החדר שקט. הרופא מתיישב מול המטופל, מביט בו בעיניים ויודע שזה הרגע שבו עליו לומר את המשפט הקשה ביותר שקיים ברפואה: לא נותר עוד זמן רב. עבור המטופל זהו רגע שבו הקרקע נשמטת מתחת לרגליים, עבור המשפחה - תחילתו של מסע פרידה, ועבור הצוות הרפואי זו אחת המשימות האנושיות והכואבות ביותר. איך בכלל אפשר לבשר לאדם על מותו הקרב?
במסגרת עבודתו כמנהל היחידה לטיפול תומך במרכז הרפואי שיבא, מתמודד ד"ר דודי האוזנר עם השאלה הזו כמעט מדי יום. "זה נושא רגיש, שקשה מאוד גם לצוותים המטפלים", הוא מודה. "פעמים רבות הבשורה על כך שהטיפולים לא יעילים יותר תבוא מהרופא המטפל במחלה העיקרית של המטופל - האונקולוג, ההמטואונקולוג, הקרדיולוג, רופא הריאות וכו', שמכיר את המטופל לאורך מסע מחלתו. הוא זה שימליץ על מעבר לטיפול שיתמקד בעיקר בשיפור איכות החיים בזמן שנותר".
6 צפייה בגלריה
נושא רגיש שקשה מאוד גם לצוותים המטפלים. הודעה על מיצוי הטיפולים הקיימים
(צילום: shutterstock)
לדבריו, לעיתים השיחה אינה מתקיימת בסטינג שקט ומובנה במרפאה, אלא נולדת מתוך החמרה פתאומית במצב. "זה יכול להיות פתאום שינוי אקוטי במצב של המטופל בבית חולים, ואז זה מתגלגל לפתחם של הפנימאיים או לפתחה של כל מחלקה אחרת שבה החולה מאושפז. גם אז, כדאי במידת האפשר שיהיו מעורבות של הרופא שמכיר את המטופל ומלווה אותו, וסנכרון בין כל הגורמים המטפלים".
עם זאת, הוא מעלה שאלה מהותית: מהי בכלל "הבשורה"? עבור מטופל שמאובחן עם מחלה גרורתית או מחלה קשה אחרת, עצם האבחון פירושו במקרים רבים כי מדובר במחלה סופנית. "יש מי שיפגוש את האונקולוג ויבין כבר במעמד הפגישה הראשונה שזו מחלה שאין לה ריפוי, ויש להתייחס למצוקות העולות כבר בשלב זה על ידי הצוותים הרפואיים".
ד"ר דודי האוזנרצילום: יחידת הצילום שיבאבנקודה הזו, מדגיש ד"ר האוזנר שבניגוד לתפיסת העבר שלפיה הגישה הפליאטיבית ההוליסטית - המציבה את צורכי המטופל ומשפחתו במרכז העשייה - מתחילה כשאין יותר מה להציע למטופל, היא צריכה להיות מיושמת לאורך כל שלבי המחלה, לעיתים אף מרגע האבחנה, ולא רק בסוף החיים. "זהו המודל המקובל היום בעולם. וכך, אנו יכולים להתייחס למצוקות המטופלים, שיכולות לעלות בשלבים מאוד מוקדמים של אבחנתם ובצמתים קשים לאורך מסע המחלה".
מעבר לכך, השאלה הקשה באמת היא לא רק מה אומרים - אלא איך אומרים. "יש כללים בסיסיים לשיחה על מטרות טיפול, או על בשורה מרה", מסביר ד"ר האוזנר. "מבחינת טיימינג והקצב והאופן שבו אתה מעביר את המידע, זה מאוד משתנה. קודם כול צריך להכיר את המטופל שלפניך, להבין מה הוא יודע על מצבו. לפעמים הוא נמצא בנקודה שלא יוכל לעבור ממנה הלאה בזריזות. לעיתים לוקח כמה פגישות כדי להעביר את המטופל והמשפחה תהליך, ולאו דווקא שיחה אחת".
