תגיות

תסמונת

עדן מיר קטיעת זרוע
עדן חולה בתסמונת נדירה ומבקשת סיוע: "הטיפול יכול למנוע את קטיעת היד שלי"
כבר עשר שנים סובלת עדן מיר (27) מתסמונת הכאב המורכב (CRPS), שגורמת לה כאבים בלתי נסבלים ביד ומונעת ממנה לתפקד. לפני כשבועיים הסכימה לעבור קטיעה, אבל אז נודע לה שבמרפאה בארה"ב ניתן טיפול מיוחד שעשוי להביא להחלמתה. העלות - 250 אלף דולר, והיא זקוקה לעזרת הציבור
אטילה שומפלבי, ד"ר איתי גל | 30.04.23
ענבר רוה
לחיות עם קושינג: "אם הייתי מאובחנת חמש שנים קודם, מצבי היה טוב יותר"
הרופאים והמומחים לא הבינו למה הפסיק לה המחזור, מדוע היא לא מסוגלת לרדת במשקל, מה פשר הטשטוש בעיניה, ואיך זה שעורה התכסה כתמים אדומים. ענבר רוה סבלה מתופעות פיזיולוגיות שונות שלא היה קשר ביניהן, עד שאובחנה עם תסמונת קושינג, מחלה נדירה שחלק מהרופאים כלל לא מודעים לה. מהי התסמונת, מהם התסמינים ואיך מטפלים?
מירי בן דוד ליוי | 02.04.23
מילי נחום
"תעזרו לי ללכת": מילי בת ה-4 זקוקה לסיוע כספי כדי לעבור ניתוח בארה"ב
מילי נחום מקיבוץ אלומות נולדה עם תסמונת נדירה הפוגעת ביכולתה לעמוד, לשבת וללכת. היא עברה ניתוחים וטיפולים בבית החולים שניידר, אבל הצוות שם קבע שעליה לעבור עכשיו ניתוחים בבי"ח מסוים במיאמי. קופ"ח כללית מוכנה לממן רק מחצית מעלות הניתוח, והמשפחה מבקשת את עזרת הציבור. "תודה לכל האנשים שנותנים ותורמים", אומרת הילדה ל-ynet
נצחיה יעקב | 09.01.23
רתם איזק עם השיתוק
שיתוק הפנים שממנו סובלת רתם איזק: "מפחיד - אבל רבים מחלימים לגמרי"
בכתבה שפורסמה ב"ידיעות אחרונות" ו-ynet מתארת העיתונאית רתם איזק כי לקתה בתסמונת בלס פלסי (שיתוק עצב הפנים) ומספרת על החרדה שתקפה אותו כשראתה מה קרה לפניה. "ראיתי פרסומת לשבץ", כתבה. ד"ר אבי גדות מאיכילוב מבקש להרגיע אותה: "התסמונת הזאת תמיד מפחידה אנשים, אבל בדרך כלל מתאוששים ממנה יפה. ב-85-80% מהמקרים ההחלמה מלאה"
יובל ניב | 21.08.22
ליאורה
"קמתי בלי רגל, אבל הכי מאושרת בעולם"
ליאורה ניסים קקון, אם לשלושה ילדים מקרית שמונה, סבלה במשך שנים מתסמונת כאב נדירה עד שהחליטה לקטוע את הרגל הפגועה - ולהתחיל את החיים מחדש. היום היא מגשימה חלומות עם שלושת ילדיה ובעיקר, לומדת ללכת
יוסי שוהם | 26.07.22
דנה מצליח
אימא נפטרה מזה. אני בחרתי לא לדעת אם יש לי את זה
יש בדיקה לגילוי גן הנטינגטון, המחלה שממנה אימי נפטרה, אבל אני בחרתי לא לדעת. אין תרופה, וגם לא רציתי להרגיש שמישהו קובע לי את העתיד, או שילהקו אותי לתפקיד החולה לכל החיים. אתם הייתם רוצים לדעת עוד כמה זמן בדיוק נשאר לכם לחיות? טור
דנה מצליח | 10.07.22
סרטן המעי הגס
תוכן בשיתוף עם בילינסון הכתבה הופקה בידי המחלקה המסחרית של ynet בהשתתפות מימונית של גורם חיצוני ופורסמה לאחר עריכה עיתונאית
חודש המודעות לסרטן המעי הגס: האם יש לכם נטייה גנטית למחלה?
