"הלוואי שזה ייגמר בבום, בלילה אחד. שהבן שלי, שמוגדר חולה סופני, ילך לישון ולא יתעורר. זה יקל על כולנו. אבל אל תטעו, אני אבא שלו ורוצה אותו לידי כמה שיותר ואעשה הכול בשביל עוד דקה וכל שנייה שהוא רגוע ולא כאוב". את האמירה החריגה והלא-צפויה הזו משמיע מביתו בחריש שרון רבינוביץ (54), אביו של אלון, כמעט בן 13, שעבר בהחלטה משפחתית מבית החולים שניידר להוספיס בית - שם יישאר עד סוף דרכו. כל זה קורה שמונה חודשים בלבד לאחר שהאם נועה (51) נפטרה מסרטן.
בגילוי לב נדיר חושף רבינוביץ את נפתולי המשפחה שנשזרו בטרגדיות בריאותיות שריסקו אותה מכל היבט. "אני מפוכח ויודע שמצבו נזיל, ובמדרון החלקלק שאליו גלש, המוות הוא כבר לא תרחיש אימה אלא מציאות חייו והוא צפוי להתרחש בתוך דקה, שעה, שבועיים, חודש. בחודש הבא הוא אמור לחגוג בר מצווה וספק רב אם יגיע לזה".
חוזרים 20 שנה אחורה, לשנת 2004. שרון, מהנדס תעשייה וניהול בתפקיד בכיר במפעל, ונועה, גננת, מחליטים להקים משפחה ללא נישואים. ביישוב קציר, לשם עברו, נולדו הבת גלי (18) ואלון. "בשנת 2022, אחרי 20 שנות חיים משותפים, החלטנו נועה ואני להיפרד. בעלות של שכירות אחת בקציר יכולנו לשכור שתי דירות בחריש". כל אחד מבני הזוג מתחיל במעבר לדירתו כששבוע לפני המעבר, הם מתבשרים על מחלתו של בנם אלון.
שרון רבינוביץ: "הלוואי שזה ייגמר בבום, בלילה אחד. שהבן שלי, שמוגדר חולה סופני, ילך לישון ולא יתעורר. זה יקל על כולנו. אבל אל תטעו, אני אבא שלו ורוצה אותו לידי כמה שיותר ואעשה הכול בשביל עוד דקה וכל שנייה שהוא רגוע ולא כאוב"
"בגלל הטרגדיה שנפלה עלינו, החלטנו להקפיא את הפרידה ועברנו לגור באותו בית", מספר האב. אלון למד בבית ספר לילדים עם לקויות למידה, והתעורר באחד מימי פסח 2022 מקיא. הקאה חד-פעמית שמיד אחריה התאושש והלך לבית הספר. אבל כשזה קרה יום אחרי יום, החליטה נועה לקחת אותו לרופא. החשד היה למחלה ויראלית, אך רופאת המשפחה הפנתה אותו לבדיקות דם שיצאו תקינות. היא שלחה את אלון גם לרופא עיניים. כעבור שבוע נועה והילד מתכננים ללכת לסרט אחרי הבדיקה. הוא עובר הרחבת אישונים, מתמקם על כיסא מול מכשירי הרופא ובתוך שנייה מתהפכים חייה של המשפחה.
"עכשיו את לוקחת אותו לבית החולים"
דקות לתוך הבדיקה פנה הרופא לנועה, ואמר: "עכשיו, לא בעוד שעה ולא אחר כך, את לוקחת אותו לשניידר". הוא נימק את הבהילות בנוזלים שאבחן מאחורי העיניים. נועה דאגה אבל לא חשדה במחלה קשה. "גלי הייתה איתי בעבודה כשנועה עדכנה וכולנו התקבצנו בשניידר", סיפר האב שרון. אלון הועבר מיד לבדיקת CT ואחרי פענוחה זימן הרופא התורן את ההורים לחדר נפרד, שם בישר להם שאובחן גידול גדול במוחו של הילד. למרות שעדיין לא היה ברור אם הוא שפיר או ממאיר, הממצא חייב ניתוח דחוף. "הילד נשלח לסריקת MRI שזיהתה את הגידול המוחי. כל חלל המוח היה מלא גרורות שהתפשטו כבר לאורך עמוד השדרה".
