בחסות אסטרהזניקה
"התסמינים הראשונים הופיעו כבר בגיל ארבע", משחזרת כינר רובין, כיום בת 33. "הרגליים שלי היו מתנפחות והיה לי קשה ללכת. הוריי לקחו אותי לרופאים שונים, אבל למרות הכל לא הייתה אבחנה. חלקם אמרו שמדובר בתסמינים נפשיים".
המצב של רובין החמיר משמעותית בגיל ההתבגרות. "התקשיתי מאוד להגיע לבית הספר. הייתי צריכה לקחת משככי כאבים חזקים רק כדי להצליח ללכת, והרגליים היו מתנפחות אחרי כל מאמץ קטן".
נקודת המפנה הגיעה בגיל 16, כשחוותה קריסה דרמטית. "שכבתי במיטה שבועיים שלמים, בקושי הצלחתי לנשום. כשהגעתי למיון, גילו שיש לי נוזלים סביב הלב וביצעו ניקוז דחוף. זה היה הרגע שבו הרופאים התחילו להבין שמשהו רציני קורה", משחזרת רובין.
"זאבת, המוכרת גם בשם 'לופוס', היא אחת המחלות האוטואימוניות המורכבות ביותר שאנחנו מכירים", מסביר ד"ר עומר גנדלמן, ראומטולוג בכיר ביחידה הראומטולוגית בממרכז הרפואי שיבא בתל השומר והרופא המלווה של רובין בשנים האחרונות. "מדובר במחלה רבת פנים העשויה להתבטא בדרכים שונות וברמות חומרה שונות – החל מתופעות קלות עד במקרים נדירים לסכנת חיים . הטיפול והאבחנה מהוות אתגר הן לראומטולוג המטפל וכמובן לחולים עצמם".
בזאבת, מערכת החיסון של הגוף, שאמורה להגן עלינו מפני גורמים זרים, מתחילה לתקוף את רקמות הגוף עצמו. התוצאה היא פגיעה שיכולה להתבטא במגוון רחב של איברים - החל מפריחה על העור, דרך דלקת מפרקים ועד פגיעה בכליות, מוח, לב וריאות.
"הנתונים מראים כי המחלה פוגעת בעיקר בנשים בגיל הפוריות, עם שכיחות גבוהה פי תשעה לעומת גברים. אנחנו רואים שונות בשכיחות המחלה בין אוכלוסיות שונות, מה שמרמז על מעורבות של גורמים גנטיים וגורמים סביבתיים", אומר ד"ר גנדלמן.
המסע לאבחנה מדויקת
"האבחון של זאבת יכול להיות מאתגר במיוחד", מסביר ד"ר גנדלמן. "התסמינים דומים למחלות רבות אחרות, לפעמים הן אינם ספציפיים ולכן נדרשת גישה מערכתית הכוללת בדיקות דם מקיפות, צילומי חזה, אקו לב ולעיתים גם ביופסיות מהעור או מהכליות. חשוב במיוחד לבדוק נוגדנים ספציפיים בדם שיכולים להצביע על נוכחות המחלה".
במרץ 2023, הגיעה רובין שוב לבית החולים בעקבות חום גבוה שלא ירד במשך שבועיים. "עברתי סדרת בדיקות. הרופאים נלחצו מאוד בהתחלה מפני שמדדי הדלקת היו גבוהים. היה חשש שאולי מדובר אפילו באיידס או בסרטן", היא נזכרת. רובין סבלה מכאבים חזקים במפרקים, נשירת שיער, תפרחת אדומה על הפנים וירידה דרסטית במשקל. "אחרי חודש וחצי גילו שזו התפרצות של מחלת הזאבת".
ד"ר עומר גנדלמןבאדיבות המצולםדרך חדשה לטיפול
לאחר האבחון, רובין התחילה טיפול בסטרואידים, אבל לדבריה החום לא ירד במשך חמישה חודשים. היא הייתה מושבתת והתקשתה לתפקד. בשלב זה ובהמלצת הרופא החלה בטיפול ביולוגי. "בנוסף לתרופה עשיתי שינוי בתזונה, והשתתפתי בקורס של ריפוי באמצעות התודעה", מספרת רובין.
"הטיפול בזאבת הוא מורכב יותר ממחלות ראומטולוגיות אחרות", מעיד ד"ר גנדלמן, "משום שהמחלה מאוד הטרוגנית. לרוב, המטופלים יצטרכו טיפול בסטרואידים כדי להפחית את הסימפטומים בצורה מהירה בהתחלה, ובחולים רבים יהיה צורך בסטרואידים כשיחוו התלקחויות חוזרות. בחלקם מהחולים נדרש לפעמים טיפול ממושך בסטרואידים".
