אמא של אופיר רובינשטיין כבר לא ממש נמצאת איתו, גם כשהיא יושבת לצידו באותו החדר. בלהה (80) אובחנה עם אלצהיימר לפני כשנה. "ההידרדרות שלה הייתה מהירה, כמו טיל בליסטי", מתאר רובינשטיין (45). "ברמה הרגשית הרגע הכי קשה עבורי היה כשהבנתי שאתה מתחיל להתאבל על אמא שלך עוד כשהיא בחיים, כי זה כבר לא אותו בן אדם. מצד אחד זה מאפשר לך להכין את עצמך ליום השחור שבו היא כבר לא תהיה. מצד שני זה קצת סוריאליסטי להבין שפיזית אמא נוכחת בבית, אבל ברמה הרגשית היא לא באמת מתנהלת כאמא שלך, כי היא לא מודעת אליך".
ההחלטה של משפחתו של אגדת הכדורסל מיקי ברקוביץ' לחשוף שהוא מאובחן עם דמנציה עם גופיפי לואי הטילה זרקור על מחלה שנשארת לרוב בשקט, מאחורי דלתות סגורות - ופתחה דיון ציבורי חשוב. בעמותת "עמדא", שפועלת למען אנשים עם דמנציה ואלצהיימר ובני משפחותיהם, מעריכים כי בישראל יש כ-150 אלף חולי דמנציה - כשלמחלה אין אפילו רשם לאומי רשמי, ומתוך המוערכים כמה עשרות אלפים בלבד טרם אובחנו כלל.
אופיר רובינשטיין: בתוך שמונה חודשים היא כבר לא הייתה מזהה דברים. ממבחן קוגניטיבי עם ציון 25 היא ירדה ל-10. בשבועות האחרונים היא כבר במצב שהיא מנותקת כמעט לגמרי - למשל מנסה לפתוח את הדלת עם סנדל, או מביאה לי גליל של נייר טואלט ואומרת לי שזו רשימת המטלות. זה מורכב וקשה
אופיר רובינשטיין מתאר את הקושי לחזות בהידרדרות של אמו: "בתוך שמונה חודשים היא כבר לא הייתה מזהה דברים. ממבחן קוגניטיבי עם ציון 25 היא ירדה ל-10. בשבועות האחרונים היא כבר במצב שהיא מנותקת כמעט לגמרי - למשל משתמשת בחפצים לא מתאימים, מנסה לפתוח את הדלת עם סנדל, או מביאה לי גליל של נייר טואלט ואומרת לי שזו רשימת המטלות. זה מורכב וקשה", ממשיך רובינשטיין.
"התבלבלה בין מלח לסוכר"
מצבה הקוגניטיבי של בלהה החל להידרדר לפני כשלוש שנים, בתחילה בדברים קטנים. "פתאום היא התקשרה אליי ושאלה אותי איך מכינים רוטב עגבניות לפסטה - משהו שהייתה מכינה כל שבוע, היא הייתה בשלנית ואופה מעולה", נזכר רובינשטיין. "הרוב התחיל בדברים פשוטים שקשורים למטבח - היא התבלבלה בין סוכר למלח, או שהאוכל היה נשרף לה".
להידרדרות קדמה גם טראומה משפחתית קשה: לפני חמש נפטר במפתיע מדום לב בנה הבכור של בלהה מבין שלושה, ערן (רובי). מצבם הבריאותי של שני ההורים החל להידרדר מאותה נקודת זמן. "בהלוויה ראינו את הסימן הראשון, כשאבא שלי לא הצליח לעמוד על הרגליים. בהמשך התפרץ אצלו פרקינסון והוא הפך לסיעודי", מספר רובינשטיין. "כל עוד אבא היה סיעודי אמא נשארה דרוכה, כי היה צריך לטפל בו. אבל מהרגע שהבאנו לו מטפל זר והאחריות הוסרה ממנה, ראינו הידרדרות משמעותית".