הגידול שהתגלה הוא מדובלסטומה שהתמקם במוחון (צרבלום) שהוא אזור במוח שמשפיע על הקואורדינציה הקשורה בשיווי משקל וביציבה וכן ביכולת התכנון והוויסות. מדי שנה, על פי נתוני ארגוני הבריאות האמריקניים, מתגלים שלושה ממאה אלף ילדים שלוקים במחלה. "מכל גידולי המוח הממאירים בילדים, נחשב סרטן זה לנפוץ ביותר, וסיכויי ההחלמה ממנו עומדים על 70%", אומרת ד"ר הלן טולדנו, מנהלת היחידה לנוירואונקולוגיה במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית שטיפלה באלון. "המחלה שלו התגלתה כשהיא מפושטת, מצב שמאובחן רק בשליש מהילדים עם הגידול הזה, וכמו בכל מחלת סרטן שמתגלה כשהיא גרורתית, סיכויי ההישרדות אינם גבוהים".
ד"ר הלן טולדנו: "המחלה שלו התגלתה כשהיא מפושטת, מצב שמאובחן רק בשליש מהילדים עם הגידול הזה, וכמו בכל מחלת סרטן שמתגלה כשהיא גרורתית, סיכויי ההישרדות אינם גבוהים"
כבר למחרת האבחנה, ערב פסח שני, הובהל אלון לחדר הניתוח, שם כרתו הרופאים את הגידול במלואו, אבל הגרורות הרבות נשארו. מורדם ומונשם הועבר אלון למחלקה לטיפול נמרץ ושבוע אחר כך הועבר למחלקת אשפוז. "הגעתי למיטת הילד יומיים אחרי הניתוח ואמרתי להוריו שטרם הגיעו תוצאות הביופסיה, אבל על סמך ניסיוני, כבר היה לי ברור באיזה סוג סרטן מדובר ולכן הזדרזנו להתכונן להשתיל לו צנתר (שאנט) שדרכו תעבור התרופה הכימית ובמקביל תכננו את ההקרנות שיקבל", הסבירה הרופאה.
בנקודת הזמן הזו עזב שרון האב את עבודתו ונצמד 24/7 לבנו החולה כשנועה מחליפה אותו. שלושה שבועות אחרי האבחון של הילד, הגיעו בשורות איוב גם לאימו נועה: מחלת הסרטן שהתגלתה בגופה לפני עשר שנים התפרצה שוב. "נועה טופלה בדוידוף (מרכז דוידוף לסרטן בבילינסון) ואלון בשניידר הסמוך. אסון רודף אסון רודף אותנו", תיאר האב בדמעות. הפרוטוקול הטיפולי שנתפר לילד התחיל ב-30 הקרנות ברצף יומיומי שאותן קיבל בהרדמה, משום שפיתח חרדה לטיפול. "חליפת הטיפול שתפרנו לו כללה מתן אגרסיבי של כימותרפיה בשישה סבבים, ואחרי כל 12 שבועות הוא עבר MRI עם תוצאות לא טובות", תיארה ד"ר טולדנו.
ד"ר הלן טולדנוצילום: דוברות שניידרבגלל הריחוק מביתם, הבן החולה והאב השתכנו במלונית שהוקמה על-ידי עמותת עזר מציון לאירוח ילדים ובוגרים חולי סרטן ובני משפחותיהם, "בבוקר אנחנו מגיעים להקרנה, חוזרים למלונית לאכול ולנוח ואחר הצהריים שוב לשניידר לקבל את הכימותרפיה", תיאר האב, "במקביל נועה נחלשה מאוד מהטיפולים שהשביתו אותה וכבר כמעט לא הייתה מסוגלת לפגוש את אלון, שהיה מאוד קשור אליה. באופן טבעי נוצרה במשפחה שלנו חלוקה כזו שגלי מחוברת אליי ואלון לנועה". באחד הלילות הלבנים כששרון האב ניסה להירדם על כורסה סמוכה למיטת בנו, הוא נזכר שפגש במרכז דוידוף בבילינסון אחות מלווה בכלב. מבירור קצר שערך הבין שהנהלת שניידר לא מאפשרת להכניס כלבים לשטחה. "היה כבר מאוחר כשמהלפטופ שעל הברכיים שיגרתי את התרעומת שלי על איסור הכנסת כלבים טיפוליים לשטח בית החולים לפניות הציבור. הופתעתי כשנעניתי מיד ובתוך זמן קצר התבטל האיסור".
