בואו נעצור לרגע ונשאל שאלה מטרידה ומהותית (אחת מתוך אלפים שאנחנו שואלים את עצמנו בשנה וחצי האחרונות): כמעט בכל תחום מתחומי החיים אנחנו מנסים, וברוב המקרים מצליחים, להוביל לכך שלא יחליטו עבורנו. אנחנו מתעקשים לקבל את ההחלטות החשובות על צורת החיים שלנו ודרכם. אז איך ייתכן שכאשר הדבר נוגע לפרידה מהחיים, אנחנו שומטים את המושכות?
ענת מאור, לשעבר חברת כנסת במרצ ומהנשים הפעילות והנחושות בכל הקשור לזכויות אדם בישראל, היא כיום יושבת ראש עמותת "ליל"ך – לחיות ולמות בכבוד", שמבקשת להביא לידיעת הציבור את הפער המשמעותי הקיים בין ישראל לבין מדינות המערב בכל הנוגע להתמודדות עם סוף החיים.
"בעוד מדינות רבות מקצות לנושא מחשבה ומשאבים שמאפשרים לכל אחד להחליט לא רק על מהלך חייו, אלא גם על הדרך שבה ייפרד מהם, הרי שאצלנו יש עוד כברת דרך לעשות בכל הנוגע להנגשת זכויות החולים, להתמודדות עם סוף החיים ויישוב המתח המתמיד בין ערך קדושת החיים לזכות האדם על גופו", אומרת מאור, ומציינת כי בישראל יש כל כך הרבה קורסים להכנה לקראת לידה, אבל מעט מדי שמכינים לקראת המוות.
"בשונה מהמקובל במדינות המערב, בישראל אין כמעט הסברה בנושא זכויות החולה הנוטה למות וחסרה השקעה ממשלתית בהנגשת המידע לציבור", מוסיפה מאור, שבשיתוף עם ח"כ מתי צרפתי-הרכבי מבקשת להוביל בכנסת להעלות מודעות ולתמרץ את המדינה ליישם את "חוק החולה הנוטה למות תשס"ו 2005", שמעטים מדי מודעים לקיומו ופועלים על פיו. "החוק הרי קיים במדינה כבר 20 שנה, ואנחנו כעמותה לכאורה היינו צריכים להתייתר אילו המדינה הייתה פועלת להדהוד שלו, אילו היא הייתה לוקחת את האחריות ומעלה פרסומים והסברה בתקשורת ושולחת לכל משפחה מידע נחוץ על הזכות למות בכבוד וללא סבל, ומתגמלת את הגורמים שדוחפים למימוש החוק. אבל זה לא קורה", אומרת מאור, אשר טוענת שעלינו ללמוד כיצד הדבר נעשה במדינות אחרות כמו בלגיה, אוסטרליה, ארצות-הברית או אנגליה.
אז למה באנגליה וארה"ב כן, ובישראל לא?
"כי לצערי הרב, המודעות של הממשלות ושל הכנסת לחשיבות הנושא לא גבוהה דיה. את זה חייבים לשנות, והתפקיד שלנו כעמותת ליל"ך הוא להוביל את השינוי הזה. אנחנו עורכים בכל שנה כנס בנושא שפתוח לציבור, ואת הכנס הנוכחי עורכים בכוונה בתוך הכנסת. נציג במהלכו את התביעות שלנו לנציגת משרד הבריאות, ד"ר אפרת גיל. הכנסת חייבת להוביל לכך שהמצב ישתנה ושהציבור יקבל הרבה יותר ידע בנושא. רק 4 אחוז מאזרחי ישראל מילאו טפסים שבהם הם מצהירים מה הדרך שבה הם רוצים להיפרד מהעולם. בארה"ב, לעומת זאת, מילאו אותם 33 אחוז. זה בתמצית כל ההבדל", אומרת מאור, שהייתה מי שהניחה את הצעת החוק הפרטית הראשונה בנושא על שולחן הכנסת.
