שחר הוא הבן אדם הכי חיובי שאני מכיר. הוא מתקשר עם כולם, מתעניין, שואל, מחייך - ויש לו לב ענק. אז למה יש אנשים שמסתכלים עליו בעין אחרת?
קוראים לי עדי, אני בן 16, גר בקיבוץ שמיר שבגליל העליון, וחבר בתוכנית "קו הזינוק" למנהיגות חברתית. יש לי ארבעה אחים - שניים קטנים ממני, ושניים גדולים ממני - שחר וגילי.
שחר הוא לא רק אח שלי - הוא גם חבר, מורה לחיים, וההשראה הכי גדולה שלי. והוא גם נמצא על הרצף האוטיסטי.
למה הוא לא "רגיל" כמוני?
החיים עם אח על הרצף לימדו אותי המון. לא רק על אוטיזם, אלא גם על סבלנות, קבלה, הכלה, הקשבה ובעיקר - על מהי אהבה אמיתית. אבל יותר מהכול - הם לימדו אותי כמה העולם שלנו עדיין לא מבין, עדיין שופט, עדיין מפחד.
יש רגע אחד שמסמל בשבילי את כל מה שהשתנה בינינו. שחר, בן ה-22, יודע היום שאם אני מרים את הקול או צועק, הוא יכול לומר לי בלי טיפת חשש: "זה מפריע לי". ברגעים האלו אני נזכר בתקופת הילדות, כשלא הבנתי למה הוא מגיב ככה, למה מפריע לו כשאני מרים את הקול, למה הוא לא "רגיל" כמוני.
4 צפייה בגלריה
בילדות, לא הבנתי למה מפריע לו כשאני מרים את הקול. לא הבנתי למה הוא לא "רגיל" כמוני
(צילום: Shutterstock)
עכשיו, הקשר שלנו אחר לגמרי. חזק ועקבי. אנחנו רואים אחד את השני, אני משתף אותו ושואל איך היה לו היום. הוא מתנסה בדברים חדשים ויוצא מאזור הנוחות שלו - בדיוק כמוני. יש לנו הרבה במשותף, ויש גם הרבה דברים שאנחנו שונים בהם. הקשר שלי עם שחר הוא תהליך למידה מתמיד - על עצמי, עליו ועל החיים.
כשהלב בוחר במקומך
כשהתחלתי לחשוב על רעיון לפרויקט במסגרת התוכנית, התלבטתי בין שני נושאים שקרובים לליבי - ההבדלים בין דתיים לחילוניים בקיבוץ שלנו, ונושא המוגבלויות. אבל דיי מהר הבנתי שהלב שלי כבר יודע את התשובה.
הנושא של הרצף האוטיסטי היה עבורי לא רק חשוב, אלא גם אישי ועמוק. זה נושא שאני חי אותו, מרגיש אותו, ויודע כמה בורות, פחד ושיפוטיות הוא מזמן - במיוחד כשמדובר בילדים. ידעתי שאני לא יכול לעמוד מנגד כשיש ילדים שמפחדים, צוחקים או שופטים ילדים רק בגלל שהם שונים.
החלטתי להעביר הרצאה לתלמידי כיתה ז' בקיבוץ, ולדבר איתם על אוטיזם, על קבלת השונה, ועל שחר. לא כ"ילד מיוחד", אלא כאדם, כאח וכחבר.
למה אני שונא את המילה "מיוחד"?
אני לא זוכר רגע ספציפי שבו "גיליתי" ששחר על הרצף. זה לא היה כמו בסרטים - שההורים מושיבים אותך ומסבירים. פשוט גדלתי והבנתי. הפנמתי את זה והמשכתי לחיות עם העובדה הזאת.
אבל יש משהו שכן מעצבן אותי - המילה "מיוחד". גם כשהכוונה הכי טובה שיש, אני לא מסכים עם ההגדרה הזאת. היא מכניסה אנשים לתבנית ויוצרת התייחסות מסוימת - כאילו שחר הוא "יוצא דופן" שצריך להסתכל עליו בעיקר דרך הייחודיות שלו, ולא דרך מי שהוא כבן אדם עם רצונות, רגשות ואישיות משלו.
4 צפייה בגלריה
במהלך החיים שלו, שחר כבר חווה לא מעט רגעים שבהם הסתכלו עליו בעין שונה, דיברו אליו בזלזול, צעקו - או פשוט לא ניסו להבין
(צילום: Shutterstock)
אני מאמין שצריך להתייחס לכל אדם קודם כל כבן אדם - בדיוק כמוך. לא להתמקד במוגבלות או בחולשה ולראות רק את החלק הזה. בסופו של דבר, מה שהופך אותנו למי שאנחנו הוא המכלול בין כל התכונות והמאפיינים שלנו - הדברים הטובים, החוזקות, ההישגים, וגם הצדדים הפחות טובים שאנחנו לרוב מנסים להסתיר מהסביבה.
