"הבן שלי לצערנו - שלוש שנים אחרי - עדיין עמיד בפני טיפול, כל הזמן מחפשים שילובים חדשים של תרופות, וכל פעם זה מטוב ליבה של הרופאה הצדיקה שמטפלת בו, עם מיילים שהיא לא חייבת לענות כי לא תמיד מקבלת תגמול עליהם. זו רפואת מסדרון, רפואה של מדינות עולם שלישי ולא של מדינת ישראל". כך סיפרה אתמול (יום ג') המגישה ד"ר הילה קורח שבנה אובחן עם אפילפסיה לפני כשלוש שנים. היא השתתפה בדיון שהתקיים בוועדת הבריאות של הכנסת בנושא מצוקת חולי אפילפסיה בישראל. צפו בדבריה של הילה קורח בכנסת:
הילה קורח סיפרה על בנה שלוקה באפילפסיה בוועדת הבריאות של הכנסת
(צילום: דוברות הכנסת)
לדבריה, "זו מחלה שדורשת מעקב צמוד. רפואת קהילה חזקה הייתה יכולה לחסוך הרבה מאוד זמן, דמעות ויזע. מעל לכל הדיון צריכה להיות הכותרת זמן שווה מוח", אמרה. "אחד הדברים הראשונים שחולי אפילפסיה והמשפחות שלהם נשאלים כשהם מגיעים לרופא בפעם הראשונה זה איך הוא בבית ספר, איך הוא מבחינה התנהגותית, אם יש איזשהו שינוי. כל ההקשר של תחלואה נלווית במה שקשור בהפרעות קשב וריכוז. ככל שלוקח יותר זמן לאבחן ולהגיע לאיזון, כך אנחנו עלולים לאבד ערך מאוד משמעותי ביכולת של הילד והאדם הבוגר להתמודד עם הסביבה שלו".
היא סיפרה על המסע הארוך עד לאבחון של בנה, כיום בן 13: "אחרי שאובחן ב-EEG, לקח חצי שנה עד שהגענו למסקנה שאולי בכלל צריך ללכת לכיוון הזה. EEG זו בדיקה שלא תמיד מאבחנת כי אתה יכול לעבור פרכוס מאוד מאוד משמעותי ולעשות EEG חצי שעה אחרי זה ואתה לא תראה דבר. נקבע לו תור לרופאה נוירולוגית בקהילה, אפילו לא אפילפטולוגית, חמישה חודשים מאוחר יותר. חמישה חודשים זה לא זמן שהוא סביר ואני חושבת שאחד הדברים הכי חשובים שצריכים להיות פה מסביב לשולחן זה ערך השוויון. גם מבחינת גישה למשאבים, גישה לרפואה, גישה למיצוי זכויות וגם גישה לידע ומשפחות שידן אינן משגת. לדעת שמשהו לא בסדר עם הילד שלך ולדעת שזה הכיוון שאתה צריך ללכת אליו וגם לקבל מענה שהוא יחסית זריז זה דבר שלא קיים כרגע במדינת ישראל.
4 צפייה בגלריה
"ככל שלוקח יותר זמן לאבחן ולהגיע לאיזון, כך אנחנו עלולים לאבד ערך מאוד משמעותי ביכולת של הילד והאדם הבוגר להתמודד עם הסביבה שלו". הילה קורח
(צילום: עדי אורני)
"מערכת הבריאות שלנו מאוד מאוד טובה, למרות ולא בגלל. אנחנו תשעה בחבורה הקרובה של חבריי לספסל הלימודים, שישה מאיתנו כבר לא בארץ. הם בתתי-התמחות בחו"ל, אין לדעת אם יחזרו. וככה גם נראה המענה לחולים גם באפילפסיה וגם במחלות שונות. זה משהו שהוא לא על סדר היום אפילו ברמת התכנון העתידי של מדינת ישראל במה שקשור למערכת הבריאות. שלא לדבר על ההשלכות הכלכליות של ילדים שלא מאובחנים בזמן ואז נדרשים גם ללמידה מתקנת, מסגרות חינוכיות אחרות, אין סוף לדברים האלה".
