אחרי אי אלו מעברים הבנו שהבית שמתאים לבן שלנו לא קיים, אז שתינו ליטרים של מיץ אומץ והחלטנו לבנות אותו, כאן מולכם, מאפס. אתם מוזמנים ללוות אותנו בתהליך בניית הבית הראשון (והאחרון) שלנו. אנחנו יודעים איך זה מתחיל, אבל אין לנו מושג איך זה ייגמר… לחצו - לטור הראשון בסדרה.
ואז פתאום ילדתי. אוקטובר 2013, שבוע 29+1. המושלם נכנס למיטה בליווי אפקטים קוליים של מערכת השלד. "הערתי אותך?", הוא שאל. "לא, מה פתאום, איך תעיר אותי עם כל הנהמות שלך?", עניתי עצבנית, "אבל עזוב, יש לי פיפי".
שיקרתי, אבל היינו נשואים בקושי שנה, עוד לא מדברים על קלקולי קיבה בשלב הזה. הלכתי לשירותים. כלום. "מה קרה?", הוא שאל בטון רגוע של רווקים שלא באמת מפחדים מהתשובה. "כואבת לי הבטן", עניתי.
הוא מושלם ואדיש. "אתם מקבלים את הטראומה אחרת", תקבע בקול המטפלים המעיק שלה אחת המטפלות הזוגיות שלנו במרוצת השנים, "זה ה-Being שלו מול ה-Doing שלך". אך פתאום הוא מחליט לקחת אותי ואת קלקול הקיבה שלי למיון. פחות מ-24 שעות אחרי, עם כל הטעויות שכתובות בספר, היה ברור שזה לא מה שאכלתי. ברוכה הבאה לאימהות – נכשלת על השנייה הראשונה. בהצלחה עם זה.
"יש פגיעה במוח", זה מה שאני זוכרת ד"ר
שלושה חודשים קשוחים עברו עליי בפגייה. במדינה כמו שלנו זאת פיסת חיים. כל עונות השנה מתחלפות פעמיים, מלחמה, שלום, חילופי ממשלה – ולי אין מושג מתי נשתחרר הביתה, אבל הבא שישאל אותי את זה ימות, אם יהיה לי כוח להרוג אותו.
הרופאה קוראת לי. רופאים לא קוראים להורים בדרך כלל, אבל אני לא קראתי את כל נורות האזהרה שהבהבו סביבי וניסו לבשר לי את מה שהיא עומדת לבשר לי. אני זוכרת במעורפל את מה שנאמר: "המצב לא טוב... פגיעה במוח... שתי ציסטות קטנות ו- PVL". אני זוכרת שהייתי לבד והרגשתי לבד והיה לי חם וקר. ואז הקאתי, והיא אמרה לי שאאסוף את עצמי כי יש לי תינוק בפגייה והוא שוקל בקושי קילו. בזכותו כולם קוראים לי אמא. זה הטייטל היחיד שאת מקבלת בשבריר שנייה והוא מתעלה על כל מה שהיית קודם ומגדיר את כל מי שתהיי מעכשיו.
לפחות זה מה שחשבתי כי מתברר שכשאת בונה בית, האימהות שלך מוטלת בספק. לא כל בית, רק את הבית הנגיש שאת בונה לבן שלך, ל-PVL ולשתי הציסטות הקטנות שלו שזכו במרוצת השנים לשם קצר וקליט יותר: "שיתוק מוחין", או CP אם את בקטע אינטרנשיונל.
כל נכה זכאי להנחה במס רכישה, מה שאומר תשלום של 0.5% מס במקום 5%. זו זכות שמוקנית לו פעמיים בחייו, ולכן אם אנחנו בונים בית נגיש עבור הבן שלנו אנחנו למעשה משתמשים בהנחה הזאת ומשאירים אותו עם אפשרות לממש הנחה נוספת רק עוד פעם אחת במהלך חייו
הוא זכאי!
מודה, מעולם לא עברתי על רשימת הזכויות שמגיעות לנכים במדינת ישראל. בשביל זה יש את בעלי שאשכרה פותח את המכתבים שאני ממהרת להביא כי בתיה מהדואר מתקשרת ואני מפחדת ממנה. לא קל להיות נכה, ובטח גם לא אפתיע אף אחד כשאכתוב שלא קל להיות נכה בישראל שהיא מדינה מאוד לא נגישה בכל כך הרבה תחומים. אבל יש רגעים שמתחשבים בנו וארצנו הקטנטונת מיישרת קו עם מדינות מפותחות בעולם. רגע כזה קרה בממשק הראשון שלנו למדינה בצורת "מס רכישה". זה מס שמשלמים פעם אחת, זבנג וגמרנו (ונגמרנו), ברכישת קרקע, דירה או בית. ועכשיו לחוק היבש: כל נכה זכאי להנחה במס רכישה, מה שאומר תשלום של 0.5% מס במקום 5%. זו זכות שמוקנית לו פעמיים בחייו, ולכן אם אנחנו בונים בית נגיש עבור הבן שלנו אנחנו למעשה משתמשים בהנחה הזאת ומשאירים אותו עם אפשרות לממש הנחה נוספת רק עוד פעם אחת במהלך חייו. אף הורה לא רוצה לשלול זכות כלשהי מילדיו, אבל בעניין הזה אין להורים לילדים נכים יותר מדי אפשרויות. האמת היא שבעוד הרבה תחומים אין לנו יותר מדי אפשרויות, אבל היי, נבחרנו ועם זה ננצח.
