החיים על הרצף האוטיסטי מלווים באתגרים לא פשוטים כבר מגיל צעיר, אך בגיל הבגרות, המורכבויות מתרבות והצרכים משתנים והופכים קשים אף יותר. כ-90% מהבוגרים על הרצף מתמודדים עם תחלואה נלווית - בין השאר הפרעות פסיכיאטריות כגון דיכאון, הפרעות קשב וריכוז ופוסט-טראומה. רבים זקוקים לטיפול פסיכיאטרי קבוע, אך חומת המתנה ממושכת במערכת הציבורית, לעיתים של שנה ויותר, זורקת אותם ואת הוריהם לרפואה הפרטית היקרה. ומי שלא יכול לשלם נאלץ להסתפק במענה חלקי בלבד, או נותר ללא מענה כלל.
"הבן שלי זקוק לטיפול. במגזר הציבורי אין תורים, במגזר הפרטי צריך לשלם עד 2,000 שקל למפגש של פחות משעה", מספר ל-ynet אב לצעיר על הרצף האוטיסטי. "אם צריך כמה מפגשים, זה גומר לנו את רוב המשכורת. הפסיכיאטרים פשוט מנצלים את המצב, ומעלים עוד ועוד המחירים".
2 צפייה בגלריה
"אנחנו לא יכולים לוותר על הטיפול לבן, אבל הוצאנו סכומים אדירים". אילוסטרציה
(צילום: shutterstock)
"איפה שר הבריאות? למה אין פיקוח על המחירים? למה לא מכשירים פסיכיאטרים למגזר הציבורי, שיוכלו לתת שירות?", הוא מוסיף. "מצד אחד אנחנו לא יכולים לוותר על הטיפול לבן, אבל מצד שני הוצאנו סכומים אדירים על טיפולים עד גיל 18". לדבריו, היעדר טיפול עלול להחמיר את המצב. "הגיע הזמן ששר הבריאות ומנכ"ל משרדו יתעוררו מהתרדמת ויעשו משהו למען החלשים ביותר שזקוקים לטיפול ואין להם אלפי שקלים בחודש כדי לשלם לפסיכיאטרים".
"אין לנו עוד כספים להוציא"
גם אילנה, אמו של נדב בן ה-43 (שמות בדויים), שנמצא על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, זועקת על עשרות אלפי השקלים שנאלצה לשלם לאורך השנים. "בניתי פנטהאוזים להמון פסיכולוגים ופסיכיאטרים מהכסף ששילמתי, ונשארתי בלי כלום", היא אומרת בשיחה עם ynet. "אני חושבת שהאידיאל היה שנדב יילך לפסיכיאטר פעם בחודש, אבל אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו. כיום הוא הולך דרך קופת חולים פעם בחצי שנה, כי אין לנו עוד כספים להוציא. כשהוא היה קטן הלכנו להמון מטפלים פרטיים".
מלבד טיפול תרופתי, נדרש נדב מדי פעם להגיש אבחון עדכני מפסיכיאטר לצורך קבלה למסגרות ייעודיות. "באחרונה רצינו שייכנס למסגרת דיור חוץ ביתי לאנשים על הרצף, אבל התור הפנוי לפסיכיאטר בקופה היה רק לעוד חצי שנה. למזלנו לנדב יש גישה למחשבים, והוא הצליח לתפוס תור שבוטל ולהקדים. עכשיו אני רוצה שיילך שוב, כדי לשנות את הכדורים שהוא לוקח, ומניחה שנתחיל שוב במרוץ אחר תור פנוי".