הילה קורח: "מערכת הבריאות שלנו מאוד מאוד טובה, למרות ולא בגלל. אנחנו תשעה בחבורה הקרובה של חבריי לספסל הלימודים, שישה מאיתנו כבר לא בארץ. הם בתתי-התמחות בחו"ל, אין לדעת אם יחזרו. וככה גם נראה המענה לחולים גם באפילפסיה וגם במחלות שונות. זה משהו שהוא לא על סדר היום אפילו ברמת התכנון העתידי של מדינת ישראל"
היא סיפרה על המשאבים האדירים שנדרשים לטיפול בבן משפחה עם אפילפסיה. "במקרה שלנו", סיפרה קורח, "לי יש הכשרה רפואית ובעלי רואה חשבון שאני לא יכולה אפילו להגדיר במילים כמה זה חשוב כשיש לך ילד שחולה במחלה, כי אני יכולה גם להפעיל את קשריי עם רופאים שאני מכירה וגם לאבחן מחלה שפנים רבות לה. זה לא רק הפרכוסים הטונים-קלוניים (סוג של התקף אפילפטי) שאנחנו רואים, אלא גם ניתוקים. גם לניתוקים יש השלכות על המוח, אז זה מההיבט הזה, ומיצוי זכויות מההיבט של בעלי".
אפילפסיה היא הפרעה נוירולוגית כרונית שמתבטאת בפעילות חשמלית לא תקינה במוח הגורמת לפרכוסים חוזרים. מדובר במחלה בעלת מופעים מגוונים, החל מהתקפים קצרים וכמעט בלתי נראים, ועד לפרכוסים ממושכים ומסוכנים. בעמותת אי"ל (אגודה ישראלית לאפילפסיה) מציינים כי בישראל חיים כיום כ-100 אלף חולים עם אפילפסיה, כ-1% מהאוכלוסייה, מהם כ-20 אלף ילדים. מדי שנה מאובחנים כ-5,500 מקרים חדשים. כ-70% מהחולים מצליחים להגיע לאיזון באמצעות טיפול תרופתי, אך כ-30% סובלים מאפילפסיה עמידה לטיפול תרופתי.
"הרגשתי שקופה לגמרי"
"מרגע שאבחנו אותי הרגשתי שקופה לגמרי", סיפרה אריאל דביר, שאובחנה עם אפילפסיה בגיל 20. "ברגע שמקבלים אבחנה כזו, מרגע שמפרכסים לראשונה, יש חרדה עמוקה שאתה לא שולט בגוף שלך ואתה לא יודע מתי זה הולך לקרות, זה מין חוסר חיבור עם הגוף שלך שגורם לך לשקוע בדיכאון עמוק".
דביר, כיום סטודנטית באוניברסיטת תל אביב, תיארה תקופה שבה גרה עם חברות, שנאלצו לישון איתה במיטה בעקבות ההתקפים. "השגיחו עליי כמו ילדה קטנה. פתאום את הופכת להיות ילדה בת חמש, אין לך עצמאות של רכב, אין לך עצמאות של ללכת לבד ברחוב כי את יכולה כל שנייה ליפול, ככה הייתי צריכה להמשיך את החיים שלי".
4 צפייה בגלריה
"השגיחו עליי כמו ילדה קטנה. פתאום את הופכת להיות ילדה בת חמש". נפילה כתוצאה ממחלת אפילפסיה
(צילום: shutterstock)
"אני עוד מאוזנת היום, אני עוד יכולה להמשיך את החיים שלי בסדר, אבל יש המון אנשים שלא מאוזנים ועדיין בחרדות יום יומיות, ועדיין בדיכאון, לא יודעים אם יקומו בבוקר. חוסר הוודאות הזה, הדיכאון הזה, העול הנפשי שעוברים, זה משהו שאי אפשר להסביר במילים", הוסיפה דביר. "חוסר שינה, לחץ, חרדה. לאנשים רגילים זה לא נעים, לנו זו סכנת נפשות. אני פחדתי ללכת לישון. לא נרדמתי כי ההתקפים שלי היו בלילות". היא הדגישה כי יש צורך ממשי בסיוע פסיכולוגי. "יצאתי עם אבחנה, צריך לעבור אצל איזו עובדת סוציאלית, מישהו שיעזור לי לעכל את האבחנה, להבין מה הצעדים הבאים שלי, ואין את זה".
אריאל דביר: "חוסר שינה, לחץ, חרדה. לאנשים רגילים זה לא נעים, לנו זו סכנת נפשות. אני פחדתי ללכת לישון. לא נרדמתי כי ההתקפים שלי היו בלילות. יצאתי עם אבחנה, צריך לעבור אצל איזו עובדת סוציאלית, מישהו שיעזור לי לעכל את האבחנה, להבין מה הצעדים הבאים שלי, ואין את זה"
בדיון אתמול עלה שוב המחסור החריף במומחים, גילם המופלג של מכשירי הבדיקות והיעדר מענה פסיכו-סוציאלי למטופלים ולמשפחותיהם. זעקת החולים והרופאות שהשתתפו בדיון הדהדה, אך ספק אם תשנה משהו. יו"ר ועדת הבריאות, ח"כ יוני מישרקי (ש"ס), קרא למשרד הבריאות להגדיל את מספר הרופאים המומחים במחלה, בדגש על מספרם בפריפריה. משריקי קרא לייצר מענה רב תחומי עבור המטופלים במרפאות ולהנגיש למטופלים ולבני משפחותיהם מידע על אודות מיצוי זכויותיהם.
