בעיניים פקוחות לרווחה ובצלילות מלאה היא צועדת לעבר המתלול שירוקן את מוחה וישאיר ממנה, להגדרתה, קליפה. "אלצהיימר מוגדרת מחלה סופנית חשוכת מרפא. היא מחלה מעליבה, משפילה ומבזה, כי היא מרוקנת אותך מהאדם שהיית. המחלה הארורה הזאת תיקח ממני הכול ותפגע בי קוגניטיבית ומוטורית", מתארת רז אסולין, סא"ל לשעבר בחיל האוויר, שבגיל 60 אובחנה באלצהיימר בגיל צעיר. ברוח המפקדת, היא נלחמת על מתן לגיטימציה לחולים הצעירים ולשליפתם מארון הבושה.
אסולין, 61, נשואה ואם לשניים, שירתה בחיל האוויר במשך שנים רבות. בשנת 2005 אובחנה בטרשת נפוצה. "אני, שלא היה לי אפילו תיק רפואי ולא פקדתי מרפאה אף פעם בחיי הבוגרים, מקבלת כזו מכה בפנים", היא מספרת. המחלה פגעה באחת מעיניה ועיוורה אותה, ובשנייה נותרה לה ראייה לקויה, אבל כל זה עדיין לא עצר אותה. "היה לי הסכם עם בית החולים שאני מגיעה בלילה לקבל את התרופה בעירוי, ובבקרים ממשיכה לעבוד כרגיל. בדיעבד אני יכולה להגיד שהייתי בהכחשה".
ההתפכחות, לדבריה, הגיעה מחשש אימהי בסיסי. "בהדרגה חלחל בתוכי פחד שאתעוור לגמרי ולא אצליח לראות את הילדים שלי - תינוקת בת שנתיים וילד בן 12 - וביקשתי לפרוש לפנסיה רפואית". היא פרשה מהצבא, ובלי המדים וללא הדרגות הפכה את האימהות למשרה מלאה והתמסרה לגידולם של ילדיה. "הוצאתי אותם מבית הספר ומהגן, אכלנו יחד צהריים ועזרתי בהכנת שיעורי הבית. פיציתי על שנים של אימהות חסרה". בשנים שלאחר הפרישה, ניהלה אסולין את עמותת הידידים של בית החולים קפלן.
"הברק הכה בי שלוש פעמים"
ערב יום שני של פסח 2023, חייה של אסולין השתנו לחלוטין. "מי אמר שהברק לא מכה פעמיים? אותי הוא דווקא היכה שלוש פעמים. הייתי בטלפון עם אמא שלי ומשום מקום הרגשתי תחושה מוזרה בכפות הידיים. תחושה של בעירה, כאילו הנחתי אותן על המנגל. סיימתי את השיחה וחיכיתי לבאות".
מכפות הידיים התפשטה הרגשת השריפה לזרועות, ובהדרגה לכל החלק הקדמי של הגוף. היא אבחנה את עצמה, וכמי שבכל מצב ההגה בידיים שלה, תפסה פיקוד גם על האירוע הזה. התקשרה למד"א בבקשה שישלחו לביתה ניידת טיפול נמרץ כי היא בהתקף לב. כשהגיעו הפרמדיקים לביתה, מצאו אותה מוטלת חסרת הכרה על הרצפה. היא הובהלה ישירות לחדר צנתור לב בקפלן וחייה ניצלו.
"כפי שאבחנתי את התקף הלב, אבחנתי לצערי, לפני כשמונה חודשים, גם את האלצהיימר. זה לא תקף אותי בבום מהרגע להרגע, אלא בשורה של תסמינים מבשרי רע. זה התחיל בהרגשה הפנימית שלי. שמתי לב שאני פחות חדה, החוד נשבר בקלמר. בהמשך כתבתי לעצמי משהו על פתק, הסתכלתי ולא זיהיתי את כתב היד שלי - אף מילה לא הייתה ברורה. ג'יבריש. אבל הדגל האדום התנוסס לי מול העיניים במלוא קומתו כשבאתי לבצע פעילות טכנית כלשהי. למשל כביסה. מצאתי את עצמי מסתכלת על תאי הסבון במכונה ולא זוכרת איזה תא מיועד לנוזל הכביסה ואיזה למרכך. פאק, מה נסגר איתי? ולזה הצטרפה גם שכחה לטווח הקצר, שאליה שמתי לב כשהבת שלי שאלה אותי: 'אמא, למה את שואלת כל דבר שלוש פעמים?'".