מדי שנה מאובחנים בישראל כ-3,000 חולים בסרטן המעי הגס. לכ-10% מהם יש נטייה גנטית למחלה, והם כלל לא מודעים לכך. לרגל חודש המודעות לסרטן המעי הגס והחלחולת שחל החודש, פרופ' זהר לוי וד"ר יעל גולדברג מבית החולים בילינסון מסבירים מדוע גילוי מוקדם יכול להציל חיים, כיצד מאבחנים את הנטייה הגנטית ואיך מטפלים
בשיתוף בילינסון | 22.03.22
אורית הראל גמדות גמד
אמא לילד עם תסמונת "גמדות": "הציעו לי לסיים את ההיריון"
בשבוע ה-30 להריונה התבשרה אורית הראל שלעובר שלה יש תסמונת נדירה. "הרופאים אמרו, 'הוא יסבול כל החיים, בואי להפלה'", היא נזכרת, "אבל אני החלטתי להביא אותו לעולם". לרגל יום המודעות הבינלאומי לנושא היא התראיינה לאולפן ynet וסיפרה על בנה רפאל, ש"הידיים והרגליים שלו קצרות, אבל מבחינה שכלית הוא מבריק"
אלכסנדרה לוקש | 25.10.21
"לארז יש את כל הסיבות לרחם על עצמו והוא בוחר אחרת"
ככל שעברו השנים הבנתי שאף אחד לא באמת יודע מה יהיה, גם לא גדולי הרופאים. זה עזר לי להתמסר לאי הוודאות ולהתאהב קשות בארז. האהבה הזאת עזרה לי לעבור תהליך עמוק של קבלה של הילד המיוחד שלי וקבלה שלי את עצמי. הבנתי שהרחמים העצמיים לעיתים נחוצים אבל הם לא הפתרון. טור אישי
רותי גאון | 27.04.21
נויה ומוריה עובד
"ירדתי מהמרפאה ובכיתי שעתיים שלמות"
"מתישהו לקראת גיל שנה, שמנו לב שנויה מתחילה לאבד אבני דרך שהשיגה. היא הפסיקה לזחול, להחזיק דברים בידיים, לומר אבא". מוריה עובד (28) אמא של נויה, הלוקה בתסמונת רט, מספרת איך זה להיות אמא ל"ילדה שכלואה בתוך עצמה ללא יכולת ביטוי"
מוריה עובד | 15.10.20
חיה נויה ארוך תסמונת נדירה שינה
התסמונת הנדירה שגורמת לחיה-נויה להפסיק לנשום בשנתה
בגיל שנה חיה-נויה ארוך אובחנה כנשאית של תסמונת נדירה וחשוכת מרפא בה חולים כ-1,200 בני אדם ברחבי העולם: כל תנומה קלה יכולה להביא למותה אם לא תחובר למכונת הנשמה. כעת, מתגייסת משפחתה לעודד תרומות לעמותת "יד לנשימה", התומכת כלכלית במחקרים שיובלו למציאת טיפול
אלכסנדרה לוקש, גל פרייליך | 19.08.20
כתבות קודמותכתבות נוספות
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
הפגנהחרדיםאיראןבנימין נתניהווידאויונתן אוריךדונלד טראמפצה"לגדי איזנקוט120 ואחת
תגיות חמות
היום
השבוע
החודש
הפגנהחרדיםאיראןבנימין נתניהווידאויונתן אוריךדונלד טראמפצה"לגדי איזנקוט120 ואחת
תגיות קשורות
הוריםבריאותמשפחהספרעובדיםאלכוהולניתוחשיקוםעינייםנהיגה