מוגש כשירות לציבור בשיתוף גיליאד וללא מעורבות בתכנים
האתגרים בחיים עם מחלה כרונית והשפעות ארוכות טווח
(ליאור שרון)
האתגרים הרפואיים והנפשיים של חיים לצד HIV
"אדם חיובי ל-HIV שמטופל נכון, לא מרגיש שום דבר" מציין ד"ר קצ'מן. "לעומת זאת, אם הוא לא מטופל כראוי מתפתחים סיבוכים. לכן אנחנו קוראים למצב 'נשאות כרונית'. מדובר באנשים שנדבקו בנגיף שהם בריאים ולא מוגדרים חולים, בדומה למי שיש לו נגיף הרפס או CMV". לדבריו, "האתגר הוא להסביר למטופלים איך לטפל נכון, על החשיבות של טיפול קבוע, כדי שיוכלו לחיות חיים נורמליים, ארוכים ודומים לבני אותו גיל, ולא ידביקו אחרים".
בכל הנוגע לאתגרים המנטליים, אומרת אליאס כי "אנשים שמאובחנים עם HIV, מתמודדים בשלבים הראשונים בדומה לאבחון של מחלה כרונית אחרת". האתגרים כוללים קושי בנטילת תרופות, קשיים רגשיים, פחד ועצב. "בהמשך הדרך מתעוררים קשיים אחרים", מעידה אליאס.
"יש אנשים שנדבקו ולא יודעים שהם על סף מחלה. אם לא ניתן טיפול בזמן, הם יחלו"
אנשים החיים עם HIV מתחלקים לאלו שנמצאים בטיפול רציף משלב מוקד, והם מוגדרים כבריאים ולמי שפיתח סימני מחלה הנובעת מהנגיף "מה שיכול להוביל למחלת האיידס", אומר ד"ר קצ'מן. חלק מהאנשים שמרגישים טוב, לדבריו, "נמצאים על סף להיות חולים, מערכת החיסון שלהם מוחלשת, אך הם לא יודעים ולא מרגישים את זה מיד. אם נפספס אותם ולא ניתן להם טיפול תרופתי בזמן, הם עלולים להיות חולים". חלק מהביטויים של מחלת האיידס הם הפיכים, "אך במצבים מתקדמים, למרבה הצער, הם לא יכולים לחזור לחיות כפי שחיו קודם. לכן, חשוב לאבחן לפני השלב המתקדם".
2 צפייה בגלריה
ד"ר קצ'מן: "יש סיכוי של קרוב ל-100% שהמטופל יהיה בריא, כל עוד הוא לוקח את התרופה"
(צילום: Shutterstock)
"חוזרים אלינו מטופלים במצב גרוע שהרגישו טוב, האמינו לקונספירציות והפסיקו טיפול"
הסיבות להימנעות או הזנחה של הטיפול ב-HIV הן רבות, אומרת אליאס. "בקרב מי שאובחנו ולא מגיעים למעקב ולא מתחיל יםבטיפול תרופתי, יש לרוב בעיות רגשיות ומצוקות, למשל אנשים המתמודדים עם בריאות הנפש, או אנשים עם התמכרויות, שמאוד קשה להם להתמיד. עבור מי שחי ברחוב, יש סיכוי מאוד נמוך שיתחיל בטיפול".
בקרב מי שכבר החל בטיפול, אליאס אומרת כי "הבעיות נובעות ממצוקות רגשיות בחיים, כמו פיטורים מהעבודה או יציאה ממערכת יחסים, שיכולים להוביל להפסקה בטיפול ולהחמרה במצב". מעבר לכך, אליאס אומרת כי לדעתה "מדובר על אלמנט של חוסר שייכות. HIV היה משויך בעבר לאוכלוסיות שוליים, ומי שלא בא משם, מרגיש חוויה של שונות. קשה להם לחיות בתחושה הזו, באופן שבו הם תופסים את עצמם ואיך שהסביבה תופסת אותם".
