חודשים ארוכים של כאבים עזים, תסכול וקרב מתמשך על עצם ההכרה במחלתה - כל אלה עברו על אורי מלכה בת ה-16 מחדרה, עד שהרופאים הצליחו לזהות כי היא סובלת מ-FND, הפרעה נוירולוגית תפקודית. "לפני שאובחנתי פגשתי המון רופאים שניסו לרמוז לי שאני משקרת, שאני משכנעת את עצמי שכואב לי", היא מספרת. "באחד מבתי החולים היה רופא שאמר שהוא אפילו לא מתכוון לבדוק אותי ושלח אותנו הביתה. לא הבנתי איך שולחים אותי הביתה עם כאבים כאלה. מה הם חושבים, שאני משוגעת? יצאתי משם בתחושה שאני חולת נפש".
במשך כעשרה חודשים סבלה אורי מחולשה ברגליים ומכאבים עזים בגופה, שהלכו והחמירו עד שנזקקה לכיסא גלגלים ולסיוע בכל פעולה יומיומית. רק במרץ האחרון, אחרי מסע ארוך בין רופאים ובתי חולים שחלקם כלל לא הכירו את התופעה, התקבלה סוף-סוף האבחנה. בחודש הבא היא צפויה לטוס עם משפחתה למרפאה פרטית בארה"ב שמתמחה בהפרעה, בתקווה שתוכנית שיקום אינטנסיבית תחזיר אותה לתפקוד מלא.
"בהתחלה חרב עליי עולמי, אבל ברגע שהסכמתי לקבל את המצב שאני נמצאת בו, ובזכות התמיכה של המשפחה, הבנתי שזה ייפתר בסוף", היא מספרת בשיחה עם "ynet ו"ידיעות אחרונות". "חשוב לי מאוד שאנשים, ובמיוחד רופאים, יכירו את ההפרעה הזו, שאף אחד לא ירגיש שחושבים שהוא משקר, כי זה כאב אמיתי".
באחד מבתי החולים היה רופא שאמר שהוא אפילו לא מתכוון לבדוק אותי ושלח אותנו הביתה. לא הבנתי איך שולחים אותי הביתה עם כאבים כאלה. מה הם חושבים, שאני משוגעת? יצאתי משם בתחושה שאני חולת נפש
עד שהכול השתנה, אורי ניהלה חיים מלאים ועצמאיים. עוד בגיל עשר הקימה עסק ביתי לאפיית עוגות, שחלק מרווחיו הופנו לקניית צעצועים לילדים חולים בבית החולים הלל יפה, ובהמשך התנדבה במד"א - עם חלום ברור להיות רופאה. אבל לפני כעשרה חודשים החלו קשיי ההליכה והכאבים בצד ימין של הגוף.
"זה הידרדר במהירות"
זמן קצר אחר כך נחתה על המשפחה טראומה נוספת, כששריפה פרצה בביתם וגרמה נזק כבד, ובמקביל פרצה גם מערכה נוספת מול איראן. בתוך כל הטלטלות האלה הכאבים רק החמירו - מקשיי הליכה בשתי הרגליים, דרך הליכה בעזרת הליכון, ועד הרגע שבו התקשתה אפילו לעמוד על רגליה ונזקקה לכיסא גלגלים.
"זה הידרדר במהירות", מספרת האם, טלי. "היא לא הייתה בבית ספר מנובמבר, לא למדה כל השנה, היום היא כל היום במיטה, לא יכולה לעשות אפילו פעולות פשוטות לבד".
"אני בן אדם כל כך פעיל ועצמאי, ופתאום מצאתי את עצמי יושבת על כיסא גלגלים, נזקקת לסיוע בכל פעולה בסיסית כמו לקום לשתות כוס מים או ללכת לשירותים", מוסיפה אורי. "היה לי קשה מאוד לקבל את זה, ולתת לאנשים לראות אותי".
במשך חודשים התרוצצו אורי והוריה בין רופאים ובדיקות, בלי שנמצאה אבחנה ברורה. "זו הייתה תקופה עם המון חרדות. הדבר הראשון שאתה חושב עליו זה אולי גידול סרטני, רצנו מ-MRI ל-MRI, זה מפחיד ומלחיץ, לא ישנתי בלילות", מספרת טלי.
בהיעדר אבחנה החלה טלי לחקור בעצמה, ואז נתקלה לראשונה בהפרעה בשם FND - מצב שבו המוח והגוף אינם מתקשרים כראוי. "הייתה לי תחושה שזו האבחנה של אורי, אבל לא באמת ידעתי אם זה אכן זה", היא אומרת. "רופאים שהיינו אצלם בכלל לא הכירו, חלקם פתחו גוגל או צ'אט GPT כדי לבדוק".
