בין כל טיסות החילוץ בולט סיפורו של ארי דמרי בן השש וחצי שיוצא הבוקר (יום ה') בכיוון ההפוך בטיסת חירום לרומא, לטיפול חדשני שעשוי להציל את חייו. האישור החריג לפתיחת השמיים בשביל ילד קטן וחולה מאוד הושג במאמץ ותוך שילוב ידיים בין גופים שונים. "על אישור הטיסה התבשרנו רק אתמול ואני מוצפת תודה לאל על ולכל מי שנותנים סיכוי חיים לבן שלי", אמרה אמש אימו, עינב דמרי שיחד עם בעלה שלומי מתלווה לטיסה.
לארי הקטן אמרו הוריו שהטיסה נועדה לקבל טיפול שינצח את החיידק שיש לו בגוף. "ולעצמי חשבתי שבמקום קייטנה הילד הקטן שלי יבלה בבית חולים זר ובחלק מהזמן יהיה בבידוד מלא", אמרה האם. הטלטלה הראשונה הייתה לפני ארבע שנים: "משום מקום החום של הילד עלה וירד בלי שילווה בתסמינים נוספים. כשחלף זמן וראינו שהנדנדה הזו ממשיכה, פנינו לרופא הילדים בקהילה שהרגיע אותנו שזה משהו ויראלי". כשחזרו אליו בשנית, הוא העלה חשד לדלקת גרון וגם כשאבחנה זו לא חלפה, הופנה הילד למיון ילדים בברזילי.
"אשפזו את ארי והוא עבר בדיקות שונות שהיו תקינות. השתחררנו מבית החולים כפי שהגענו אליו, ללא אבחנה". זמן קצר אחר כך הבחינו ההורים שהילד צולע אבל כיוון שלצליעה קדמה נפילה לא מיהרו להיבהל. "בדיעבד", אומרת עינב, "המזל ששלומי נלחץ ואמר לי שמשהו עם הילד לא בסדר ושיש לו הרגשה שמדובר בלוקמיה. הילדים ואני ממש התנפלנו עליו שהוא חרדתי ושהוא הולך לקיצון ובכל זאת חזרנו למחרת לרופא הילדים".
גם בחדרו של הרופא חזר שלומי על החשד שמיד הופרך. "מאיפה הבאת את זה?", שאל הרופא ועודד את ההורים שאכן מקור הצליעה, בנפילה". יום או יומיים אחר כך, ארי כבר התלונן על כאב בטן. הוא שוב נלקח למרפאה לבדיקות דם שמהן עלה שהילד אנמי. "אבל בלב ידעתי שמשהו לא תקין ולא ידעתי לשים את האצבע על הנקודה המדויקת, עד שהפנו את ארי לאולטרסאונד בטן ואז התבשרנו שאותר ממצא לא ברור".
האם עינב על נורות האזהרה הראשונות: "משום מקום החום של הילד עלה וירד בלי שילווה בתסמינים נוספים. כשחלף זמן וראינו שהנדנדה הזו ממשיכה, פנינו לרופא הילדים בקהילה שהרגיע אותנו שזה משהו ויראלי"
מנקודת הזמן הזו באוגוסט 2021 השתנו באחת חיי המשפחה. "החלטנו לא לחכות להפניה וכבר באותו היום לקחנו את הילד לשניידר על דעת עצמנו. הוא אושפז באחת ממחלקות הילדים, טופל בידי מלאכי אדם, ומסדרות של בדיקות והדמיות הושגה האבחנה", משחזרת האם. ההורים הוזמנו לחדר שאליו נכנסה רופאה והציגה את עצמה: "שלום אני אונקולוגית וכשהאוויר נעצר לנו הצטרפה עו"סית ורופא מהמחלקה. הם הולכים סחור סחור עד שכבר אין ברירה והכאפה צריכה לצאת לדרך, והם מסבירים לשם מה התכנסנו. לבשר לנו שהילד הקטן שלנו חולה בסרטן מסוג נוירובלסטומה (neuroblastoma)".
ד"ר אורלי מיכאליצילום: דוברות שניידרמדובר בסרטן השני בשכיחותו בקרב ילדים מגיל ינקות ועד שנתיים - לעיתים עד גיל חמש. הסרטן נחשב נדיר יחסית ואגרסיבי האחראי לכ-15% מהתמותה מכל מחלות הסרטן בילדים. הוא מתפתח בתאי עצב לא בוגרים ומתמצק באחד האיברים הבאים: יותרת הכליה (האדרנל), בית החזה, בטן, צוואר וסמוך לעמוד השדרה.
תחושה של אמא
"באותו מעמד מהגיהינום הסבירו לנו שהמחלה של הילד אובחנה באדרנל כשהיא בשלב 4 ומדובר בנס שהוא מצליח לעמוד על הרגליים". מותשת ומטושטשת חזרה עינב לביתם באשקלון לבשר לילדיה על מחלת אחיהם הקטן ולארוז תיק לשהות ממושכת שתארך שנה וחצי לסירוגין. פרוטוקול הטיפול בסרטן מובנה וכולל ניתוח, כימותרפיה, קרינה וטיפול ביולוגי.