מצוקת התורים מתווספת לקשיים הרבים שאיתם מתמודדים ממילא בוגרים על הרצף והוריהם. "הכי קשה זה לחשוב מי יטפל בו כשאני אמות", אומרת אילנה. "הילדים האלה, מרגע שהם בני 21 ואין להם שום מסגרת, פשוט הולכים לאיבוד ללא ליווי קבוע וערנות של ההורים". אביו של נדב לא עובד כבר שנים רבות בשל מצב בריאותי רעוע. "אני בת 67, אבל עובדת כדי לממן הכול", היא אומרת. לדבריה, גם מבחינה חברתית מתמודד נדב עם אתגרים רבים. "רצף הדיבור שלו, האינטונציה, זה שהוא מדבר בלי סוף. אנשים מתעייפים, מתרחקים".
"אני חושבת שהאידיאל היה שנדב יילך לפסיכיאטר פעם בחודש, אבל אנחנו לא יכולים להרשות לעצמנו. כיום הוא הולך דרך קופת חולים פעם בחצי שנה, כי אין לנו עוד כספים להוציא. כשהוא היה קטן הלכנו להמון מטפלים פרטיים"
"הוא הגיע לכל דבר בחייו במלחמה, שום דבר לא הלך בקלות", מוסיפה אילנה. "המדינה פשוט פשטה את הרגל".
רויטל אלרון-כץ, מנחת משפחות עם אוטיזם, ובעצמה אם לנער על הרצף, אומרת כי "המתנה כה ממושכת לא רלוונטית למי שצריך באותו הרגע איזון תרופתי כי הוא סובל מהתפרצויות או מפרק את הבית". אלרון-כץ שומעת מהורים רבים את התסכול על מצוקת התורים. "במגזר הפרטי העלויות גבוהות מאוד, בצורה שאינה פרופורציונלית למשכורות שההורים מקבלים".
רויטל אלרון-כץצילום: יפעת פארבישראל מחסור חמור בפסיכיאטרים לילדים ולמבוגרים, וזה נחשב מקצוע במצוקה, כפי שמסבירה עו"ד יעל רלוי, ראש תחום מדיניות בריאות וביטוח לאומי באגף לקידום זכויות באלו"ט. קיים "מחסור בתוך מחסור" כשמדובר באוכלוסייה על רצף האוטיזם, בשל מיעוט במומחים שמסוגלים לתת מענה לביטויים הייחודיים של תחלואה נפשית נלווית בקרב אוטיסטים. "המחסור קיים הן במערך של קופות החולים, והן אצל ספקים שעובדים עם הקופות דרך הביטוחים המשלימים בהסדר או בהחזר, שהם לא פעם המוצא האחרון של מטופלים שלא מצליחים למצוא מענה במרפאות הקופה", אומרת עו"ד רלוי.
במסגרת רפורמה שגיבש משרד הבריאות, מוצע לבטל את האפשרות להחזרים כספיים על שירותים רפואיים במסגרת הביטוח המשלים (שב"ן), כך שיהיה ניתן לקבל שירות רק דרך ספקים שהם בהסדר עם קופות החולים. זאת, בניגוד למצב הנוכחי שבו קופות החולים מאפשרות לרוב החזרים כספיים של שירות פרטי במקרים של קושי בהסדר עם ספקים או בהיעדר ספק בהסדר, קרוב גיאוגרפית למגורי המבוטחים.
המשמעות היא שמי שגר באזור שבו אין ספקים בהסדר, או יש מעט ספקים, יתמודד עם נגישות נמוכה לטיפולים רפואיים שונים. החשש הוא שייפגעו בעיקר תושבי הפריפריה, שסובלים ממילא מנגישות נמוכה לשירותי בריאות.
הצורך בטיפול נפשי מזנק עם הגיל
נתונים חדשים של אלו"ט, שמתפרסמים כאן לראשונה, ונאספו מקופות החולים ומקיפים יותר מ-30 אלף ילדים ובוגרים על רצף האוטיזם, מדגישים באופן מובהק את הצורך של מטופלים על הרצף בזמינות גבוהה של מענה לטיפול נפשי. לפי הנתונים, שיעור התחלואה הנפשית הנלווית של מבוטחים על הרצף האוטיסטי עומד על 70% בממוצע, כאשר השכיחות עולה דרסטית בשנות הנעורים, וממשיכה לטפס לכ-90% בגילי 18 ומעלה. "רובם הגדול של המבוטחים על רצף האוטיזם לא מקבל מענה במערך בריאות הנפש של הקופות (לפחות 75% מהמבוטחים), וככל שהגיל עולה, במקביל לעלייה בסיכון, המגע של המערכת עם המטופלים יורד", אומרת עו"ד רלוי.