שלב ההוכחות
כדי לממש את ההטבה במס את צריכה להוכיח שהבן שלך באמת הבן שלך, שהוא באמת נכה ובאמת-באמת יגור בבית הזה. "סבבה", סיכמתי מול המושלם את שלל הסעיפים שהוא פירט בפניי בהיותו עורך דין שנולד להיות עורך דין ואוהב את עבודתו כמו שאני אוהבת דובוני גומי. "אני אמא שלו, עם מי צריך לדבר?". הוא הושיב אותי. בסרטים מתיישבים בהודעות משנות חיים, אבל המושלם שלי מושיב אותי כשיש פרטים ומספרים – הוא יודע שאיך שהאקסלים נפתחים רף הסבלנות שלי מתעופף לאי שם, ולמרות זאת הוא מנסה שוב ושוב.
"כדי לממש את ההטבה אנחנו צריכים למנות עו"ד שתפנה לבית משפט לענייני משפחה, בית המשפט מבקש את אישור האפוטרופוס הכללי, ורק אם ניתן אישור כזה, מקבלים את ההטבה".
אני סחבתי (רק 29 שבועות, אבל גם זה משהו), אני ילדתי (ואל תגידו "פג" כי ראש זה ראש והוא לנצח גדול יותר מהאנטומיה הנשית שם למטה), אני מגדלת את הילד הזה 11.5 שנים, ועכשיו יבוא אפוטרופוס שיאשר שאני האפוטרופוס, שלא באתי לגנוב את הילד שלי, שאני חיה ונושמת אותו 24 שעות, שומרת עליו מכל משמר, משקיעה בו את כל יכולותיי הפיזיות, כלכליות, נפשיות, ושברור שהוא יגור איתי כל עוד זה תלוי בי – אני צריכה מישהו שיגיד את כל זה במקומי?
"כן. על פי חוק צריך להוכיח ולהסביר את ההכרח במעבר הילד לדירה נגישה הנרכשת על ידי ההורה בשל צרכיו המיוחדים, בהתחשב במיקום ובגודל הדירה הקודמת מול הדירה הנרכשת, ואת השיפור הפוטנציאלי באורח חייו של הנכה בדירה החדשה", הסביר לי המושלם. הוא איבד אותי במשפט השני, אבל הוא כריזמטי כשהוא עורך דין. "תחשבי על זה, מישהו יכול לצאת מדירת חדר וחצי, לקנות איזו טירה, להגיד שזה בשביל הילד אבל להכניס אותו למוסד, ולקבל את ההנחה".
"לא רוצה לחשוב על זה! אני רוצה לחשוב עליי ועל זה שהחיים עם ילד נכה הם מחט בערימת טופסי 17 ושכל דבר הוא ביורוקרטיה. שרדנו את כל הלונה פארק של ההורות המיוחדת בלי להתגרש ולהגיע לבית דין לענייני משפחה, אבל עכשיו אני צריכה להגיע לשם, לחפש ולשלם לעורכת דין שתייצג אותי מול המדינה שמשלמת לו ביטוח לאומי וקבעה שהוא נכה, כדי שיקבעו שהוא עדיין נכה ואני אמא מתפקדת???".
אני נראית מתנשפת אבל בעצם מנסה לבלוע את גולת הבכי שעולה לי בגרון תוך כדי שאני מבינה שאין לי ברירה.
"אתה חושב שזאת הזדמנות טובה לספר שניסיתי לעשות לו טיפולי המרה משיתוק מוחין אבל זה לא הצליח?", אני שואלת בציניות. "אני חושב שהם לא יבינו את ההומור שלך", הוא עונה. "חבל. אני לא מבינה את הסאחיות שלהם".
מזל טוב, את (עדיין) אמא
גם המרד הזה, כמו לא מעט ריבים וכעסים של הורים לילדים עם צרכים מיוחדים, התחיל ונגמר בין ארבעת קירות ביתי (וראשי). בתוכי אני מבינה את ההיגיון שעומד מאחורי הצורך להגן על הילדים האלה, ואני יודעת שלא חסרים אנשים שרוצים ומצליחים, למרות החוקים, לפגוע ולגנוב דווקא מהחלשים, ומאחלת להם שקארמה תעוף לכיוונם בקצב שחיל האוויר מיירט טיל של החות'ים בלי ממ"ד.
מתברר שטחנות הצדק טוחנות לאט רק כשיש ספק, במקרה שלנו הן טחנו מהר יותר מטחינת המוח שאני העברתי את המושלם, ובית המשפט הורה לקבל את העמדה של האפוטרופוס הכללי ואישר לנו את גובה ההטבה.
אבל אנחנו רכשנו קרקע (ונמצאים עכשיו בשלב הכנת הגרמושקה והגשת התוכנית לבית העתידי שייבנה) ולא בית או דירה או טירה, ולכן נקבע שההטבה תמומש רק לאחר קבלת ההיתר לבנייה. ובמילים פשוטות, בקניית קרקע לבניית בית נגיש לנכה תשלמו את מלוא מס הרכישה ורק בהמשך יגיע הזיכוי. ישראל מון אמור, פעם הבאה אני שולחת עלייך את בתיה.
נועה הראל-הנדיןצילום: אלה מילתנועה הראל-הנדין - בעלת ויוצרת בלוג האמהות "חיים של אמא" ומנהלת הקהילות שלו. קריאייטורית, יזמית, מרצה, תסריטאית, יוצרת ומגישת פודקאסט "הנבחרות" על אימהוּת מיוחדת
