה יותר".
אם חל עיכוב בטיפול או במקרים של תסמינים חמורים, ייתכן נזק קבוע?
"כן. בחלק מהמקרים עלול להישאר שיתוק חלקי קבוע או חולשה משמעותית בעצב הפנים".
אשטון קוצ'ר: וסקוליטיס
בריאיון טלוויזיוני שנתן ב־2022, סיפר אשטון קוצ'ר שהוא מרגיש "בר מזל שהוא בחיים". שנתיים קודם לכן התמודד עם מחלה אוטואימונית נדירה בשם וסקוליטיס. לדברי כוכב הקולנוע, המחלה גרמה לו לאבד את היכולת ללכת, לשמוע ואפילו לראות. "הייתה לי צורה מוזרה וסופר־נדירה של וסקוליטיס, שפגעה לי בראייה, פגעה לי בשמיעה והוציאה מאיזון את כל שיווי המשקל שלי", סיפר. "לקח לי בערך שנה להשתקם. אתה באמת לא מעריך את מה שיש לך, עד שזה נעלם, עד שאתה אומר לעצמך: 'אני לא יודע אם אי פעם אוכל לראות שוב, אני לא יודע אם אי פעם אוכל לשמוע שוב, אני לא יודע אם אי פעם אוכל ללכת שוב'".
קוצ'ר הוסיף שהודות למנוחה, טיפול תרופתי ופיזיותרפיה, הוא הצליח לייצב את המחלה ולשקם בהדרגה את הראייה, השמיעה ושיווי המשקל. עם זאת, ציין כי גם היום, הוא עדיין לא שומע היטב באוזן אחת".
אז מהי וסקוליטיס?
פרופ' מרב לידר, מנהלת היחידה הראומטולוגית בשיבא ויו"רית האיגוד הישראלי לראומטולוגיה: "וסקוליטיס היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את כלי הדם. התסמינים שונים ומגוונים בהתאם לגודל כלי הדם שנפגע ובאיבר המעורב. בעוד שקוצ'ר לא ציין איזה סוג של וסקוליטיס יש לו, הרושם הוא שמדובר אצלו בתסמונת Cogan שבה מערכת החיסון תוקפת בשלב ראשון את כלי הדם שבאוזן התיכונה".
מה הם תסמיני המחלה?
"תסמיני וסקוליטיס קשורים לגודל כלי הדם המעורב ולאיבר הספציפי. אם מותקף כלי דם קטן באוזן, כפי שנראה במקרה של קוצ'ר - תתקבל פגיעה בשמיעה עם הפרעות שיווי משקל וטנטון. אם נפגע כלי דם גדול כמו אבי העורקים והעורקים היוצאים ממנו - עלולים לפתח תסמינים של שבץ מוחי, התקף לב, נמק של גפה ועוד. בנוסף לתסמינים הנובעים מפגיעה באספקת הדם לאיבר עקב הדלקת בדופן, רוב המטופלים סובלים גם מתסמינים מערכתיים כמו חום, חולשה, כאבי מפרקים וירידה במשקל. התסמינים הכלליים מחקים זיהום וממאירוּת".
מהם הגורמים למחלה? האם לחץ נפשי יכול לגרום להופעתה?
"כמו בכל מחלה אוטואימונית - מדובר בשילוב של נטייה גנטית וגורמים סביבתיים. זיהומים, תרופות, חיסונים, מתח נפשי - כולם מעוררים את מערכת החיסון ועלולים לגרום להתפרצות של וסקוליטיס. עם זאת, במרבית המקרים, קשה לזהות את הסיבה הברורה לכך שמערכת החיסון 'יצאה מאיפוס'".
איך מאבחנים?