"אני חייבת לדעת מה יש לי"
היא פנתה לאבחון קוגניטיבי, כשסביבה קשישים בני 80 ומעלה. לאחר מבחני התמצאות ושאלון נאמר לה שלא נמצא שום דבר חריג. אסולין התעקשה שמשהו איתה אינו כשורה והזמינה תורים להדמיות בבית חולים פרטי. "גם כאן התוצאות היו תקינות, וזה כבר ממש הטריף אותי. איך הכול תקין כשתסמיני האלצהיימר רק הולכים ונערמים? אני חייבת לדעת מה יש לי. הגעתי לנוירולוג באסף הרופא, הראיתי לו את תוצאות האבחון וההדמיות שעברתי, סיפרתי לו על התסמינים שאני חווה, והוא הציע אבחון חוזר שהוא יבצע".
רז אסולין: "הדגל האדום התנוסס במלוא קומתו כשבאתי לבצע פעילות טכנית כלשהי. למשל כביסה. מצאתי את עצמי מסתכלת על תאי הסבון במכונה ולא זוכרת איזה תא מיועד לנוזל הכביסה ואיזה למרכך. פאק, מה נסגר איתי?"
בסיום האבחון המומחה קבע שהתוצאות מצביעות על כך שהיא בנורמה. "פה כבר ממש רתחתי ואמרתי לו שאני משווה את עצמי לעצמי לפני תשעה חודשים, ולא לסטטיסטיקה. מתי קרה שחסרו לי מלים? שאני לא מצליחה לפתור תשבץ?". הוא השתכנע שאין התאמה בין המבדק לתסמינים והמליץ לה על בדיקה מחוץ לסל שבודקת את רמת העמילואיד-בטא (מרבץ חלבונים שמעיד על התפתחות אלצהיימר) במוח. היא שילמה אלפי שקלים, עברה את בדיקת הזהב, ובדרך לביתה התבשרה שהתוצאה אצלה במייל.
"לא הייתי צריכה להיות מומחית בנוירולוגיה כדי להבין שמוח מפוצץ בעמילואיד-בטא הוא מוח של חולת אלצהיימר. שיתפתי את הילדים - הבן סטודנט לרפואה והבת קרימינולוגית - קיבלו קשה את הבשורה הזאת".
חלון ההזדמנויות צר
בניסיון לקבל תמיכה והדרכה היא פנתה לעמדא - המרכז הישראלי לאלצהיימר - וגילתה שאין אף מענה לחולים צעירים בגילה. "פניתי לכל העמותות, ואף אחת לא סיפקה מענה לקבוצת הגיל שלי. ולכן, במקום לבכות ולבזבז אנרגיה על מה שאין, אני פונה לאחים שלי לצרה: יאללה, בואו נקים לעצמנו עמותה לתמיכה בחולי אלצהיימר בגיל צעיר. אני קוראת לכל המתביישים לצאת מהארון. נכון שלמחלה יש דימוי קשה ואיכות החיים לצידה ירודה ומשפילה, ולכן רבים פוחדים להיבדק, אבל חלון ההזדמנויות להאט במקצת את ההידרדרות הצפויה הוא צר ומתוזמן לשנה. כך שככל שמקדימים באבחון, הטיפול יעיל והרווח כולו שלכם. המטרה שלי היא שיחד, כשאנחנו עדיין על הגלגל, השותפות בינינו תספק תמיכה וקבלה".
אלצהיימר היא מחלה של מערכת העצבים המרכזית, נפוצה ככל שהגיל מתקדם, וביטויה הוא ניוון מוחי של תאי העצב במוח עד למותם. המחלה מתבטאת בירידה קוגניטיבית, בפגיעה בזיכרון ובהתמצאות. פחות מ-2% מכלל החולים הם צעירים עד גיל 65. לאחרונה אושרו לשימוש בשלבי המחלה המוקדמים שתי תרופות שאינן נכללות בסל הבריאות: לקמבי ודוננמב, שמצליחות להאט את התקדמות המחלה אצל חולים בשלב הראשוני.
"כיוון שהאבחון שלי טרי, אני נמצאת מתאימה לתרופה לקמבי, שאותה אקבל תמורת סכום אסטרונומי של עשרות אלפי שקלים לשנה. אני מקווה שהביטוח הפרטי שלי יממן את העלות או לפחות ישתתף בחלקה. איך אני לא מדוכאת? אולי כי אני משימתית וחדורת מטרה לתמוך ולהיתמך על ידי חולים צעירים כמוני. לצערי, גיל האבחון יורד, אבל לשמחתי המחקר תפס תאוצה, ואני בטוחה שימצאו תרופות חדשות לבלימת ההידרדרות".
עמותת עמדא היא הכתובת למשפחות המתמודדות עם דמנציה ואלצהיימר. אנחנו מפעילים מרכז מידע, ייעוץ ו-70 קבוצות תמיכה, ומספקים פתרונות מגוונים לבני משפחה מטפלים ולגורמי מקצוע. בישראל חיים כ-160 אלף חולים, ולפי התחזית צפוי מספר זה להכפיל את עצמו בתוך עשור. פנייה לעמדא במספר 8889*