הרופאה לא הרימה ידיים
עד שאושר המהלך, מצאה ד"ר טולדנו דרך מקורית לעקוף את האיסור. "כאוהבת כלבים וכמי שבעצמה מגדלת אחד, החלטנו להשמיש קרוואן נידח, ששירת אותנו לבידוד בימי הקורונה, לטיפול באלון. מדובר במקום קטן שבו התכנסנו אלון, אביו, מיכל האחות עם טימי הכלב הענק. הטיפול ניתן לו כשהוא מלטף את הכלב", הסבירה הרופאה. עשרה חודשים מיום שאובחן בסרטן האלים, כשמצבו של אלון היה עדיין סביר וסטטי, הצטרפו הוא ואביו לטיול באורלנדו שתרמה עמותת "להושיט יד". "באחד הימים, כשהיינו ב'לגו לנד' באורלנדו בשעה שהילדים משחקים ונהנים, התחלתי להרגיש רע. אמבולנס הוזעק ופינה אותי לבית חולים סמוך. בתוך דקות עברתי צנתור מציל חיים. אלון מבועת ולא מבין לאן נעלמתי לו. גיסי שהיה באותה עת במדינה אחרת בארה"ב עזב הכול ומיהר להצטרף לאלון", סיפר האב.
עם חזרתם לארץ, המשיכו הרופאים בשניידר לנסות להתאים לאלון כל טיפול אפשרי. "ארבעה חודשים אחרי שקיבל טיפול אגרסיבי, המחלה חזרה והמשכנו לטפל בו בשלושה סוגים שונים של כימותרפיה שלצערי כבר לא עזרו", סיפרה האונקולוגית. מצבו של הילד הידרדר: מוחו ועמוד השדרה שלו התמלאו גרורות. בשלב הזה הייתה אימו כבר בהוספיס בית. לפני שמונה חודשים הלכה לעולמה.
האב שרון: "בני עבר פרכוס קשה. הבנתי שהגענו לקצה. שוחחתי עם ד"ר טולדנו שלא הרימה ידיים והציעה טיפול נוסף עם פוטנציאל נמוך. הרמתי ידיים ולמען הבן שלי ומיעוט הימים שנותרו לו אמרתי 'עד כאן'. שמתי ברקס"
"התייעצנו עם פסיכולוגית אם להביא את אלון להלוויית אימו שהוא כל כך אהב והיא המליצה שנשאל אותו", תיאר האב, "הוא ביקש להיות שם אבל מרחוק, האחות מיכל, האחראית על הכלבים הטיפוליים, עמדה לידו ותמכה בו". מחלתו של אלון ממשיכה להחמיר ואחרי רצף טיפולים ושיקום במרכז לוינשטיין הגיעה נקודת המפנה הדרמטית. "באמצע החודש שעבר עבר פרכוס קשה. הבנתי שהגענו לקצה. שוחחתי עם ד"ר טולדנו שלא הרימה ידיים והציעה טיפול נוסף עם פוטנציאל נמוך. הרמתי ידיים ולמען הבן שלי ומיעוט הימים שנותרו לו אמרתי 'עד כאן'. שמתי ברקס". בעצה אחת עם הבת גלי הוחלט לפני שלושה שבועות להעבירו להוספיס בית. עו"סית משניידר קשרה את כל הקצוות, ולפני שלושה שבועות שב אלון בפעם האחרונה לביתו.
לקחת החלטה חריגה כשמנעת מאלון טיפול נוסף ובחרת הוספיס בית. למה חשוב לך לפרסם את המהלך יוצא הדופן הזה?
"במשך שנתיים וחצי בבית החולים ובבית אני צמוד לאלון יום ולילה כולל שינה באותה המיטה. אני אחראי לכל צרכיו בבית, כולל חיבורו למכונת הזנה כי הילד סיעודי לחלוטין. רק כשאני לא לידו אני בוכה המון, אבל נשאר מפוכח לעתיד לבוא. לנגד עיניי עומדת רק טובתו של הילד. גלי ואני החלטנו למנוע ממנו גם את סבל החייאה.
"חשוב לי שהורים ילמדו מניסיוני. ממילא ההתמודדות עם ילד סופני מאתגרת בין שהוא מאושפז או בביתו. אז למה דקות לפני הסוף לא לאפשר לו למות בסביבתו הטבעית ליד המשחקים שלו ועם שני הכלבים שישנים לצידו? לי יש רק מילים טובות להגיד על האונקולוגית ועל כל מי שטיפלו בו בשניידר. עטפו אותו ודאגו לו כמו לשאר הילדים. גם צוות מסור ומקצועי שעושה הכול ואף למעלה מזה לא תמיד מצליח להציל חיים".