"כיוון שמדובר במחלה שיכולה לתקוף כלי דם בכל גודל ובכל איבר, התסמינים מגוונים ואינם בהכרח זהים בין שני מטופלים עם אותה מחלה. האבחון מבוצע ראשית על ידי איסוף נתונים של התסמינים באיברים השונים ולאחר מכן בצלילה לעומק האיבר המעורב, לשם זיהוי הפגיעה. כך, לדוגמה, אם יש מעורבות של כלי הדם הכלייתיים, המטופל עשוי להתלונן על חולשה ושתן קצפי. בבדיקת השתן יימצאו תאי דלקת שונים ובביופסיית כליה תאובחן פגיעה בכלי הדם הקטנים המרכיבים את פקעיות הכליה. כשמעורבים כלי דם גדולים יותר, האבחון לרוב מבוסס על דימות מתקדם".
מה שכיחות המחלה?
"וסקוליטיס ככלל היא מחלה נדירה. לכל צורה השכיחות שלה. וסקוליטיס המכונה giant cell arteritis, התוקפת כלי דם גדולים באנשים מבוגרים, נחשבת לשכיחה יותר - 12 ל־10,000 אנשים, והיא סיבה טיפוסית לחום, חולשה, ירידה במשקל, כאבי ראש והפרעות ראייה בגיל המבוגר. לעומת זאת, וסקוליטיס מסוג ANCA התוקפת כלי דם קטנים (למשל בכליות, ריאות ועצבים) נדירה יותר ותוקפת 45 למיליון איש. תסמונת Cogan, ככל הנראה מה שאירע לקוצ'ר, נדירה במיוחד: רק מאות בודדות של אנשים בעולם לוקים בה".
איך מטפלים בה?
"הטיפול בווסקוליטיס מבוסס על ריסון מערכת החיסון הסוררת. בראש ובראשונה יש צורך בסטרואידים במינונים בינוניים עד גבוהים. לצד זה ניתן טיפול בתרופות מדכאות חיסון במינונים שונים, כולל כימותרפיה ותרופות ביולוגיות. בשנים האחרונות חלו שיפור והתקדמות עם הכנסה של תרופות חדשות לתחום ואף טיפולים תאיים מתקדמים (CAR T Cell therapy). ככל שמאבחנים מוקדם יותר את המחלה ונותנים טיפול מהיר ואגרסיבי מהיר, ניתן להשתלט עליה טוב יותר ולמנוע נזקים.
"הטיפול לרוב ממושך: שנתיים עד חמש שנים. יש אנשים הנזקקים לטיפול כל חייהם. לעתים נגרם נזק קבוע לאיבר, למשל, מעורבות כלי הדם הקטנים בכליה עלולה לגרום לאי ספיקת כליות ולהצריך טיפולי דיאליזה; חסימה של עורקים המספקים דם למוח עלולה לגרום לשבץ מוחי; פגיעה בעורקי העין עלולה לגרום לעיוורון. עם זאת, טיפול יעיל במחלה לרוב מאפשר לחיות חיים מלאים ללא תסמינים".
פרופ' מירב לידר: כמו בכל מחלה אוטואימונית, גם בווסקוליטיס מדובר בשילוב של נטייה גנטית וגורמים סביבתיים: זיהומים, תרופות, חיסונים, מתח נפשי. עם זאת, במרבית המקרים, קשה לזהות את הסיבה הברורה לכך שמערכת החיסון 'יצאה מאיפוס'
סלין דיון: תסמונת האדם הנוקשה
בסרטון שפרסמה בשנת 2022 חשפה הזמרת הקנדית כי אובחנה עם "תסמונת האדם הנוקשה", מחלה נוירולוגית נדירה וחשוכת מרפא, שבעת התקף גורמת לעוויתות והתכווצויות שרירים קשות וכואבות מאוד. ביוני 2024, במסגרת סרט דוקומנטרי על חייה, "אני סלין דיון", תועדה הזמרת כשהיא חווה התקף ארוך ומייסר. ניתן היה לראות איך פניה קופאות, ידיה מעוותות ומעיניה מבליחות דמעות שמעידות על הכאב העצום שהיא חווה בזמן הזה ועל תחושת חוסר האונים. "לפעמים, בעת התקף, את מרגישה גם התכווצויות שרירים בגרון, כאילו מישהו חונק אותך", סיפרה דיון (57) לרשת NBC, לקראת שידור הסרט. "לפעמים יכולות להיות לכך השלכות מאוד חמורות. היה התקף שבו נשברו לי הצלעות".