עו"ד יעל רלויצילום: יח"צ"לטיפול התרופתי חשיבות גדולה לא רק במענה לתחלואה הנלווית, אלא גם בהקלה על התסמינים האוטיסטיים", מסביר ד"ר נדב גולדנטל, פסיכיאטר מומחה באוטיזם מבוגרים, יועץ לאלו"ט ומנהל מרפאת קשת במרכז הרפואי שיבא (תל השומר) לאבחון וטיפול בבוגרים על הרצף האוטיסטי. "אנחנו יודעים כיום שאוטיזם היא הפרעת ויסות נרחבת, הכוללת גם קושי בוויסות רגשי או קוגניטיבי. בטיפול תרופתי אנחנו יכולים לשפר זאת, ולאפשר למטופלים לתפקד טוב יותר".
ד"ר נדב גולדנטל: "אנחנו יודעים כיום שאוטיזם היא הפרעת ויסות נרחבת, הכוללת גם קושי בוויסות רגשי או קוגניטיבי. בטיפול תרופתי אנחנו יכולים לשפר זאת, ולאפשר למטופלים לתפקד טוב יותר"
לדבריו, בוגרים על הרצף האוטיסטי מתמודדים עם מגוון רחב של תחלואה נלווית, בין השאר בשל האתגרים המשמעותיים שניצבים בפניהם בבגרות, שדורשים מיומנויות תפקודיות גבוהות יותר. ככל שעוברות השנים עולה הסיכוי שיתפתחו הפרעות נרכשות, שמטבען מתפתחות לרוב רק בבגרות.
בגילים הצעירים יש יחסית פתרונות סבירים ומענה רב-מקצועי, "אצל מבוגרים המענה הרבה יותר מבוזר והם צריכים לתור אחר פתרונות", אומר ד"ר גולדנטל. "גם הדרישות הסביבתיות מהם הולכות וגוברות, וגם הם לא ממש מוצאים מקום שיכול לתמוך בהם לאורך זמן, כך הבעיות והאתגרים אפילו מתעצמים".
"לפני שהם מבוגרים הם בני נוער", מדגישה עו"ד רלוי. "אם יהיו התערבויות טיפוליות ראויות בשלבים מוקדמים, בדגש על בני נוער, התמונה הזו יכולה להיראות אחרת". ברגע שאין מענה עקבי ושוטף, יש עלייה במצבי החירום. "בשנת 2021, מתוך 1,206 מאושפזים קטינים – 94 היו מאושפזים אוטיסטים. חלקם של הקטינים האוטיסטים מהמאושפזים (7.8%) הוא בערך פי שבעה מחלקם באוכלוסיית הקטינים הכללית (1.14%), נתון זה מדגים את הסיכון האדיר שבו מצויים ילדים ואנשים על רצף האוטיזם להגעה למצבי חירום פסיכיאטריים". עו"ד רלוי מציינת שיש צורך גם בשיפור המענים בתחום האשפוז, שכן קיימות מעט מחלקות אשפוז ייעודיות, ואין חלופות אשפוז או בתים מאזנים שמתאימים לאוכלוסייה זו.
