"אני לא יודעת מה לעשות עם הבת המיוחדת בזמן בר המצווה של הבן שלי", שיתפה אם מודאגת בקבוצת תמיכה להורים לילדים עם צרכים מיוחדים. "איך אוכל להיות נוכחת באירוע כשאני צריכה לטפל בה?". השאלה הזו, שנשאלה לפני כעשור, הציתה רעיון שהפך למיזם ארצי המשנה את חייהם של מאות הורים ומשפחות.
"גידול ילד מיוחד זה עולם ומלואו", אומרת נעמי אבנר, מייסדת מיזם "בייביסיטר מיוחד במינו" ואם לילד עם צרכים מיוחדים. "זו שבירה של חלום שבמהלך מסע החיים לומדים להשלים עם המציאות החדשה. ההתמודדות נוגעת בכל היבט בחיים - בתפיסה העצמית, בזוגיות, במשפחה הגרעינית, באחים של הילד המיוחד, במשפחה המורחבת, במעגלים החברתיים והקהילתיים".
באותה קבוצת תמיכה, כשעמיחי, בנה של נעמי, היה כמעט בן ארבע, נפל לה האסימון. "התחלתי לחשוב על כל הסטודנטים לחינוך מיוחד ומקצועות הבריאות שנמצאים בכל רחבי הארץ", היא משחזרת. "הם כבר מקבלים הכשרה מעצם היותם סטודנטים. למה שלא יעשו בייביסיטר למשפחות שזקוקות לכך? לא סתם השכנה ממול, אלא מישהי שמבינה בתחום החינוך המיוחד ואינה נרתעת".
מרשימה במחברת למהפכה של ממש
המיזם התחיל בצעדים קטנים כשנעמי, שלמדה חינוך מיוחד למוגבלויות מורכבות במכללת "דוד ילין" בירושלים, פנתה לחוג מלמ"מ (חינוך מיוחד למוגבלויות מורכבות - א"ה) במכללה. היא הציגה את הרעיון למנחה שלה, שהייתה מרצה במסלול בו למדה. פרופ' אורלי עידו, שהייתה אז ראש המסלול, התלהבה מהרעיון ואף העניקה למיזם את שמו - "בייביסיטר מיוחד במינו".
נעמי: "הבייביסיטר נותן להורים הזדמנות לנשום ולהשקיע בעצמם. זה מאפשר להם לאגור כוחות לטיפול בילד, אבל גם להשקיע בילדים האחרים במשפחה. בסופו של דבר, המטרה היא לגדל משפחה שמחה ומאוחדת, גם כשיש מורכבות"
"בהתחלה עבדנו עם רשימות ידניות", נזכרת נעמי. "היינו צריכים להתקשר לכל שם ברשימה כדי למצוא בייביסיטר". אבל הצורך היה ברור, והביקוש לא איחר להגיע. תחילה עברו לפייסבוק ארצי, ואז הגיע הרעיון של קבוצות וואטסאפ אזוריות. "זה התפשט כמו אש בשדה קוצים", מחייכת נעמי. "אנשים התחילו לפנות מכל הארץ, וביקשו שנפתח קבוצות גם באזור שלהם".
היום המיזם, שהוקם ב-2014 ומתופעל על ידי "עדי בשבילכם" (מרכז מידע, ייעוץ והכוונה להורים ובני משפחה לילדים ובוגרים עם מוגבלות - א"ה), מונה 32 קבוצות וואטסאפ אזוריות. כל קבוצה מנוהלת על ידי שתי מתנדבות, ומעליהן פועלות שתי רכזות שמקבלות מלגה על עבודתן.
נעמי. "שבירה של חלום"צילום: אוסף פרטיהתהליך פשוט: בכל קבוצה חברים הורים וסטודנטים מאותו אזור גיאוגרפי. הורה שזקוק לבייביסיטר כותב בקבוצה את היום והשעה הרצויים - וסטודנט שפנוי יוצר איתו קשר באופן פרטי להמשך תיאום.
"הבייביסיטר נותן להורים הזדמנות לנשום ולהשקיע בעצמם", מסבירה נעמי. "זה מאפשר להם לאגור כוחות לטיפול בילד, אבל גם להשקיע בילדים האחרים במשפחה. בסופו של דבר, המטרה היא לגדל משפחה שמחה ומאוחדת, גם כשיש מורכבות".
"הכול עניין של כימיה"
עידן בן צבי, תושב באר שבע ואב לשלושה ילדים על הספקטרום האוטיסטי בגילאי 16 וחצי, 19 ו-24 - מכיר את המיזם מכל הזוויות האפשריות. הוא נחשף אליו לראשונה דרך המלצות בקבוצות תמיכה להורי אוטיסטים באינטרנט. למרות גילם המתקדם של ילדיו, הם עדיין זקוקים לעזרה ותמיכה צמודה.
"החיים שלנו הם מסע בין ערים", הוא משתף בחיוך עייף. "יום בשבוע אנחנו נוסעים לירושלים עם שניים מהילדים, פעם היינו נוסעים גם לרחובות. בבאר שבע פשוט אין מספיק מטפלים".
נשמע כמו מבצע שבועי מורכב ומסורבל.
"נכון. זה אומר להעמיס את הילדים על האוטו מוקדם בבוקר, לנסוע שעתיים, לרוץ בין טיפולים, ולחזור הביתה מותשים. בלי הבייביסיטרים, לא הייתי מצליח להחזיק מעמד".
