"הייתה תקופה שלקות הראייה שלי גרמה לי לעצב, זאת לא מחלה שאפשר לרפא. היום אני מתייחס לכול בהומור. אני אומר שאני לא רואה אף אחד ממטר. לא עוזר לי להיות מבואס. זה חלק מתהליך הקבלה שעברתי". כך אומר גבריאל חיימוב (16) מחולון, שלומד בפנימייה בעפולה. חיימוב מתמודד עם קונרוד דיסטרופי - מצב שבו מרכז העין אינו פעיל והראייה מוגבלת להיקף בלבד. "זאת מחלה תורשתית. אבחנו אותי כשהייתי בן שבע, כששמתי לב שאני כותב עקום במחברות בבית הספר ומועד לעתים קרובות. הראייה שלי מוגבלת. בן אדם עם ראייה טובה מסתכל על מטבע ויכול לראות את מה שיש מאחוריו, אני יכול לראות רק את מה שמסביב וגם לא באופן ממוקד. יש לי מקל נחייה ומשקפיים שלא עוזרים עם הלקות, אבל מונעים פזילה. הייתי שמח גם לכלב נחייה, אבל המשפחה שלי לא מסכימה".
איך הסביבה מקבלת אותך?
"כשהייתי ביסודי עברתי סוג של חרם. היה לי חבר אחד, ושאר הילדים בכיתה לא דיברו איתי. היו כאלה שניסו לשים לי רגליים כדי שאפול. אבל המשפחה שלי תומכת, ההורים והאחים שלי מוודאים שאני לא נתקל בשום דבר כשאנחנו יוצאים יחד לבילויים".
בכיתה ט' החליט לעבור לכפר הנוער ויצו ניר העמק מכיוון שיש שם נבחרת כדורשער - ענף ספורט פרלימפי לעיוורים וללקויי ראייה. בשנה שעברה הגיע למקום השני באליפות העולם לנוער בברזיל.
איך מתייחסים בכפר הנוער ללקות הראייה שלך?
"כשרק הגעתי הילדים לא ידעו איך לאכול אותי וזרקו הערות חסרות טקט, אבל לאט־לאט התגברתי והתחברתי לחבר'ה כאן. בכפר יש תורנויות של עבודה במשק, חליבת פרות וגם ניקיון חדרים - אלה דברים שאני לא יכול לעשות. אבל אני מאוד אוהב לרכוב על הסוסים במקום. אנשים תוהים איך אדם עם לקות ראייה יכול לרכוב על סוס, אבל הסוס הוא זה שעושה את רוב העבודה. חוץ מזה אני מנגן על פסנתר, תופים וגיטרה. יש לי שמיעה מוזיקלית".
מה עם זוגיות?
"הייתה לי חברה ללא לקות ראייה במשך שמונה חודשים. היא התביישה בי והסתירה אותי מהמשפחה והחברים. חבל, כי היה לנו טוב ביחד. אני חושב שלקות ראייה זה כמו צבע שיער - מה שחשוב זה מה שבפנים והכימיה. כל עוד הבן אדם טוב, מה זה משנה אם הוא לא רואה טוב?".
בין שאר עיסוקיו חיימוב מדריך בתערוכה "דיאלוג בחשיכה" של מוזיאון הילדים הישראלי בחולון. התערוכה, המתאימה מגיל תשע, מתקיימת בחושך מוחלט בהדרכת מדריכים עיוורים ולקויי ראייה. המדריכים מובילים את המבקרים דרך חללים חשוכים וחושפים אותם לעולם החושים.
צילמתי את הלוח
מדריכה נוספת בתערוכה היא אוריין קצב (18) מחולון. היא מתמודדת עם מחלת רטיניטיס פיגמנטוזה שמצמצמת את שדה הראייה שלה למרכז בלבד: "כשהייתי בת חמש וחצי עברתי בדיקת ראייה שגרתית. מצאו שיש לי כתמים על הרשתית ואבחנו מחלה תורשתית ניוונית של הרשתית. אצלי זה מתבטא בצמצום של שדה הראייה ובראייה לא חדה".