ד"ר דודי האוזנר, רופא פליאטיבי: "מטופל צעיר שאל כמה זמן יש לו. אמרתי לו שלא אתחמק מהשאלה ואתן לו את ההערכה הכי טובה, אבל משהו בי אמר לא למהר, ושאלתי אותו בחזרה: 'האם אתה באמת רוצה לדעת את התשובה?' הוא חשב רגע ואמר, 'אתה יודע מה, אני לא מעוניין לדעת'. זה ממחיש כמה באמת מטופלים רוצים ולא רוצים, יכולים לנוע קדימה ואחורה עם המידע הזה"
גם ההעדפות של המטופלים שונות מאוד. "יש כאלה שרוצים הכול על השולחן, כשהכול מאוד פתוח. לנו כקלינאים זה יותר פשוט. אבל יש מטופלים שצריכים את המידע בצורה יותר איטית ומדודה, ויש כאלה שאומרים במפורש, 'אין לי יכולת להתמודד עם זה כרגע, דברו עם בן משפחתי'".
כאן נכנסת האומנות של הרפואה הפליאטיבית. "חלק מהותי מהעניין הוא לא רק מה אתה רוצה לומר, אלא מתי ואיך, ומה הצרכים של האדם שמולך. להתאים את עצמך, אומר ד"ר האוזנר ונותן כדוגמה מקרה שזכור לו היטב: "מטופל צעיר, כשהייתי מתמחה באונקולוגיה במחלקה, תפס אותי במסדרון, הכניס אותי לחדר ושאל כמה זמן יש לו. אמרתי לו שלא אתחמק מהשאלה ואתן לו את ההערכה הכי טובה, אבל משהו בי אמר לא למהר, ושאלתי אותו בחזרה: 'האם אתה באמת רוצה לדעת את התשובה?'
הוא לקח רגע לחשוב ואמר 'אתה יודע מה, אני משנה את דעתי, אני לא מעוניין לדעת'. זה ממחיש כמה באמת מטופלים רוצים ולא רוצים, יכולים לנוע קדימה ואחורה עם המידע הזה. מידע הוא הרבה פעמים כוח. הוא מאפשר לתכנן, להיערך, לסגור מעגלים. כשמטופלים מצליחים לשהות במקומות האלה, זה נראה אחרת".
מודל "שיחת משפחה"
גם למשפחה יש תפקיד משמעותי. "הרבה פעמים שיחות קשות כדאי שייעשו בנוכחות מישהו קרוב, כדי שיהיה למטופל גורם תמיכה. לפעמים המשפחה דווקא מעכבת או חוסמת, מתוך רצון להגן על החולה, ואז הוא רוצה לשמוע והם לא רוצים שישמיעו. לפעמים זה הפוך. צריך לקחת את זה בחשבון", אומר ד"ר האוזנר.
"יש מקרים שבהם מטופל ומשפחה הצליחו להסתכל על סיטואציות קשות בעיניים, להתמודד איתן ולעשות מהלכים של השלמה ופרידה, ולפעמים גם הגשמת משאלות. אלה מקרים זכורים מאוד, שמייצרים עבור המשפחות גם זיכרונות טובים וסוג של נחמה, מתקופות קשות מנשוא. ויש את המקרים הקשים, שבהם יש חסימה של שיח מצד המשפחה או המטופל, ואתה מרגיש פספוס. שיש לך יכולת לתת מענה, ואתה לא לגמרי מצליח".
כמובן שמעבר לכל אלה, לדבריו של ד"ר האוזנר יש חשיבות גם לפרטים הקטנים. אלה שאולי נראים שוליים במבט ראשון, אך קובעים את כל החוויה. "צריך מקום שקט ומכבד, גם אם אתה במחלקה עמוסה. צריך לראות מי נוכח בשיחה, לאפשר למטופל לבחור מי יישב איתו ולקבל את רשותו. לפעמים יש יתרון גדול בנוכחות של כלל אנשי צוות, מכל מקצועות הבריאות, שמכירים את המטופל ומעורבים כרגע בטיפול - זהו מודל "שיחת משפחה", שעוזר ליישר קו. כולם על אותו דף, שואלים שאלות, מתכננים קדימה. זה לא תמיד אפשרי באשפוז אקוטי, אבל כשהוא מצליח להתקיים - היתרונות גדולים", הוא מציין.