מחכים כמעט שנה לבדיקה
סמדר כהן מחיפה, אם לבת 12 שאובחנה לפני ארבע שנים עם אפילפסיה, סיפרה כי מספטמבר 2024 היא ממתינה לתור לבתה לבדיקת וידאו EEG (רישום הפעילות החשמלית של המוח וצילום החולה בו זמנית) בבית חולים בעיר. "גיליתי שחיפה היא פריפריה בכל הקשור לנושא. כבר עשיתי את הבדיקה לילדה באופן פרטי. נלחמתי שמונה חודשים כדי לקבל טופס 17 לבתי חולים אחרים", סיפרה.
מנכ"לית עמותת אי"ל, ד"ר יונת דרור, ציינה כי יש המתנה ארוכה הן לבדיקת EEG שנעשית בקופות או במכונים פרטיים, והן לבדיקת וידאו EEG שנעשית בבתי חולים, שיכולה להגיע גם לשנה.
עוד אמרה כי מלבד זמני ההמתנה, "יש מכוני EEG פרטיים שיש בעייתיות עם התוצאות שלהם, עד כדי כך שרופאים מחזירים את החולים לבצע את הבדיקה שוב כי זה לא עומד בסטנדרט של התנאים המינימליים". בהקשר זה, ציין נציג משרד הבריאות כי לא נדרש רישוי למכוני EEG, וכי אם יש בעיות, קופת החולים שמתקשרת עם הספקים צריכה לבדוק את הנושא.
ד"ר דרור הוסיפה כי יש חולים שלא מקבלים הפניות לבדיקות למרות שהן כלולות בסל הבריאות ושיש המלצה מרופא, בהן בדיקות וידאו EEG, MRI, אבחון נוירופסיכולוגי. "חולה יכול להיות מטופל באיכילוב, לעבור בדיקת EEG באסף הרופא ואת האבחון הנוירופסיכולוגי בשיבא, אין רציפות טיפול".
פרופ' דנה אקשטיין, מנהלת המחלקה הנוירולוגית והיחידה לאפילפסיה בהדסה, לשעבר יו"ר הליגה הישראלית למניעת אפילפסיה, הסבירה כי 80% מחולי האפילפסיה בישראל הם מבוגרים, כאשר יש רק 26 מומחים בתחום. "יותר מ-3,000 חולים על רופא אחד", אמרה.
הטיפול נמרח על פני שנים
לדבריה, רופא כללי לא יכול לטפל במחלה, ופעמים רבות גם נוירולוג לא, במיוחד לא במי שעמידים לתרופות. פרופ' אקשטיין הדגישה כי אפילפסיה היא מחלה מתעתעת, וכך גם הזמן שלוקח עד האבחון ובחירת הטיפול המתאים. "לפעמים יעברו 10 שנים עד שאני כמומחית במחלה אמצא פתרון", אמרה. היא הוסיפה כי יש צורך בשני אפילפטולוגים בכל בית חולים, וכי חובה לתמרץ את הקופות להחזיק מומחי אפילפסיה.
שירי קוטנר (43) אובחנה עם אפילפסיה בגיל 27. "זה התחיל בתחושות מוזרות, הלכתי לרופא, אמרו לי לקבוע תור לנוירולוג, אבל זמן ההמתנה היה חצי שנה בקהילה. כשהלכתי לרופא משפחה הוא אבחן אותי בדיכאון אחרי לידה", סיפרה. רק חצי שנה לאחר מכן, כשהחלו פרכוסים ופונתה לבית החולים ועברה בדיקות, אמר לה נוירולוג מתמחה כי ככל הנראה מדובר באפילפסיה.
"מה שקרה ונמרח על פני כל כך הרבה שנים זה שחמש שנים הייתי מטופלת בקהילה, נתנו לי תרופות וזהו. כל הזמן אמרו שזה לא עובד וזה מצב שצריך להשלים אותו", הוסיפה. לדבריה, באחת הפעמים, הנוירולוג הקבוע לא היה, והגיע נוירולוג מחליף, שגם עבד במקביל בהדסה. "הוא קרא את התיק ואמר שהוא לא יכול לטפל בי אבל לפנות להדסה ולבקש תור למומחית לאפילפסיה, זו הפעם הראשונה שנחשפתי שיש כזה דבר".