הסיפור של מיקי ברקוביץ' הוא מציאות חייהם של כ-150 אלף חולי דמנציה בישראל
(צילום: טל שחר)
"זו הייתה שנה של עימותים", הוא מתאר את הקושי לקבל את מצבה של אמו באותה תקופה. "הייתי נכנס איתה לוויכוחים וריבים, כי לא הצלחתי להבין למה היא לא זוכרת, למה היא לא מבינה, איך היא יכולה להגיד שהיא לא נמצאת בבית שלה - שהעתקנו את הבית".
בלהה כבר אובחנה קודם לכן עם דמנציה קלה, אך עם ההידרדרות המשמעותית פנו רובינשטיין ואחיו עמית לבירור נוסף. בשל זמני ההמתנה הארוכים בקופת החולים, בחרו השניים לפנות למגזר הפרטי, לד"ר נטלה בלינסון, מומחית לגריאטריה ופסיכוגריאטריה. בתום הבירור התקבלה הבשורה הקשה: בלהה חולה באלצהיימר.
אבא עבר עיסוי לב, אמא קראה עיתון
בינואר האחרון, חודשים ספורים לאחר קבלת האבחנה, נפטר גם האב, יעקב. "שם הבנו כמה אמא מנותקת", מספר רובינשטיין. "בזמן שהמטפל עשה לאבא עיסויי לב והמתנו למד"א, כשאבא שלי שוכב על הרצפה בסלון, היא ישבה על הספה וקראה עיתון. היא לא הבינה בכלל את הסיטואציה. גם כשהיא קראה על המצבה את השם של אבא שלי, היא רק אמרה: 'כן, אני מכירה מישהו כזה'".
אחת לחודש בסוף השבוע אנחנו יוצאים לטייל איתה ועם המטפל - היינו בגן החיות התנ"כי, במערת הנטיפים, ואחד הדברים המרגשים זה שהיא חווה את זה כמו ילדה בפעם הראשונה, למרות שזו לא באמת הפעם הראשונה. את רואה בפנים שלה את ההתלהבות
עם פטירת האב החליט רובינשטיין לשוב ולהתגורר עם אמו. "אחרי שהוא נפטר הרגשתי שפספסתי הרבה דברים איתו בשנים האחרונות, ופספסתי הזדמנויות לבלות איתו ולייצר איתו זיכרונות, לכן בחרתי לעזוב את הדירה שלי ולחזור הביתה", הוא מספר. "היום אני חוזר מהעבודה פעמיים בשבוע מוקדם יחסית, ואני ואמא משחקים רמיקוב, סולמות ונחשים, או רואים יחד סרט. אחת לחודש בסוף השבוע אנחנו יוצאים לטייל איתה ועם המטפל - היינו בגן החיות התנ"כי, במערת הנטיפים, ואחד הדברים המרגשים זה שהיא חווה את זה כמו ילדה בפעם הראשונה, למרות שזו לא באמת הפעם הראשונה. את רואה בפנים שלה את ההתלהבות".
"לנצל את הזמן איתה כאן ועכשיו". אופיר רובינשטיין ואמו בלהה שמתמודדת עם אלצהיימר
(צילום: יריב כץ)
רובינשטיין, אח במקצועו ומדריך בבית הספר לאחיות במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא), מספר כי בעקבות מחלת אמו החל לפתח קורס מתקדם לאחים ולאחיות, העוסק גם בבני משפחה מטפלים. "אנחנו כל הזמן אומרים שהמטופל במרכז, אבל הוא לא יכול להיות במרכז אם לא נהיה מודעים לבני המשפחה שסביבו".
"בהתחלה היה לי מאוד קשה להתמודד עם המחלה, אבל מה שעזר לי להשלים עם עצמי זו ההבנה שמותר לי להרגיש גם רגשות שליליים כלפי אמא שלי, לצד הרגשות הטובים. שמותר לי לכעוס עליה ואפילו לשנוא אותה, ובמקביל להבין שזו לא באמת היא. עצם ההבנה הזו אפשרה לי לשחרר את ההלקאה העצמית שהרגשתי. כל הזמן הייתי בתחושה של 'איך אני מעז לחשוב דברים רעים', איך אני מעז לחשוב שאולי עדיף שהיא כבר תמות וככה תרד לי אבן מהלב. אבל ברגע שהבנתי שמותר לי להרגיש גם את זה כמטפל בבן משפחה חולה, ושאני לא היחיד שמרגיש כך, זה מאוד עזר לי. זה אפשר לי להיות רגוע יותר ולנצל את הזמן איתה כאן ועכשיו".
