"כשהבן שלי היה בן 16, הלכתי יחד איתו למספרה. הספר שם לב שיש לו שני אזורים בראשו שבהם לא צומח שיער. ידעתי שזה משהו שנגרם מלחץ, והחלטתי ללכת איתו לרופא", מספרת מ', אמו של י' (השם המלא שמור במערכת) שחלה באלופציה אראטה, וגרמה לאובדן שיער בכל גופו. "לקח זמן עד שקיבלנו תור, ועד שהגיע התור שלנו, המצב כבר הלך והחמיר. המחלה ממש דהרה, והתחילו לו קרחות על כל הראש".
"כשהגענו לרופאת העור, המצב היה ממש גרוע. זה היה כבר במצב של דלקת. אחרי שהטיפולים הרגילים לא הועילו, התחלנו בטיפול לא פשוט, שכלל טיפול בסטרואידים בהזרקה על הראש. לראות את הבן שלי ככה, זה מצב של כאב וייאוש, כי את רואה את הילד שלך מאבד את השיער, ויש לזה משמעויות נפשיות לא פשוטות. גם הגיל, וגם אנשים ישר מסיקים שהוא חולה בסרטן. זו התמודדות קשה מאוד. גם כואב לי על הבן שלי, וגם קשה לי ברמה האישית לראות אותו במצב כזה", היא משחזרת.
היא מספרת שהיא אמרה לבנה, ממש בהתחלה שלא משנה מה, יהיה לו שיער על הראש. "אמרתי לו שנעשה מה שצריך, השתלה או כל דבר אחר שנצטרך. אבל הוא לא יישאר בלי שיער. ידעתי שאין לי את הפריבילגיה לאבד את הביטחון מול הבן שלי. אני צריכה לתת לו ביטחון בכל מחיר".
ד"ר אפרת בר אילן, רופאת עור ילדים בכירה, ביחידה לרפואת עור ילדים בבית חולים ספרא-שיבא, שטיפלה בנער, מספרת על הטיפול. "לפני כשנתיים, הוא הגיע למרפאתי בגלל קרחת גדולה על פני הקרקפת. הנער אובחן עם אלופציה אראטה, ולאחר ניסיון טיפול מקומי שכשל והמשך התקדמות מהירה מאוד, הבנתי שמדובר בתת סוג של המחלה שבה המטופל מאבד את כל שיער הגוף.
"בשל כך הוא הועבר להמשך טיפול בבית חולים ספרא לילדים – בשיבא תל השומר. הוא טופל במסגרת אשפוז יום בעירוי סטרואידים אחת לחודש. אולם למרות טיפול מיטבי, המחלה המשיכה להתקדם עד לאובדן של כמעט כל שיער הגוף. בשלב זה, מאחר שלא הייתה תרופה מתקדמת שאושרה לטיפול בילדים, נאלצנו לחשוב מחוץ לקופסה והוגשה בקשה מיוחדת בבית חולים שיבא לטיפול בתרופה חדשה ממשפחת מעכבי JAK.לאחר קבלת היתר מיוחד מבית החולים וביצוע כל בדיקות ההכנה הדרושות ניתנה לו התרופה.
"חודש לאחר שניתן הטיפול התרגשתי לראות התחלת שיפור, עם עצירת אובדן השיער והופעה של זקיקי שיער חדשים. לאחר חצי שנה מרבית השיער צמח וארך, אך המוקד שהופיע בהתחלה היה עדיין עיקש. לאחר הוספה של סטרואידים לאזור, הופיעה גם שם צמיחת שיער מלאה. שנה לאחר התחלת הטיפול שמחתי מאוד לראות כי כל השיער צמח בחזרה, התרגשתי עד דמעות לראות את י' במרפאתי עם שיער מלא ויפה, מקרין ביטחון עצמי ומאושר".
ד"ר אפרת בר אילןצילום: זיו אורןמ' מספרת בהתרגשות כי השינוי שחל בבנה, היה מעל ומעבר לציפיותיה. "כשהיינו בתחתית, כשאפילו שיער הריסים והגבות נשר, פחדתי להאמין ולחשוב על היום שבו הכול יחזור. לראות אותו עם שיער מלא, מאושר ושמח, זה היה הכול בשבילי".
