בשיתוף אסטרהזניקה
באמצע שיחה עם חברה באוניברסיטה, כשהייתה בת 22, לפתע אזל האוויר לטל שושני (31) מהוד השרון. זה לא היה סתם קוצר נשימה קל, אלא עצירה מוחלטת. היא החלה להשתעל בצורה שלא הכירה, נחנקה והרגישה שהיא עומדת למות. "זה היה משהו שלא חוויתי מעולם", נזכרת שושני, שעובדת כיום כאחות. "עליתי במדרגות, דיברתי – ופתאום הכול נעצר. לא הצלחתי לנשום בכלל".
מה שנראה אז כאירוע חריג וחד-פעמי, הפך לסיוט שנמשך תשע שנים. שושני לא ידעה שהיא סובלת ממחלה שרבים כלל לא מכירים – אסתמה חמורה שבמקרים מסוימים אפילו עלולה לסכן חיים. בשבועות שלאחר מכן התקפי השיעול והחנק הופיעו לעיתים תכופות יותר. רופאים לא הצליחו לקבוע את הסיבה לבעיה – ושושני הלכה ונחלשה.
האבחנה הסופית התקבלה רק לאחר בדיקת תפקודי ריאות. "חיברו אותי למכונה שמודדת את כמות האוויר שיוצא מהריאות", מספרת שושני. "הבדיקה הזו נקראת ספירומטריה – צריך לנשוף בחוזקה למכשיר שמודד כמה אוויר הריאות מסוגלות להוציא ובאיזו מהירות. התוצאות שלי היו הרבה מתחת לנורמה לנשים בגילי, וכך הבינו שדרכי האוויר שלי חסומות באופן חמור".
תוצאות הבדיקה יחד עם התסמינים הקליניים אישרו את האבחנה של רופא הריאות – אסתמה אלרגית חמורה, המחייבת הקפדה על מעקב וטיפול צמוד. "בפעם הראשונה הבנתי שאסתמה היא לא תמיד כפי שאנשים מדמיינים," אומרת שושני.
מה זו אסתמה חמורה?
רוב האנשים מדמיינים אסתמה כמחלה פשוטה – לוקחים משאף וממשיכים בשגרה. בפועל, התמונה מורכבת בהרבה. "יש הבדל משמעותי בין אסתמה קלה לאסתמה חמורה", מסבירה ד"ר ענבל שפרן, רופאת ריאות בכירה במכון הריאות במרכז הרפואי שיבא תל השומר, שמטפלת בשושני. "לעיתים אני שומעת אנשים שמתייחסים למחלה הזו בביטול, אבל אסתמה קשה עלולה להשפיע בצורה ניכרת על איכות החיים ואף לסכן אותם".
ד"ר ענבל שפרןצילום: דוברות שיבאבמקרה של שושני מדובר באסתמה אלרגית – הסוג הנפוץ ביותר של מחלת האסתמה, אך במקרה שלה הביטוי של המחלה הוא חמור. "באסתמה אלרגית, מערכת החיסון מגיבה בעוצמה לחומרים שבדרך כלל אינם מזיקים", מסבירה ד"ר שפרן. "היסטמין, שבמצבים אחרים גורם לגודש באף, כשהוא מופרש בתוך הריאות גורם להיצרות של דרכי האוויר ולהגברת ייצור ליחה". כתוצאה מכך עלולים להתרחש התקפים שבמהלכם הסימפונות – הצינורות הקטנים המובילים אוויר לריאות – מתכווצים ומגבילים את זרימת האוויר.
"זה לא רק קושי לנשום", מסבירה שושני. "כשיש התקף מופיע שיעול חזק, צפצופים בחזה ותחושת לחץ, כאילו קשה להרחיב את הריאות. הנשימה הופכת מאומצת והלב פועם במהירות. יש רגעים שבהם קשה להשלים משפט רצוף, והגוף כולו מרגיש במאמץ". מרבית מהאנשים עם אסתמה אלרגית סובלים גם מנזלת אלרגית, מה שעלול להחמיר את התסמינים ולדרוש טיפול מותאם ומעקב קבוע.
אסתמה נגרמת ומושפעת משילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים. "יש למחלה רכיב גנטי מובהק", מסבירה ד"ר שפרן. "ילדים שהוריהם סובלים מאסתמה או ממחלות אלרגיות אחרות נמצאים בסיכון גבוה יותר לפתח אותה". לצד הגנטיקה, קיימים גם גורמים סביבתיים: חשיפה מוקדמת לזיהומים בדרכי הנשימה, עישון במהלך ההיריון או בסביבת הילד, זיהום אוויר, ואף לחץ נפשי כרוני. "אסתמה, ואסתמה אלרגית בפרט יכולה להופיע בשלבים שונים בחיים. בדרך כלל המחלה תתייצב בילדות המוקדמת, והיא יכולה לדעוך לאורך השנים אך לא נדיר שנאבחן גם נשים בנות 60 עם אסתמה חדשה", מוסיפה ד"ר שפרן.