כששיחה על סוף החיים מתנהלת, נדמה שהכול אובד. אבל גם ברגעים האלה יש עוד דבר שחשוב לא פחות מהאמת עצמה: לא להשאיר את המטופל לבד בחושך. כאן נכנסת התקווה: לא כמושג תלוש ללא עוגן, אלא כדרך לשמור על חיבור ועל משמעות. "זה באמת אחד הדברים אולי הכי קשים", מודה ד"ר האוזנר. "גם למסור בשורה קשה, אבל גם לשמור על תקווה. ותקווה היא חשובה מאוד. היא לא רק לשרוד או לא. אנחנו הרבה עוסקים במסגור שלה מחדש. תקווה יכולה להיות לשרוד עד אירוע משפחתי מסוים, לסגור מעגלים, להספיק לעשות משהו חשוב. היא יכולה להיות פשוט להיות פחות כאוב ויותר נינוח. אלה דברים שצריך לחפש ולהדגיש אותם במקרים האלה".
ד"ר דודי האוזנר: "כיום יש רק כ-60 רופאים פליאטיביים בארץ ולמרות הנחיית משרד הבריאות, במוסדות רפואיים רבים אין לצערי יחידה פליאטיבית מסודרת ואין תקינה ייעודית למקצוע שהוא חיוני לכל כך הרבה מטופלים"
האם הדרך שבה מבשרים לאדם על מותו משתנה בהתאם לגיל, לרקע התרבותי או הדתי שלו - או שבסוף הכול עניין אישי?
"בעיניי צריך להיזהר לעשות הנחות מקדימות. בסופו של דבר, כל מטופל, צעיר או מבוגר, הוא עולם ומלואו. יש לו את הדרך שלו להסתכל על דברים, את הערכים שלו. אם רוצים להצליח בתקשורת טובה ומכבדת, זה להיות דף חלק: להבין מי מולך, מה חשוב לו, מי מעגלי התמיכה, ואיך אתה יכול להיות שם בשבילו בצורה הכי טובה".
בתור רופא פליאטיבי זה לא משהו קשה מבחינה נפשית? כיצד ניתן להכיל את זה?
"זו מהות המקצוע. אתה בוחר להיות במקום הזה, להיות בשביל המטופל והמשפחה במקרים ובצמתים הכי מורכבים שלהם, בצורה מותאמת ורגישה, ולהיות דמות משמעותית בסיטואציה הזאת. גם השנים עושות את שלהן. עם הניסיון היכולת שלך להכיל ולבצע את השיחות האלה משתכללת. הרפואה הפליאטיבית היא בהגדרתה רב-מקצועית. כרופא אתה חלק מצוות שלם שבאופן אידיאלי כולל את כל מקצועות הבריאות. זה לא רק מסייע לעשות רפואה הוליסטית יותר שרואה הרבה צרכים שונים של המטופל, זה גם מסייע לאנשי הצוות להתמודד ביחד עם האתגרים של המקצוע".
בסופו של דבר, גם אחרי שנים של ניסיון אישי ומקצועי, האתגר של הרפואה הפליאטיבית בישראל הוא לא רק אנושי, אלא גם מערכתי. התחום עדיין צעיר, עם מעט רופאים ומעט משאבים, רחוק מלהיות נגיש לכל מטופל שזקוק לו. "כיום יש רק כ-60 רופאים פליאטיביים בארץ", אומר ד"ר האוזנר, "ולמרות הנחיית משרד הבריאות, במוסדות רפואיים רבים אין לצערי יחידה פליאטיבית מסודרת ואין תקינה ייעודית למקצוע שהוא חיוני לכל כך הרבה מטופלים. חסרים כלים בסיסיים לניהול סימפטומים ולתקשורת עם חולים לצוותים הרפואיים השונים במהלך הכשרתם המוקדמת ובהתמחויות השונות, כדי שיוכלו ליישם גישה פליאטיבית בסיסית בעבודתם עם המטופלים הזקוקים לכך".
