זה קורה כמעט בלי שמרגישים. בהתחלה יוצאים מוקדם בשביל טיפול, אחר כך מפספסים ימי עבודה, מוותרים על קידום, עוברים לחצי משרה - ובשלב מסוים פשוט כבר אי אפשר להמשיך.
זה בדיוק מה שקרה לעדי. במשך שנים המסלול המקצועי שלה היה ברור: מורה לאנגלית ויועצת חינוכית, עבודה אהובה, התקדמות, תוכניות לעתיד. ואז ההתמודדות עם גידול בנה, המאובחן על הספקטרום האוטיסטי, התחילה להכתיב סדר יום אחר.
"היו קשיים התנהגותיים מאוד גדולים, בעיות של ויסות חושי, קשיי הסתגלות וטלפונים בלתי פוסקים מבית הספר", היא מספרת. "בהתחלה רק הורדתי שעות, אחר כך כבר לא הצלחתי להחזיק עבודה בכלל".
- לפרטים נוספים - היכנסו לאתר של עמותת "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות"
עדי היא רק אחת מתוך הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים, המתמודדים עם מציאות בלתי אפשרית. בישראל חיים כיום כ-1.7 מיליון אנשים עם מוגבלות, כ-338 אלף מהם ילדים ובני נוער, ומאחורי כל אחד מהם משפחה שמתמודדת עם טיפולים רפואיים וחינוכיים, בירוקרטיה אינסופית ולחצים רגשיים וכלכליים.
אחת הפגיעות העמוקות והפחות מדוברות היא דווקא בתחום התעסוקה, בעיקר בקרב אימהות: על פי מחקר עדכני, מחצית מההורים לילדים עם מוגבלויות אינם מצליחים לעבוד, למרות ש-93% מהם רוצים בכך.
השילוב בין הטיפול האינטנסיבי בילד, יוקר המחיה והמציאות הביטחונית של השנתיים האחרונות מביא משפחות רבות אל סף קריסה כלכלית ורגשית.
עדי. "הקורונה פירקה אותנו"צילום: באדיבות המצולמתאת הפער הזה מנסה בשנים האחרונות לסגור עמותת "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות", המלווה אלפי משפחות בשנה, עם תוכנית שמחזירה הורים למעגל התעסוקה גם אחרי שנים שבהן הניסיון המקצועי, הביטחון העצמי ותחושת המסוגלות נפגעו.
"בסדנאות אנחנו קודם כול מחזירים להורים המשתתפים את האמונה בעצמם וביכולת שלהם להשתלב חזרה בעבודה", מסבירה דנה קוטיק שזיפי, שמובילה את התוכנית בחמש השנים האחרונות. "אנחנו בודקים יחד בתוכנית מה באמת חשוב לכל אחד מהמשתתפים במקום העבודה, מה החלומות האישיים שלהם כהורים וכבני אדם, ואיך השאיפות האלו משתלבות בעולם העבודה האמיתי ובצרכים של המשפחה".
הבחירה להתחיל דווקא שם אינה מקרית. מעבר לאובדן ההכנסה, ישנו גם אובדן זהות: נשים שהיו מקצועיות, עצמאיות ומובילות בתחומן מרגישות פתאום שהן כבר לא רלוונטיות, וכשלא עובדים כמה שנים, הדבר הראשון שמתנפץ הוא האמונה ביכולת האישית - והתחושה שיש בכלל מקום שיכול להתאים להן.
"הרגשתי שאני נעלמת"
"מאוד קשה להחזיק עבודה לאורך זמן כשאת אמא לילדות עם צרכים מורכבים", אומרת כרמית רוטמן, אם לשתי צעירות עם מוגבלויות המתגוררת בקיבוץ נתיב הל"ה.
"איבדתי את בן הזוג שלי בדיוק בתקופת האבחונים, ומצאתי את עצמי לבד מול הכול - בתי ספר, טיפולים, קשיים רגשיים בבית", היא מתארת, "כל הזמן קראו לי להגיע למסגרות, כי לא הצליחו להתמודד עם הבנות".
כרמית. "בהתחלה הגעתי מאוד סקפטית"
(צילום: באדיבות המצולמת)
באותה תקופה היא עשתה הסבה מקצועית להוראה ועבדה כגננת, אבל התקשתה לשמור על יציבות תעסוקתית. "לא יכולתי לצאת להשתלמויות, לא יכולתי להתחייב לשעות נוספות, ובסוף גם שברתי את הכתף ונשארתי שנה בבית. הרגשתי שאני פשוט נעלמת בתוך החיים של כולם".
