כשהודיה (שם בדוי) הייתה בת חודש בלבד, הבחינו הוריה בכתם אדום על ידה הימנית. רופא העור שניגשו אליו אמר שזה מצב מוכר אצל ילדים שיחלוף עם הזמן, אך הכתם הלך וגדל, עד כדי אובדן כמעט מוחלט של התפקוד ביד. לאחר חמש שנים של החמרה וייאוש, ולאחר שהתברר שמדובר במום בכלי הדם, עברה הודיה סדרת צנתורים ששינו את מצבה מן הקצה לקצה. "אנחנו מאושרים עד השמיים לראות אותה מזיזה את היד", אמר אביה ל-ynet. "הכול נהיה לה יותר קל. היא הפכה ליותר ויותר אקטיבית. היום היא משחקת, מטפסת, עושה את כל הפעולות בשתי הידיים ללא היסוס".
"כשהיא נולדה לא ראו כלום", נזכר האב. "בגיל חודש הבחנו בכתם משמעותי ואדום על היד. הלכנו לרופא עור, והוא אמר שזה מצב מוכר אצל ילדים ושזה יחלוף עם הזמן". לדבריו, בניגוד להערכות הרופא, הנגע רק הלך והחמיר. "בדיעבד זו הייתה אבחנה שגויה, ועם הזמן הנגע התפתח והפך למפלצת. הכתם גדל, התעבה והתפשט על הזרוע ועל כף היד. הוא בלט מאוד".
עם הזמן, איבדה הודיה את היכולת לתפקד עם היד. "הכול היה נפוח וגדול, והיא לא יכלה לעשות פעולות בסיסיות, אפילו לא להחזיק בקבוק, כל דבר שילד בגילה יכול לעשות", מתאר האב. התוצאה הייתה שהודיה סבלה מעיכוב התפתחותי. "היד שלה הייתה כואבת, היא לא הייתה יכולה להרים אותה".
כעבור כמה חודשים הופיע גם פצע דלקתי על היד שכבר הייתה נפוחה מאוד. "ראינו ממש חור שחור ומבהיל. הבנו שאנחנו רואים ריקבון, ומיהרנו עם הילדה לבית החולים", משחזר אביה. בבית החולים קיבלה הודיה תחילה טיפול תרופתי על ידי מומחית עור, שהצליח להקל במידה מסוימת. "ראינו שהטיפול הועיל אבל בשלב מסוים זה הגיע למצוי, והשימוש של הודיה ביד עדיין היה מסורבל".
הודיה הסתירה את היד
"זה היה כואב, והאזור היה חם מאוד. נגעת בזה והרגשת כמו ילד שקודח עם 40 מעלות", מוסיף האב. הוא מתאר כי במהלך השנים, הסתירה בתו את היד מאנשים. "לא היה לה נעים כי כולם היו שואלים אותה על זה. היא לא הייתה רוצה בגלל זה ללכת לגינה בצהריים, או לבלות עם חברים".
במקביל לטיפול התרופתי, נשלחו ההורים לוועדת מומי כלי דם בהדסה, שם הוסבר להם כי הודיה סובלת ממלפורמציה עורקית-ורידית (AVM) - מום מולד של כלי הדם, וכי ניתן לטפל במצב בהדרגה באמצעות צנתור.
ד"ר איתמר תמיר, מנהל שירות מלפורמציות וסקולריות ולימפטיות ביחידה לאנגיוגרפיה בהדסה, מסביר כי מלפורמציה עורקית-ורידית הוא מצב שבו מערכת כלי הדם באזור הפגוע, אינה מתפקדת כראוי ומורכבת מרשת סבוכה של חיבורים רבים ולא תקינים בין עורקים לוורידים, ללא רשת נימים שתווסת את הזרימה. "כלי הדם פועלים באופן שאינו תקין. הדם עוקף את רשת הנימים, וזורם ישירות מהעורקים לוורידים, במקום לעבור גם בנימים, תחנת הביניים הקריטית. באופן הזה, הרקמות מסביב, כמו השרירים, העצבים או העור, לא מקבלות את החמצן והאנרגיה שהן צריכות לקבל", מסביר ד"ר תמיר.
הוא מוסיף כי בעקבות כך, ובשל העובדה שהדם זורם ישירות מהעורקים לוורידים, ובלחץ גבוה, "הוורידים הולכים ומתרחבים לגודל וצורה המזכירים אשכול ענבים וגורמים ללחץ עצבי, הגבלה בתנועה, גדילה אסימטרית ולעתים אף כיבים ודימום בלתי פוסק, שינוי צבע בעור או ירידה בתחושה ובתפקוד".