"אני זוכרת שביום הראשון כשהעבירו את ארי לקומה שבע שבה ממוקמת המחלקה האונקולוגית, נעמדתי בכניסה ואמרתי לעצמי שככה בדיוק נראה המסדרון לגיהינום", סיפרה עינב. בינואר 2023 הסתיים בהצלחה הטיפול האגרסיבי והילד החלים ב-100%. הוא חזר לגן, הוריו לעבודה והשגרה הברוכה שבה לבית משפחת דמרי. לארי שני אחים גדולים: אור הבכורה בת 18 וליאב בן ה-14.
"כמעט שנתיים חלפו, אנחנו כבר עמוק בחיים הבריאים והפעילים שלנו כשאני מבחינה שארי חיוור, אין לו תיאבון ובכל פעם שאני חופפת לו, כואב לו הראש. לא המתנתי לביקורת השגרתית שהוא אמור היה לעבור ומיד נסענו איתו חזרה לשניידר, לרופאה שלו ד"ר אורלי מיכאלי, שהרגיעה אותנו שאנחנו מצולקים ולכן חרדים. גם נוירולוג בדק אותו ולא מצא כלום, אמרתי לעצמי שיש מצב שאני מגזימה. כששני רופאים בכירים אומרים שהכול בסדר, מי אני שאחשוב אחרת?"
ד"ר אסתר ברקוצילום: ד"ר ג'ארד ברנשטייןלמרבה הצער, תחושת הבטן האימהית לא הטעתה אותה ובפברואר השנה אבחנו הרופאים שהמחלה שוב התפרצה בגופו הקטן של ארי מכף רגל ועד הראש, לדברי אימו. ד"ר מיכאלי, אונקולוגית בכירה במרכז שניידר לרפואת ילדים, ליוותה אותו בשני מחזורי המחלה. "בגל הראשון הייתי אופטימית כי ארי הגיב מעולה לטיפול ובגל השני כבר הייתי עצובה שהמחלה חזרה כי האמנתי שהוא יהיה בסטטיסטיקה של פעם אחת בלבד, וביודעי שבמקרה כזה אין בארץ מה להציע להצלת חייו, כשהרמת ידיים היא הכי לא טיפוסית לשניידר".
הפכו עולמות
בסיעור מוחות שעשתה עם ד"ר אסתר ברקו, אונקולוגית בכירה, חוקרת ומומחית בגידולים מוצקים, החליטו השתיים להציע לילד טיפול ניסיוני שנעשה רק ברומא ."לפני שנתיים התפרסם בכתב העת המדעי The New England Journal of Medicine מחקר מעורר תקווה של חוקרים איטלקים שבדקו אם טיפול מוכח בחולי לוקמיה ייתן את אותן תוצאות גם בהישנות של נוירובלסטומה. התוצאות היו מרשימות. במחקר השתתפו 27 ילדים. 17 הגיבו לטיפול. בתשעה מהם המחלה נעלמה ושמונה הגיבו באופן חלקי. בטיפול המדובר, GD2-CART01, שואבים תאים ממח העצם של החולה ומהנדסים אותם כדי שיתקפו את תאי הסרטן".
עו"ס נעמה פלד פריימןצילום: אלבום פרטיד"ר ברקו מוסיפה: "בשניידר אנחנו חלק מקבוצת חוקרים בינלאומית כשאני אישית פעילה מאד בקבוצות האמריקנית והאירופית. מתוקף זה נסעתי עם חוקרים נוספים משניידר לבית החולים ברומא ללמוד על הטיפול שבקרוב אני מקווה יתאפשר לקבל אותו גם בישראל. המרתק הוא שהטיפול לא עבד על גידולים מוצקים אבל דור חדש הראה יעילות. ולכן הצגתי שם את המקרה של ארי ולשמחתי קיבלו אותו לניסוי שאמור להתבצע ב-26 ביוני, אבל השמיים נסגרו וחלון ההזדמנויות היה קצר כיוון שבסוף החודש המעבדה ברומא נסגרת מטעמים רגולטוריים עד לאוקטובר ורצינו להנגיש מיד את הטיפול הניסיוני הזה לארי".
כשנראה שאפסו הסיכויים נכנסת לתמונה נעמה פלד פריימן, עו"סית במחלקה האונקולוגית בשניידר. "אני מלווה את המשפחה מרגע האבחנה. כשהתחיל הדיבור על אופציית הטיפול ברומא בזמן שהשמיים סגורים הבנתי שמדובר במשהו לא אפשרי. כאדם וכחלק מהמחלקה לא ננגיש טיפול לילד רק בגלל קושי טכני?"
היא גייסה את הרופאים וכל אחד פנה לכל מי שהוא מכיר בניסיון לפתוח נתיב תקווה לריפוי. "מישהי פנתה לחבר טייס, אני פניתי להורים של ילדים מהגן של הבן שלי. לא ראיתי בעיניים ופניתי לאבא נוסף, אייל ידין שהוא יו"ר איגוד עובדי התחבורה בהסתדרות. מכאן הכול היסטוריה". הבקשה התגלגלה למנכ"ל רשות שדות התעופה ולאל על ובתוך 48 שעות, אחרי מרוץ עוצר נשימה, פתחו את השמיים בשביל ארי הקטן שיוצא לרומא למסע להצלת חייו. הטיפול פרטי ויקר מאוד, ולכן המשפחה פנתה לגיוס המונים.