למרות זאת סיימה בהצלחה 12 שנות לימוד בבית ספר רגיל: "כשרק הגעתי לבית הספר ערכו לי סיור כדי להנגיש את הסביבה. השתמשתי בכלי עזר כמו מכשיר שמאפשר להגדיל ולהקטין את מה שכתוב על הדף. בכיתה א' עוד הצלחתי לראות מהלוח כשישבתי בשורה הראשונה, אבל בכיתה ב' לא הצלחתי. לשמחתי יש לי חברות טובות שתמיד עזרו לי והקריאו לי מה שלא ראיתי. בחטיבה צילמתי את הלוח עם הטלפון והגדלתי את הכתב. עד כיתה ז' הרכבתי משקפיים, אבל הם לא באמת עזרו לראייה שלי".
איך לקות הראייה מגבילה אותך?
"יותר קשה לי ללכת ברחוב בלילה או לראות את המספר של האוטובוס. אז אני שואלת אנשים ולא מתביישת לבקש עזרה. אני גם לא יכולה לנהוג. זה מבאס אבל התרגלתי לתחבורה ציבורית. כדי להיות עצמאית נדרש ממני יותר מאשר אדם ללא לקות ראייה, אבל זה אפשרי. אני מנסה לעשות את הדברים שאני אוהבת - לטייל ולעצב תכשיטים. חוש המישוש שלי מפותח ואני מרגישה כל חרוז ויכולה להכין תכשיטים במשך שעות".
איך את מתמודדת עם העובדה שהראייה שלך הולכת ונפגעת ועם המחשבה שאולי יום אחד תתעוורי?
"אני לא חושבת על זה כל היום, אבל אני משתדלת לעשות את מה שאני רוצה עכשיו מתוך ידיעה שיש סיכוי שיום אחד יהיה לי קשה יותר. גם במשפחה שלי לא מתעסקים בזה יותר מדי, מתייחסים אליי כמו לכולם".
בימים אלה היא מתנדבת בשירות לאומי כרכזת סניף בעמותה שמסייעת לילדים עם צרכים מיוחדים. "בנוסף, אני מתנדבת עם קשישים בודדים. אני מבקרת אותם ומקשיבה להם. ב'דיאלוג בחשיכה' אני מדריכה כמעט שנתיים. הגעתי כמבקרת והציעו לי להדריך. ההדרכה תרמה לי מאוד לביטחון העצמי. להרבה אנשים לא יוצא להיפגש עם עיוורים ולקוי ראייה, וחשוב להעלות את המודעוּת לנושא. בהתחלה המבקרים חוששים, אבל אחרי הסיור הם מגלים עולם חדש ויוצאים שונים מאיך שהם נכנסו".
חיימוב: "אני מדריך כמעט שנה ונהנה מאוד מהסקרנות של המבקרים. אני שמח לענות על שאלות לגבי לקות הראייה שלי. לאחרונה אוריין ואני הקלטנו פרק בפודקאסט לרגל 20 שנה לתערוכה. דיברנו על איך זה להיות צעירים עם לקות ראייה, על האתגרים שלנו, איך אנחנו מתמודדים בחיי היומיום ומה החלומות שלנו".
מה החלומות שלכם?
חיימוב: "קודם כול להגיע לאולימפיאדה עם כדורשער ואחר כך להיות פסיכולוג. אני אוהב לגרום לאנשים להרגיש טוב כשאני מקשיב להם ומבין אותם".
קצב: "הייתי שמחה ללמוד דברים חדשים כמו לצייר. בעתיד ארצה לעבוד בתחום טיפולי. חשוב שאנשים ידעו שלמרות המגבלה אנחנו אחראים על החיים שלנו ויכולים להגשים את כל החלומות".
סירים באפלה
מיצג חדש נפתח לאחרונה במוזיאון הילדים: חוויית האודיו "בעיניים שלה". הקהל מוזמן להיכנס לחלל חשוך ולהאזין לסיפורה של גיבורה המדברת אליו מתוך החושך. הטקסט, המבוסס על חוויות אישיות של מדריכי "דיאלוג בחשיכה", מספר על בשלנית עם לקות ראייה, המגשימה את חלומה להפוך לשפית מקצועית. הקהל, מגיל 14 ומעלה, מתבקש "לעזור" לה עם אביזרים ותנועה.