לאחר שאובחנה במחלה, הזמרת ביטלה את כל סיבובי ההופעות שלה. עם זאת, בריאיון שנתנה באותה שנה למגזין ווג הצרפתי הוסיפה שהיא מתפללת לחזור להופיע: "אני מקווה שנמצא נס, שנמצא דרך לרפא את זה בעזרת מחקר מדעי, אבל בינתיים אני חייבת ללמוד לחיות עם זה".
אז מהי תסמונת האדם הנוקשה?
ד"ר וילף ירקוני: "זו מחלה נוירולוגית נדירה שגורמת לנוקשות שרירים חמורה ולכאבים קשים. במרבית המקרים מדובר במחלה דלקתית אוטואימונית".
האם לחץ נפשי מהווה גורם סיכון?
"במידה מסוימת כן. יש לא מעט מחקרים שמראים שלחץ נפשי יכול לעורר תגובה אוטואימונית".
מהם תסמיני המחלה?
"התסמינים כוללים נוקשות שרירים בגב וברגליים, עיוותים ועוויתות של השרירים שגורמים לכאבים קשים. מגע או רעש יכולים לעורר טריגר להופעתם של התסמינים".
איך מאבחנים?
"על ידי בדיקה נוירולוגית, בדיקת הולכה וכן בדיקה של נוגדנים שיכולים לגרום למחלה. הנוגדן הכי שכיח הינו ANTI-GAD, אבל לאחרונה התגלו נוגדנים נוספים שיכולים לגרום לה".
מהי שכיחות המחלה?
"מדובר במחלה נדירה מאוד, מקרה אחד או שניים למיליון איש. המחלה שכיחה יותר בנשים, בדומה למחלות אוטואימוניות אחרות. תסמיני המחלה וחומרתה משתנים ממטופל למטופל".
מדובר במחלת חשוכת מרפא. מה בכל זאת ניתן לעשות כדי להקל?
"במקרה שמתגלים נוגדנים שגורמים למחלה, ניתן לתת טיפול אימונולוגי שמשפיע על מערכת החיסון כמו סטרואידים, עירוי של נוגדנים (IVIG) או החלפת פלסמה. בנוסף, ניתן לתת טיפול שיקל את התסמינים וירפה את השרירים כמו קלונקס או בקלופן".
האם זו מחלה מסכנת חיים?
"מדובר במחלה כרונית שאינה ניתנת לריפוי, אולם עם אבחון וטיפול נכון, אפשר להקל מאוד את התסמינים ולשפר את איכות החיים של המטופל. רוב המטופלים אינם מתים מהמחלה עצמה".
"תסמונת האדם הנוקשה היא מחלה נוירולוגית נדירה שגורמת לנוקשות שרירים חמורה ולכאבים קשים. יש לא מעט מחקרים שמראים שלחץ נפשי יכול לעורר תגובה אוטואימונית כזו"
ונוס וויליאמס: תסמונת שיוגרן
הטניסאית המהוללת הודיעה באוגוסט 2011 שהחליטה לפרוש מאליפות ארצות הברית בטניס עקב מחלה. זמן קצר לאחר מכן חשפה שהיא סובלת מתסמונת שיוגרן, מחלה אוטואימונית חשוכת מרפא המשפיעה על ייצור נוזלי גוף כמו דמעות ורוק, וגורמת בין היתר לעייפות קיצונית, קוצר נשימה וכאבי שרירים. "הרגשתי שמשהו לא לגמרי בסדר, אבל היה קשה לשים את האצבע על מה", סיפרה
וויליאמס לניו יורק טיימס. "הייתי הולכת לרופא ומתחילה לבכות. על פני השטח לא הייתה בעיה. קמתי בבוקר, שיחקתי טניס ועסקתי בפעילויות שלי. אלא שאז זה התחיל להחמיר".
