דניאל ביטון (36) חלם להיות שף וגם למד בבית הספר תדמור, אבל מגיל 19 לא יכול היה לאכול באמת - רק לטעום. מחלה תורשתית נדירה הובילה לכריתת המעי שלו, והוא חי 17 שנה כשהוא ניזון דרך עירוי תוך-ורידי. השבוע עבר בהצלחה השתלת מעי דק, מההשתלות המורכבות והנדירות ביותר, במרכז הרפואי בילינסון מקבוצת כללית. זו הפעם השלישית שההליך מבוצע בישראל - גם הפעמיים הקודמות בבילינסון. חייו ניצלו בזכות תרומת איבריו של אריאל בן שש שמת מסיבוך של שפעת בבית החולים שערי צדק.
דניאל ביטון עבר השתלת מעי נדירה שתשנה את חייו
(צילום: דוברות בילינסון)
"ניצחתי. זהו, נולדתי מחדש", אמר ל-ynet בדמעות לאחר הניתוח. "זמן קצר אחרי הניתוח כבר התעוררתי, הרופאים היו בהלם מאיך שאני משתקם ככה מהר. מפה השמיים הם הגבול. בזכות הילד והמשפחה שלו שהחליטו לתרום איברים אני אוכל בקרוב לאכול ולטעום ולהרגיש שובע, להרגיש בן-אדם אמיתי כמו כולם. כל המשפחה בהלם, לא מעכלים, נרגשים ושמחים".
כשפגשנו אותו לראשונה לפני כמה חודשים, אמר באופטימיות: "אני קם בכל בוקר ואומר תודה. בשבילי לחיות זה לא מובן מאליו, ולמרות הקושי אני מנסה תמיד לקום בחיוך". דניאל מאושפז כעת במחלקת טיפול נמרץ כשמצבו יציב. בזכות ההשתלה הוא צפוי לשוב לחיים מלאים, ללא מכשירים רפואיים וללא מגבלות תזונתיות, ולהגשים את חלומו "לחזור לאכול כמו כולם, ולהיות שף". בחודשים האחרונים ליווינו אותו ב-ynet במסע הארוך עד לקבלת ההודעה המשמחת שנמצא עבורו תורם.
בגיל 19, רגע לפני גיוסו לצה"ל, החל לחוש ברע ולסבול מהקאות ומדימום בצואה. "כל מה שהייתי אוכל ושותה הייתי מקיא. במשך תקופה הלכתי לרופאת משפחה שכל פעם הייתה מפנה אותי למיון. אמרו לי שאני אנמי, עד שיום אחד איבדתי את ההכרה בבית", סיפר.
דניאל ביטון: "ניצחתי, זהו. נולדתי מחדש. זמן קצר אחרי הניתוח כבר התעוררתי, הרופאים היו בהלם מאיך שאני משתקם ככה מהר. מפה השמיים הם הגבול. בזכות הילד והמשפחה שלו שהחליטו לתרום איברים אני אוכל בקרוב לאכול ולטעום ולהרגיש שובע, להרגיש בן-אדם אמיתי כמו כולם. כל המשפחה בהלם, לא מעכלים, נרגשים ושמחים"
בתחילה חשדו הרופאים כי מדובר בקרוהן - מחלת מעי דלקתית, אך לאחר בירורים מקיפים אבחנו פוליפים (גידולים שפירים) במעי הגס. "לא הבנתי מה זה בכלל, הראש שלי היה עסוק בגיוס לצבא", נזכר דניאל. שבועיים לפני תאריך הגיוס המיועד, קיבל את הבשורה כי הוא סובל מתסמונת גארדנר (Gardner syndrome) - מחלה תורשתית שבה מתפתחים מאות ואלפי פוליפים במעי הגס ובמערכת העיכול, שעלולים להפוך לסרטן. המחלה מתאפיינת גם בממצאים חוץ-מעיים כגון גידולי דסמואיד (Desmoid tumor) - גידול שפיר של רקמות חיבור, שעלול להיות אגרסיבי ולגרום לנזק וכאב.
"אמרתי לרופא שקודם אתגייס ונדבר עוד שלוש שנים, אבל הוא ענה 'עוד שלוש שנים אתה לא תחיה'. הוא הסביר לי שאני צריך לעבור ניתוח להסרת הפוליפים ומשם נתקדם. זה היה הלם, דיכאון, כמעט ולא יצאתי מהבית, בקושי אכלתי ושתיתי. מבן אדם שרוצה להתגייס לצבא, להילחם על המדינה, הייתי צריך להתגייס ולהילחם על החיים שלי, אבל לא היו לי הרבה ברירות".