מ' מספרת, שבגלל המחלה, בנה שוחרר מהצבא אבל הוא התעקש להתגייס כמתנדב, וממש בקרוב צפוי לעלות על מדים ולהיות חייל מן המניין. "זה לא מובן מאליו, אבל בשבילי ובשבילו זה לגמרי היה צפוי. הוא רוצה לתרום לחברה וכלום לא יעצור אותו מלעשות את זה".
ד"ר אפרת בר אילן: "אלופציה אראטה אינה מחלה מידבקת ואינה גורמת לתסמינים נוספים פרט לנשירת שיער. חשוב לציין שאובדן ריסים וגבות יכול להוביל לחשיפה מוגברת לגירויים חיצוניים, דבר שעלול להעלות את הסיכון לדלקות עיניים. בנוסף, היעדר שיער על הקרקפת עשוי להגדיל את החשיפה לקרני ה-UV ולפיכך להגביר את הסיכון לנזקי עור כתוצאה מחשיפה לשמש"
מהי אלופציה אראטה?
ד"ר בר אילן מסבירה: "אלופציה אראטה (Alopecia areata) היא מחלה הפוגעת בכשני אחוזים מהאוכלוסייה. מדובר במחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את זקיק השיער וגורם לנשירתו. המחלה לרוב פורצת בפתאומיות ומתבטאת בהופעת קרחות עגולות וסימטריות בעיקר באזור הקרקפת, אך יכולות להופיע בכל אזור בגוף.
"ברוב המקרים מדובר במחלה ממוקמת שכתוצאה ממנה יהיה אזור אחד או מספר אזורים עגולים מחוסרי שיער. במיעוט המקרים המטופל עלול לאבד את כל שיער הקרקפת (אלופציה טוטאליס) או אף אובדן מלא של כל שיער הגוף (אלופציה אוניברסליס) כמו שהיה למטופל שלנו".
האם המחלה מידבקת או מסוכנת?
"אלופציה אראטה אינה מחלה מידבקת ואינה גורמת לתסמינים נוספים פרט לנשירת שיער ולפיכך אינה מסוכנת. חשוב לציין שאובדן ריסים וגבות יכול להוביל לחשיפה מוגברת לגירויים חיצוניים, דבר שעלול להעלות את הסיכון לדלקות עיניים. בנוסף, היעדר שיער על הקרקפת עשוי להגדיל את החשיפה לקרני ה-UV ולפיכך להגביר את הסיכון לנזקי עור כתוצאה מחשיפה לשמש".
האם המחלה קשורה למחלות אחרות?
"כן, חולים באלופציה אראטה בסיכון גבוה יותר לפתח מחלות אוטואימוניות ואחרות כגון: זאבת, סוכרת סוג 1, מחלות בבלוטת התריס, מחלות מעי דלקתיות, דלקות פרקים, צליאק ועוד. לכן סביב קבלת האבחון הרופא ישלח את ילדכם להשלים בדיקות דם למחלות אוטואימוניות אחרות וכן לבדיקות כלליות שקשורות לבריאות השיער".
מי בסיכון לחלות במחלה?
"מטופל שחלה בעבר עלול לפתח תסמינים במהלך חייו. כמו כן, אם ישנו קרוב משפחה עם אלופציה אראטה, הסיכוי לחלות במחלה עולה באופן משמעותי".
ד"ר מריאלה מושבה: "ילדים הסובלים מהתקרחות כתוצאה אלופציה אראטה עלולים להתמודד מעבר להשלכות הפיזיות של המחלה, עם השלכות רגשיות, תחושות של בושה, חוסר ביטחון ודימוי עצמי נמוך"
איך מאבחנים?
"אבחון באלופציה אראטה נעשה בדרך כלל על ידי רופא/ת עור, ויכלול בדיקה קלינית של הקרקפת ובדיקה עם זכוכית מגדלת (דרמטוסקופ). בנוסף לקרקפת, יש לשים לב לציפורניים שלפעמים מעורבות במחלה ויהיו עם שקעים זעירים, כתמים לבנים ולעיתים ציפורניים מחוספסות. במרבית המקרים בדיקה קלינית מספיקה ואין צורך בביצוע ביופסיה לאישור האבחנה. אבחון מוקדם חשוב לצורך טיפול יעיל והתמודדות עם המחלה".