לצערי, בחיים שלו שחר כבר חווה לא מעט רגעים שבהם הסתכלו עליו בעין שונה, דיברו אליו בזלזול, צעקו - או פשוט לא ניסו להבין. ואלה רגעים שחרוטים גם בי - ועדיין מכאיבים.
לתרגם רגשות למילים
לאורך העבודה על הפרויקט הרגשתי שאני צולל עמוק פנימה, אל תוך הלב שלי, ולתוך הקשר ביני לבין שחר. זה לא היה רק לארגן הרצאה, אלא לנסות להסביר משהו שמילים לא תמיד מצליחות לתאר.
בכל שלב - מהבחירה על מי לדבר, דרך מה בדיוק לומר, ועד לשאלה איך לגרום לילדים להקשיב באמת - ניסיתי להיות נאמן לאמת שלי. לרגש העמוק שבתוכי. למה ששחר מסמל עבורי.
בהרצאה הסברתי שלפעמים המוגבלות נראית לעין, ולפעמים לא, אבל זה לא משנה - כל אחד מאיתנו מיוחד, כל אחד מתמודד עם משהו, ולכל אחד מגיע שיבינו אותו.
שחר, למשל, לפעמים אוהב את השקט שלו ואת הזמן לבד. יש פעמים שהוא אולי משמיע קול מוזר או מתנהג בצורה לא שגרתית, אבל זה לא משהו לצחוק עליו. זה משהו להקשיב לו, להבין אותו, לקבל אותו.
הילדים לא שאלו שאלות - וזה הלקח שלמדתי
ההרצאה עברה חלק מהבחינה הטכנית - בלי עצירות פתאומיות או יציאות של ילדים מהכיתה. אבל משהו אחר קרה שם שתפס אותי לא מוכן.
נתחיל מזה שהקהל היה מורכב בעיקר מבנות, ובן אחד בודד. נמשיך בכך שהשאלות היחידות שנשאלו הגיעו מהמדריכים למנהיגות נוער, וזה קצת איכזב אותי. דמיינתי לעצמי שהילדים ישאלו, ושאוכל לפתוח איתם את הנושא, לגרום להם להרגיש בנוח יותר ולא לפחד. זה כאמור לא קרה, אבל זה בסדר - הבנתי שאולי גילאי 13-12 עדיין לא מותאמים לדיון עמוק מהסוג הזה.
במהלך חייו, שחר כבר חווה לא מעט רגעים שבהם הסתכלו עליו בעין שונה, דיברו אליו בזלזול, צעקו - או פשוט לא ניסו להבין. ואלה רגעים שחרוטים גם בי - ועדיין מכאיבים
ובכל זאת, היה משהו טוב שכן קרה - לראשונה בחיי חוויתי ניהלתי אירוע מתחילתו ועד הסוף. הייתי הפרזנטור, האחראי על המפגש, זה שאומר מה קורה ואיך זה קורה. החוויה הזאת העניקה לי המון ביטחון עצמי, ולקחים שאקח איתי לפעם הבאה.
אגב, ברור לי שההשתתפות ב"קו הזינוק" היא זו שאיפשרה לי להצליח. התוכנית העניקה לי ביטחון, אחריות ובשלות. היא גרמה לי להפסיק לפחד מהפחדים שלי, ויותר מהכול - היא עזרה לי לבחור בדרך של תקווה, עשייה וחיוביות.
בזכותה קיבלתי את האומץ להפוך את הסיפור של שחר לפרויקט, ואותי לאח שצועק את מה שלפעמים שחר לא יכול להגיד במילים.
כל יום צריך להיות יום המודעות
מדי שנה, בחודש מרץ, ברחבי העולם - וגם אצלנו כמובן - מציינים את יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם. אבל מבחינתי, כל יום צריך להיות יום מודעות.
כל יום הוא הזדמנות לעצור לרגע, להסתכל מסביב ולשאול את עצמנו: אנחנו באמת רואים את מי ששונה מאיתנו? אנחנו באמת נותנים מקום לכל ילד, נער, אישה או גבר שמתמודדים עם מוגבלות?
אז הנה הבקשה שלי: נסו לראות. הסתכלו קצת מעבר למה שנראה בחוץ. דברו. שאלו. הקשיבו. ותגלו עולם שלם. כי האנשים האלה, כמו שחר, הם לא רק "אחרים" - הם גם מרתקים, עמוקים ומלאים באור.
ואני? אני זכיתי כי שחר הוא אחי, והוא אלוף בכל יום מחדש.
כותב הטור משתתף בתוכנית המנהיגות "קו הזינוק" מבית "שותפויות רוטשילד". התוכנית מכשירה בני נוער וצעירים מוכשרים מהפריפריה בישראל למנהיגות חברתית, במודל ייחודי הנמשך עשר שנים - מהתיכון ועד הקריירה.