"היה לי ברור שאהיה שף"
בניתוח המורכב שעבר אז, נאלצו הרופאים לכרות את המעי הגס כולו. "כשהתעוררתי הבנתי שמתוך הפוליפים שהוציאו, שלושה התפרצו והיו סרטניים. אפשר להגיד שעלו על זה בדקה ה-90", סיפר ביטון. בשנה לאחר מכן עבר טיפולי כימותרפיה, וניסה בהדרגה לשוב לחייו, ולהגשים את חלומו מגיל צעיר - להיות שף. "מגיל 8 עבדתי עם אבא, כאופה בורקסים והכנתי כריכים לחיילים. זה היה לי ברור שאהיה שף, זה בדם שלי".
ביטון נרשם ללימודי שף בבית הספר לבישול תדמור, עם ציפייה גדולה להפוך את התחביב למקצוע, אך חודש לפני סיום הקורס, החל שוב לחוש ברע. "הרגשתי כאילו משהו זז לי בבטן, חשבתי שאני משתגע, זה היה אכזרי". בבדיקת אולטרסאונד נמצא גידול בבטנו. "הוא היה בגודל של עובר בחודש חמישי, הבנתי שהכל הולך להשתנות מכאן", סיפר.
ד"ר אביתר נשר, מנהל מחלקת ההשתלות בבילינסון מקבוצת כללית, מסביר שהגידול השפיר הקיף את המעי הדק, ולמעשה חסם אותו. "המיקום שלו תפס את העורק המרכזי שמספק דם לכל המעי הדק. על מנת לכרות את הגידול, היינו חייבים לכרות גם את המעי".
בעקבות כך נאלץ ביטון לפרוש מהלימודים, ובאוגוסט 2010 עבר ניתוח להסרת הגידול והמעי הדק, והותקנה סטומה (פיום מערכת העיכול דרך דופן הבטן). במהלך השנים עבר דניאל גם ניתוח להוצאת גרורה מהכבד. "זו הייתה התמודדות מאוד קשה. זה היה לוותר על עוד חלום", סיפר. בהמשך עבר גם כמה סבבי כימותרפיה. "התחיל לנשור לי השיער, הזקן, הגבות. זה הפיל אותי, אבל ידעתי שיש לי מטרה, שאני רוצה לחיות, ושיש לי עוד חלומות להגשים. אמרתי לכל מי שבא לבקר אותי לא לבכות לידי, כי רק ככה נתגבר על הכול".
במשך כמעט 17 שנה חי דניאל כשמערכת העיכול שלו אינה מתפקדת והוא ניזון באמצעות עירוי לווריד מרכזי (TPN). "איבדתי את היכולת לאכול באמת - לא הרגשתי טעם, לא שובע. אכלתי רק כדי לטעום, אבל שום דבר לא נספג במערכת העיכול". בתחילה הצליח להתמודד באמצעות הזנה מלאה דרך הווריד, אך בשנים האחרונות סבל מזיהומים חוזרים ונשנים בעירוי המרכזי, מצב שהוביל אותו להיכלל ברשימת ההמתנה להשתלת מעי.
התמודדות מרגשת
ד"ר נשר מסביר שהשתלת מעי דק היא הליך נדיר: "רוב החולים מסתדרים עם הזנה דרך הווריד, ומנהלים חיים פחות או יותר נורמליים, הולכים לעבודה ובלילה מתחברים לעירוי עד הבוקר. מעט מאוד חולים סובלים מבעיות וזיהומים בעירוי, ולכן הם מועמדים להשתלה". לדבריו, כל זיהום כזה הוא אירוע מסכן חיים. דניאל מוסיף: "זה היה פשוט מטורף, אינספור ניתוחים של הכנסות והוצאות של הצינור. זה הגיע למצב שהוורידים באזור החזה וביד ימין היו חסומים, ואי אפשר היה להחדיר משם את העירוי". לדברי ד"ר נשר, ללא הזנה דרך העירוי המרכזי דניאל עמד בפני סכנת חיים, מצב שהצריך השתלה של מעי דק.
במשך השנים, ולמרות הקושי, ניסה דניאל להגשים את חלומו ולעבוד כשף, אך מגבלותיו הבריאותיות אילצו אותו לוותר. "עבדתי קצת בתור סו-שף באולם בוטיק אבל נאלצתי לעזוב", הוא מספר. "התברר שהעבודה עם ירקות טריים גרמה לזיהומים בעירוי, והרופאים אמרו לי לבחור - החלום או הבריאות".