את בעצם ממשיכה כיום את תפיסת העולם שהתחלת איתה בכנסת.
"בהחלט. ליל"ך הוקמה כבר בשנות ה-80 כדי להגשים את הערכים הללו של החלטת האדם על גופו ומניעת סבל. ליל"ך הביאה את הפילוסופיה הזו מחו"ל לישראל כחלק מהמודעות לזכויות אדם, ואנחנו הוספנו לזה את הזכויות לפני המוות. זה חוק מובהק של זכויות אדם, כי הוא מקנה לכל אחד ואחת את הזכות להיות ריבון על הגוף ולקבל החלטות שמסייעות במניעת סבל. מניעת סבל וגאולה מייסורים משותפים לכל הדתות, אולם עד הקמתה של ליל"ך זה היה הס מלהזכיר. פחדו מהמוות. אבל אנחנו למדנו שזה בדיוק הפוך: כאשר מדברים באופן פתוח על המוות ומתיידדים איתו, זה מרגיע".
זו נטייה מאוד מערבית, לעצום עיניים נוכח המוות.
"נכון מאוד. במערב, עם כל תנועת ההשכלה והרציונליזציה, לא נתנו ביטוי לרגשות שלפני המוות ולעיבוד שלהם. לעומת זאת, בחברות פחות מפותחות, לכאורה, הקדימו אותנו, ויש שיח על זה. גדלים שם על שילוב של המוות בתוך החיים וזה מאוד חשוב", אומרת מאור, ומציינת שגם במערב הדברים מתחילים להשתנות: "אנחנו כבר ערים למנהג של 'קפה מוות', שבו משוחחים ומעבדים את השלב הסופי של חיינו".
מייסדי ליל"ך היו השופט העליון חיים כהן, אשתו מיכל, עורך הדין יצחק חושן – שבתחילת הדרך הלך למשפטים על כל מקרה שבו אדם חולה ביקש שינתקו אותו ממכשירי ההחייאה, ודינה נקש, שפעלה כדי לגאול את בעלה שהיה במצב קשה מאוד. בהמשך, בחקיקה עצמה השתתפו ריטה גור, תמר אשל ובינה דיבון, יו"ר בדימוס של עמותת ליל"ך. כולם לוחמים בצבא זכויות האדם, ומאור אומרת שהיא מרגישה שליחה שלהם, ממשיכת דרך שנושאת בהרבה כבוד ואחריות.
מה עוד צריך לעשות כדי לעורר מודעות?
"אנחנו לוחצים על כך שבכל הפקולטות לרפואה, למשפטים, לסיעוד ולעבודה סוציאלית יינתן קורס על טיפול פליאטיבי ועל הכנה לסיום החיים. צריך לתמרץ גורמים רפואיים ואחרים שמסייעים לאנשים בסוף חייהם למלא את הטפסים הנדרשים כדי לממש את החוק. ובאותה נשימה חייבים להגיד שאין ספק כי חלה התקדמות רבה לעומת מה שידענו לפני 20 שנה, בעיקר הודות למשוגעות ולמשוגעים לדבר. חובה על המדינה להוביל לכך שעוד ועוד אנשים יהיו מודעים לזכות למות בכבוד וללא סבל. אין תחליף לזכויות אדם. הזכות להכריע על כל חייך לא יכולה להיפסק לפני המוות. הבנות שלי קיבלו את הטופס שלי, אני רגועה וגם הן רגועות, כי יש פרוטוקול. בשעה הקשה הזו, במקום ליפול לתוך השבר, יש גשר של הסכמה מראש ללכת עליו. זה חשוב עבור מי שהולך לעולמו, שיכול להיפרד מהעולם בצורה רגועה; זו גם מתנה לנשארים, שיכולים לכבד את רצונות האדם האהוב; וזה כמובן גם מונע המון התלבטויות".