הלחץ והחרדה גורמים להתקפים
לאחר האבחנה, שושני גילתה שהמחלה מלווה בשורה של "אויבים" בלתי נראים – טריגרים, גורמים קטנים שיכולים להצית התקף בכל רגע. "בחורף זה הקור החד, באביב האבקנים של עצי זית וברוש, בקיץ המזגן, ובסתיו – השינויים במזג האוויר", היא מפרטת. בין הגורמים הנפוצים בישראל: קרדית אבק הבית, אבקנים של עצי זית, ברוש, פקאן ואלון, דשאים ועשבים שונים, הפרשות של בעלי חיים ואפילו עישון פאסיבי. "יום אחד זה אבק, יום אחר ריח חזק של בושם או חומר ניקוי. לפעמים אפילו שינוי פתאומי בטמפרטורה, כמו יציאה לאוויר קר, יכול לגרום להתקף", היא אומרת. "אפילו צחוק, שלכאורה הוא דבר משמח, יכול להיות טריגר".
אבל הטריגר המאתגר ביותר היה דווקא המצב הנפשי. שושני למדה על בשרה שלחץ וחרדה הם מהגורמים המשמעותיים להחמרת המחלה. "כשאתה לא מצליח לנשום, אתה נכנס לפאניקה – וככל שהפאניקה גוברת, כך הנשימה קשה יותר. זה מעגל לא פשוט", היא מתארת. "כדי שההתקף יעבור, חייבים להירגע, וזה הרבה יותר קשה ממה שזה נשמע".
עם הזמן, היא אימצה טכניקות של הרגעה ושליטה עצמית. "אמרו לי שאני צריכה, תוך כדי התקף, לנסות להרגיע את עצמי. זו עבודה של שנים – לאמן את הגוף והנפש להילחם בפחד תוך כדי חוסר אוויר. עשיתי מדיטציות, עבדתי על חוסן נפשי, והבנתי שזו מחלה שדורשת איזון פנימי – אחרת הסיכוי להתקפים גדל".
במשך תשע שנים הפכו חיי היום-יום של שושני לאתגר מתמשך. "הייתי מאושפזת עשרות פעמים בשנה", היא נזכרת. "שמונה אשפוזים בשנה – זה היה הממוצע שלי, וזה בלי לספור התקפים בינוניים שטופלו בבית או בחדר המיון". בסך הכול, בתוך תשע שנים, היא עברה למעלה מ-70 אשפוזים. "הכרתי כל אחות וכל רופא במחלקת הריאות. זה היה כמו בית שני – רק שלא רציתי להיות שם". בהתקפים הקשים ביותר נאלצה להתחבר למכונת הנשמה חיצונית. "זו חוויה מטלטלת," היא נזכרת. "להיות צעירה ובריאה בכל מובן אחר – אבל לא מסוגלת לבצע את הדבר הכי טבעי בעולם, לנשום בעצמך".
הטיפול הסטנדרטי דרש מינונים גבוהים ומתמשכים של כדורי סטרואידים. "הייתי על סטרואידים במשך שנים, לפעמים במינונים של 80 מ״ג ביום לתקופות ארוכות", מספרת שושני. תופעות הלוואי לא איחרו להגיע – עלייה במשקל, נפיחות ושינויים במראה. "הגוף שלי הרגיש לי זר". גם תהליך הגמילה מהסטרואידים היה ארוך ואיטי. "אי אפשר להפסיק בבת אחת – זה מסוכן. מורידים את המינון בהדרגה, 60 מ״ג, אחר כך 55, 50 – וכל שלב יכול לקחת שבועות וחודשים". בתקופות הקשות נאלצה לעבור להתגורר עם הוריה. "לא הצלחתי לתפקד לבד, והם היו לצדי כל הזמן, כי תמיד היה סיכוי שיקרה משהו".