קוטנר מציינת כי בהדסה המומחית ידעה כיצד לטפל בה, והטיפול היה זריז וקולע. "היום אני בלי התקפים משנת 2021. מה שעיכב אותי זה חמש שנים שלא היה לי רופא מומחה, וועדות שקופת החולים הכריחה אותי לעבור כדי לאשר הליכים בהדסה ובחו"ל". עוד ציינה כי בוועדות קופת החולים ישבו רופאים שכלל לא מטפלים באפילפסיה.
הצילו את המכשיר מהריסות הטיל
גם בטיפול באפילפסיה בולטים במיוחד הפערים בין המרכז לפריפריה. "מאסף הרופא ודרומה יש מומחית אחת באפילפסיה", אמרה ד"ר איריס נוימן, מנהלת היחידה לנוירולוגיית ילדים בסורוקה. "אנחנו שומעים כמה רופאים יש בשיבא וזה לא מספיק, וכמה יש בהדסה, ויש אותי. אני לא גרה בדרום, באה לדרום מתוך ציונות. וכמה אני יכולה לעשות?"
ד"ר איריס נוימן: "בתוך כל זה אני מנסה לשמור על אנושיות. לכל החולים יש את הנייד שלי. כי אין לי עובדת סוציאלית, אין לי אחות אפילפסיה, אין לי מתאמת, אין לחולים למי לפנות. הם פונים אליי בווטסאפ. אני יודעת עד כמה אני ענייה באמצעים"
"כשאנחנו נוסעים לדרום אנחנו לא רק יורדים לבאר שבע, אנחנו נוסעים עשרים שנה אחורנית", הוסיפה. "אני מדברת על זה שמכשירי ה-EEG שאיתם אני עובדת בני 20 שנה, חלקם שייכים לחברות שלא קיימות, בלי שום תמיכה טכנית". ד"ר נוימן סיפרה כי בעת נפילת הטיל בסורוקה במלחמה עם איראן, התחננה בפני פיקוד העורף שיסייעו לה להציל את מכשיר ה-EEG היחיד שהיא עובדת איתו. "הצלנו אותו מההריסות בידיים".
ד"ר איריס נוימןצילום: אריק נוימןלפי נייר עמדה של עמותת אי"ל, ברוב המוסדות בישראל אין שירות פסיכו-סוציאלי מובנה עבור חולי אפילפסיה, והמענה הפסיכו-סוציאלי המותאם אינו קיים גם בגופים ציבוריים אחרים. "בתוך כל זה אני מנסה לשמור על אנושיות. לכל החולים יש את הנייד שלי. כי אין לי עובדת סוציאלית, אין לי אחות אפילפסיה, אין לי מתאמת, אין לחולים למי לפנות. הם פונים אליי בווטסאפ", סיפרה ד"ר נוימן. "אני יודעת עד כמה אני ענייה באמצעים", הוסיפה. לטענתה, בתי החולים בפריפריה מופלים לרעה לעומת בתי החולים במרכז ועובדים בתנאים ירודים מאלו שבמרכז, "ויחד עם זאת שואפים לתת שירות רפואי מהמעלה הראשונה במחיר של עבודה סביב השעון".
ד"ר אלי יוסף מחטיבת הרפואה במשרד הבריאות הסביר כי משך ההכשרה למומחיות באפילפסיה אורך יותר מעשר שנים. "יש בארץ סביב 355 נוירולוגים, רובם כבר בגיל מבוגר, אנחנו צריכים לאתר את המומחים הצעירים ואותם לפתח, וגם פה צריך לומר שיש הרבה תתי התמחויות בנוירולוגיה, וזו אותה שמיכה שצריכה לשרת את כל הצרכים". לדבריו, התוכנית הלאומית לשיפור המענה בנוירולוגיה שהחלה השנה מתוקצבת ב-10 מיליון שקלים.
הוא ציין כי באחרונה קמה ועדת תכנון כוח אדם במשרד הבריאות שאמורה לבחון כמה מומחים צריך בכל תחום. "התוכנית הזו לא תשנה את מצב האפילפסיה מחר, אבל אני מקווה שנבנה תוכנית ראויה לשנים קדימה". עוד ציין כי פועלים להוספת שמונה תקנים ראשונים לעובדות סוציאליות לראשונה במרפאות אפילפסיה ברחבי הארץ.
