בשיתוף GSK ללא מעורבות בתכנים
פרח סיסו, בת 58, הייתה במשך שנים בעלת הסופרמרקט "פרח במושבה" ביקנעם, שפעל בצמוד לבית קפה בבעלות המשפחה. "עבדתי מהבוקר עד הערב וניהלתי משפחה במקביל, כמו עצמאים רבים בישראל", מספרת סיסו. הסיפור האישי שלה התחיל מכאבים מהם ניסתה להתעלם, דרך טיפול בסטרואידים רבים בה ושנה בה שכבה במיטה והעלתה עשרות ק"ג במשקל. אבל אז הגיעה תפנית: פרח החליפה את סוג הטיפול שקיבלה ללופוס והחליטה לקחת את עצמה בידיים ולעשות שינוי משמעותי בחיים.
"בשלהי 2012", מספרת סיסו, "התחילו לי כאבים, אבל לא התייחסתי לזה יותר מידי. הרופאה אמרה שיש לי פיברומיאלגיה. לא הכרתי את המחלה לפני כן. כאבו לי העצמות, אבל התעלמתי".
ב-2013 פרח עברה תאונת דרכים, בה הרכב שלה נהרס לחלוטין. "ניצלתי בנס. השוטר לא הבין איך מי שנהג ברכב הזה יצא בחיים", היא נזכרת. "משם התחילה רכבת הרים משוגעת. הפיברומיאלגיה התפרצה בעוצמה רבה, עד שנאלצתי להפסיק ללכת לעבודה. אי אפשר היה לגעת בי, כל נגיעה הובילה אותי לצרוח מכאבים".
"היה לי את השילוש הקדוש – פיברומיאלגיה, לופוס ודלקת מפרקים"
"מכאן הדרך לדיכאון הייתה מהירה מתמיד", אומרת סיסו. במקביל, אחרי בדיקות דם שעשתה, הרופאים אמרו לה כי ככל הנראה היא חולה גם בלופוס - זאבת. "טופלתי בידי פרופ' ראובן מדר ז"ל , הרופא המופלא שליווה אותי במשך שנים והצוות שלו".
"אחרי שבשלב מסוים הבעתי את התסכול שלי מכך שנגזר עלי להיות צעירה, לכודה בגוף של אדם מבוגר, הוא זימן אותי למרפאה ואובחנתי עם לופוס, באופן חד משמעי, יחד עם דלקת מפרקים. השילוב של פיברו, לופוס ודלקת מפרקים", היא אומרת בחיוך מריר, "הם השילוש הקדוש שלי".
סיסו החלה ליטול סטרואידים, המאופיינים בתופעות לוואי לא פשוטות. "הפסקתי לצאת החוצה מהבית, סגרתי את העסק", משחזרת פרח. "אני אישה שמאוד אוהבת את המשפחה שלה, ולמרבה הצער, הרגשתי שאני פוגעת ביקרים לי".
"הגעתי למצב שבו לא הצלחתי לעשות קפה בבוקר"
"כל מה שעשיתי זה לשכב במיטה ולבכות. עליתי במשקל, האצבעות שלי היו נפוחות, לא הייתי מסוגלת להחזיק סכין. אם לא היה מישהו שיעזור לי לפתוח בקבוק חלב, לא הייתי יכולה לשתות את הקפה של הבוקר".
סיסו החלה לקחת תרופות נוגדות דיכאון. "בשלב מסוים התחילו התפרצויות, שהובילו אותי עד לאשפוז בבית החולים רמב"ם, בניסיון להבין מה מוביל אישה צעירה כמוני לסבל שכזה".
בנקודה הכי נמוכה אליה הגיעה, פרח החליטה לקחת את עצמה ואת המחלה בידיים. "הבנתי שאו שאני מדרדרת את המשפחה שלי לתהומות, או שאני אוספת את עצמי. החלטתי לעשות קאט. אספתי את כל כוחות הנפש שלי, ואמרתי ללופוס ולפיברו שאני מנהלת אותן, ולא הן אותי. אני אשלוט בגוף שלי ואחליט מה שקורה".
