בשיתוף אולקן
עשרות אלפי ישראלים מתמודדים מדי שנה עם מחלת הסרטן ומוצאים את עצמם עומדים בפני מסלול בירוקרטי מסורבל ומכביד. מעטים מהם יוכלו להיעזר בחברים ובני משפחה שיודעים איך להתמודד עם טפסים, משרדי ממשלה וניירת - אך היתר יגלו שההתמודדות היא כפולה: גם עם המחלה וגם עם הבירוקרטיה.
שרון שגב בת ה-43, אם לשני ילדים , נקלעה למצב כזה בדיוק. "למרות שליוויתי את ההורים שלי, אמא שלי שחלתה בסרטן שד לפני מספר שנים והחלימה ואבא שלי שחלה בסרטן ונפטר לפני 4 שנים, לא דמיינתי איזו דרך בירוקרטית קשה עומדת לפניי", היא מספרת.
"הכל התחיל בבדיקה שגרתית", מספרת שרון. "מאוד חששתי מהכאב ומכל מה שקראתי ושמעתי על הבדיקה, אז החלטתי לעשות אולטרסאונד. גילו שיש לי ציסטה רגילה שלא נראתה חשודה. שנה וחצי לאחר מכן, הרגשתי שהציסטה גדלה וניגשתי לבדיקה נוספת. כירורגית שד בקופת החולים ביצעה בדיקה ידנית, הרגישה שמשהו לא תקין וביקשה ממני לבוא לבית החולים שבו היא עבדה. לא רציתי להגיע דווקא אליו, בגלל לא ידעתי שכדאי להתחיל תהליך בתוך מחלקה כירורגית בבית חולים אז עשיתי את הבדיקות בקהילה, כפי שהרופאה הנחתה אותי ".
שרון, כותבת תוכן ועורכת בתחום התקשורת, יודעת היטב איך להגיע למידע, לסנן, לעבד אותו ולהפיק ממנו תועלת אך כשמדובר במחלת הסרטן היא נותרה חסרת אונים. לא היה לה מושג מה צריך לעשות, למי כדאי לפנות קודם ואיך לוודא שהיא מקבלת את הטיפול המיטבי בזמן המהיר ביותר.
בירוקרטיה, קביעות תורים ומידע חסר: המאבק של שרון
רגע אחרי הבשורה הקשה, שרון הרגישה דחף גדול לפעול – אך לא ידעה כיצד. "הייתי בהלם, לא באמת ידעתי מה לעשות עם עצמי. נפלה עלי כזאת בשורה מלחיצה ולא ידעתי מאיפה להתחיל. החלטתי לפעול ישר, בלי לדבר עם אף אחד או להתייעץ עם חולים נוספים וכך החלה טעות מתגלגלת. הרמתי טלפונים לקופת החולים ולמכונים והבנתי שהתורים נקבעו למועדים מאוד רחוקים".
בשלב הזה, היא החליטה להפעיל את הביטוח הפרטי. "כבר למחרת קבעתי תור לממוגרפיה בבית חולים פרטי, שם העריכו ב-95% את הסיכוי שהציסטה סרטנית. נקבע תור מהיר לביופסיה מיד אחרי פסח בשנה שעברה", מספרת שרון ומוסיפה: "הבדיקה הבאה הייתה MRI - אבל לא משנה כמה ניסיתי ואיזה קשרים ניסיתי להפעיל, הבנתי שלא אצליח לקבוע תור בתוך זמן סביר".
חוסר הידיעה הוביל את שרון לקבוע לעצמה את הבדיקות. "הן נקבעו כל פעם במקום אחר, בלי שום סדר או הבנה שהכל צריך להיות מנוהל במקום אחד. מהרגע שקיבלתי את הבשורה על סיכון גבוה לממצא סרטני, נקלעתי לסערה בירוקרטית שלא הצלחתי לצאת ממנה ולא הצלחתי לנווט בתוכה. התחושה הייתה שלמרות שאני מנסה כמיטב יכולתי לתמרן בין בתי החולים הפרטיים והציבוריים, הביטוחים הפרטיים, קופת החולים והמעבדות אני פשוט לא יוצאת מזה".
