"יש לי ילדה אוטיסטית", אמרתי. ואז תיקנתי "בת אוטיסטית". כי יעלי כבר לא ילדה. היא בת 27. אישה צעירה ויפה שלא מדברת, שלא מסוגלת להתנהל לבד בעולם.
כל הורה לילד עם צרכים מיוחדים זוכר את רגע ההבנה. ההבנה שמשהו לא בסדר. ואז את התקווה שזו טעות. והתפילה שלא. ואז את רגע האבחון. את גזר הדין.
זה יכול להיות הרופא שהוזעק לחדר הלידה, או פסיכולוג או מאבחן כמה שנים אחרי. תלוי בנכות או בלקות. אבל כל אחת ואחד מאיתנו זוכר את הרגע שבו מישהו הסתכל לנו בעיניים, ושינה את חיינו לעולמים. במשפט אחד. אתם הורים לילד מיוחד. או לילדה מיוחדת.
וברגע הזה, אנחנו כהורים שנפלו עליהם השמים, חושבים משהו נוסף. אנחנו לא אומרים אותו. ועוד הרבה שנים לא מדברים עליו. אבל הוא שם, בתוך הלב שלנו, מהרגע הראשון. הולך וגדל. השאלה מה יהיה כשאנחנו כבר לא נהיה. מה יהיה עם יעלי?
כי ילדים לא נשארים ילדים. הם גדלים. והופכים לצעירים ואז לאנשים. וכן, יום אחד הם יהיו אנשים מבוגרים. ואמן שגם יהיו זקנים. אבל זה, אנחנו יודעים, יקרה כשאנחנו כבר לא נהיה לידם לשמור עליהם.
מהפכה בשילוב בקהילה
כשאנחנו גדלנו, הדור שלנו, לא ראינו סביבנו ילדים או בוגרים עם מוגבלויות. הם הוסתרו מאחורי גדרות. רחוקים מהעין והלב. היום אנחנו אחרי מהפכה שלה היו שותפים הורים ומשפחות. היום יש עיסוק רב בקבלת ילדים מיוחדים והצורך לסייע להם. יש מהפכה בנושא של חינוך מיוחד ושל שילוב במערכות החינוך.
בשנים האחרונות יש גם התקדמות גדולה והבנה בצורך של קידום הנושא של תעסוקה ודיור לבוגרים עם צרכים מיוחדים, והבנה של חשיבות הצורך שלהם בחיים בקהילה. חיים שאינם בבידוד, שאינם במוסדות שיקומיים או סיעודיים במתחמים מנותקים מעורק החיים, כמו שהיה פעם, אלא בשילוב בתוך הקהילה, כחלק ממרקם החיים. כחלק מהמגוון החברתי, וכשותפים ראויים בחיים עצמאיים בקהילה ככל הניתן בכלל התחומים.
כל אחד ואחת מאיתנו זוכרים את הרגע שבו מישהו הסתכל לנו בעיניים, ושינה את חיינו לעולמים. במשפט אחד. אתם הורים לילד מיוחד. או לילדה מיוחדת. וברגע הזה, אנחנו כהורים שנפלו עליהם השמים, חושבים משהו נוסף. אנחנו לא אומרים אותו. ועוד הרבה שנים לא מדברים עליו - מה יהיה כשאנחנו כבר לא נהיה?
פריצת המחסומים לשילוב בקהילה כבר פה, וכמעט כל אדם עם מגבלה יכול כיום למצוא בעזרת המשפחה או העמותות את אורח החיים שמתאים לו בתוך הקהילה, ובדומה לכל אחת ואחד מאיתנו - הוא קם כל בוקר, יוצא לתעסוקה או לעבודה שלו בחוץ, ממלא את חייו בערך ותוכן ולא סגור הרחק מהעין והחברה. אלו הם הדור הראשון של בוגרים עם מוגבלויות שחיים בקהילה. והנה חלק מהם כבר מגיעים לגיל זקנה.
לעיתים בגלל הלקות או הנכות, בעיות הגיל השלישי מגיעות מוקדם יותר לחברים המיוחדים שלנו, ובתקופה האחרונה יותר ויותר משפחות ומסגרות מתמודדות עם השאלה איך להעניק לאנשים מיוחדים זקנה מכבדת, מכילה ואיכותית.
המשא על כתפי האחים
כשליאור, הבן שלנו, היה בן שש, הוא מאוד רצה אח קטן. אמרתי לו שאני כל כך עסוקה בטיפול ביעלי, אחותו המיוחדת, שבקושי יש לי זמן אליו. בשביל מה צריך עוד ילד שייקח ממנו את הזמן שלי. וליאור, עם עיניים כחולות גדולות הביט בי ואמר: "אמא, יואב ואני זה לא מספיק אחים ליעלי".
ילד בן שש וכבר הוא ידע את המשא שעל הכתפיים שלו ושל אחיו. משא שילווה אותו כל חייו. הדאגה לאחותו המיוחדת. רבים מילדינו חוששים אף הם מהשאלה מה יהיה עם האחים המיוחדים שלהם אחרי שאנחנו, ההורים, כבר לא נהיה.
אני סומכת על ליאור ויואב, ועדיין דואגת. הפחד שלי הוא מכך שככל שיעברו השנים והמורכבות בתפקוד העצמאי של יעלי ושל חבריה, תלך ותרד, הם יורחקו שוב אל מחוץ לקהילה. אל מעבר לגדר. כמו שהיה במהלך כל כך הרבה שנים.
אין ספק שאנו, העמותות והמפעילים של המסגרות, יחד עם משרדי הממשלה, צריכים להתחיל להתוות דרך. דרך שבה האנשים המיוחדים, שעל השילוב שלהם בקהילה נלחמו רבים כל כך, ימצא את הדרך להשאיר אותם בקהילה גם בגיל השלישי.
כנס "להזדקן עם מוגבלות ארוכת שנים בקהילה", יתקיים ב-17 ביוני, בסינמטק ת"א. את הכנס תנחה כותבת הטור ליהיא לפיד, נשיאת שק"ל - העמותה המובילה לשילוב אנשים עם מוגבלויות בקהילה.