סיסו מספרת כי הדבר שעזר לה יותר מכל הוא התמיכה של המשפחה שלה. "הם עטפו אותי באהבה ודאגה. בעלי בנה לי בריכה בחצר, כי פרופ' מדר המליץ על הידרותרפיה. זכיתי בשותף לחיים הכי טוב שאפשר לבקש. אני איתו מגיל 15, הוא הכתף והעוגן שלי. התמיכה העוטפת של המשפחה שלי נתנה לי המון כוחות, והיא חלק נכבד מהריפוי שלי".
"הטיפול הביולוגי 'מרדים' את המחלה"
אחרי שסיסו סבלה מפריחה חזקה מאוד כתוצאה מהלופוס, "שהייתה כמו כוויה ענקית בצבע אדום-סגול על כל השוק, פרופ' מדר המליץ לי לקבל טיפול ביולוגי. הוא אמר לי: 'אחרי שנים שבהן הלעטנו אותך בסטרואידים, אני רוצה שננסה טיפול ביולוגי שיש איתו נסיון של כמה שנים וזה היה לפני כחמש שנים. אם הייתי מקבלת את הטיפול הביולוגי מוקדם, היה נמנע ממני סבל".
במקביל לשינוי בסוג הטיפול פרח שינתה את כל אורח החיים שלה. "הייתי 'בטטת כורסה', רק יושבת ואוכלת. היום אני פעילה מאוד. אני עושה פילאטיס, למשל, ובכל פעם שאני חוזרת משיעור, אני טופחת לעצמי על השכם".
"אני עושה 'ברכת השחר בבוקר' (תרגיל ביוגה, ק"ל), מודה לבורא עולם על הקיים, יוצאת לגינה ומודה ליקום. אני בהודיה כל היום. האמונה תמיד הייתה בי – בלי האמונה, האדם לא יכול להמשיך".
בכל הנוגע למשקל היא אומרת: "אחרי שנפגשתי עם רופא המשפחה והבנתי שה-BMI שלי בשמיים, התחלתי עם טיפול תרופתי. היום, ארבע שנים לאחר מכן, אני שוקלת 32 ק"ג פחות ועפה על החיים".
כבר מעל חמש שנים שסיסו מגיעה פעם בחודש לבית החולים, "לטיפול הביולוגי, או כמו שאני קוראת לו , 'הטיפולוגי'. כולם כבר מכירים אותי בבית החולים". הטיפול הביולוגי, לדבריה, "מרדים את המחלה ומאפשר לי לעשות את כל מה שאני רוצה וחולמת עליו".
מעבר לכך, היא מספרת: "אני עושה בדיקות דם כדי לוודא שהכול תקין, מקפידה על תזונה ומנסה להקיף את עצמי בשמחה. הרגעים הרעים מגיעים אלינו בלי שנזמן אותם, אז חשוב ליצור לעצמנו את הרגעים השמחים".
סיסו מספרת כי "גם אם אני בבית ביום מסוים, אני מקפידה להתלבש, להתאפר, להיפגש עם חברות. יש לי תשעה נכדים נפלאים, שיהיו בריאים. מבחינתי, זכיתי במפעל הפיס, אראלה לא צריכה להתקשר אליי".
"אחד מהרגעים העצובים ביותר הקשורים להתמודדות עם המחלה", מספרת סיסו, "הוא הרגע בו נפרדנו מפרופ' מדר, שהלך לעולמו בתחילת 2023. הוא היה עבורי חבר ואב רוחני. הוא השאיר בבית החולים מורשת נהדרת".
פרח מסכמת: "אין שום ספק שהיום אני במקום אחר לחלוטין. אני מחייכת, צוחקת ושמחה. אני מאושרת וכבר לא האדם הכבוי שהייתי, ומבקשת להודות לצוות המסור שמטפל בי בבית חולים העמק בעפולה".
ולכל מי שסובל יש לה מסר מרכזי: "תדעו שיש אור בקצה המנהרה. הייתי בתחתית של התחתית, שנה שלמה לא זזתי מהמיטה. אם הצלחתי להתרומם מהמצב הזה, כל אחד צריך להאמין בכוחות הנפשיים שלו כדי לצאת מהמצב שלו".
