בשיתוף ניאופרם ישראל
פודקאסט מיאסטניה גרביס - ד"ר שלי
כשד"ר שחר שלי היה ילד, הוא היה מרותק מהרעיון שאיבר אחד קטן - המוח - שולט בכל הגוף. היום, כמנהל המחלקה הנוירולוגית ברמב"ם וראש המעבדות לבינה מלאכותית בטכניון, הוא מוביל את המהפכה בטיפול במחלת מיאסטניה גרביס - מחלה אוטואימונית נדירה הגורמת לחולשת שרירים מצטברת. המחלה מתבטאת בהתעייפות שרירים במאמצים חוזרים, עם שיפור במנוחה.
הדרך למחלקה הנוירולוגית עברה דרך סקרנות בלתי פוסקת להבין את המורכבות של מערכת העצבים. "המוח הוא כמו אנציקלופדיה שכל פרק בה הוא עולם בפני עצמו", הוא מסביר. "מהרגע שראיתי איך טיפול נכון יכול להחזיר לאדם את הניצוץ בעיניים, ידעתי שזה הייעוד שלי". צפו בפרק המלא בראש העמוד
במעבדה שלו בטכניון, ד"ר שלי חוקר את הקשר המורכב בין מערכת העצבים למערכת החיסון. "זה כמו לפענח שפה סודית", הוא מתאר. "כשאדם נמצא במצב של סכנה, למשל בורח מאריה, מערכת החיסון שלו מקבלת חיזוק מיידי. אבל מה קורה כשהאיום הוא מתמשך? איך זה משפיע על הגוף לאורך זמן?".
המנכ"ל שלמד לבקש עזרה
מיאסטניה גרביס משפיעה על שרירי העיניים והעפעפיים, שרירי הבליעה, הנשימה והגפיים. המחלה נובעת מקשירת נוגדנים לקולטנים על פני השריר, וכל חולה חווה אותה בצורה שונה - החל מקשיי נשימה ובליעה ועד לראייה כפולה וחולשה כללית.
התסמינים מתגנבים בשקט. "אנשים מתחילים להימנע מסלטים כי קשה להם ללעוס מלפפונים, מתקשים לחפוף את השיער, רואים כפול בזמן נהיגה," מסביר ד"ר שלי. "לוקח זמן עד שמבינים שמשהו באמת לא בסדר".
"לפני כמה חודשים הגיע אלינו מנכ"ל של חברה גדולה", משחזר ד"ר שלי. "אדם שרגיל לשלוט בכאוס, פתאום מצא את עצמו בתוך סערה שאין לו שליטה עליה. הוא היה כמו פינוקיו בבטן הלוויתן - אבוד לחלוטין. והקושי הגדול ביותר עבורו היה להודות בפני המשפחה והעובדים שהוא זקוק לעזרה".
ביחד הם בנו מה שד"ר שלי מכנה "סולם החזרה לחיים" - תוכנית שמתחילה מהבסיס: "אמרתי לו - בוא נתחיל מלקום כל יום באותה שעה. זה נשמע פשוט, אבל כשהגוף לא משתף פעולה, אפילו הדברים הבסיסיים הופכים לאתגר".
בעזרת טיפול חדשני וליווי משפחתי צמוד, הוא התחיל לחזור לעצמו. "בהתחלה הוא התבייש אפילו להרים טלפון לבת שלו כשהיה זקוק לעזרה. היום הוא מספר שדווקא המחלה לימדה אותו להיות מנהל טוב יותר - כי הוא למד לסמוך על אחרים".
"אני זוכר בבירור מטופל צעיר בשנות העשרים לחייו", ממשיך ד"ר שלי. "בחור מבריק שהיה במסלול אקדמי מצוין, שירת ביחידה סודית. יום אחד הוא פשוט קם ולא יכל ללכת". אחרי שבועיים של טיפול ממוקד, המטופל חזר ללכת. "עד היום כשאני פוגש אותו, הוא מנשק אותי. הוא חושב שעשיתי משהו מיוחד, אבל האמת היא שהוא זה שעשה את העבודה הקשה".
המאבק בבירוקרטיה
במחלקה הנוירולוגית ברמב"ם מטופלים כ-600 חולי מיאסטניה גרביס. "הבשורה הטובה היא שבישראל היום יש טיפולים חדישים ביותר", מדגיש ד"ר שלי. "טיפולים ביולוגיים שיכולים לשנות את פני המחלה. הם נגישים דרך סל הבריאות, אבל הבשורה הפחות טובה היא שהם נכנסים רק כקו אחרון לטיפול. אנחנו, ובכובע שלי כיושב ראש החברה למחלות נוירומוסקולריות, נאבקים לקצר את משך ההמתנה לטיפולים היעילים האלה".
לדבריו, כמות התרופות וחברות שנכנסו בטיפולים חדשים היא אחת הגבוהות בשוק מכלל המחלות הנוירולוגיות. "יש ניסיונות מבטיחים להחליף את כל הרפרטואר של התאים הבעייתיים במיאסטניה בטיפול אחד. בייחוד אחרי הקורונה, כשפיתחנו טכנולוגיות מולקולריות בקצב מסחרר, זה נתן דחיפה לכל הרפואה הביולוגית".
ואיך המחלה משפיעה על המשפחתיות?
"מיאסטניה מערערת את מערכות היחסים", מסביר ד"ר שלי. "כשקשה להרים כוס מים או ללכת לטיול, הרבה מטופלים מתביישים ונמנעים מלשתף. יש המון תסכול וכעס, המטופל נמצא בחור שחור. חלקם חוששים להעיק על בן הזוג, אולי מפחדים שאם יהיו כנים לגבי הקשיים, הזוגיות תיפגע".
"המפגש עם המשפחה הוא קריטי", הוא מדגיש. "משפחה היא בסופו של דבר מיקרו-קוסמוס שמנהל מערכת. יש טיפולים שברמה הלוגיסטית דורשים סיוע משפחתי. יש לי דוגמה של מטופלת צעירה, מאוד אמיצה, שפתחה את הקשיים שלה בפני בן הזוג - וזה שיפר משמעותית את היכולת להתמודד עם המחלה. היום היא ממש בסדר. לעומת זאת, כשבן אדם בודד ומתמלא ברחמים עצמיים, נוצר לופ פנימי שקשה מאוד לצאת ממנו".
המסר החשוב ביותר שלו לחולים: "המחלה היא חלק מהסיפור שלכם, אבל היא לא הסיפור כולו. עם טיפול נכון, תמיכה משפחתית ואומץ להתמודד - אפשר לחזור לחיים מלאים". צפו בפרק המלא בראש העמוד.
בשיתוף ניאופרם ישראל
דצמבר 2024.
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת ניאופרם (ישראל) 1996 בע"מ.
למידע נוסף על מחלת מיאסטניה גרביס ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת.
לקריאה נוספת, מידע ותמיכה היכנסו לאתר עמותת מ.ג.י ( מיאסטניה גרביס ישראל) mgis22.com.
98-JAN-2025