אל הדברים הללו מצטרף בן מסיקה, פסיכולוג מתמחה במרכז הרפואי לגליל בנהריה, שמבקש להאיר את זווית הצוותים עצמם. "במחקר שבוצע בקרב צוות רפואי בבית חולים בארה"ב נמצא ש-91% מהעובדים התייחסו לטכניקת מתן בשורה מרה כמיומנות חשובה, אך רק 40% הרגישו שיש להם את היכולת הזו", הוא אומר. "אם נניח כי ממצאים אלו יימצאו גם בישראל, יהיה ראוי להציע תוספות ושינויים באופן הכשרת הרופאים בכל הקשור למיומנות מתן הבשורה, ובדגש אשר מקבל אירוע זה בסדר יומן של המחלקות והמרפאות השונות".
בן מסיקהצילום: רוני אלברט, המרכז הרפואי לגלילמכאן, לדבריו, נדרשת השקעה אחרת. "ניתן, למשל, לא להסתפק בהרצאה הקצרה השנתית המקובלת במרבית המחלקות, ולהקצות פרק זמן נוסף לתרגול מודלים, לתחקור ולמתן משוב של אינטראקציות עם מטופלים, ממש כפי שהצוותים משקיעים במתן טיפול רפואי. לשם כך אפשר להיעזר בצוותים הפסיכולוגיים והסוציאליים במרכזים הרפואיים, העוסקים לא אחת באיסוף השברים שלאחר מתן בשורה מרה. כך יהיה ניתן לא רק להגביר את המיומנות, אלא גם לתמוך בצוות הרפואי עצמו, שמוצף בחוויות מאתגרות של מתן בשורה ובמפגשים רבים עם חולי ואובדן".
אין תגובה "נכונה" או "לא נכונה"
ענבל מיטניק, פסיכולוגית רפואית מומחית-מדריכה וסגנית מנהלת מערך השירות הפסיכולוגי ברמב"ם, מלווה חולים ומשפחותיהם ברגעים האלה כבר שנים. לדבריה, אין תגובה "נכונה" או "לא נכונה" לבשורה על סוף החיים. יש רק בני אדם שמתמודדים כל אחד בדרכו הייחודית.
"בשורה מרה יכולה להוביל לקשת רחבה של רגשות ותגובות, כמו למשל רגשות של מצוקה, חרדה וחוסר ודאות: מה בעצם זה אומר, איך זה ייראה? לעיתים קיימת דאגה כלפי בני המשפחה: איך הם יקבלו את זה, חשש להפוך להיות לנטל עבורם ככל שהמצב ילך ויחמיר", היא אומרת, "ישנם אנשים המגיבים בסערה רגשית גדולה, שיכולה לבוא לידי ביטוי בתגובת כעס או פחד ניכר. לעיתים עולה תגובת הצטמצמות והתנתקות, חוויה של עצב עמוק ואובדן המשמעות".
גם הכחשה היא תגובה שכיחה. "לפעמים התגובה הראשונית היא 'זה לא יכול להיות, אולי בכל זאת יש מה לעשות, אל תוותרו עליי', או 'אם נחפש מספיק אולי נמצא משהו'. מעין סירוב לקבל את רוע הגזרה. חשוב לקבל ולהכיל את כל אופני התגובה, להכיר ברגישות המעמד והבשורה ולאפשר למטופל מרחב להביע את החוויה הרגשית שלו", מוסיפה מיטניק.
