מוגש כשירות לציבור ללא מעורבות בתכנים על ידי פייזר
חברת פייזר - טיפולים מתקדמים במיאלומה
קבלת הבשורה על אבחון במחלה קשה הוא אירוע מורכב ומשנה חיים מסיבות רבות. אחת מהן היא חוסר האונים והמידע: למי לפנות? מה אופי הטיפול המתאים? וכן הלאה. במקרה של מיאלומה נפוצה, המורכבת לטיפול בשל הישנות המחלה, הדבר הופך למשמעותי אף יותר.
עמותת אמ"ן, האגודה למיאלומה נפוצה, הוקמה על ידי חולים במחלה כדי לשמש בית לחולים נוספים ולבני משפחותיהם. העמותה הפועלת בשיתוף עם בכירי הרופאים ההמטולוגיים בישראל נועדה לספק המאובחנים ולמתמודדים, תמיכה, נגישות למידע עדכני, למחקרים, לתרופות ולדרכי טיפול מתקדמות ונגישות. והמידע הזה משמעותי ביותר.
בעשור האחרון, מספר המחקרים שעומדים בבסיס פיתוח התרופות למיאלומה הנפוצה גדל מאוד. ישנה התקדמות אדירה בטיפול במחלה, וכל טיפול חדש אשר מצטרף לארסנל הטיפולי מחולל הבדל של חיים ומוות. איך נראית ההתמודדות עם המחלה, ועד כמה גדולה המהפכה בטיפול? שלומית נורמן, שהיא חולה במיאלומה הנפוצה ויושבת ראש עמותת אמ"ן ווורדה שוהם, מנכ"לית העמותה, מספרות.
שלומית, אובחנת במחלה לפני 20 שנה – אז, היא נחשבה לחשוכת מרפא. איך מתמודדים עם בשורה כזאת?
"לכל אחד יש את המנגנונים שלו", שלומית משיבה. "אני חושבת שאצלי הייתה הכחשה, אבל גם היה לי מזל גדול: אחד הרופאים אמר לי שאפשר לחיות עם המחלה שנים רבות, והשני אמר לי 'את אישה צעירה, כל החיים לפנייך'. שתי האמירות האלה היו מאוד משמעותיות. הם פתחו לי אופק ונתנו לי כוח להילחם ולהאמין שאצלי יקרה משהו אחר".
שלומית משתפת מניסיון החיים שלה כדי לסייע לחולים נוספים: "אני תמיד אומרת להם, אנחנו לא סטטיסטיקה. כל אחד הוא סיפור בפני עצמו, כל אחד מגיב אחרת וצריך לבנות תקווה ואמונה".
איך מתמודדים עם הידיעה שהמחלה עלולה לשוב ומה קווי הטיפול המוצעים?
שלומית מספרת: "קודם כל, זה נכון. זה האופי של המחלה, אנחנו עדיין לא יכולים להגדיר בה ריפוי מלא. מטפלים בה, זוכים להפוגה, ואחר כך, כמעט תמיד היא נשנית. אנחנו כל הזמן חיים בתקווה שכשהמחלה תישנה, יהיה בסל טיפול חדש שייתן מענה".
"כבר עברתי הרבה קווי טיפול, וזכיתי גם לתקופות של הפוגה והמחלה נשנתה. למזלי, כל פעם כשהייתי צריכה הייה בסל טיפול חדש שעוד לא פיתחתי עמידות אליו והשפיע על המחלה. כרגע המחלה בשליטה, אבל אני יודעת שאם הגוף יפתח עמידות, המחלה תתקדם והתרופה כבר לא תשפיע. מבחינתי מיציתי את כל התרופות שיש בסל - אם זה יקרה, אני לא יודעת מה אני אעשה".
ורדה, את עומדת בראש עמותת אמ"ן למען חולי ומאובחני מיאלומה. מה המסר הכי חשוב שאת רוצה להעביר?
"המסר הכי חשוב, שכמו ששלומית סיפרה, זו מחלה שחולה מקבל טיפול, הוא נהיה עמיד לטיפול והוא צריך לעבור לשלב הבא. כרגע בסל הבריאות הישראלי יש פתרון לחולים חדשים שמאובחנים, אבל אין פתרון לחולים מתקדמים, בשלבים מתקדמים. כאן הם עומדים בפני שוקת שבורה, ולכן אנחנו פה לצעוק את זעקתם, כי יש טיפולים שקיימים, יש טיפולים נוגדנים שקיימים בשוק, שחולים במדינות אחרות כן מקבלים אותם. ואנחנו באמת פועלים למען הכנסתם לסל הבריאות הישראלי".
ורדה, מה הטיפולים שקיימים כיום ואילו טיפולים טרם הגיעו אלינו?
"נכון להיום, מרבית החולים בקווים מתקדמים כרגע עומדים לפני שוקת שבורה, שזה גם תסכול מאוד גדול גם לחולה, וגם לרופא, שיודע שיש טיפולים שקיימים בשוק. מעט חולים זכו לטיפול, דרך ניסויים קליניים או בעלי ביטוח פרטי – והיתר בעצם לא יכולים לקבל את הטיפול הזה, זה נוגדנים. לא יכולים לקבל את הטיפול הזה אם הוא לא ייכנס לסל הבריאות הישראלי".
אחת מהמטרות שלכם היא להנגיש את הטיפולים והמידע לחולים. ספרי לנו על כך.
"אנחנו מקבלים מדי יום טלפונים מחולים או משפחה שנתקלים בעמותה. זה חלק מהחזון שלנו, אנחנו רואים את העמותה כגורם שיכול לסייע להם, להנגיש את הטיפולים שקיימים בשוק".
שלומית, כיושבת ראש העמותה ומאובחנת במחלה, חשוב לכם להעניק גם ליווי לחולים שמתמודדים עם מיאלומה. נכון?
"כן וזה מאוד משמעותי. אנחנו כל הזמן אומרים לאנשים, אל תעברו את זה לחוד. אם כבר מיאלומה, בואו נעבור את זה ביחד. כל מטופל חדש שמתקשר אלינו, יש לנו שלושה מסרים שאנחנו אומרים לו: קודם כול, אתה לא לבד, יש לך כאן בית, ואנחנו עוברים את זה איתך. שתיים, המחקר היום מאוד מאוד מתקדם, ואנחנו אפילו כבר יכולים לגעת, כן, בתקווה הזאת שהריפוי המלא בדרך, כי יש טכנולוגיות חדישות מדהימות שאנחנו מקוות שיגיעו לטיפול ואפשר יהיה לטפל בהן. והמסר השלישי הוא, אפשר לחיות הרבה שנים עם מיאלומה. ההגדרה של המחלה היום הפכה להיות מחלה ממארת, בעלת אופי כרוני - והסמנטיקה הזאת היא מאוד משמעותית, בשבילנו זה חיים ומוות".
מוגש כשירות לציבור ללא מעורבות בתכנים על ידי פייזר
פורסם לראשונה: 09:00, 19.01.25
