בשיתוף עמותת נאמן
כ-19 אלף אנשים לוקים מידי שנה בשבץ מוחי בישראל. 19 אלף חיים שמשתנים ברגע אחד, ומשפיעים עמוקות על הנפגעים ועל קרוביהם. שבץ מוחי עלול לגרום לנזק קוגניטיבי, נכות כרונית ובעיות קשב וזיכרון, המחייבים את המשפחה להיערך לטיפול ולשיקום ארוך. כששבץ מוחי מתרחש אצל צעירים, האתגרים בטיפול ובהחלמה עלולים לערער את המשפחה ואת הזוגיות, ואף להוביל למשבר.
פנינה רוזנצוייג, מנכ"לית עמותת נאמן לנפגעי אירוע מוחי, מסבירה על ההשפעה הרחבה של שבץ מוחי על המשפחה: "השבץ המוחי לא פוגע רק במטופל עצמו, אלא בכל בני המשפחה הסובבים אותו. השינוי הנגרם כתוצאה מהנזק הנוירולוגי משפיע לא רק על בריאות המטופל, שסובל מירידה ביכולותיו ובעצמאותו, אלא משנה את חייהם של כל הסובבים אותו – ובמיוחד את בן או בת הזוג התומכים וילדיהם".
לדבריה, הפגיעה מתבטאת גם במערכת היחסים בין בני הזוג:"השבץ המוחי משנה את מארג היחסים בין בני הזוג. הוא הופך אותם ברגע למטפלים, מכריח אותם להתמודד עם מערכות בריאות ורווחה מתישות ומעייפות, לשנס את כל כוחותיהם כדי לעודד את בן הזוג התלוי בהם, לטפל במקרה הצורך בילדי המשפחה ולעיתים למשך תקופה ארוכה לתפקד כהורה יחיד עבורם."
לפני שמונה וחצי שנים נינה גמזולטובה, 43, אז בת 35, הפכה לחלק מהסטטיסטיקה העגומה של נפגעי שבץ מוחי בגיל צעיר. יחד עם בן זוגה היא נאלצה לשנות כיוון ולבנות מחדש את חייה. שינוי שבמבט לאחור, למרות הקשיים, התברר כמעצים ומלא השראה.
סיפורה של נינה החל בערב קיץ שגרתי, כשהייתה בחופשת לידה עם בתה הקטנה. בבוקר היא בילתה בקניון עם שניים מילדיה, ובערב יצאה עם חברה לאימון ספורט. היא לא תיארה לעצמה באותו יום שהיא תחזור הביתה רק אחרי ארבעה חודשים.
לכתבות נוספות בנושא:
דן יוסוב, 44, בן זוגה של נינה, נזכר באותו ערב דרמטי: "זה התחיל משיחת טלפון מאמא שלי שסיפרה שסבתא נפטרה בשיבה טובה. שתי דקות אחר כך התקשרה חברה של נינה ואמרה שהמצב שלה לא טוב ושאגיע מיד. ביקשתי מכמה שכנות לשמור על הילדים ונסעתי לסטודיו. כשהגעתי, ראיתי אותה שוכבת, משותקת בחצי גוף, לא מסוגלת להזיז את הרגל ואת היד".
נינה הובהלה לבית החולים בילינסון, ואחרי בדיקת CT אובחנה עם קריש דם במוח. "זה מלחיץ מאוד", מעיד דן. "החתימו אותנו על טיפול בתרופה שנקראת TPA להמסת קריש הדם. היום אנחנו יודעים שבזמן שבץ מוחי, יש חלון זמן של כמה שעות עד שהנזק נעשה בלתי הפיך".
לאחר שמצבה של נינה התייצב, היא הועברה למחלקה הנוירולוגית כשהיא עדיין משותקת בצד שמאל. וכך, ברגע אחד, מאמא פעילה לשלושה ומאישה קרייריסטית ושאפתנית, נינה הפכה לסיעודית. "חיברו אותה לקטטר, שמו לה חיתולים. זה היה מטורף. הייתי בהלם", מספר דן.
