בשיתוף ניאופרם ישראל
עמותת אי"ל - יום המודעות לאפילפסיה
(צילום: ירון שרון)
כשהמילה "אפילפסיה" עולה לראש, על מה אתם חושבים? בישראל חיים יותר מ-90 אלף איש עם המחלה – ובהם כ-20 אלף ילדים. המחלה, המכונה גם "מחלת הנפילה", נגרמת מהפרעה בפעילות החשמלית של תאי העצב במוח – והתסמין המוכר והנפוץ ביותר שלה הוא פרכוסים.
המחלה, שנחשבת שכיחה יחסית, יכולה להופיע בכל גיל ומדי שנה מאובחנים בישראל כ-5,500 חולים חדשים. כיום ניתן לחיות עם אפילפסיה באיכות חיים טובה, מאחר וישנו מגוון טיפולים מתקדמים למחלה עצמה, וכן לסינדרומים האפילפטיים. התרופות כלולות בסל הבריאות ומאפשרות לחולים להיות מאוזנים ולחיות חיים טובים לצד המחלה, החולים המאוזנים תרופתית מצליחים לחיות חיים טובים ומלאים: לומדים, מתגייסים לצבא מטיילים ועובדים במגוון מקצועות.
גם היום, ולמרות שישנם מגוון טיפולים מתקדמים אשר נכללים בסל הבריאות, היעדר מודעות למחלה מונע מהחולים טיפול שישפר את חייהם ומעמיד אותם בפני דעות קדומות. לכן, המודעות למחלה היא קריטית.
לאנא שאמי (17) מדלית אל- כרמל אובחנה לפני מספר שנים עם אפילפסיה, והיא פותחת את הלב ומשתפת בהתמודדות שלה: "הייתי מתביישת בזה", היא מספרת, "את נופלת, מפרכסת, מאבדת את ההכרה. זה היה קשה כי לא ידעתי איך להתמודד ומה זה בכלל אפילפסיה".
התהליך שלאנא עברה, בו למדה להסביר לעצמה ובעיקר לסביבתה על המחלה, היה מורכב. "הקטע המבאס הוא שבפרכוסים אני לא זוכרת כלום", היא מסבירה. "הגעתי לרכיבה הטיפולית בחוות הסוסים, שמחה, ופתאום אני קולטת שאני באמבולנס. אני שואלת 'למה? מה קרה?', ועונים לי 'לא סיימת את השיעור, פרכסת על הסוס ונפלת'. זה היה רגע של שברון לב, לא רציתי לסיים את השיעור".
הרגע הזה, בו לאנא מובהלת אל בית החולים, היווה נקודת שבר גם עבור אימה, ליאל שאמי. "הייתי חייבת להתמודד עם זה ולא לשקוע", משתפת ליאל ואומרת כי הפחד הגדול ביותר שלה היה לאבד את ביתה. "היו מקרים שהתקשרו אליי מבית הספר ואמרו שהאמבולנס בדרך, כי הילדה פרכסה".
היום, שתיהן מספרות על מציאות שונה לגמרי. "למדתי להכיר את עצמי טוב יותר והיום אני מבינה שזה מה שמייחד אותי ואני גאה בכך שיש לי אפילפסיה", לאנא אומרת בעיניים בורקות, "אני משתפת אנשים איך אני מתמודדת עם זה ומסבירה להם על המחלה ועל כך שהיא יוצרת קצרים חשמליים במוח. היום, חברות שלי יודעות על אפילפסיה אפילו יותר ממני".
עבור משפחות רבות, אבחון המחלה משנה את החיים מקצה לקצה ומלווה בפחד מפני הלא נודע. ליאל מכירה זאת היטב. "זה היה קשה. אף פעם לא שמעתי את המילה 'אפילפסיה'. אצלנו במגזר לא מדברים על זה ואין מודעות. עברנו תקופות קשות". מתוך תחושת שליחות להפיץ את המודעות ולתמוך במשפחות נוספות, ליאל הפכה למדריכת צוותי חינוך מטעם עמותת אי"ל. "הרגשתי שאני עוזרת לבני נוער ולאימהות נוספות - וכך אני עוזרת גם לעצמי"
גם עבור רותי בשארי החוויה הייתה לא פשוטה. "שני הילדים הגדולים שלי אובחנו עם אוטיזם, וכשהבת הקטנה שלי נולדה והייתה רק בת שמונה ימים, הבן האמצעי שלי, אופק, בן 4, עבר את ההתקף הראשון שלו", משחזרת בשארי את אותם רגעים.