אבל לא פחות חשוב מהתגובה הראשונית של המטופל, הוא האופן שבו מתנהל הדיאלוג בינו לבין הצוות הרפואי. כאן מיטניק מבקשת להזכיר: מדובר בתהליך מתמשך. "לפעמים פוגשים חולה במיון או במחלקה פנימית, אין הרבה זמן והמצב ברור, אך גם פה בצעדים פשוטים חשוב להתחבר למקום שבו החולה נמצא ולהבין מה ידוע לו עד כה ומה הוא רוצה לדעת. אם זה מטופל שליווינו אותו מרגע האבחנה ועד הרגע שאנחנו מבינים שהטיפול הפעיל לא עובד יותר, יש מידה של היכרות עם האדם שמולנו, כמו בצמתים אחרים לאורך הטיפול", היא אומרת.
"גם פה יש להתייחס לזה כאל הזדמנות למפגש, שיח, אמירת אמת בין הרופא לבין החולה, שמתייחס לצרכים שלו, להעדפות שלו, למשאלות שלו, וחשוב להשאיר פתח להמשך שיחה, לא רק מפגש חד-פעמי. מדובר בסימון חשוב מול המטופל, הכרה בכך שאנו מבינים את רגישות ומשמעות המעמד עבורו, ואנו מתייחסים לכך במלוא החשיבות".
ענבל מיטניק, פסיכולוגית: "יש הבדל גדול בין חולה בן 20 לבין חולה בן 70–80. הבשורה פוגשת את האדם במקום אחר בחיים שלו. אם יש לנו היכרות, טוב להחזיק את זה בראש. אם לא, זה חוזר לחשיבות לבדוק עם המטופל את מצבו לפני שמוסרים את האמירה"
אך לא רק מצבו הקליני של המטופל קובע את אופן ההתמודדות, אלא גם משתנים אחרים כמו הגיל שבו הוא פוגש את הבשורה, המוצא שממנו הוא בא, התרבות שבתוכה גדל והאמונות הדתיות שמעצבות את עולמו. כל אלה משפיעים על הדרך שבה המסר נקלט, על המשמעות שהוא מקבל, ועל היכולת להכיל אותו.
למצוא אזורי משמעות
"כן, יש הבדלים", אומרת מיטניק. "נתחיל מגיל. במקרה של ילדים, לרוב האבחנה ניתנת להורה וההורה הוא זה שמעביר את הבשורה לילד, לפעמים בנוכחות איש מקצוע, אם הוא מבקש כך. גם בגילים בוגרים יש הבדל גדול בין חולה בן 20 לבין חולה בן 70–80. הבשורה פוגשת את האדם במקום אחר בחיים שלו. אם יש לנו היכרות, טוב להחזיק את זה בראש. אם לא, זה חוזר לחשיבות לבדוק עם המטופל את מצבו לפני שמוסרים את האמירה".
ענבל מיטניקומה לגבי רקע תרבותי או דתי? גם כאן מיטניק מציעה לשאול באופן ישיר. "יש בידי בשורה לא פשוטה, איך תרצה לשמוע, כמה תרצה לשמוע, האם תרצה שיהיה איתך מישהו? בדתות שונות, במגזרים שונים ובתרבויות שונות, מקובלים דברים אחרים, וכאשת מקצוע אין לי דרך לדעת אם אני לא אשאל. חלק מהאפשרות שאנחנו נותנים למטופלים היא לומר מה נכון להם ומה מתאים להם".
בדומה לד"ר האוזנר גם מיטניק סבורה כי גם מהצד הפסיכולוגי, תקווה היא מרכיב שאי אפשר לוותר עליו. "חשוב לעזור למטופלים למצוא אזורי משמעות נוספים, שלא בהכרח תלויים בשאלה אם הטיפול יעבוד או לא", היא אומרת. "צריך לנסות להתחבר לעוד ממדי משמעות בחיים, חלקיים או זמניים ככל שיהיו. למשל: זמן איכות עם הנכדים, להצליח להגיע לבר המצווה של הבן.
"הרבה פעמים, כשאדם יודע שניתנו לו כמה חודשים לחיות, הוא רוצה לנצל את הזמן להשאיר משהו אחריו. היה לי מטופל שהשאיר מכתבים לילדיו. מטופל צעיר שבחר לעבוד פחות ולהיות יותר בבית. אלה מהלכים שדורשים הרבה אומץ, כנות וצלילות מבט. הרבה פעמים אנשים לא נותנים להם מספיק מקום. הם מחזיקים באיזושהי תקווה שעוד יהיה בסדר, אבל אז הם לא פנויים לעשות את תהליכי הפרידה והסגירה".
