בשיתוף ניאופרם ישראל
מיאסטניה גרביס
כל פעולה פשוטה - לקום מהמיטה, להחזיק ספל קפה או לקלוע צמה לילדה - הופכת למאבק יומיומי עבור כמה אלפי ישראלים החיים עם מיאסטניה גרביס, מחלה אוטואימונית נדירה המשפיעה על השרירים. בפרק החדש בסדרה על מיאסטניה גרביס, ערכנו מפגש מרגש בין בתשבע פלאי סרי, שמצאה מזור לאחר עשרות שנות מאבק, לבין רחלי רוטמן, אם צעירה לשלושה, הנאבקת על זכותה לקבל טיפול משנה חיים. לצפייה בפרק המלא, לחצו על הסרטון בראש העמוד.
"היו שנים רבות שחשבתי שאני לא בסדר", בתשבע פלאי סרימתוך הפאנל"היו שנים רבות שחשבתי שאני לא בסדר, שאני עצלנית או עייפה", משחזרת בתשבע את תחילת דרכה המעייפת. "לא הצלחתי לעשות דברים עם הילדים, לא הצלחתי לקנות צעצוע לבנות שלי. הייתי נכנסת לחדר ילדים, מרימה צעצוע והולכת לנוח לשעה". המפנה בחייה הגיע כשעיניה נעצמו ולא הצליחה להרים את העפעפיים. "נשלחתי לחדר מיון בחשד לגידול במוח", היא מספרת. "הנוירולוגית אבחנה אותי מיד - המחלה כבר הייתה ברורה לעין מקצועית".
רחלי, לעומתה, אובחנה לאחרונה, שבועיים בלבד לאחר שסיימה טיפולי סרטן שד. "הגעתי לבית חולים עם בעיה במערכת השתן, ולא הבנתי למה יש סביבי צוות רופאים ולמה הזמינו נוירולוגית", היא משחזרת. "אבל אז השתחררתי, פתחתי שנת לימודים בתור מחנכת כיתה א', שמחה ומאושרת כי החלמתי. אחרי שבועיים קראו לי למרפאות חוץ ובישרו לי שיש לי מיאסטניה גרביס."
"כשחולה מיאסטניה נושם, זה להתאמץ כמו אדם רגיל כשהוא רץ", מסבירה בתשבע. "את רוצה להפסיק לנשום קצת כי הנשימה מאוד מעייפת. שרירי הסרעפת עייפים, והמאמץ לנשום הוא מאמץ מתיש."
כיום, רחלי עוברת סינון פלזמה פעמיים בשבוע. היא נאבקת על הזכות לקבל טיפול חדשני שעשוי לשנות את חייה. "אני אימא לילדים, מגיעה להם אימא מתפקדת, אימא שתקלע צמה לילדה, שתבשל, שתטייל איתם."
"הפכתי לאדם שיכול לנהל שגרה, לנהל חיים טובים"
בתשבע, שכבר מטופלת בטיפולים החדשים, מעידה על השינוי הדרמטי: "היום אני יכולה לנשום בלי לחשוב על זה, כמו אדם בריא. לכבות נרות של יום הולדת, לשיר שורה שלמה. זה לא שהפכתי לאדם בריא, אבל הפכתי לאדם שיכול לנהל שגרה, לנהל חיים טובים".
"האמונה והשמחה מחזיקות אותי", אומרת רחלי. "אני מאמינה בלב שלם שיתעוררו ויבינו שיש פה גם אנשים צעירים ומבוגרים, ולכולנו מגיע חיים טובים. לא מגיע לי לקבל טיפול? למה לי לא מגיע לחיות כאחד האדם?".
איך מתמודדים עם שגרת העבודה כשחיים עם מיאסטניה גרביס?