אחרי שנים של ניסיון "לשרוד את היום", כפי שהיא מתארת את אותה תקופה, כרמית נחשפה לתוכנית של "קשר". "בהתחלה הגעתי מאוד סקפטית", היא מודה, "אבל אז פגשתי עוד הורים שמבינים בדיוק מה עובר עליי. לא הייתי צריכה להסביר למה קשה לי להתחייב לעבודה, למה אני מפחדת ממשרה מלאה או למה יש לי חורים בקורות החיים".
המפגש עם ההורים האחרים, היא אומרת, שינה לא רק את היחס שלה לעבודה אלא גם את היחס לעצמה. "אני יכולה לומר בלב שלם שהגישה שלי לעבודה השתנתה. פתאום הבנתי שגם לי מותר לחשוב על העתיד שלי, לא רק לשרוד את ההתמודדות היומיומית".
כרמית: "בהתחלה הגעתי מאוד סקפטית, אבל אז פגשתי עוד הורים שמבינים בדיוק מה עובר עליי. לא הייתי צריכה להסביר למה קשה לי להתחייב לעבודה, למה אני מפחדת ממשרה מלאה או למה יש לי חורים בקורות החיים"
לצד החיזוק הרגשי מעניקה התוכנית גם כלים פרקטיים. "למשל איך לבנות קורות חיים שמסבירים 'חורים' בתעסוקה, איך מחפשים היום עבודה, איך יוצרים נטוורקינג נכון ואיך להעז שוב לשלוח קורות חיים", אומרת קוטיק שזיפי. "ההורים מקבלים ליווי קבוצתי ופרטני במשך חודשים, אבל אחד הדברים הכי משמעותיים זו התחושה שהם כבר לא לבד".
"פתאום כל החיים התהפכו"
איילת (שם בדוי), בת 36 מדרום הארץ, נשואה ואם לשניים, זוכרת היטב את הרגע שבו החיים קיבלו תפנית. "שמנו לב כבר בחודשים הראשונים שהבן שלנו פחות מחייך ופחות מגיב, אבל כל הזמן הרגיעו אותנו שאין סיבה לדאגה. רק כשהגיע למעון החלו לצוף קשיים משמעותיים יותר", היא משתפת.
"הגננת אמרה שקשה לו עם הוראות, עם מעברים, עם תקשורת. ניסינו להחליף מסגרת, אבל גם שם התחילו בעיות. אף אחד לא ממש אמר 'אוטיזם', אבל החלטנו לגשת לאבחון".
"פתאום כל החיים התהפכו"
(צילום: Shutterstock)
אחרי כמה מפגשים עם פסיכולוגית התפתחותית, הגיעה התשובה: הילד על הספקטרום האוטיסטי. "פתאום כל החיים התהפכו", היא אומרת. "במעון אמרו לנו שאנחנו חייבים להיות זמינים כל הזמן. בדיוק אז מצאתי עבודה חדשה ששימחה אותי מאוד, אבל נאלצתי לעזוב".
"אחת הטלטלות הגדולות", היא מספרת, "הייתה ההבנה שאין באמת מערכת שמסוגלת להחזיק את המשפחה ברגעים האלה. הילד שלנו, שהיה אז בן שלוש, היה בגן רק ארבע שעות ביום, לא הצלחנו למצוא גן תקשורת, ואני הייתי צריכה להיות זמינה תמיד.
"ניסיתי להילחם, פניתי לכל גורם אפשרי, בכיתי המון. הייתי בטוחה שזה משהו חריג שקורה רק לנו, ואז הבנתי שזה קורה לעוד המון משפחות".
בסופו של דבר נמצא עבורו גן תקשורת, ואיילת ניסתה לחזור למעגל העבודה, הפעם מתוך הבנה שהמציאות השתנתה. "הבנתי שאני חייבת מקום עבודה שיהיה קרוב לבית, גמיש יותר, משרה שמתאימה לחיים שלנו עכשיו. אבל הייתי מלאה בפחדים, גם על הבן שלי וגם על עצמי. לא ידעתי אם אצליח לחזור בכלל".
איילת (שם בדוי): "במעון אמרו לנו שאנחנו חייבים להיות זמינים כל הזמן. אחת הטלטלות הגדולות, הייתה ההבנה שאין באמת מערכת שמסוגלת להחזיק את המשפחה ברגעים האלה"
גם עבור עדי התוכנית סימנה נקודת מפנה. "הקורונה פירקה אותנו", היא מספרת. "חודשים בבית בלי מסגרת פגעו מאוד בבן שלי וביכולת שלו להתמודד, ובסוף גם אני כבר לא יכולתי לעבוד בכלל".
