בחודש האחרון, ואחרי לא מעט התלבטויות אפשרה לנו נועה אלון (45), חולת סרטן סופנית, ללוות אותה מביתה במסע העצוב לסוף חייה. "אני אדם פרטי והריאיון בהקשר הזה די מביך אותי, אבל מה שגרם לי בסופו של דבר ללכת על החשיפה התקשורתית הזו לתוך הרגעים הכי קשים שלי, כשאני חלשה מאוד וגם לא נראית טוב, הוא הרצון להשאיר עוד משהו אחריי ובאותו סדר עדיפויות כמעט, לשתף אחרים, שגם החיים שלהם מתכלים ועוד מעט נגמרים".
נועה, ד"ר בביו-הנדסה מבר אילן ומאיירת מדעית, ביקשה לשתף בבחירתה בהוספיס בית בליווי צבר, כמקום המועדף למות בו. בשבת הראשונה של חודש מרץ, ארבע שנים אחרי שאובחנה, נפטרה אלון בביתה כשהיא מוקפת בבני משפחתה האוהבים. עד שהשיג אותה המוות המר כשהיא בעמדה קדמית על מסלול ההצלחה הספיקה אלון לכבוש לא מעט שיאים במהלך חייה. "יש לי דוקטורט בביו-הנדסה בבר אילן, ושם גם עסקתי במחקר והייתי עוזרת הוראה. בהמשך טסתי להתמקצעות בבוסטון ובאקראי נחשפתי לתחום שריתק אותי ביותר: איור מדעי. למדתי את הנושא לעומק באוניברסיטת טאפטס (Tufts) בבוסטון וב-Museum of fine arts אף הוא בבוסטון. הצצתי ונפגעתי", היא מתארת.
נועה אלון: "ביקשתי שלא יבצעו בי החייאה כי אני לא רוצה את החיים במהדורה הזו וכי אני פוחדת מהסבל, לא מהמוות. לתפיסתי יש במוות משהו מסתורי ואני מאמינה גם שיהיה לי שחרור, ובזמן שנשאר לי אני נהנית מאוכל, מחיבוק משפחתי ומתמיכת החברים שלי"
כשחזרה לישראל נפרדה מהעיסוק בהנדסה ונאלצה לספוג ביקורת קשה. נאמר לה בפניה שהיא זורקת לפח שנים של לימודים וקריירה שהייתה עשויה להקפיץ אותה גבוה. "אבל הלכתי אחרי הבחירה שלי באיור מדעי, ובשנים שעסקתי בזה גיליתי עולם שסיפק אותי מאוד וגרם לי הנאה גדולה. מה זה איור מדעי? הכנתי סכמות בתחום הפיזיקה, איורים מתחום הביולוגיה המדמים הליכים שמתרחשים בגוף האדם ברמת התא, כפי שהם נראים במיקרוסקופ".
המוניטין המקצועי הטוב שיצא לה פשט בין מדענים מתחומים שונים וחוקרים בכירים מהארץ ומהעולם, שהשתמשו בעבודות שלה עד שחלתה. מחלתה התגלתה לפני ארבע שנים. "אין לי רקע משפחתי או גנטי, ולכן כשמיששתי אקראית גוש קטן בשד, לא נבהלתי מאוד. פניתי לרופא ואחרי ביופסיה אובחן סרטן שד מקומי. עברתי את הטריאז' האולטימטיבי לטיפול בסרטן הזה, שכלל כריתה חלקית, כימותרפיה והקרנות מניעתיות", מתארת אלון. "חשבתי שבזה תם הסיפור ושאני חוזרת לחיים שלי במלוא המרץ, אבל הצפי האופטימי נסדק כששלושה חודשים מסיום הטיפול אני שוב ממששת גוש בצד שבו התפתח הגידול, אלא שהפעם הוא הורגש לכיוון בית השחי".