נגיף ללא תסמינים, נעלם מהמעקב וחזר לאחר שירד 20 ק"ג במשקל והרגיש נורא, והתגלה שיש לו איידס. כששאלתי אותו מה קרה, הוא אמר שהרגיש טוב ושהתחיל לקרוא מאמרים שאומרים שהכל פייק ואין כזה וירוס. אנחנו מכירים מקרים כאלו מהשנים האחרונות. מטופלים מרגישים טוב ומתחילים לחשוב שסתם נותנים להם תרופות, אז הם מפסיקים". מבחינה פסיכולוגית, אומר ד"ר קצ'מן, "זה שלב ידוע בהתמודדות עם קבלת בשורה מרה, של הכחשה ראשונית. הם נתקעים בשלב הזה ומגיעים כשהם כבר בשלב מתקדם של מחלה".
"המשימה - לשכנע את המטופל שיוכל לחיות מעולה, כל עוד יתמיד בטיפול"
המשימה המרכזית של הצוות הרפואי, לדברי ד"ר קצ'מן, "היא להסביר להם שיש סיכוי של קרוב ל-100% שהמטופל יהיה בריא ויחיה עד 120, כל עוד הוא לוקח את התרופה. נכון, יש סטיגמה והסביבה מסתכלת אחרת, אבל הייתי רוצה להשוות את זה, מבלי לפגוע באף אחד, לסוכרת שהיא מחלה שכיחה ללא סטיגמה, שאם מטפלים בה כל יום ובעקביות זוכים לחיים טובים, לעתים יש סיבוכים וסיכון גדול, בעיקר אם מזניחים את הטיפול".
לדברי אליאס, "חשוב לציין שחוסר היענות לטיפול הוא תופעה בכל סוגי המצבים הרפואיים, ולא רק HIV. עם זאת, ל-HIV מצטרפת סטיגמה. בעבודה שלנו מול אנשים עם HIV, המשימה היא לעזור למצוא משמעות ולחיות לצד המצב, ולתת להם כלים להתמודד עם מה שמפחיד אותם. הרבה פעמים זה דורש להפריך את המחשבות שנוצרות בראש". לדבריה, יש קבוצות תמיכה רבות בנושא. "בכל המרכזים הקיימים יש פסיכולוגים ועובדים סוציאליים שעושים עבודה מדהימה, לצד אפשרות לקבלת ייעוץ משפטי".
"אם עושים הפסקות, הנגיף מפתח עמידות"
בניגוד לעבר, כאשר 'קוקטייל' התרופות כלל לקיחה של 8-10 כדורים ביום, "היום מדובר על כדור אחד עם מספר תרופות בתוכו, אותן חשוב מאוד לקחת ביחד", אומר ד"ר קצ'מן, "משום שמדובר בנגיף מתוחכם, הדורש התמודדות מדויקת". לכן, ד"ר קצ'מן מדגיש כי "אם ניקח לסירוגין או ניקח חלק מהטיפול, הנגיף עלול לעשות מוטציה ולהיות עמיד לטיפול גם אחרי החזרה לטיפול - ואז הנגיף בדם לא יהיה מדוכא, ימשיך לצמוח וניאלץ לתת טיפולים קשים יותר".
"חלק מהסטיגמה נמצאת אצל הצוותים הרפואיים"
לסיום, אליאס פונה לציבור הרחב ואומרת כי "לדעתי עשינו תהליכים מדהימים במלחמה בסטיגמה, אך יש עדיין הרבה לעבוד ולהתקדם. חשוב לי שאנשים ידעו שמדובר במחלה כרונית כמו מחלה אחרת, ושלא ירחיקו מעצמם את האוכלוסייה הזו".
ד"ר קצ'מן מבהיר כי "הרוב המוחלט של אנשים שחיים עם HIV מנהלים חיים לגמרי בריאים ולא סובלים משום דבר, מלבד יחס שונה מהסביבה. אחד מהמקומות הפרדוקסליים בהם המטופלים נתקלים בסטיגמה הוא במערכת הרפואית, שם מתייחסים אליהם לפעמים באופן מעליב ומשפיל, גם בימינו. אני קורא למטופלים לא לתת לזה לקרות. אתם לא אשמים בשום דבר, אתם לא מסכנים את אנשי הרפואה, ואם הם חושבים ככה, יש להם בעיה והם צריכים חינוך מחדש".
מוגש כשירות לציבור בשיתוף גיליאד וללא מעורבות בתכנים