פרידה שלמה יותר
אם הרופא הוא זה שמוסר את המידע הרפואי, והפסיכולוג מלווה את עיבודו הרגשי, הרי שהעובדת הסוציאלית היא זו שמחזיקה את כל החוטים שמחברים בין החולה, המשפחה והצוות. היא זו שנמצאת ברגעי ההלם, תומכת בשאלות המעשיות שלא תמיד יש להן תשובה, ומוודאת שהבשורה הקשה לא תישאר כטראומה בלבד אלא תיפתח גם למרחב של עיבוד, שיח ומשמעות.
סלעית אדוארדס, מנהלת השירות הסוציאלי במרכז הרפואי לגליל, מספרת שהמודעות לחשיבות הדרך שבה מוסרים בשורה מרה חלחלה אל תוך המערכת לפני יותר מעשור. "בשירות הסוציאלי הבנו את הצורך לנהל את הנושא של בשורה מרה באופן יותר מקצועי. זה נושא קריטי, קודם כל למשפחה שמקבלת את הבשורה. אם היא לא מקבלת אותה באופן מקצועי ונכון זה יוצר טראומה נוספת. ומהצד השני, גם הצורך של הצוותים הרפואיים. אני חושבת שלבשר בשורות מרות זה אחד הנושאים הקשים ביותר, והבנו שאם אנחנו נתמחה בכלי וננחיל אותו לרופאים, נלמד אותם ונעבוד ביחד איתם - זה מאוד יקל עליהם".
סלעית אדוארדס, עובדת סוציאלית: "יש משפחות שאומרות 'אל תספרו לו', ואז אנחנו מנסים להסביר כמה חשוב לאדם לדעת על עצמו. כי יכול להיות שיש דברים שהוא רוצה לסגור בחיים שלו, גם טכניים, אבל גם רגשיים. זה יוצר לו פרידה מהעולם שהיא הרבה יותר שלמה"
כדי להטמיע את הכלים הללו יזמו אדוארדס וצוותה סדנאות ייעודיות לרופאים ולאחיות. "אנחנו מלמדים אותם את המודל של איך להעביר בשורה מרה בהתייחסות למה שהמשפחה מתמודדת איתו ומה יקל עליה. אנחנו כמובן בסדנאות האלה מתייחסים גם לאיך הרופאים רואים את זה, ואיך להפוך את הבשורה ליותר אכפתית, אמפתית ולהקדיש לה ממש מזמנם הקצר מאוד. המוטו שאנחנו אומרות לרופאים: כשמסירת המידע נעשית כהלכה - הם לא ישכחו אותך. כשמסירת המידע נעשית שלא כהלכה - הם לא ישכחו את זה לך".
הבשורה הקשה נוגעת בכולם - במשפחה וגם בחולה עצמו. בעיני אדוארדס, ההתמודדות חייבת להתחיל מהאדם שממול. "אם החולה צלול ומתמצא ויכול לקבל את המידע, אז קודם כול זכותו של בן אדם לדעת על עצמו ולהחליט מי בנוסף אליו ידע את זה. ובאמת, חלק מהמודל זה לשאול אותו את מי הוא רוצה שיקבל את המידע", היא אומרת. "החולה והמשפחה עוברים ממש הלם, ואנחנו רוצים שהם יהיו שותפים בשיחה, שהם ישאלו שאלות. אנחנו רוצים לדעת כמה הם רוצים לדעת, כי לא בכל שלב מסוגלים ורוצים לדעת את כל המידע. אנחנו מתקדמים בשיחה לפי היכולת והרצון שלהם".