"ניסיתי בכל הכוח להמשיך ללמד", משתפת רחלי. "הייתי שולחת מערכי שיעור מבית החולים, מתכתבת בזום. המחשב הנייד הלך איתי לכל אשפוז. אני ממש זוכרת סיטואציה שרופאה במחלקת זיהומיות הגיעה אליי, ופתאום אני רואה שזו אמא של תלמידה. היא אמרה לי 'אבל רחלי, התכתבתי איתך הבוקר'. עניתי לה 'נכון, זה לא סותר, אני בבית חולים ואני מתכתבת איתך'. ככה זה נמשך - שבועיים עובדת, מתאשפזת, חוזרת לעבוד, שוב מתאשפזת. כך הייתה כל השנה מאז האבחון".
הדרך לטיפול במחלה עוברת דרך שישה קווי טיפול שונים. "הטיפולים המיטיבים צריכים להינתן מוקדם יותר", מסבירה בתשבע. "עברתי דרך ארוכה של טיפולים - מסינון פלזמה ועד אימונוגלובולינים (תרופה המורכבת מנוגדנים, הניתנת בבית החולים בעירוי דרך הווריד). כל אחד מהם הציל את חיי, אבל המחיר ששילמתי היה כבד. היום, עם הטיפולים החדשים, יש תקווה אמיתית לחיים טובים יותר".
"להסביר לילדים שאמא שלהם נחנקת מצחוק"
"העמותה עזרה לי מהרגע הראשון", רחלי רוטמןמתוך הפאנל"שבוע שעבר צחקתי עם בעלי, צחוק שמח וכיפי, ופתאום נחנקתי", משתפת רחלי. "בעלי עזר לי, פתח לי נתיב נשימה. אחר כך שאלתי אותו 'איך זה נראה מהצד?' והוא אמר 'רחלי, למה את צריכה לדעת? את הכחלת'. ופתאום הבנתי - מה הילדים שלי חווים? איך הם רואים את זה? מבחינת הביטחון האישי שלהם, זו הדמות שהם אמורים לשאת אליה את העיניים. לא פעם ולא פעמיים הילדים שלי רואים וחווים את זה, אבל השמחה שלי והאמונה שלי שבאמת יתעוררו פה, ויעניקו לנו טיפול כמו שצריך, זה מה שמחזיק אותי".
מי שמלווה את החולים לאורך הדרך היא עמותת מג"י, העמותה לחולי מיאסטניה גרביס. "העמותה עזרה לי מהרגע הראשון", מספרת רחלי. "יושב ראש העמותה, ערן משה, תמך והדריך בכל צעד – החל מעצות של איזה בדיקות לעשות ועד לאיזה רופא לפנות. יש לנו קבוצה מחבקת ואוהבת שהיא ממש חממה". העמותה פועלת גם מול ועדת סל התרופות להכנסת טיפולים חדשניים ולהעלאת המודעות בקרב הצוותים הרפואיים.
איך החיים נראים כשכל פעולה פשוטה הופכת לאתגר?
רחלי: "אם לבן אדם רגיל יש שבעה ימים בשבוע, אצלי אין ראשון ואין חמישי בגלל הטיפולים. אני סופרת את השעות עד הטיפול הבא, לוחשת לבעלי 'עוד שעה, עוד חצי שעה'. זה לא חיים. אני בת שלושים, החיים לפני. אבל אני עדיין אופטימית, אני שמחה, אף אחד לא יגנוב לי את זה."
בתשבע: "היום אני כבר יכולה לנשום בלי לחשוב על זה, יכולה לכבות נרות של יום הולדת, להרים את הנכדים שלי בידיים. אני לא הפכתי לאדם בריא, אבל הפכתי לאדם שיכול לנהל שגרה, לנהל חיים טובים. השנים שחלפו לא יחזרו, אבל יש חיים טובים גם עם המחלה כשמקבלים את הטיפול הנכון." לצפייה בפרק המלא, לחצו על הסרטון בראש העמוד.
בשיתוף ניאופרם ישראל
יולי 2025
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת ניאופרם (ישראל) 1996 בע"מ.
למידע נוסף על מחלת מיאסטניה גרביס ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת.
לקריאה נוספת, מידע ותמיכה היכנסו לאתר עמותת מ.ג.י ( מיאסטניה גרביס ישראל) mgis22.com.
446-JUN-2025