עם זאת, מצא דרך אחרת להישאר קרוב לעולם הקולינריה. בחודשים האחרונים עבד לצד אחותו לילך, שוקולטיירית, בעסק הביתי בהוד השרון. "היה לי קצת קשה בהתחלה, חשבתי איך אעסיק את עצמי, עד שאחותי שאלה את הרופא אם מותר שוקולדים והוא ענה שזה אפשרי. התברר שאין בשוקולד חיידקים כמו שיש בפירות, בירקות ובבשר. אני עוזר לה פעמיים בשבוע, בזכות זה הנפש שלי יותר רגועה, יש לי יותר מצב רוח".
באוגוסט האחרון פגשנו את ביטון בעסק, בעודו מסדר מארזי שוקולדים שנשלחו מתנה ללוחמים ולשורדי שבי. לצידו עמד כל העת עמוד אינפוזיה. "בערב אני מתחבר ל-TPN ומוזן דרך הווריד למשך 12-10 שעות, אבל במהלך היום, בגלל שאני שותה ואוכל דברים בשביל לטעום, הסטומה מתמלאת ואני מאבד הרבה נוזלים", הסביר. "אני נהנה רק בשביל לטעום ולהרגיש, אבל אני מחכה להשתלה, לאכול ולהרגיש את האוכל באמת, ולהגיד 'וואלה שבעתי'".
עמוד האינפוזיה, כמו גם העובדה שאינו יכול לאכול באופן רגיל, הזכירו לו שוב ושוב את המציאות המורכבת שבה הוא חי, ואת ההמתנה המתסכלת להשתלה. "יש פעמים שאני עצבני, מבואס. הפעם הראשונה שחליתי הייתה כאפה, הרגשתי שהגוף בוגד בי, וזה היה מתסכל".
"אני מחכה מאוד להשתלה. זו תחושת המתנה מורטת עצבים, כל פעם לראות שיחת טלפון ולרוץ לבדוק אם זו מתאמת ההשתלות", הוסיף דניאל. "אבל אנחנו מחכים, כשזה יגיע זה יגיע". גם בני המשפחה דרוכים לטלפון שיכול להגיע בכל רגע. "אני מחכה לזה בכיליון עיניים, הלוואי שזה יהיה בקרוב, התיק שלי מוכן", סיפרה באחרונה אמו.
פספסתי את הפועל באר שבע
במהלך השנים טופל דניאל על ידי צוות רב מקצועי בבילינסון בהובלת ד"ר מריוס בראון, מנהל מכון הכבד שמלווה אותו מגיל 18 במעקבים צמודים ובהחלטה החשובה לבצע את ההשתלה בעיתוי הנוכחי, ד"ר איליה קגן וד"ר מורן הלרמן במרפאה לאי-ספיקת מעי כרונית ופרופ' סלומון שטמר, סגן מנהל מרכז דוידוף לסרטן.
ההשתלה המיוחלת כמעט יצאה לפועל - אבל התפספסה: ב-2013 טס דניאל לארה"ב לבצע את ההשתלה, "לחכות שם לתורמים זה חודשיים-שלושה, בישראל יש פחות תורמים", הסביר. אך גרורה שהתגלתה בכבד אילצה אותו לשוב לישראל מבלי שעבר את הניתוח. לפני כחצי שנה נמצא לו תורם בישראל, והוא החל את התהליך, אך כשהגיע לבילינסון ועבר בדיקות, התברר שהוא חולה בשפעת והניתוח בוטל.
השבוע, אחרי שנים ארוכות של המתנה וציפייה, בעודו מאושפז בבית החולים בשל זיהום נוסף בעירוי, קיבל דניאל את הבשורה שחיכה לה כל כך. "פרצתי בבכי מרוב שמחה, לא ידעתי מה להגיד", סיפר דקות לאחר מכן. "כמובן שזה לא קל, אבל אני הכי אופטימי שבעולם, אני יודע שאנצח את זה, אעבור את זה כמו גדול. אני קצת מתבאס שאני מפספס משחקי כדורגל של הפועל באר שבע אבל לא נורא", אמר בחיוך. "אני סומכת עליו, הוא פייטר אמיתי", הוסיפה אשתו.
שעות לפני שנכנס לניתוח, אמר ל-ynet: "יש! יש! יש! אני מאושר עד השמיים - אחרי 17 שנה הגיעה המלחמה האחרונה".