במהלך השבועיים שבהם נינה אושפזה בבית החולים, דן לא עזב את מיטתה. בינתיים, המשפחה המורחבת נרתמה לטפל בשלושת הילדים שנותרו בבית, הקטנה רק בת שלושה חודשים ועדיין יונקת. "אמא שלי עברה לגור אצלנו וישנה ארבעה חודשים על הספה. אני הייתי רוב הזמן עם נינה בבית החולים, אבל דאגתי להיות עם הילדים בבקרים ואחר הצהריים, כדי שלא ירגישו שההורים נעלמו. לא הלכתי לעבודה, ולמזלי הבינו את המצב ותמכו בי מאוד".
נינה מדגישה כי קור הרוח של דן היה זה שהחזיק אותה בתקופה הקשה. "שבץ מוחי מכה במשפחה כמו רעם ביום בהיר. ברגע אחד את נזרקת למציאות אחרת", היא אומרת. "כולם סביבי היו היסטריים וחסרי אונים. המשפחה המורחבת לא הפסיקה לבכות. מה שיפה שדן לא נבהל, הוא ידע לנהל את האירוע, היה קר רוח ומשימתי. אני לא בטוחה שהייתי נוהגת כמוהו".
יש מחשבות באיזשהו שלב לפרק את החבילה ולעזוב?
דן: "המחשבה הזאת אפילו לא עלתה לי לראש. היה לי ברור שאני נשאר. אני לא רואה דרך אחרת. אני מכיר אנשים שהתגרשו כי לא יכלו לטפל בבן הזוג שנפגע. אני חושב שזה תלוי בכמה הקשר היה חזק ובריא לפני האירוע".
נינה: "אמרתי לדן בבית החולים שהוא יכול לקום וללכת. זה לא מובן מאליו שהוא נשאר. השיתוק מאוד פגע לי בדימוי העצמי, בנשיות שלי. הייתי במקום הכי נמוך שאדם יכול להגיע אליו. הרגשתי שאני מאבדת צלם אנוש. אבל דן לא נבהל מהמראה שלי".
"גם אנשים עם נכות מקיימים אינטימיות"
בתום שבועיים בבית החולים ופנייה לקבלת חוות דעת שנייה, נינה החליטה לעבור לבית לוינשטיין: "אנשים צריכים להבין את המקום הזה, שבו מרימים ומלבישים אותי. אני לא יכולה לקום מהמיטה, והשיא היה כשהייתי צריכה לזחול על גחון בפיזיותרפיה. הייתי ספורטאית מצטיינת והגעתי לתחתית של התחתית. רק מי שחווה על בשרו יבין כמה נמוך הדבר הזה".
זה היה הרגע שבו היא לקחה את המושכות לידיים בכל הנוגע לניהול מסע ההחלמה. היא בנתה לעצמה תוכנית שיקום קפדנית במטרה ברורה לחזור לתפקד ולעמוד על הרגליים.
תהליך השיקום הפיזי והנפשי הוא לא פחות מאתגר בזוגיות ובחיי המשפחה, היא מעידה. "המצב הזה יוצר הרבה מתיחות במשפחה. יש הרבה חוסר אונים וחוסר תקשורת. גם ערוץ התקשורת הזוגית משתבש. כשדן היה מלביש אותי, הייתי בוכה. התביישתי מאוד במצב שלי, הייתי מסכנה והרגשתי תלותית. הייתי תוקפנית וכל הזמן בכיתי. אבל דן היה קשוב והכיל את כל הצרכים והסבל שלי. מי שלא היה קשוב לי – לא יכולתי לסבול אותו".
בתום שנה של שיקום אינטנסיבי, נינה לאט לאט ממשיכה בתהליך - אך הדרך, היא מבקשת להדגיש, ארוכה ומתמשכת. נינה מספרת על התמודדות יומיומית ורצופה באתגרים, שטומנת בחובה גם שיפור איטי. "כולם אומרים לי 'איזה יופי', אבל אני עדיין בשיקום. צריך להבין שהשיקום הוא לכל החיים".
השגרה שלה, היא מספרת, "כוללת התמודדות עם עומס ויזואלי, עייפות לכל אורך היום ובפרט בצהריים, חוסר יכולת לעבוד במשרה מלאה ומוגבלות ביד וברגל שמקשות על ביצוע פעולות בסיסיות. אני מנהלת את האנרגיה שלי כל יום מחדש".