החיפוש לווה בתסכול רב. "באחד מבתי החולים הרופאה במיון אמרה לי: 'קחי אותה הביתה, היא עובדת עלייך'", נזכרת טלי. "נוירולוגית טענה שזה משהו רגשי ושזה פשוט יעבור מתישהו, עוד שבועיים או עוד כמה חודשים". רק אחרי כמעט חצי שנה, כשהגיעו לנוירולוג תפקודי נוסף, קיבלו ההורים את האישור כי אכן מדובר ב-FND. "הדבר הראשון שהוא אמר לנו זה שהכאב שלה אמיתי, ואחרי כל מה שעברנו זה היה משמעותי מאוד", אומרת טלי.
היא מתארת עד כמה ההפרעה חודרנית. "אצל אורי כל מגע כואב, כלומר גם מקלחת היא בעיה - קשה לה עם תחושת המים על הגוף, עם מגע הבד. כל דבר קטן כזה מגרה את מערכת העצבים. מערכת העצבים שלה כמו אש".
"זה משפיע על כל המשפחה"
לצד ההתמודדות של בתה מתארת טלי גם את הטלטלה שעברה המשפחה כולה. "קשה מאוד לראות את הילדה שלך ככה, ילדה צעירה שאמורה להתפרע על החיים והפכה להיות סיעודית - זה משפיע נפשית על כל המשפחה", היא אומרת. "זו משימה פיזית ורגשית קשה מאוד. התסכול של ההורים לא פחות קשה מהתסכול של הילדים".
"אני לא אגיד שזו התמודדות פשוטה, כי זו לא", אומרת אורי על המעבר מעצמאות מלאה למצב כמעט סיעודי. "לקח לי זמן לקבל את האבחנה, אבל ברגע שלמדתי לקבל את המצב התחלתי להסתכל על זה בפרופורציה. חשבתי שיכלו למצוא לי משהו יותר גרוע, ועם כמה שזה קשה - אני לומדת ומגלה על עצמי המון בתקופה הזו. מנור, אחותי הצעירה, נאלצה להתבגר מהר. מספיק לנו מבט אחד בעיניים והיא מבינה מה שגם מבוגרים לא תמיד מצליחים להבין. אני נמצאת בסביבה תומכת, שמחזקת אותי נפשית".
בשנים האחרונות התנדבה אורי במד"א, פעילות שנעצרה כשהחלה לסבול מהכאבים. את החלום להיות רופאה היא דווקא לא זנחה - להפך. "מאז שאובחנתי החלום הזה רק התעצם", היא אומרת. "עד עכשיו לא ידעתי באיזה תחום, אבל היום אין לי ספק שאני רוצה לעסוק בנוירולוגיה".
אפקט המלחמה
ד"ר אלקסיס מיטלפונקט, מומחה בנוירולוגיית ילדים וברפואת שיקום ומנהל המחלקה לשיקום ילדים בבית החולים דנה-דואק לילדים שבמרכז הרפואי איכילוב, מסביר כי FND משתייכת למגוון של תסמונות תפקודיות ותסמונות כאב מועצם, שבהן קיים פער בין הפקודה שהמוח מעביר לבין יכולת הגוף לבצע אותה.
לדבריו, ההפרעה יכולה להתבטא בשלל תסמינים נוירולוגיים, בהם תנועות לא רצוניות וקושי בהליכה, אך בבדיקות השרירים, העצבים והמוח - לרבות בדיקות הדמיה כמו MRI - לא נראית פגיעה מבנית שיכולה להסביר אותם. "אפשר לחשוב על זה כמו ההבדל בין חומרה לתוכנה", הוא מסביר. "מחשב יכול שלא לעבוד גם כשהדיסק הקשיח, המסך ושאר רכיבי החומרה תקינים, פשוט משום שיש בעיה במערכת ההפעלה. כך גם במוח: החומרה יכולה להיות תקינה, אבל התוכנה - כלומר פעילות הרשתות המוחיות והתקשורת בין אזורים שונים במוח - אינה פועלת כראוי, וגורמת להפרעה תפקודית".
"אני בן אדם כל כך פעיל ועצמאי, ופתאום מצאתי את עצמי יושבת על כיסא גלגלים, נזקקת לסיוע בכל פעולה בסיסית". אורי מלכה
(צילום: גיל נחושתן)
הגורמים להפרעות מסוג זה, אומר ד"ר מיטלפונקט, קשורים לרוב בטריגרים נפשיים או רגשיים. הוא מציין כי אף שאין כיום נתונים אפידמיולוגיים מספקים על היקף התופעה בישראל, בשטח מורגשת עלייה במספר המקרים - מאז תקופת הקורונה, וביתר שאת מאז 7 באוקטובר. "אנחנו על סף שיטפון של ילדים הסובלים מההפרעות האלה, וכתוצאה מכך מירידה תפקודית משמעותית - ילדים שלא הולכים לבית הספר במשך חודשים ומתנתקים חברתית", הוא אומר. "הילדים שמגיעים אלינו הם רק קצה הקרחון של התופעה".