מסריקות הדמיה שעברה עלה שמדובר בגרורה שסימנה החמרה במחלתה, שעדיין הייתה בשליטה ופוטנציאלית לריפוי. "נכנסתי לסבב נוסף של טיפול כימי שלצערי לא עבד ואז עברתי אימונותרפיה (טיפול שמטרתו לשפר את יכולתה של המערכת החיסונית לזהות גידולים סרטניים ולחסל אותם) שכשלה אף היא, ואז סבב קרינה נוסף ולשווא". למרות עמידות הגידול הסרטני לכל הטיפולים נשאר עדיין מעט נשק בארסנל הרפואי ולכן הרופאים לא מיהרו להרים ידיים. "עברתי ניתוח לכריתת הגרורה, אבל בתוך שבועות ספורים התפתחה במקום הניתוחי גרורה נוספת", מתארת אלון את שלבי ההידרדרות הבריאותית בפעם האחרונה בקולה, במסע הליווי הקצר שלנו, כשיכלה עדיין לדבר ברהיטות וברצף.
"בשלב הזה הסרטן כבר התפשט לבלוטות הלימפה ואחרי שמוצו כל האפשרויות הטיפוליות נותר לאונקולוג שטיפל בי, להמליץ על תרופה שרק השנה נכללה בסל הבריאות, טרודלבי, שרכשתי באמצעות ביטוח הבריאות הפרטי שלי". שבעת כישלונות פקפקה אלון גם ביכולותיה של התרופה החדשה, אבל בדרך נס, היא העלימה את כל הגרורות. "הופתעתי ושמחתי ועברתי תקופת הפוגה מהמחלה שהחזירה אותי לחיים עם איכות והזכירה לי את עצמי לפני שחליתי". בחצי שנת החסד שאפשרה התרופה, שבמהלכה נעלמה המחלה, הייתי פעילה, עשיתי הליכות ואתגרתי את עצמי גם בקיר טיפוס, ובמקביל השתתפתי בחוגי אומנות, מדיטציה ותופים בבית עזר מציון, עד שאובחנו גרורות בריאות. ושוב טיפולים ותרופות. מצד אחד, עברתי תופעות לוואי איומות ומצד שני מחלת הסרטן החמירה וכבר נצפו גרורות בכבד, בעמוד השדרה ועוד גרורות נוספות בריאות".
"ככה אני לא רוצה להמשיך לחיות"
בסוף נובמבר 2024 החליטה נועה להרפות מהטיפולים, להיפרד מרופאיה ולקחה חזרה את מושכות השליטה על שארית חייה. כפי שהיא בוחרת. "החלטתי שככה אני לא רוצה להמשיך לחיות והתחלתי להיערך למותי בהוספיס בית, כשצבר מספקים לי ביקורי בית מדי שבוע. רופא, אחות ועובדת סוציאלית הגיעו. עוד לפני ההתקשרות איתם, מילאתי טופס לחוק החולה הנוטה למות וביקשתי שלא יבצעו בי החייאה כי אני לא רוצה את החיים במהדורה הזו וכי אני פוחדת מהסבל, לא מהמוות. לתפיסתי יש במוות משהו מסתורי ואני מאמינה גם שיהיה לי שחרור, ובזמן שנשאר לי אני נהנית מאוכל, מחיבוק משפחתי ומתמיכת החברים שלי".
צבר נוסדה לפני 20 שנה על ידי ד"ר רוני צבר, אז רופא משפחה מתחיל, שמתאר את הסיבה להקמת הפרויקט, שנחשב אז יומרני ובלתי ניתן ליישום: "כשהייתי עדיין מתחמה ברפואת משפחה, נחשפתי גם לחולים סופניים ונורא הסתקרנתי ממה שהם סיפרו. חלקם אמרו שלמרבה הפליאה התקופה הקרובה למוות היא דווקא הטובה שחוו, כי הם סוף כל סוף מרשים לעצמם לעשות את מה שהם רוצים ולא דוחקים את עצמם אחרי כל בני המשפחה שריצו לאורך השנים. התאהבתי בפער הזה שבין סופניות למיצוי חיים מהנים יחסית. בתחילת הדרך, כשאני מסתייע באשתי, הקמתי את השירות הזה שמאפשר לחולה הסופני להיות במקום הטבעי שלו - בבית - וליהנות ככל שניתן משארית חייו. בשלוש השנים הראשונות זה היה שירות פרטי, ורק ב-2009 הוא נכנס לסל, נגיש לכל אחד וחינמי. נכון להיום יש לנו 2,200 חולים שאנחנו משרתים, כש-1,100 מהם בהוספיס בית".