"נכנסתי ללחץ וביקשתי מבעלי שיתקשר למד"א. הילד לא מגיב, הוא אפתי. תוך כמה דקות הבית שלנו הוצף בפרמדיקים. הם שאלו אותי אם הוא פרכס, ומבחינתי פרכוס היה מה שרואים בסרטים – עם קצף מהפה ורעידות. בהתחלה לא עלו על זה שזה היה התקף אפילפסיה. אחרי חודשיים, כשאופק היה בגן, קיבלתי טלפון שהילד לא מגיב, עזבתי הכל".
צוות הגן נלחץ, מאחר והידע סביב אפילפסיה והיבטיה השונים היה מועט. רותי הבינה שעליה לפעול למען הנושא. "אחרי שאופק אובחן באופן רשמי עם אפילפסיה הייתי אבודה לגמרי. התחלתי לקרוא וללמוד, וברגע ששמעתי על פרויקט ההדרכות של העמותה הבנתי שאני חייבת להיות שם, חייבת לעזור ", היא אומרת.
האתגר הגדול - לשבור את הסטיגמות
רותי החלה להתנדב ולרכז את פעילות ההדרכות של העמותה לצוותי חינוך, כדי להעביר הלאה ידע שמציל חיים. "לפני כמה שבועות עשיתי הדרכה בחדרה ופנתה אליי אחת המורות שסיפרה לי שבעקבות ההדרכה היא גילתה שלבת שלה יש אפילפסיה. לפני כן היא חשבה שהיא בסך הכל מעופפת. ההדרכה שוברת סטיגמות ונותנת את כל המידע".
בהדרכות, מוסבר מהי אפילפסיה, איך נראים התקפים וכיצד נכון להתנהל תוך כדי התקף. לצד זאת, יש לשים דגש רב גם על ההיבטים החברתיים, הרגשיים והלימודיים שיש על הילדים שמתמודדים עם המחלה: בקרב ילדים מסוימים זה יכול להתבטא בפרכוסים, אך חלק אחר יכולים לסבול מניתוקים, למשל כשהילד מפסיק פתאום לדבר או "קופא" – וישנם עוד תסמינים רבים. "כשאני מדברת עם הורים אני שומעת את הלחץ ואני מבינה לגמרי – כי גם אני הייתי שם. הם כאן בשבילנו", רותי מספרת.
ליאל שאמי מבקשת להזכיר: "חשוב לדעת שאפשר לחיות חיים טובים ואיכותיים ויש טיפולים, שנמצאים בסל הבריאות, שעוזרים לחיות חיים ארוכים וטובים".
4 צפייה בגלריה
"אחד התפקידים שלנו – להנכיח את העובדה שלא צריך להתבייש". יונת דרור, מנכ"לית האגודה הישראלית לאפילפסיה
(צילום: ירון שרון)
לראשונה: מדריך מקיף לצוותי החינוך
יונת דרור, מנכ"לית האגודה הישראלית לאפילפסיה, הגיעה לעמותה מתוך חוויה אישית כאשר בתה, בת 7, אובחנה עם אפילפסיה. היא משתפת שבתור הורים לילדה עם אפילפסיה, ההתמודדות מול המערכת היא לעיתים לא פשוטה. "חשוב שהורים ידעו שאפשר לפתור הרבה מהקשיים שעולים לצד האפילפסיה, ומעבר לטיפול התרופתי החשוב, שנכנס במלואו לסל התרופות, יש דברים שאפשר לעשות – בפן הרגשי, מול הצוות החינוכי ואיך מתכוננים לזמן חירום".
"הקושי המרכזי שעולה זה מימד הבושה", מדגישה דרור, "אנשים מבוגרים, מוצלחים, מוכשרים, הרבה פעמים לא יספרו לסביבה, לפעמים אפילו הכי קרובה אליהם, שהם חולים במחלה. אני חושבת שאחד התפקידים שלנו בתור עמותה זה להעלות את המודעות למחלה ולהנכיח את העובדה שלא צריך להתבייש. אחד הדברים שהכי חשובים לי עם הבת שלי זה שהיא תהיה גאה ביכולת שלה לחיות לצד האפילפסיה, להתגבר על הקשיים שלה ולא להתבייש".
בשיתוף ניאופרם ישראל
מרץ 2025
שירות לציבור. מוגש בחסות חברת ניאופרם (ישראל) 1996 בע"מ.
למידע נוסף על מחלת האפילפסיה ושאלות לגבי אפשרויות הטיפול, פנו לרופא.ה המטפל.ת.
לקריאה נוספת, מידע ותמיכה היכנסו לאתר עמותת אי"ל epilepsy.org.il