אף שהמודעות עלתה בשנים האחרונות, ילדים רבים עדיין אינם מאובחנים או מאובחנים באיחור ניכר, בין השאר בשל "חוסר אמון" מצד המערכת. "פעם היה מקובל שאבחנות של תסמונות כאב הן אבחנות בשלילה - קודם שוללים את כל המחלות שבעולם, ומה שנשאר, מאבחנים בהתאם", מסביר מיטלפונקט. "כיום הגישה בספרות הרפואית היא שאפשר להגיע לאבחנות האלה גם על סמך מאפיינים ותסמינים מתאימים, בלי לעבור בהכרח חודשים של בירורים. אבל בפועל אנחנו שומעים שוב ושוב מילדים ומהורים על חוויה מאוד מתסכלת מהמערכת - חלקם מתארים חוסר אמון מצד רופאים שאמרו להם שהכול בראש, או 'תתחזק וזה יעבור'".
ד"ר אלקסיס מיטלפונקט: הגישה בספרות הרפואית היא שאפשר להגיע לאבחנות האלה גם על סמך מאפיינים ותסמינים מתאימים, בלי לעבור בהכרח חודשים של בירורים. אנחנו שומעים מילדים ומהורים על חוויה מאוד מתסכלת - חלקם מתארים חוסר אמון מצד רופאים שאמרו להם שהכול בראש
ד"ר מיטלפונקט מדגיש כי הקשר בין מצב רגשי לתסמינים גופניים מוכר היטב ברפואה. "כשמטופל מגיע למיון עם כאבים בחזה ותחושה שהוא עובר התקף לב, אבל האק"ג תקין, אנחנו יודעים לקבל את האפשרות שמדובר בהתקף חרדה", הוא אומר. באופן דומה, לדבריו, מצב רגשי יכול להשפיע גם על המערכות הקשורות לתחושה ולתנועה. הוא מוסיף כי בשנים האחרונות מצטברות עדויות מחקריות לכך שלתסמונות התפקודיות ולתסמונות הכאב יש גם בסיס נוירו-ביולוגי: "יש מחקרים שמצאו בבדיקות fMRI דפוסים שונים של פעילות, או ירידה בפעילות, באזורים מסוימים במוח אצל מטופלים עם תסמונות כאב - מה שמעיד שהמוח שלהם מתפקד אחרת".
"המוח שלהם מתפקד אחרת". ד"ר אלקסיס מיטלפונקט, מומחה בנוירולוגיית ילדים וברפואת שיקום ומנהל המחלקה לשיקום ילדים בבית החולים דנה-דואק באיכילוב
(צילום: ג'ני ירושלמי, דוברות איכילוב)
הטיפול במצבים אלה דורש בדרך כלל צוות רב-תחומי, שמטפל הן בהיבטים המוטוריים והתפקודיים והן בהיבטים הרגשיים, לרבות עבודה על טכניקות לוויסות המערכת הרגשית. אלא שלדברי ד"ר מיטלפונקט, היכולת לספק מענה כזה בישראל מוגבלת, בשל מחסור בצוותים ובמסגרות טיפול. "יש בארץ מעט משאבים, ואין הרבה מקומות לשיקום ילדים או מרפאות כאב לילדים", הוא אומר. "התוצאה היא שהרבה פעמים הילדים מופנים לטיפול, אבל בגלל המחסור מטופלים רק בערוץ אחד - רק פסיכולוג, רק פסיכיאטר או רק פיזיותרפיה - וכך קשה הרבה יותר לווסת את המערכת מחדש".
"יש למחלה הזו שפה אחרת"
את הפער הזה חשה משפחת מלכה על בשרה. "אין מודעות ואין טיפול בארץ", אומרת טלי. "אנחנו יודעים שבבתי החולים יש רשימות המתנה של מאות ילדים".
ביוני החלה אורי בהליך שיקום בבית החולים דנה-דואק לילדים שבמרכז הרפואי איכילוב, במסגרת "קבוצת גפ"ן" (גוף ונפש) - שיתוף פעולה בין מחלקת שיקום ילדים למרפאת כאב ילדים, בהובלת זהר בר קמה, אחות מומחית קלינית לכאב בילדים, ולצדה צוות רב-תחומי. לדברי טלי, התוכנית אינה ייעודית ל-FND, אך בהחלט סייעה. "השיקום הכניס בי מוטיבציה, וגם תחושה שאין לי במה להתבייש", אומרת אורי.
בחודש הבא צפויים בני המשפחה לטוס ללוס אנג'לס, למרפאה פרטית שמטפלת באופן ספציפי ב-FND ומציעה מודל משולב של פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק, פסיכולוגיה ואימון גופני. "יש למחלה הזו שפה אחרת, והם יודעים לדבר אותה", אומרת טלי. "בסוף צריך ללמד הכול מחדש, כמו שמלמדים ילד ללכת מאפס, ובמקביל לתת ביטוי למחשבות חיוביות ולהזיז הצידה את המחשבות הטורדניות והחרדות, שהן טריגר משמעותי להפרעה".
"אנחנו מאוד אופטימיים לקראת הנסיעה", מסכמת טלי. ואורי מוסיפה: "אני כבר מדמיינת את כולם מחכים לי בחזרה בשדה התעופה, ואני רצה אליהם - על הרגליים".
פורסם לראשונה: 00:00, 30.08.26