ד"ר רוני צברצילום: יהב טרודלרמלבד אביה שהתקשה להשלים עם המהלך האמיץ שנקטה בתו, המשפחה הבינה, הכילה וקיבלה. "אני גרה בגפי בנס ציונה, לא רחוק מהוריי ומאחיי שזמינים וקרובים אליי וגם מממנים לי העסקת עובדת זרה". זו הייתה השיחה הקולית האחרונה שקיימנו במסע הליווי שלנו ומנקודה זו התקשורת התאפשרה רק בווטסאפ. "אני נורא נחלשת לאחרונה וקוצר הנשימה שלי מתגבר, למרות שאני מחוברת למחולל חמצן נייד". כדרך שגרה הסתמסנו כמעט בכל יום. מה שלומך? שאלתי באחד הימים. "בוקר טוב. אני אותו הדבר. עדיין כאן", השיבה. "אל תבני כל כך מהר על 'לא כאן'", עניתי לה. למחרת, קבענו להיפגש בביתה, וכשאני כבר ברכבת, בואכה נס ציונה, מתקבלת ממנה ההודעה הבאה: "היי אריאלה. אני לא מרגישה טוב היום. אני לא בטוחה איך ארגיש מחר. אם ארגיש יותר טוב אפשר להיפגש".
2 צפייה בגלריה
נועה אלון נפטרה בחיק משפחתה בהוספיס בית. בתמונה: עם האחיינים שי וגילי גולדשטיין
(צילום: אלבום משפחתי)
בהודעה הבאה, תיארה: "אני עם בחילות בנוסף לחולשה ולקוצר נשימה. מקווה שיהיה שיפור מחר". ככל שנחלשה לא שקעה אלון בעצמה, כפי שתעיד ההתכתבות הבאה. סיפרתי לה על הרגישות החריגה שלי לקור: "וואו, מזל שהחורף בארץ קצר. תתחממי לך עם קפה או שוקו חם". בראשון בבוקר עוד קיוויתי לתאם מפגש. סימסתי לשלומה וקיבלתי מענה בהודעת טקסט, אבל לא מנועה. בן משפחתה עדכן בבשורה המרה: "שלום אריאלה. קוראים לי שחר וראיתי שכתבת ווטסאפ לנועה לשאול לשלומה. למרבה הכאב היא נפטרה אתמול".
ד"ר רוני צבר: "נחשפתי לחולים סופניים והסתקרנתי ממה שהם סיפרו. חלקם אמרו שלמרבה הפליאה התקופה הקרובה למוות היא דווקא הטובה שחוו, כי הם סוף כל סוף מרשים לעצמם לעשות את מה שהם רוצים ולא דוחקים את עצמם אחרי כל בני המשפחה שריצו לאורך השנים. התאהבתי בפער הזה שבין סופניות למיצוי חיים מהנים יחסית"
צבר, שבמסגרתם בחרה נועה לסיים את חייה, הוא רק אחד הגופים בישראל שמעניקים שירות הוספיס בית לחולים בסרטן סופני ובמחלת הדמנציה. נועה קיבלה ליווי פליאטיבי במסגרת "בית חולים בבית". טיפול זה נועד לסייע לחולים במחלות סופניות בשלב שלקראת סוף חייהם, וכן לבני המשפחה המתמודדים עם מחלה חשוכת מרפא והחלמה. מטרת הטיפול הפליאטיבי היא לשפר ככל הניתן את איכות ונוחות חיי החולה הנוטה למות ולהקל את כאביו, חרדותיו וכל המצוקות שהוא סובל מהן. צבר מפעילה מערך ייעודי של הוספיס בית בפריסה ארצית לכל חולה סופני בכל גיל ומכל מגזר ללא תשלום. "ההתקשרות עם צבר נעשית באמצעות קופות החולים שעליהן מושת התשלום ובאמצעות עו"סיות במחלקות כל בתי החולים", אומרים בחברה.