כבר במהלך השנה הראשונה לשיקום, נינה החליטה להקדיש את חייה לסיוע לנפגעים אחרים כמוה. כיום, היא מרצה ומלווה נפגעי שבץ מוחי, שמשתפים אותה באתגרים הזוגיים והמשפחתיים. המסר שלה לבני הזוג המטפלים ברור: "לעבוד על שריר החמלה. חשוב לזכור שמצד המטופל יש המון תסכול וכעס, הוא נמצא בחור שחור. דן ידע להבין בדיוק את הצורך שלי ולספק אותו, הוא מאוד טוב בזה".
בשנים שחלפו מאז השבץ, נינה מקפידה על משטר טיפול תרופתי קבוע למניעת שבץ נוסף. מחקרים מראים כי אנשים שחוו שבץ מוחי נמצאים בסיכון מוגבר לשבץ נוסף, ולכן ההתמדה בטיפול המונע היא קריטית. כחלק מתהליך ההחלמה המתמשך, נינה ורופאיה מצאו את הטיפול המתאים עבורה והיא מקפידה להתמיד בו.
"המסר שלי לכל מי שעבר שבץ מוחי הוא להקפיד על תהליך השיקום ועל תנועתיות הגוף. חשוב גם להקפיד על אורח חיים בריא, תזונה, שעות שינה, סטרס ובעיקר עבודה על המיינד. חתמתי עם עצמי הסכם, להציב גבולות כדי לשמור על עצמי. התמסרתי לתהליך הריפוי. אני לוקחת אחריות על המסע שלי – המנטלי, הנפשי והבריאותי".
אחד ההיבטים הפחות מדוברים אחרי אירוע שבץ מוחי הוא המיניות והאינטימיות. "יש תפיסה לפיה אנשים נכים לא מקיימים אינטימיות. אצלי, זה הדבר היחידי שיכולתי לעשות. כשהייתי בבית החולים ואחרי זה בבית לוינשטיין מאוד התגעגעתי לדן. כשחזרתי הביתה לא יכולתי לנקות, לבשל או להרים את התינוקת שלי. אינטימיות זה הדבר היחידי שיכולתי לעשות וזה סיקרן אותי. פניתי לסקסולוג שיקומי. בתוך האינטימיות הרגשתי בפעם הראשונה חיה".
היום, אחרי 8 וחצי שנים, איך אירוע השבץ המוחי השפיע על הזוגיות?
דן: "זה הפך אותנו לאנשים טובים יותר, רגישים לאנשים עם מוגבלויות. אנחנו רואים את זה גם אצל הילדים שלנו, שמגלים חמלה ותמיד רוצים לעזור לחלש. האירוע הזה חישל אותנו, למרות שעדיין יש קשיים. נינה הייתה צריכה ללמוד ללכת מחדש ולתפקד עם היד והרגל. עד היום לא קל לה לבקש עזרה בדברים שהיא מתקשה בהם, ולכן אנחנו כמשפחה צריכים להיות יותר ערים לצרכים שלה".
נינה: "אני חושבת שהפכנו לזוג חזק יותר. עוד קודם לכן הזוגיות שלנו הייתה מאוד בריאה. מבחינתי, אני קיבלתי את החיים במתנה והחלטתי שאני רוצה לחיות אותם בעוצמה. אני מאוד מאמינה בזוגיות וחשוב לי להוקיר תודה לדן שהוא תמיד היה שם בשבילי".
בכל הנוגע לטיפול, מנכ"לית עמותת נאמן קוראת למטופלים: "עבור מי שעבר שבץ מוחי, הקפדה על נטילת הטיפול המונע הוא חלק בלתי נפרד מההחלמה". היא מבקשת להעביר מסר גם לזוגות שמתמודדים עם מצב דומה: "הצורך להכיר בבני המשפחה כמי שזקוקים לתמיכה וליווי הוא נדבך חשוב בתהליך השיקום שלהם מהטראומה, וגם כמי שבסופו של דבר על כתפיהם מוטלת העבודה הקשה של שיקום המטופל עצמו. לבני הזוג התומכים אנו קוראים: אל תישארו לבד. הצטרפו אלינו לקבוצות הווטסאפ ולנאמני נאמן. כאן תמצאו אנשים שותפים למסע השיקום של חייכם".
מוגש כשירות לציבור ללא מעורבות בתכנים על ידי חברת פייזר.
בשיתוף עמותת נאמן
פורסם לראשונה: 07:00, 19.01.25