ד"ר מריאלה מושבהצילום: דוברות שיבאאיך מטפלים?
"חשוב לציין כי קרחות שמופיעות בשל אלופציה אראטה יכולות להחלים גם באופן ספונטני. בכל מקרה עם קבלת האבחנה, לרוב יומלץ טיפול מקומי, במרבית המקרים במשחות או טיפות המכילות סטרואידים. טיפול זה יוביל לעצירת המחלה ויזרז את השיפור במרבית המטופלים.
"במקרים עמידים ניתן לשקול מעבר לטיפול בהזרקות סטרואידים לאזורי הקרחות. אם אין תגובה או המחלה מתפשטת באופן מהיר, כמו במקרה המתואר לעיל, יהיה צורך בטיפול סיסטמי בנוסף. לעיתים ניעזר בתכשירים מקומיים נוספים.
"בשנים האחרונה חלה מהפכה בתחום הטיפול באלופציה אראטה, בשנת 2022 אושרה בארצות הברית תרופה חדשה ממשפחת מעכבי ה-JAK לטיפול באלופציה אראטה במבוגרים ושנה לאחר מכן אושרה תרופה נוספת מאותה משפחה במבוגרים וגם בילדים מעל גיל 12. לשמחתי הרבה בשנת 2024 שתי התרופות נכנסו לסל הבריאות גם בישראל".
פרופ' שושי גרינברגר: "ככל שהטיפול ניתן בשלב מוקדם יותר ישנו סיכוי גבוה יותר לצמיחה מלאה של השיער. במקרה של ילדים, הטיפול המוקדם יכול למנוע הידרדרות במצב ולסייע בשיפור איכות החיים של הילד"
ד"ר מריאלה מושבה, סגנית מנהל מחלקת אשפוז פסיכיאטריה ילדים, בבית חולים ספרא-שיבא, מתייחסת להשלכות הנפשיות של המחלה: "ילדים הסובלים מהתקרחות כתוצאה אלופציה אראטה עלולים להתמודד מעבר להשלכות הפיזיות של המחלה, עם השלכות רגשיות. לעיתים, ילדים הסובלים מהתקרחות מתמודדים עם תחושות של בושה, חוסר ביטחון ודימוי עצמי נמוך, בעיקר בשל השפעת המחלה על המראה החיצוני. לילדים אלה יכולה להיות נטייה להסתתר (לחבוש כובע או פאה) כדי להסוות את הקרחת, וסביב זה יכול להיות עיסוק יתר במראה החיצוני.
"בנוסף, הגיל שבו פורצת ההפרעה זה גם הגיל החשוב ביותר לילדים מבחינה חברתית. ילדים המתמודדים עם התקרחות עשויים לחוות חרדה בסיטואציות חברתיות וקשיים בהשתלבות בקבוצת השווים. ככל שהחרדה עולה היא עלולה להוביל אף להימנעות מסיטואציות חברתיות (החל מסירוב להשתתף בשיעור עד למקרי קיצון אז זה יכול להוביל לסירוב ללכת לביה"ס) מחשש ללעג או לדחייה מצד הסביבה".
פרופ' שושי גרינברגרצילום: דוברות שיבאלדבריה, יש לשקול בהתאם לצורך תמיכה רגשית וטיפול פסיכולוגי, במקרים בהם החרדה היא בעוצמות גבוהות ומובילה להימנעות חברתית. "בכך נוכל לעזור לילד להתמודד עם ההשפעות הרגשיות של המחלה, לבנות תחושת ערך עצמי ולהקנות כלים להתמודדות בסיטואציות חברתיות".
פרופ' שושי גרינברגר מנהלת היחידה לרפואת עור ילדים בבית חולים ספרא-שיבא, מדגישה את החשיבות של טיפול רפואי מוקדם. "ככל שהטיפול ניתן בשלב מוקדם יותר ישנו סיכוי גבוה יותר לצמיחה מלאה של השיער. במקרה של ילדים, הטיפול המוקדם יכול למנוע הידרדרות במצב ולסייע בשיפור איכות החיים של הילד. טיפול מוקדם יכול גם למנוע עוגמת נפש ותחושת בידוד ואף לשפר את הביטחון העצמי".