לצד ההתמודדות הרגשית, מציין רובינשטיין קושי מרכזי נוסף: ההתנהלות מול המערכת הבירוקרטית והיעדר מידע ברור על הזכויות המגיעות לאמו. "בביטוח לאומי הגשת התביעה מאוד פשוטה, אבל ברגע שמאשרים לך אותה אתה לא יודע מה לעשות איתה, אין מי שמסביר לך מה זה אומר ואיך משתמשים בזה. עד היום לא הצלחתי להבין איך דרך ביטוח לאומי אפשר לרכוש מוצרי ספיגה בעלויות מוזלות. גם עכשיו אני מרגיש שאני יותר לא יודע מיודע".
מי יאבחן אותם?
הסיפור של רובינשטיין ומשפחתו הוא הסיפור של אלפי משפחות בישראל. דמנציה היא שם כולל למקבץ תסמינים המעידים על פגיעה בתפקודי המוח - ובהם זיכרון, שפה, זיהוי, תפיסה ושיפוט - ועלולה להתבטא גם בשינויים התנהגותיים ובירידה בתפקוד. מחלות שונות עלולות לגרום לדמנציה, כשהשכיחה מכולן היא מחלת האלצהיימר.
ד"ר נתי בלום, עובדת סוציאלית ומנכ"לית עמותת "עמדא", מסבירה כי "כ-60% מהאנשים עם דמנציה מתמודדים עם אלצהיימר, כ-20% עם דמנציה וסקולרית (בעקבות אירוע מוחי) וכ-15% עם דמנציה עם גופיפי לואי. היתר מתמודדים עם סוגים אחרים של דמנציה". לדבריה, בין 4% ל-6% מחולי הדמנציה הם צעירים שאובחנו טרם הגיעם לגיל 65.
ד"ר נתי בלוםצילום: נעה גל בשאריעל בני המשפחה המטפלים מוטל עומס פיזי, כלכלי ונפשי רב, כשהקשיים המערכתיים מתחילים כבר בניסיון להבין מה קורה ליקירם ולקבל אבחנה. "במערכת הציבורית ההמתנה לאבחון יכולה להיות ארוכה מאוד", אומרת ד"ר בלום. "העדיפות היא לאבחון אצל נוירולוג קוגניטיבי, אבל יש רק כ-15 כאלה בכל הארץ, והתורים יכולים להגיע לחצי שנה ואף יותר". בשונה ממחלת הסרטן, היא מדגישה, אבחון מוקדם של דמנציה לא יציל חיים, ואין כיום תרופות שמרפאות את המחלה - אך יש דרכים לעכב את ההידרדרות, ולכן לאבחון מוקדם חשיבות רבה: הוא מאפשר לחולה, בשלב שבו המחלה עדיין בראשיתה, להיות שותף להחלטות הנוגעות לעתידו.
ד"ר נתי בלום: במערכת הציבורית ההמתנה לאבחון יכולה להיות ארוכה מאוד. העדיפות היא לאבחון אצל נוירולוג קוגניטיבי, אבל יש רק כ-15 כאלה בכל הארץ, והתורים יכולים להגיע לחצי שנה ואף יותר
גם ב-CareGivers, הארגון הישראלי לבני משפחה מטפלים, מציינים כי חלק משמעותי מהפניות מגיעות כבר בתחילת הדרך. רחל לדאני, מייסדת ומנכ"לית CareGivers Israel, אומרת שכשליש מהפונים למרכז הייעוץ והתמיכה של העמותה הם בני משפחה מטפלים באנשים עם דמנציה ואלצהיימר, ו-77% מהפונים בנושא זה הן נשים - בנות זוג ובנות המטפלות בהורה חולה. "חלק משמעותי מהפניות מגיעות כבר בשלבי הבירור והאבחון הראשוניים, כשהמשפחה עדיין מנסה להבין אם השינויים שהיא רואה הם 'רק שכחה', מה צריך לבדוק ולמי לפנות".