ד"ר איתמר תמיר: "החמרה עד לשיתוק הגפה, כפי שחוותה הודיה, מהווה מצב נדיר בהחלט, כך גם היכולת להציל את היד ולהחזירה לתפקוד מלא"
אצל הודיה המום הופיע בזרוע, בשורש כף היד, ואף התפשט לאצבעות היד ובכך גרם למוגבלות ניכרת של האצבעות ואי-יכולת לכופף אותן. "היא הגיעה אליי כשהיד הייתה מאוד גדולה ומנופחת וכשהיא מתקשה להזיז אותה", מסביר ד"ר תמיר. לדבריו, מומים של כלי הדם אינם נדירים, אך "החמרה עד לשיתוק הגפה, כפי שחוותה הודיה, מהווה מצב נדיר בהחלט, כך גם היכולת להציל את היד ולהחזירה לתפקוד מלא".
"כשפגשתי את הודיה, והיא הסתירה את היד, זה כאב לי כאבא, ראיתי את הסבל שלה", מוסיף ד"ר תמיר. לדבריו, ישנן מספר אפשרויות לטיפול במום כזה, החל מטיפול תרופתי ועד צנתור פולשני במטרה להקטין את המום ואת פגיעתו באיברים. ד"ר תמיר מציין כי בכל הליך פולשני קיימת סכנה, לרבות פגיעה בעורקים חיוניים או זיהום. עם זאת הוא מדגיש כי סיבוכים אלו מאוד נדירים אם נוקטים בכל אמצעי הזהירות. "הסברתי להורים שמדובר בדרך ארוכה, של מספר פרוצדורות מאוד רגישות ועדינות, כאשר בכל פעם מצנתרים את האזור שמצליחים לגשת אליו", הוא אומר.
לדבריו, הדגיש בפני ההורים כי מומים אלה מגיבים להורמון גדילה. "אין לדעת האם במהלך השנים הורמון הגדילה יפעיל קולטנים שמעודדים את המצב הזה לגדול שוב, ואם הם ישפיעו על הישנות המום והפגיעה ביד", אמר.
2 צפייה בגלריה
"החמרה עד לשיתוק הגפה, כפי שחוותה הודיה, מהווה מצב נדיר בהחלט"
(צילום: באדיבות המשפחה)
בשלב הראשון, החלו הרופאים בבדיקות אולטרסאונד מדויקות, כדי להבין על איזה אזור חולש המום לאורך הזרוע וכף היד, אילו איברים פנימיים חיוניים עלולים להיות מעורבים, ומהי מידת מעורבות העצבים, כדי למנוע פגיעה שעלולה לשלול מהילדה את היכולת לשוב ולתפקד ביד בעתיד. לאחר מיפוי מדויק של כלי הדם, בוצע לפני כשנה הצנתור הראשון. במהלך הפעולה, נכנס ד"ר תמיר דרך עורק הירך, והחדיר קטטר בתוך מערכת הדם עד לאזור הפגוע. "במהלך הצנתור, באמצעות חומר ניגוד זיהיתי את החיבור בין העורק לווריד וביצעתי סגירה בהדרגה, במטרה לצמצם את זרימת הדם הבעייתית ולמנוע פגיעה ברקמות שמסביב", הוא מסביר.
אביה של הודיה אומר כי "מטבע הדברים יש פחד בכל הליך שכולל הרדמה מלאה, אבל קיבלנו הסבר מפורט מד"ר תמיר על סיכויי ההצלחה והסיכונים, והחלטנו ללכת על זה".
במהלך השנה החולפת עברה א' שלושה צנתורים מורכבים לסגירה הדרגתית של המום, האחרון בהם נערך לפני מספר חודשים. כיום היא משתמשת בתחבושת לחץ שמורידה את הלחץ הורידי הגבוה ביד להקטנת הרכיב הורידי שנותר. לדברי האב, בעקבות הטיפול, הצטמצם הנגע וידה של הודיה מתפקדת שוב. "אנחנו מאושרים עד השמיים לראות אותה מזיזה את היד. הכול נהיה לה יותר קל והיא אפילו לא נזקקת יותר לטיפול תרופתי", הוא אומר.
אביה של הודיה: "אנחנו מאושרים עד השמיים לראות אותה מזיזה את היד. הכול נהיה לה יותר קל והיא אפילו לא נזקקת יותר לטיפול תרופתי"
הוא מלא תודות לד"ר תמיר ואומר: "להודיה יש חרדות, בפרט בכל מה שקשור לרופאים, והוא היה כל כך רגיש איתה לאורך כל הדרך. הוא כמו מלאך משמיים". הוא מבקש גם להעביר מסר כי "מעולם לא הסתרנו את המצב של הודיה. אנחנו מגיעים מיישוב חרדי קטן, ותמיד דאגנו שזה יהווה כמה שפחות 'עניין', ושהיא לא תתבייש בעצמה או תרגיש שיש לה מום שצריך להביך אותה. חשוב לי מתוך תחושת שליחות להגיד להורים אחרים שמתמודדים עם אותה בעיה שאין במה להתבייש, וגם שיש כל כך הרבה מה לעשות בעניין ואפשר לפתור אותו ולתת לילדים חיים אחרים לגמרי". ד"ר תמיר מדגיש גם הוא כי גילוי מוקדם על ידי צוות רב-תחומי חשוב מאוד לאפיון המום, להתאמת הטיפול הנכון ולמקסום תוצאות הטיפול הרפואי.