ההשתלה הנדירה התאפשרה בזכות תרומת איברים של ילד שמת משפעת, שהוביל המרכז הלאומי להשתלות. משפחתו של הילד שמת משפעת אמרה: "אריאל כל כך אהב לעשות טוב לאחרים, לתת ולפנק. במותו הוא השאיר לנו צוואה לא כתובה - להמשיך את הדרך בה חי. חיים של נתינה". טליה פרץ, מתאמת השתלות בשערי צדק, הוסיפה: "לאריאל יש משפחה מדהימה - שהצליחה, בתוך שברון הלב, לראות את האחר ולהציל חיים. זו זכות גדולה". מלבד המעי, נתרמו האיברים והושתלו בהצלחה: הכבד הושתל בילד בן שש בבית החולים שניידר. כליה אחת הושתלה בילד בן תשע בבית החולים רמב"ם. כליה נוספת נתרמה לאישה בת 44 בבית החולים בילינסון.
את קצירת המעי מהילד התורם ביצעו ד"ר נשר, מנהל מחלקת ההשתלות בבית החולים, סגן מנהל המחלקה ד"ר ולדימיר טנק וד"ר פהים כנעני. את ניתוח ההשתלה המורכב שארך כשבע שעות, ביצעו ד"ר אביתר נשר וד"ר אביעד גרביץ, כירורג בכיר במחלקת ההשתלות. שתי השתלות המעי הקודמות שבוצעו בישראל נערכו אף הן בבילינסון בחולות עם תסמונת דומה לזו שדניאל מתמודד איתה, בשנות ה-30 לחייהן.
השתלת מעי דק היא הליך מורכב, המוצע כמוצא אחרון למטופלים הסובלים מאי-ספיקת מעי קשה, לאחר שהמעי הדק שלהם נפגע, אינו מתפקד, או הוסר בניתוחים קודמים. ההשתלה מוצעת רק לאחר הזנה תוך ורידית אינה אפשרית יותר, בשל הפרעות בתפקודי כבד, זיהומים חוזרים, קרישי דם ולסתימה של כלי דם. זו פעולה מורכבת, שדורשת מיומנות רבה מצד המנתחים וליווי צמוד מצד גורמים רבים אחריה וכרוכה בתקופה ארוכה ומאתגרת של ציפייה לקליטת השתל.
ד"ר אביתר נשר: "דניאל שאותו אני מלווה כבר 17 שנים, הוא לוחם אמיתי - ההתמודדות שלו ריגשה את כולנו. בזכות התרומה שהתקבלה ממשפחה אצילית, דניאל צפוי לקבל מחדש את היכולת לחיות, לעבוד, להגשים את חלומותיו ולחוש שוב את חדוות החיים דרך הטעם"
לאחר הניתוח מאושפזים המושתלים במחלקה לטיפול נמרץ כללי ונמצאים במעקב צמוד כדי לוודא שהגוף אינו דוחה את המעי המושתל. בהדרגה יכולים המושתלים לשוב ולאכול, עד שגופם מציג יכולת עיכול מלאה של מזון מוצק. ד"ר נשר מסביר ששיעור ההישרדות של מושתלי מעי בעולם עדיין אינו גבוה בהשוואה להשתלות אחרות, והוא עומד על 85% מהחולים בטווח של שנה וכ-60% בטווח של חמש שנים.
"אני מכיר את הניתוח, ויודע שצפוי לי שיקום ארוך, אבל יש לי כוח רצון ואופטימיות", אמר דניאל שעות ספורות לפני כניסתו לניתוח. "אני כבר מוכן נפשית, פיזית, מוראלית. אני הולך על זה עד הסוף".
בזכות ההשתלה, צפוי דניאל לשוב לחיים מלאים - ללא מכשירים רפואיים וללא הגבלות תזונתיות. לאחר הניתוח דניאל אושפז במחלקה לטיפול נמרץ כללי, מצבו יציב והוא ער. ד"ר נשר מסכם: "מדובר באחת ההשתלות המורכבות והנדירות ביותר, שדורשת תיאום מדויק בין צוותים רבים ומיומנויות ניתוחיות גבוהות. דניאל שאותו אני מלווה כבר 17 שנים, הוא לוחם אמיתי - ההתמודדות שלו ריגשה את כולנו. בזכות התרומה שהתקבלה ממשפחה אצילית, דניאל צפוי לקבל מחדש את היכולת לחיות, לעבוד, להגשים את חלומותיו ולחוש שוב את חדוות החיים דרך הטעם".
נזכיר כי בישראל קיים מחסור תמידי באיברים להשתלה והתורים מתארכים מדי שנה. לחתימה דיגיטלית על כרטיס אדי - לחצו כאן