3 צפייה בגלריה
"המטרה - שחולים חדשים לא יעברו את מה ששרון עוברת". גיא תבורי,
מנכ"ל אולקן ישראל
(צילום: יוליה טינקלמן)
רק אחרי שהחלה לעכל את הבשורה, היא פגשה חולה נוספת והחלה לאסוף מידע. "פגשתי חולה בסרטן שד והיא אמרה לי: מה את עושה? למה את מנהלת את הכל לבד? פשוט תיכנסי לבית חולים ושם ירכזו את הכל. אז זה מה שעשיתי סוף סוף. היום זה נשמע טיפשי שלא ידעתי. אבל גיליתי שאני לא היחידה. אנשים פשוט לא יודעים".
סיפורה של שרון אינו ייחודי. בדיוק כדי למנוע מקרים דומים, פועלת עמותת אולקן ישראל בראשות גיא תבורי, שהחלים בעצמו ממחלת הסרטן. "הבנו שחולים רבים נאבקים בבירוקרטיה במקביל למאבק במחלה. לכן, רתמנו את כל הגורמים בתחום הבריאות והקמנו אתר שמרכז את כל המידע הדרוש לחולי סרטן במקום אחד", הוא מסביר. "המטרה היא שחולים חדשים לא יצטרכו לעבור את מה ששרון ואחרים עוברים. במקביל, הקמנו חממת מיזמים המזמינה כל אדם שנתקל בחסמים בירוקרטיים ויש לו רעיון לפתרון, לפנות אלינו'".
איך לנצח את הבירוקרטיה? החממה לרעיונות שלכם
שרון שילמה את מחיר ההמתנה והמאבק מול הבירוקרטיה. "הכל התחיל במרץ, אבל רק ביוני הגעתי לבדיקה שקובעת אם מדובר בסרטן אלים ונדרש טיפול מהיר ואינטנסיבי. הבירוקרטיה גזלה זמן יקר במקום להיות עסוקה בלטפל בעצמי. הבנתי שאם אני לא לוקחת את השליטה לידיים שלי, אני אסתבך. אז החלטתי לעבור לבית חולים אחר דרכו עשיתי סוף סוף את הבדיקה ומהתוצאות עלה שמדובר בסרטן לא אלים. רק ביולי נכנסתי לניתוח להסרת הגידול ורק בסוף אוקטובר סיימתי את תוכנית הטיפולים. למרות שהחלמתי, יש לי סיכויי חזרה גבוהים של מחלה גרורתית כי עד שהגעתי לניתוח כבר מצאו לי גרורה. לסרטן היה זמן להתפתח - והכל בגלל הסחבת הבירוקרטית", היא אומרת.
תבורי מבקש להעביר מסר לחולים כמו שרון: "כשעולה חשד לסרטן, ברור שיש הלם ראשוני וזה בסדר לא לדעת מה לעשות. חשוב לדבר די מהר עם אנשים מנוסים ולהיכנס לאתרים של עמותות חולים כדי לקבל כמה שיותר מידע אמין. רק כך תחזירו לעצמכם את הכח והשליטה לנהל את המצב ולטפל בעצמכם במקום לנסות להתגבר על חסמים בירוקרטים".
זאת, הוא מסביר, המטרה של חממת אולקן: "אנחנו מחפשים מטופלים, בני משפחה, וכל אדם שמרגיש שליחות לעזור לחולים בהתמודדות עם חוסר במידע והסרבול הבירוקרטי. אם יש לכם רעיונות לפתרונות בואו נחשוב ביחד. הרעיונות הטובים ביותר יזכו לליווי מקצועי, למענק כספי ולחיבורים רלוונטיים".
יש לכם רעיון שיכול לעזור לחולי הסרטן מול הבירוקרטיה?
חממת המיזמים של אולקן (All-Can) מזמינה את כולם – הורים לילד חולה סרטן, בת לאמא חולה, אדם פרטי או עובד במערכת הבריאות, להציע פתרונות שיסירו חסמים ויקלו על חייהם של החולים ובני משפחותיהם.
האם גם אתם נתקלתם בחסמים בירוקרטיים בדרך לטיפול? יש לכם פתרון שיכול לשנות את המציאות עבור חולי סרטן? עמותת אולקן מזמינה אתכם להגיש את הרעיונות שלכם ולהיות חלק מהשינוי. היכנסו לקישור מטה, הציעו את הרעיון שלכם להסרת החסמים הבירוקרטיים כלפי חולי הסרטן. הרעיונות המבטיחים ביותר יזכו לליווי מקצועי ולתמיכה כספית שתעזור להפוך אותם למציאות.
בשיתוף אולקן