ד"ר נדב גולדנטלצילום: אוריאל פארקובי (שם בדוי), אב לצעיר בן 24 על הרצף, מספר שבנו אושפז בעשור האחרון כמה פעמים במחלקות פסיכיאטריות. "הם לא בדיוק הבינו מה זה אוטיזם", הוא אומר ל-ynet. "הוא יצא משם במצב מאוד קשה, זומבי לגמרי, לקח לנו שנה לשקם אותו בחזרה". לפני כשנתיים אושפז פעם נוספת, אז החליטה המשפחה להכניס מטעמם למחלקה מטפלת בהתנהגות, חונכת ומטפל רגשי. "הכול היה על חשבוננו", הוא מעיד. לדבריו, התורים במגזר הציבורי לא מאפשרים ליווי צמוד. "ניתן לקבוע תור רק אחת לכמה חודשים, וכשילד נמצא באסקלציה זה לא מספיק. מישהו צריך להיות בקשר כמעט יום-יומי, וזה מתאפשר רק ברפואה הפרטית בעלויות גבוהות, או באשפוז פסיכיאטרי".
"כמות המטפלים שיעבדו בהסדר תגדל"
למחסור בפסיכיאטרים השלכות ארוכות טווח על המטופלים. "מעבר לסבל שנגרם לאדם ולמשפחתו, אין לי ספק שיש קשר חד-משמעי בין ההזנחה שלהם ברמה הטיפולית, לבין היכולת שלהם בסופו של דבר לקחת חלק פעיל בחברה", אומרת עו"ד רלוי. ד"ר גולדנטל מציין כי "אוטיזם בבגרות זוכה להתייחסות מעטה בתוכנית לימודי הרפואה, ובתוכנית ההתמחות בפסיכיאטריה, ביחס לצורך ההולך וגובר". עו"ד רלוי מסכימה: "יש לפעול לשיפור המומחיות גם בשלב הלימודים האקדמיים, וגם באמצעות הכשרות לרופאים פעילים".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "כדי להתמודד עם המחסור הכללי בפסיכיאטרים בישראל, מוביל המשרד את התוכנית הלאומית לבריאות הנפש, הכוללת בין היתר מודל להרחבת מספר המתמחים בפסיכיאטריה ובפסיכיאטריה של הילד, הרחבת האפשרות להתמחות גם בקופות החולים ועוד. בנוסף, על מנת לתמרץ מומחים לעבוד במערכת הציבורית ולעודד בחירה של התמחות בתחום, הוביל המשרד יחד עם ההסתדרות הרפואית והממונה על השכר לחתימה על הסכם רופאים הכולל הטבות משמעותיות לפסיכיאטרים".
2 צפייה בגלריה
משרד הבריאות מבטיח שמספר הפסיכיאטרים עומד לגדול, אבל יעבור עוד זמן עד שהבשורה הזו תתממש
(צילום: shutterstock)
עוד אמרו במשרד הבריאות, כי "בישראל, כמו בעולם, לא קיימת התמחות נפרדת לאוטיזם. התמחות בפסיכיאטריה כוללת הקניית ידע בסיסי בהבנה ובטיפול באוטיזם ובהפרעות נפשיות נלוות. עם זאת, לאור מורכבות הטיפול, תמך המשרד בקופות החולים על מנת שייצרו הכשרות ספציפית לטיפול באוטיזם עבור פסיכיאטרים וכן, במסגרת התוכנית הלאומית לבריאות הנפש, קיים מבחן תמיכה להרחבת הכשרת הפסיכיאטרים לטיפול בתחומים ספציפיים ובהם גם אוטיזם. בנוסף, כל מחלקה פסיכיאטרית בבתי החולים אמורה לקבל מטופלים על הרצף האוטיסטי ולהעניק להם טיפול רפואי".
בנוגע לביטול שיטת ההחזר על ידי הביטוח המשלים (שב"ן), אמרו במשרד הבריאות כי "מדובר בשיטה לא-שוויונית ולכן, מקדם המשרד מעבר למתן שירות בהסדר באופן עליו מושתת החוק. ביטול ההחזרים לא יפחית את כמות המטפלים הקיימת אלא יגדיל את כמות המטפלים שיעבדו בהסדר באופן שיאפשר למבוטחים לקבל את השירות ולשלם השתתפות עצמית שווה לכל כיס".