במשך תקופה ארוכה הרגישה חסרת אנרגיה אבל המשיכה לשחק, התמודדה עם הפסדים ועם ביקורות קשות. חלק כינו אותה "עצלנית", אחרים אמרו שהשחקנית (שהייתה אז בת 31) סובלת מתחושת מיצוי ושכדאי לה לפרוש.
לאחר שסוף־סוף אובחן ממה היא סובלת, הודתה וויליאמס שהייתה חצויה בהרגשתה: "כבר היו לי בקריירה פציעות שגרמו לי להיעדר תקופות ארוכות מהמגרש, אבל ההבדל הוא שאז הייתי יותר בשליטה", הסבירה. "כאן מדובר בסיפור אחר לגמרי. איני יודעת אם אי פעם אשוב להרגיש נורמלית. מצד שני, אין ספק שהרבה יותר טוב לדעת סוף־סוף מה לא היה בסדר איתי, כדי שאוכל להתחיל להסתגל למצב".
בעקבות האבחנה, החליטה הטניסאית לשנות את אורח חייה באופן דרסטי. בריאיון שנתנה ב־2013 לוושינגטון טיימס סיפרה שעברה לתזונה טבעונית שמסייעת בהפחתת דלקות בגוף וכן להימנעות מעודף קלוריות, סוכרים וחומרי ריסוס. בפברואר 2012 כבר חזרה למגרשים, ומאז קטפה הישגים מרשימים. למרות שהיום היא כבר בת 45, ביולי האחרון, אחרי הפסקה של 16 חודשים, חזרה שוב למגרשים בטורניר בוושינגטון, קטפה את המקום הראשון והפכה לשחקנית השנייה המבוגרת אי פעם שרושמת ניצחון בטורניר הסינגלים בסבב ה־WTA.
אז מהי תסמונת שיוגרן?
פרופ' לידר: "מדובר במחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את תאי הציפוי בצינוריות שונות בגוף. המטופלים לרוב מתלוננים על יובש בעיניים, תחושה של חול, גרד ואודם וכן על יובש בפה והתעוררויות ליליות לשתייה. בנוסף לתסמיני היובש 'הפשוטים' לכאורה הקיימים בכ־90% מהמטופלים, ישנם תסמינים מערכתיים נוספים כמו חולשה, עייפות וכאבי מפרקים. בצורות הקשות יותר של המחלה עלולה להופיע פגיעה רב־מערכתית עם מעורבות של הריאות, הכליות, מערכת העצבים ועוד".
מהם הגורמים למחלה?
"מדובר במחלה אוטואימונית קלאסית שהגורמים לה הן נטייה גנטית וגורמים סביבתיים: זיהומים, תרופות, חיסונים ומתח נפשי".
איך מאבחנים?
"האבחון כולל בין היתר בדיקות מעבדה לחיפוש נוגדנים, ביופסיה של בלוטת רוק וכן דימות או ביופסיה מאיברים מעורבים".
מה שיעור החולים במחלה?
"כחולה אחד לאלף איש. כ־90% מהן נשים".
איך מטפלים?
"לטיפול בתסמיני היובש - החל מסוכריות מציצה חמוצות ללא סוכר, תחליפי רוק, תרופות המגבירות הפרשה של רוק ותחליפי דמעות. לטיפולים ספציפיים לתסמונת יש ניסיונות רבים לפיתוח טיפולים ביולוגיים יעילים. כרגע, לכל מטופל מותאם טיפול 'בהשאלה' ממחלות אוטואימוניות אחרות בהתאם לאיברים המעורבים. ונוס וויליאמס היא ללא ספק הוכחה שאפשר לחיות ואפילו להגיע להישגים יוצאי דופן, למרות התסמונת".