עבור עידן, מציאת בייביסיטר היא תהליך עדין ומורכב. "אני תמיד מתחיל בשיחת טלפון", הוא מסביר. "אחר כך מגיע הריאיון האישי, והמועמדים פוגשים את הילדים בנוכחותי. אם לא נוצר חיבור, אנחנו נפרדים כידידים וממשיכים לחפש. זה קרה לא מעט פעמים, אבל זה בסדר. העיקר למצוא בסוף את האדם הנכון".
עידן: "אני תמיד מתחיל בשיחת טלפון, אחר כך מגיע הריאיון האישי, והמועמדים פוגשים את הילדים בנוכחותי. אם לא נוצר חיבור - אנחנו נפרדים כידידים, וממשיכים לחפש. זה קרה לא מעט פעמים, אבל זה בסדר. העיקר למצוא בסוף את האדם הנכון"
איזה היבטים חשובים לך שיהיו לבייביסיטר?
"שיצליח לתקשר עם הילדים, לקדם אותם ולהתחבר אליהם רגשית. וגם - שהעבודה אצלנו תסייע גם לו להתקדם בחיים".
מעבר לשמרטפות
"כל ילד הוא נשמה מיוחדת", אומר פנחס איטח (18) בעיניים בורקות. הוא הצטרף למיזם לפני שלוש שנים, אחרי תקופת התנדבות בעמותת "לב בנימין" המסייעת לאנשים עם מוגבלויות - מגיל חצי שנה ועד לבוגרים.
הימים שלו מלאים בפעילות - מביקורים בגני משחקים וג'ימבורי ועד להרדמה שקטה בערב, כשהוא יושב ליד המיטה עד שהילד נרדם.
פנחס, שכיום משרת בצה"ל, ממשיך להתנדב במיזם במקביל לשירותו הצבאי: "לפעמים יש רגעים שהילד בוכה בלי הפסקה בגלל משהו שמפריע לו. במקרים כאלו אני משתדל להישאר רגוע, ולרוב גם מצליח".
למה בחרת דווקא בבייביסיטינג לילדים עם צרכים מיוחדים?
"לשמור על ילדים זה בסדר", הוא משיב, "אבל פה זה משהו אחר לגמרי. זה מביא תחושת סיפוק שאין דומה לה. התחברתי לזה עוד כשהייתי מתנדב בתחום, שנתיים לפני שהצטרפתי למיזם".
בתקופת התיכון היה עושה בייביסיטינג לפחות פעמיים בשבוע. "ההורים תמיד אומרים לי שאני חבל ההצלה שלהם", הוא מחייך, "זה מאפשר להם להקדיש זמן גם לשאר הילדים".
מה נדרש כדי להיות בייביסיטר במיזם?
"קודם כל צריך אהבה אינסופית לעולם של צרכים מיוחדים", הוא אומר בלי להסס. "וגם הקשבה ויכולת להכיל מורכבויות בתוך המשפחה.
"יש משהו קסום במפגש הראשון עם ילד חדש", הוא מספר. "בהתחלה רואים את ההיסוס ואת החשש במבט המפוחד שלהם, אבל אז, עם קצת סבלנות, חיוך ומשחק - הקרח נשבר, ופתאום אתה רואה את הניצוץ הזה בעיניים שלהם, את הרגע שבו הם מתחילים לתת בך אמון".
פנחס: "יש משהו קסום במפגש הראשון עם ילד חדש. בהתחלה רואים את החשש במבט שלהם, אבל אז, עם קצת סבלנות, חיוך ומשחק - הקרח נשבר, ופתאום אתה רואה את הניצוץ הזה בעיניים שלהם, את הרגע שבו הם מתחילים לתת בך אמון"
המיזם שינה גם את נקודת המבט שלו על החיים. "למדתי שתמיד יש לאן לשאוף", הוא משתף. "לקחתי לחיים האישיים את היכולת להעריך כל אדם באשר הוא. זה השפיע מאוד על היחס שלי לאנשים מיוחדים - בין אם בחברה, בין אם בחיים האישיים ובין אם בהתנדבות עצמה".
הבייביסיטרים במיזם אינם רק שומרים - הם שותפים פעילים בתהליך החינוכי והטיפולי. "לפני כל משמרת אני לומד מההורים על הילד", מסביר פנחס. "איך להתמודד עם מצבים שונים, איך להגיב לכל תגובה שלו. זה לא רק בייביסיטינג - זו הזדמנות ללמוד, להתפתח ולתרום".
מעגל של התאמה
לאורך השנים, המיזם התרחב מעבר לסטודנטים לחינוך מיוחד. היום משתתפים בו גם בני נוער שמתנדבים בארגונים כמו "כנפיים של קרמבו" ו"שבט יובל".
"כולם מגיעים עם זיקה לתחום החינוך המיוחד", מסבירה נעמי. "זה מיזם של Win-Win - ההורים זוכים לבייביסיטר ברמה, הילד זוכה בטיפול טוב ממישהו שמבין אותו, והבייביסיטר מרוויח לא רק הכנסה נוספת, אלא גם הזדמנות להיכנס לבית ולראות את המורכבות בגידול ילד מיוחד.
"הסטודנטים של היום הם המורים של מחר", היא מוסיפה. "חשוב שיכירו את המורכבות הזו מבפנים כשהם ניגשים לתפקיד כמורה או כמטפל".
הכניסה תחת חסותה של עמותת "עדי בשבילכם", פתחה אפשרויות חדשות עבור המיזם. "קיבלנו גב של עמותה ותיקה וחזקה וזכינו לעזור להורים בצמתים מורכבים", אומרת נעמי. "זה מאפשר לנו להעניק להורים רגע של שקט, כשלפעמים זה כל מה שצריך, ובמקביל מאפשר לנו להמשיך לחלום על הגדלת הפרויקט לכיוונים נוספים".