רחל לדאניצילום: רונית ולפרלדבריה, בכמחצית מהפניות עולה חשש לבטיחות בבית ובמטבח, ביותר משליש עולה בדידות של בן המשפחה המטפל, ב-29% עולות שאלות על זכויות וקצבאות והצורך בהכוונה להבנתן ולמימושן, וב-28.6% עולה קושי בתיאום ובחלוקת האחריות בין האחים. "גם משך השיחות מלמד על המורכבות", מוסיפה לדאני. "שיחה בנושא דמנציה ארוכה כמעט פי שניים משיחה ממוצעת במרכז. הפונים שואלים איך משאירים את אמא לבד בבית, מי יהיה איתה, איך מחלקים את האחריות בין האחים, איך מתמודדים עם הבירוקרטיה, ואיך ממשיכים לנהל גם את החיים שלהם בתוך ההתמודדות המורכבת".
המחיר שמשלמים בני המשפחה
"אנחנו מדברים על עוצמה של אתגרים וקשיים שחווים בני משפחה של חולה דמנציה, כשמשפחות רבות הולכות לאיבוד בתוך טיפול שהוא מאוד תובעני וארוך", אומרת ורדה שרגאי, עו"ס ומומחית בטיפול בחולי דמנציה ומשפחתיהם במרכז הרפואי הישראלי לאלצהיימר. "אנחנו רואים הרבה משפחות שיש להן ממש קושי לשרוד בתוך ההידרדרות המתמשכת של המחלה. אם נשווה את זה לתינוק - אז גם תינוק תלוי בך, אבל בטיפול בו יש לפחות תקווה. חולה דמנציה תלוי בך לחלוטין, אבל אין תקווה ואין עתיד".
"חוויה יומיומית של אובדן מתמשך"
(צילום: shutterstock)
לדברי שרגאי, הספרות המקצועית מדברת על פגיעה בבריאות הנפשית של בני משפחה מטפלים. "יש המון עומס רגשי, דיכאון, תחושה של בדידות. הם סגורים בתוך הטיפול עם בן המשפחה החולה. ההרגשה היא שכל הזמן מאבדים חלקים ממי שאנחנו מטפלים בו - זו חוויה יומיומית של אובדן מתמשך". לדבריה, קיים גם קונפליקט מתמיד בין המחויבות המוחלטת לחולה לבין הרצונות והצרכים האישיים של בני המשפחה: "אני שומעת מבני משפחה משפטים כמו 'החיים שלי בהולד', 'אין לי חיים יותר משל עצמי', או 'התפקוד שלי רובוטי, חסר שמחת חיים'".
רחל לדאני: הפונים שואלים איך משאירים את אמא לבד בבית, מי יהיה איתה, איך מחלקים את האחריות בין האחים, איך מתמודדים עם הבירוקרטיה, ואיך ממשיכים לנהל גם את החיים שלהם בתוך ההתמודדות המורכבת
לצד הקשיים הרגשיים, רבים מבני המשפחה מוצאים עצמם גם בחוסר ודאות לגבי המידע הדרוש להם כדי להבין כיצד להתמודד וכיצד להמשיך הלאה אחרי קבלת האבחנה הקשה. "הם מקבלים את הפצצה הזו שנופלת עליהם כרעם ביום בהיר, אבל יוצאים מהרופא בלי מידע בכלל. הם הולכים לאיבוד, הם לא יודעים מאיפה להתחיל", אומרת שרגאי. "במוקד הטלפוני שלנו במסגרת המרכז אנחנו מתחילים להסביר להם מא' ועד ת' מה זו בכלל המחלה הזו ואיך מטפלים בה".
"קצת אוויר לנשימה"
אחד הקשיים המערכתיים שעליהם מצביעה ד"ר בלום נוגע לאופן שבו נבחנת הזכאות לגמלת סיעוד מביטוח לאומי. "בחוק הסיעוד יש שש רמות זכאות. פעמים רבות בודקים אם האדם אוכל לבד, מתלבש לבד או מתקלח לבד. אבל בדמנציה, ובעיקר באלצהיימר, אדם יכול עדיין ללכת ולדבר, ובכל זאת להזדקק להשגחה צמודה משום שהוא עלול לסכן את עצמו - הוא יכול למשל להיכנס למקלחת, לפתוח רק את המים החמים ולהיכוות, או להשאיר סיר על הגז". לדבריה, המערכת עדיין אינה מעניקה משקל מספק למצב הקוגניטיבי של האדם.