"תסמונת שיוגרן היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון תוקפת את תאי הציפוי בצינוריות שונות בגוף. החולים מתלוננים על יובש, חולשה וכאבי מפרקים. 90% מהחולים הן נשים"
מוניקה סלש: מיאסטניה גראביס
הטניסאית האגדית שזכתה במהלך הקריירה בתשעה תארי גראנד סלאם ונחשבת לאחת הטניסאיות הטובות בכל הזמנים, חשפה באוגוסט האחרון שהיא סובלת ממחלה אוטואימונית נדירה בשם מיאסטניה גראביס, שפוגעת במערכת העצבים והשרירים, וגרמה לה בין היתר לחולשה בגפיים ולראייה כפולה.
מוניקה סלש (51) סיפרה שאובחנה לפני שלוש שנים, אחרי שהחלה לסבול מתופעות מטרידות חמש שנים קודם לכן. "לקח לי די הרבה זמן לקלוט את זה וגם לדבר על זה בגלוי, כי זה קשה. זה משפיע מאוד על חיי היומיום שלי", אמרה במסגרת מסיבת עיתונאים לקראת אליפות ארצות הברית בטניס. "הייתי משחקת עם חברים ובני משפחה, והייתי מפספסת כדור. חשבתי לעצמי, 'אני רואה שני כדורים'. פעילויות יומיומיות כמו סירוק השיער הפכו גם הן לקשות מאוד".
אז מהי מיאסטניה גראביס?
ד"ר וילף ירקוני: "מדובר במחלה אוטואימונית שנגרמת מקישור של נוגדנים עצמאיים נגד מרכיבים שונים בצומת עצב־שריר. ישנם שני שיאי גיל להופעת המחלה - הראשון הוא בעשורים השני והשלישי לחיים, ואז היא שכיחה יותר בנשים. השני בעשור השישי והשביעי לחיים ואז היא שכיחה יותר בקרב גברים".
מהם תסמיני המחלה?
"המחלה מתאפיינת בעיקר בחולשת שרירים שמחמירה בעת מאמץ ועייפות. ייתכנו גם צניחת עפעף וכפל ראייה, חולשה של שרירי הפנים ושל שרירי הלעיסה, קושי בבליעה ובדיבור, חולשה של מיישרי הצוואר ושל מכופפי הצוואר (מה שעלול לגרום לצניחת ראש) וחולשת גפיים. חולים מסוימים עלולים לסבול גם מקשיי נשימה".
איך מאבחנים?
"האבחון מתבסס על ממצאים קליניים אופייניים, בדיקת דם לזיהוי נוגדנים כנגד הקולטן לאצטיל כולין ובדיקות הולכה חשמלית. המטופלים צריכים לעבור גם בדיקת CT חזה לשלילת גידול בבלוטת הטימוס (טימומה) שעלולה להיות קשורה למיאסטניה גראביס".
מהי שכיחות המחלה?
"זו מחלה נדירה יחסית - 250-150 מקרים לכל מיליון איש. בישראל יש כ־3000 חולי מיאסטניה גראביס".
איך מטפלים?
"תלוי בחומרת המחלה ובמחלות רקע. לרוב מתחילים בטיפול במעכבי אצטיל כולין אסטראז, שמגבירים את הזמינות של אצטיל כולין לחיבור עצב שריר. במקביל מתחילים טיפול שמשפיע על מערכת החיסון כמו סטרואידים. לשמחתנו, בשנים האחרונות נכנסו תרופות חדשות לטיפול במחלה, שהוכיחו יעילות במחקרים קליניים מבוקרים בשיפור התסמינים".
ד"ר וילף ירקוני: "מיאסטניה גראביס מופיעה בשני שיאי גיל. הראשון, בעשורים השני והשלישי לחיים, ואז היא שכיחה יותר בקרב נשים. השני - בעשורים השישי והשביעי, ושכיחה יותר בגברים
פורסם לראשונה: 05:00, 04.09.25