החיפוש אחר תקווה
השינוי הגדול החל כששושני הגיעה לטיפולו של ד"ר ליאור סלוק בשיבא, ובהמשך עברה לטיפולה של ד"ר ענבל שפרן מאותו מרכז רפואי. "עד אז פגשתי המון רופאים אבל אחרי שפגשתי את ד״ר סלוק וד״ר שפרן חזר לי האמון במערכת", היא נזכרת. "הם ראו אותי קודם כל כאדם, ורק אחר כך כמקרה רפואי. ד"ר שפרן אמרה לי משפט שאף אחד לא אמר לפני כן: 'אני רוצה שתהיה לך איכות חיים – לא רק שתחיי'".
ד"ר שפרן מסבירה שבשנים האחרונות חלה מהפכה בטיפול באסתמה חמורה. אם בעבר הטיפול התבסס בעיקר על משאפים מרחיבי סימפונות וסטרואידים נשאפים במינונים גבוהים, כיום קיימים בישראל מספר טיפולים ביולוגיים שונים, הפועלים על מנגנונים ספציפיים של המחלה. "יש תרופות שמתמקדות ברכיב האלרגי, אחרות שמכוונות לסוגים שונים של דלקת, ויש כאלה שמתאימות לטווח רחב יותר של מטופלים", אומרת ד"ר שפרן. "אבל אין טיפול אחד שמתאים לכולם – מה שעובד מצוין אצל מטופל אחד, עלול לא להשפיע כלל על האחר".
הגישה החדשה מחייבת התאמה אישית וסבלנות. "המטרה היא לאתר את המפתח המדויק לכל מטופל, על בסיס ידע עדכני ומחקרי", מוסיפה ד"ר שפרן. "במקום לטפל רק בסימפטומים, אנחנו מטפלים בשורש הבעיה – בתהליכי הדלקת שגורמים למחלה". במקרה של טל, נמצא הטיפול הנכון ביותר עבורה – תרופה ביולוגית הניתנת בזריקה אחת למספר שבועות. התרופה פועלת על מנגנון דלקתי מרכזי במחלה ומתאימה למגוון רחב של חולי אסתמה חמורה.
"פחדתי שלא אוכל להיות אמא"
כיום, אחרי חודשים של טיפול ביולוגי חייה של שושני השתנו מן הקצה אל הקצה. "אני יכולה לדבר בטלפון בלי להיחנק, לצאת לטיולים, לבלות עם חברים בערב", היא מספרת בהתרגשות. "דברים בסיסיים שאנשים לוקחים כמובן מאליו". היא חזרה גם לפעילות גופנית – דבר שבעבר נראה לה דמיוני. "היום אני שוחה, מתאמנת בחדר כושר. לפני ארבע שנים אפילו סיבוב קצר ברחוב היה מאמץ גדול בשבילי". השיפור הדרמטי ביותר ניכר בצמצום השימוש בסטרואידים. "היום, אם יש התקף, אני לוקחת 40 מיליגרם חמישה ימים בלבד ומפסיקה מהר, לעומת 80 מיליגרם שהייתי זקוקה להם בעבר ובמשך תקופה ארוכה".
אבל אולי השינוי הכי מרגש קשור לחלום האישי הגדול ביותר שלה – הקמת משפחה. "במשך שלוש שנים השלמתי עם זה שלא אחווה היריון", היא משתפת. "הרופאים אמרו לי שזה מסוכן מדי, שאני עלולה לסכן את עצמי או את העובר, והמליצו לשקול פונדקאות. פחדתי שלא אוכל להגשים את החלום שלי להיות אמא".
לפני מספר חודשים קיבלה שושני את הבשורה שלה חיכתה זמן רב: "ד"ר שפרן אמרה שלפי תפקודי הריאות האחרונים, אני יכולה להיכנס להיריון בבטחה. זה היה הרגע שבו באמת הבנתי שקיבלתי את חיי בחזרה". כיום טל בזוגיות רצינית ומלאת תקווה. "אני ובן הזוג שלי מצפים ומתרגשים לקראת הרחבת המשפחה", היא אומרת בחיוך רחב. "אחרי שנים שחשבתי שזה לא יקרה לי לעולם – היום אני יכולה לחלום על זה שוב".
שושני מקווה שהסיפור שלה יעודד אחרים שנמצאים במצב שבו היא הייתה. "אני ממליצה לכל חולה לא לוותר", היא אומרת בנחישות. "להתעקש, לחפש, למצוא את הטיפול הנכון. ההתעסקות הבלתי פוסקת במחלה שוחקת נפשית – אבל אסור להיכנע. ביליתי ימים רבים מהחיים שלי בבכי. הרגשתי אבודה. אבל זה לא נכון. כיום אני יודעת שיש טיפולים, יש תקווה. סוף סוף אני חיה".
בשיתוף אסטרהזניקה