ורדה שרגאיצילום: פרטיד"ר בלום מצביעה גם על הקושי הכלכלי שנוצר כאשר המשפחה נאלצת להעביר את בן המשפחה החולה למסגרת מוסדית, שכן העלות בבית אבות פרטי יכולה להגיע לעשרות אלפי שקלים בחודש. "כשאדם עובר למוסד סיעודי פרטי הוא מאבד את גמלת הסיעוד שקיבל כשהתגורר בבית, ואז הוא ומשפחתו נאלצים לשאת בכלל ההוצאות", היא מסבירה. אפשרות אחרת היא קבלת "קוד" ממשרד הבריאות - סבסוד של האשפוז הסיעודי, שגובהו נקבע בהתאם למצב הכלכלי של האדם ובני משפחתו. "למשפחות שאין להן יכולת כלכלית זו לעיתים האפשרות היחידה. משפחות שיש להן חסכונות מבינות שבשלב מסוים הן יצטרכו להשתמש בהם כדי לממן את הטיפול".
ורדה שרגאי על המחיר שמשלמים בני המשפחה: יש המון עומס רגשי, דיכאון, תחושה של בדידות. הם סגורים בתוך הטיפול עם בן המשפחה החולה. אני שומעת מבני משפחה משפטים כמו 'החיים שלי בהולד', 'אין לי חיים יותר משל עצמי', או 'התפקוד שלי רובוטי, חסר שמחת חיים'
גם כאשר האדם ממשיך להתגורר בבית, ההוצאות הולכות ומצטברות: עלות מטפל, ציוד מותאם כמו מיטה סיעודית או מנוף, או עלויות שיפוץ להתאמת הבית לצרכיו. "בשלב הבינוני של המחלה יש משפחות שלא יכולות להרשות לעצמן גם מטפל וגם מרכז יום, וזה חבל", אומרת ד"ר בלום. "מרכז יום יכול לסייע בשימור היכולות ובמתן מעטפת שכוללת פעילות חברתית, פיזית וקוגניטיבית, סדר יום, תזונה, ליווי של אחות, פיזיותרפיה וריפוי בעיסוק. במקביל הוא נותן קצת אוויר לנשימה לבני המשפחה המטפלים".
"להעלות את המודעות לבריאות המוח כבר מגיל צעיר"
(צילום: shutterstock)
לדברי שרגאי, אחת השאלות המרכזיות שעולות במהלך הטיפול בבן משפחה עם דמנציה היא מתי הכי נכון להכניס אותו למוסד. "יש למשפחות רגשות אשם, כי הם חושבים שזה אומר שהם לא מספיק מסורים או אוהבים - אבל מצד שני הם קורסים. אני תמיד אומרת להם שהקריטריון היחיד הוא כשהם ירגישו שהם לא עושים עבודה מקצועית. כל עוד אתם יכולים להמשיך לטפל בבית זה מעולה, עם כל האהבה והתמיכה, אבל ברגע שתרגישו שחייבים אנשי מקצוע - זה הזמן".
ד"ר בלום מסכמת כי לצד הקושי האישי והמשפחתי קיימת גם בעיה רחבה יותר, של מודעות ציבורית נמוכה לבריאות המוח. "אני מייחסת את זה גם למדינה, כי מדברים על בריאות השן, מדברים על בריאות הלב, מדברים על סוגי סרטן למיניהם - אבל אף אחד לא מדבר על בריאות המוח", היא אומרת. "אנחנו לא יכולים למנוע לחלוטין את המחלות האלה, אבל בהחלט אפשר להקטין את הסיכון בכ-30% עד 40% לחלות בהן, והן מחלות קשות ועצובות מאוד. צריך להעלות את המודעות לבריאות המוח כבר מגיל צעיר".
פורסם לראשונה: 00:00, 26.08.26