עם זאת, במיוחד בזאבת, מחלה שמאפיינת נשים צעירות, "אנחנו לא אוהבים לעשות שימוש במינון גבוה ולאורך זמן בסטרואידים, בעקבות תופעות לוואי של תרופות אלו כמו עלייה במשקל, נפיחות, הפרעות בשינה, שינויים במצב רוח, ובטווח הרחוק גם ירידה בצפיפות העצם (אוסטאופורוזיס), סכרת, יתר לחץ דם, קטרקט ושורה ארוכה של תופעות לוואי נוספות", אומר ד"ר גנדלמן.
הטיפולים הקיימים למחלת הזאבת כוללים סטרואידים, NSAIDS (תרופות נוגדות דלקת, ללא סטרואידים), תרופות אנטי-מלריאליות ותרופות אימונוסופרסיביות. בשנים האחרונות נוספו לארגז הכלים של הרופאים גם הטיפולים הביולוגים. "תרופות אלו פועלות באופן ספציפי מול מנגנונים שהם חלק ממחוללי המחלה", מסביר ד"ר גנדלמן. "טיפולים אלו יכולים להוביל לצמצום הצורך בסטרואידים ולהפחתה משמעותית בתסמיני המחלה".
חשיבות ההתמדה בטיפול
למרבה הצער, אי אפשר לרפא לחלוטין את מחלת הזאבת, אבל באמצעות הקפדה על טיפול קבוע ולאורך זמן, אפשר לשלוט במחלה ולהפחית את ההתלקחויות שלה. "הייתה תקופה שהרגשתי טוב ולכן החלטתי על דעת עצמי להפסיק עם התרופה הביולוגית", מספרת רובין, "במקביל לא לקחתי גם סטרואידים בעקבות פחדים וחששות. חשבתי שאני כבר בשליטה ואין לי עוד צורך בטיפול", היא מעידה. "אבל למרבה הצער התבדיתי. המצב שלי התדרדר במהירות עד לרמה של חוסר תפקוד".
"אחד הדברים החשובים ביותר," מדגיש ד"ר גנדלמן, "הוא להמשיך בטיפול גם כשמרגישים טוב. זו טעות נפוצה להפסיק את התרופות ברגע שהתסמינים נעלמים. הרצף הטיפולי הוא קריטי למניעת התלקחויות של המחלה".
"היום אין זכר למה שחוויתי", מספרת רובין, שחזרה ליטול את הטיפול. "אני לא רק בריאה יותר ממה שהייתי לפני ההתפרצות האחרונה, אלא בריאה יותר ממה שהייתי כל החיים. אני מתאמנת ורוכבת על אופניים, אין לי כאבים, אין לי חום, אין שום תפרחת, אני נטולת סטרואידים כמעט לחלוטין והשיער חזר לצמוח. בביקור האחרון אצל ד"ר גנדלמן הוא כבר זיהה רמיסיה – הפוגה במחלה".
מסר של תקווה
רובין פונה למי שמאובחן עם זאבת ומפצירה - "אל תשלימו עם הכאב. חייתי הרבה שנים עם ייסורים ולא ידעתי שאני יכולה לשלוט במחלה שלי בעזרת הטיפולים הביולוגים. זה מאפשר להגיע לתוצאות טובות יותר בפרק זמן מהיר יותר ולהרגיש כמעט כמו אדם בריא לחלוטין. קבלו את המחלה בתור קריאה לעצמכם - זו ההזדמנות להתחבר יותר לעצמנו, לתת לגוף את המנוחה שהוא זקוק לה ובמקביל לחפש כל דרך אפשרית שתעזור לשלוט בכאב. אני החלטתי שאני לא מוותרת ונלחמת, ולא משנה כמה זה ייקח".
"אם יש לכם פריחות בעור שלא עוברות, בשילוב עם מפרקים, או פצעים בפה – הדבר צריך להדליק נורת אזהרה על כך שמדובר במשהו סיסטמי ולא נקודתי", מדגיש ד"ר גנדלמן. "אם קיימים מספר תסמינים שאינם משתפרים, כדאי לקבל חוות דעת מראומטולוג. אם אובחנתם עם זאבת ואתם עדין סובלים מתסמיני המחלה והתלקחויות, כדאי להיוועץ עם רופא על אפשריות טיפול חדשות. ולבסוף, אם אתם נוטלים טיפול, אל תפסיקו ללא התייעצות עם הראומטולוג המטפל גם במקרים בהם יש הפוגה במחלה משום שהיא עלולה להתלקח שוב".
בחסות אסטרהזניקה
פורסם לראשונה: 12:46, 11.02.25
