"איך את מתמודדת?" שואלים אותי, ואני מחייכת את התשובה: "כמו כולם". אבל האמת היא שאני לא בדיוק כמו כולם. אני אמא לילד עם צרכים מיוחדים - ובימי מלחמה, השגרה שלנו מתערערת אחרת. כשיש אזעקה, אני לא רק רצה לממ"ד - אני צריכה לגרור, להסביר, להרגיע, להחזיק. אין לי ברירה אלא לתפקד, גם כשהלב שלי פועם בקצב אחר.
3 צפייה בגלריה
המעבר החד ממרחב מוכר לאיום בטחוני יוצר הצפה חושית, רגשית ותפקודית
(צילום: Shutterstock)
המעבר החד ממרחב מוכר לאיום בטחוני יוצר הצפה חושית, רגשית ותפקודית - לא רק לילד, אלא למשפחה כולה. ובעוד המדינה כולה מתמודדת עם המלחמה הגלויה, ישנה מלחמה נוספת - זו שלא רואים בחדשות - מלחמתן הייחודית של משפחות לילדים עם צרכים מיוחדים.
המלחמה הזו - שעליה לא ממש מדברים בחדשות, ולפעמים קשה מאוד להסביר אותה במילים - מתנהלת בין קירות הבית, בממ"דים, ובליבם של הורים שנאלצים להיות חזקים כפליים, להחזיק את המתח השקט בהיעדר שגרה ולהיות השכפ"ץ הרגשי של המשפחה.
מצופה מאיתנו, הורים לילדים מיוחדים, גם להמציא פתרונות, לדאוג לתרופות, להשיג טיפולים, להתמודד עם הפסקות חשמל במעלית, או עם ילד שלא מוכן להיכנס לממ"ד כי הוא לא אוהב קירות סגורים.
כשיש אזעקה, ילדים עם צרכים מיוחדים לא תמיד יגיבו לפי הנוהל הצפוי - במציאות זה נראה כך: ילד שמתקשה להתעורר, ילד שהמרחק לממ"ד מרגיש לו בלתי אפשרי, וילד שמתנגד בכל כוחו - נושך, בועט, מושך בשיער, או מסרב לקום מהרצפה. והקושי לא נגמר גם אחרי שהאזעקה כבר הסתיימה
וכך, השאלה "מה שלומכם?" נענית לעיתים קרובות ב"כמו כולם, לא?", או במילה אחת קצרה - "שורדים". אבל הפנים מבקשות שיראו מעבר - את הקושי, ההתמודדות האחרת ואת רגעי הקריסה - ללא שיפוט אבל כן עם הצעה לעזרה, כל עזרה.
מלחמה בתוך במלחמה
כשיש אזעקה, ילדים עם צרכים מיוחדים לא תמיד יגיבו לפי הנוהל הצפוי. הם נעים על רצף רחב - מהבנה חלקית של המצב, דרך הבנה מעשית (אזעקה = ממ"ד), ועד לאי הבנה מלאה.
במציאות זה נראה כך: ילד שמתקשה להתעורר, ילד שהמרחק לממ"ד מרגיש לו בלתי אפשרי, וילד שמתנגד בכל כוחו - נושך, בועט, מושך בשיער, או מסרב לקום מהרצפה. כל אלה מצבים שדורשים יותר מזוג ידיים אחד, והקושי לא נגמר גם אחרי שהאזעקה כבר הסתיימה.
הסיטואציות המטלטלות האלו, הן אלו שלבסוף מובילות למצבי חירום משפחתיים בתוך מצב החירום הכללי.
הסבר נכון לכל ילד
איך ניתן לתווך לילדים אלו את המצב בהימשכו? ילדים עם צרכים מיוחדים זקוקים למידע מוגבל, תלוי בגיל הילד, סוג המגבלה ורמת ההבנה. באופן כללי, ניתן לחלק את הגישות לשלוש קבוצות עיקריות:
- שגרה ללא מילים - ילדים אלו אינם זקוקים למידע כלל, אלא לתרגול חזרתי מתמשך של סדר הפעולות: אזעקה, הליכה לממ"ד, המתנה וארגון ההמתנה עד ליציאה בטוחה חזרה לבית.
- הסבר פשוט ומרגיע - אחרים דווקא צריכים מילים כדי להירגע. אפשר להסביר, למשל, כי "יש ריב בין מדינות, קוראים לזה מלחמה. במלחמה יש אזעקות וצריך להיכנס למרחב המוגן". בין לבין מומלץ גם לשלב משפטים מרגיעים: "אנחנו כאן יחד, כל המשפחה", ו"איזה צבא חזק יש לנו, הוא שומר עלינו".
- ויש כאלה שסקרנים להבין - הם שואלים שאלות, ומנסים לקלוט את מה שמתחולל סביבם. כאן נענה לבקשה למידע בהדרגה: ככל שישאלו - כך נענה, עד ש"ישבעו" ממידע.
העמדה ההורית שבה אנחנו שואפים להיות בכל המצבים האלו, היא כזו שבה אנחנו הדמות הבטוחה והוודאית עבורם במצב של חוסר ודאות ובלבול ("המלחמה ממשיכה, אבל אנחנו כאן, יחד"). עם זאת, לא נוותר גם על הרגש וניתן לו מקום בעזרת משפטים אמפתיים ומכילים: "וואו, זה היה מפחיד. וזה עבר", "אתה בוכה? זה באמת מאוד מפחיד ולא רגיל. אני כאן איתך, נירגע ביחד. אתה לא לבד".
גם לכם מגיע עורף
בתוך שגרת החירום הזו, בין הריצות לממ"ד והמאמץ הכפול להיות חזקים עבור הילדים, חשוב לזכור משהו יסודי: גם לכם מגיע גב. גם אתם זקוקים לתמיכה, להקשבה, ולמרחב לנשום. התמודדות עם הורות מיוחדת בזמן מלחמה היא עומס כפול שדורש הכרה ותמיכה מיוחדת.
עינת עציון. השכפ"ץ הרגשי של המשפחהזכרו שלא כל קושי נפתר במהירות, אבל כל קושי ראוי להכרה ולהכלה. לפעמים מספיק שמישהו יראה את המאמץ השקט שלכם, את הכוח המופלא שאתם מפגינים יומיום. וזה מתחיל במילים פשוטות - לעצמכם במראה, או מפי שכנים וחברים שמבינים: "אני רואה אותך, אני רואה כמה קשה לך, את/ה לא לבד במאבק הזה".
לסיום, בשבוע החולף ידענו מקרים של היעדר מרחב מוגן קרוב ופינוי פתאומי מהבית. גם במצבים קיצוניים אלה ההיערכות לפינוי שונה עבור משפחות עם צרכים מיוחדים - יש לקחת בחשבון ציוד רפואי, תרופות, עזרי ניידות ואת הזמן הנוסף הנדרש לביצוע הפינוי.
כותבת הטור היא עו"ס ומנהלת ה"מרכז למשפחה" בעמותת "שלוה"