סלעית אדוארדסצילום: רוני אלברט, המרכז הרפואי לגלילגם אופן השיח עצמו הוא חלק מהטיפול. "זה צריך להיות מאוד בגובה העיניים, כי אנחנו מבינים שמבחינתם ברגע הזה העולם שלהם ממש מתהפך ומתערער. ככל שנספק מידע, גם אם המידע הוא מאוד קשה, נוכל לעשות אותו פחות טראומטי וגם לרתום לאיזושהי עשייה - גם אם העשייה היא התחלה של תהליך של פרידה". לדבריה, ברגע שנכנסים אל תוך השיחה הקשה באמת, נחשפים רבדים שלא תמיד צפים אל פני השטח. "עולים המון-המון דברים שמטרידים משפחה שלפעמים אנחנו לא צופים אותם, כמו למשל מטופל שבכלל לא עסוק במוות שלו, אלא יותר עסוק באיך הילדים שלו יסתדרו אחריו, ואז אנחנו נכנסים לעזור בתהליך הזה".
לא פעם, היא מספרת, מתעוררות שאלות קיומיות ועמוקות. "עולים נושאים של איך אני רוצה למות - אני רוצה למות בבית חולים, אני רוצה למות במיטה שלי בבית, אני רוצה שיהיו איתי. יש דברים שאני חייב לסגור ולהגיד. לכולנו יש עסקים לא פתורים, כל מיני דברים שאפילו לפעמים המשפחה לא מודעת להם. יש משפחות שאומרות 'אל תספרו לו', ואז אנחנו מנסים להסביר כמה חשוב לאדם לדעת על עצמו. כי יכול להיות שיש דברים שהוא רוצה לסגור בחיים שלו, גם טכניים, אבל גם רגשיים. זה יוצר לו פרידה מהעולם שהיא הרבה יותר שלמה. כמו שאנחנו רוצים שבנאדם יחיה את חייו באופן יותר שלם, ככה אנחנו רוצים שגם המוות שלו יהיה ככה. וגם למשפחה זה נותן מקום לזה שאפשרנו, שנתנו כבוד ושמענו, ויש דברים שאולי אפילו הגשמנו לו".
אבל לא תמיד מדובר בשיח שקט ומכיל. לפעמים, לצד הכאב, עולים גם מתיחויות ורגשות קשים בתוך המשפחה עצמה. "לפעמים יש משפחות שזה מלווה בהאשמות הדדיות, בכעסים. גם על זה יש מקום רחב לעבוד. בשביל זה צריך לבשר את הבשורה נכון, ולתת למקומות לעלות, לתת להם לגיטימציה. זה דורש אומץ. זה בסדר להרגיש נורא עצוב, כועס, אשם. טבעי להגיד 'לא, זה לא יכול להיות, בטוח יקרה נס'. אז כשזה נאמר, רופא והצוות הפסיכו-סוציאלי יכולים להגיד: 'אני מבינה את הציפייה שיקרה נס, אני מעריכה ששיתפתם אותי בזה, אני רואה שאתם מודאגים ומבולבלים ועצובים וכועסים, ועכשיו נעבוד עם זה'". כך, לדבריה, נבנה דיאלוג מתמשך.
את העוצמה של המפגש הזה הבינה אדוארדס היטב דווקא ברגעי קיצון. "לצערי הרב, עם כל הפרויקט שאנחנו עושים כבר מעל עשור, במלחמה, בגלל שאנחנו בית החולים הכי קרוב לגבול, קיבלנו המוני חיילים שנאלצנו לבשר להם ולבני משפחתם בשורות מרות, גם לקראת מוות או אחרי. העבודה, בעיקר איתם, אבל גם עם הוריהם ומשפחותיהם, חידדה לנו ולימדה אותנו להיות עם המשפחות ועם המטופלים במגוון התגובות שלהם.
"גם רופא שרגיל לזה יחסית בשגרה שלו פתאום נתקל במסות אדירות, במצבים מאוד טרגיים ומאוד קיצוניים. למקצע את זה כמה שיותר באמת מציל את האנשים מהבחינה הזו. זה משנה את עולמם, למרות שלצערי לא נוכל לקחת מהם את האסון הנורא שקורה להם".