אחרי שנים שבהן הרגישה שאיבדה את הכיוון המקצועי, היא מצאה בתוכנית מרחב חדש לחשוב על העתיד שלה. "הכרתי הורים שמתמודדים בדיוק כמוני, וזה בפני עצמו היה מרפא. קיבלנו ידע עצום, וכלים משמעותיים למציאת המקום התעסוקתי".
אבל השינוי הגדול ביותר עבורה היה דווקא פנימי. "אחרי שנים של התלבטות, התחלתי ללמוד טיפול CBT", מספרת עדי, "היום אני כבר חושבת על המטופלים כחלק מההתמחות שלי. התוכנית עשתה עבורי הרבה יותר משינוי מקצועי, היא החזירה לי את האמונה בעצמי".
בדידות, שחיקה ואובדן משמעות
מהסדנאות עולה גם תובנה מפתיעה: דווקא השנים שבהן ההורים נאלצו לעצור את הקריירה, פיתחו אצלם כישורים משמעותיים.
"מסתבר שכשישבנו בבית והיינו עמוסות בגידול הילד המיוחד", אומרת קוטיק שזיפי, "פיתחנו יכולות שהיום מאוד נדרשות בעולם העבודה כמו ניהול זמן, עבודה עצמאית, פתרון בעיות, גמישות מחשבתית ויכולת לנהל מערכות מורכבות".
"יש הורים שחיים בתחושת הישרדות מתמדת", היא מוסיפה. "הם כל כך עסוקים בלהחזיק את הילד ואת המשפחה, שהם שוכחים שגם להם מגיעה התפתחות אישית, עצמאות וחיים מקצועיים, ולפעמים דווקא מתוך המשבר נולדים גם מסלולים חדשים".
דנה קוטיק שזיפי. "יש הורים שחיים בתחושת הישרדות מתמדת"צילום: באדיבות המצולמת"התוכנית שלנו נולדה מתוך צורך שעלה שוב ושוב מהשטח: הורים לילדים עם מוגבלויות שרוצים לעבוד, אך מתקשים לעשות זאת", מסביר דמיאן קלמן, מנכ"ל עמותת "קשר". "אנחנו מבינים שהקושי הוא לא רק כלכלי. הורים רבים מתמודדים גם עם בדידות, שחיקה ואובדן תחושת ערך ומשמעות. עבודה היא לא רק פרנסה, היא גם שייכות, עצמאות ותחושת מסוגלות".
עד היום, הוא מספר, הסתיימו כבר כמה מחזורים של הסדנאות, והתוצאות בהתאם: "85% ממשתתפי הסדנאות התקבלו לעבודה, או נמצאים בשלבים מתקדמים של חיפוש עבודה כבר בסיום התוכנית. אבל מבחינתנו, ההצלחה האמיתית היא לא רק במציאת העבודה, אלא בשינוי העמוק שהמשתתפות מתארות: מעבר מתחושת תקיעות וחוסר רלוונטיות, לתחושת תנועה, התקדמות ואמונה מחודשת בעצמן.
"אנחנו מאמינים שכדי לחזק ילד עם מוגבלות צריך לחזק תחילה את ההורים שלו", הוא מסכם. "וכשהורה חוזר להאמין בעצמו - זה משנה את כל התמונה בבית".
דנה קוטיק שזיפי: "מסתבר שכשישבנו בבית והיינו עמוסות בגידול הילד המיוחד, פיתחנו יכולות שהיום מאוד נדרשות בעולם העבודה כמו ניהול זמן, עבודה עצמאית, פתרון בעיות, גמישות מחשבתית ויכולת לנהל מערכות מורכבות"
אצל כרמית, השינוי הזה כבר מורגש היטב. "אני חושבת שהיום אני במקום הרבה יותר מדויק עבורי", היא אומרת, "והדבר הכי משמעותי הוא שהבנתי שאני לא חייבת לבחור בין להיות אמא טובה לבין להיות אישה עם עתיד מקצועי".
לפרטים נוספים - היכנסו לאתר של עמותת "קשר - הבית של המשפחות המיוחדות", הפועלת לקידום זכויותיהן ורווחתן של משפחות לילדים ובוגרים עם צרכים מיוחדים.
