יותם רבינוביץ' (29), בחור גבוה ויפה תואר, אוטיסט בתפקוד נמוך, מאושפז כבר יותר משבועיים בטיפול נמרץ נוירוכירורגי בבית החולים בילינסון כשהוא מורדם ומונשם. "נסיך שלי, תהיה חזק", לוחשת באוזנו אמו, יונית, בעוד אביו, הפסיכיאטר ד"ר אילן רבינוביץ', מתאמץ לענות על אלפי ההודעות שמגיעות למשפחה, מאיחולי החלמה ועד פניות מהורים מבוהלים ששואלים איך הם יכולים להגן על ילדיהם האוטיסטים, שכמו יותם מטיחים את ראשיהם בקיר.
יאיר לפיד, אביה של יעלי, אוטיסטית בתפקוד נמוך כמו שניים מילדיו של רבינוביץ', יותם וקרן (28), כתב לו בשבת: "אני לא בן אדם שמתפלל. הבוקר פתחתי סידור והתפללתי לשלום יותם". רבינוביץ', שמדי לילה ישן לצד בנו, ענה: "אני לא אדם שבוכה ועכשיו גרמת לי לבכות. יותם זוכה לטיפול מעולה של טובי הרופאים ואנחנו מאמינים שייצא מזה ויחזור לעשות את מה שהוא הכי אוהב – ללכת".
כשהוא חוזר לאירוע ששינה את חייו של יותם, גרונו חנוק. "בפקולטה לרפואה, לפני 35 שנה, לימדו אותי שאוטיסטים בתפקוד נמוך חיים עד גיל 40 מפני שהם נוהגים לדפוק ראשם בקיר ובכך גורמים נזק מצטבר למערכת העצבים המרכזית, לעיתים עד מוות, כמו שקרה לבנו של ג'ון טרבולטה. אגב, בבית הספר לרפואה למדתי שהשכיחות של אוטיזם היא אחת ל-1,300 לידות בנים. היום מדברים על 1 ל-60 לידות בנים. הנתון היחיד שלא השתנה הוא האבחון. לא ניתן לאבחן אוטיזם בהיריון ולכן איש אינו מחוסן".
האוטיסטים שמראיינים סלבס מהווים מודל להשראה?
"אני לא רוצה להתייחס לתוכנית אבל יותם הוא סוג של סמל, נער הפוסטר של אלו"ט שהוביל קמפיינים רבים. הספקטרום מאוד מאוד רחב ואוטיסט בתפקוד גבוה שמשרת בצבא, שר ב'כוכב נולד', מתחתן ומגדל ילדים, אינו דומה לאוטיסט בתפקוד נמוך שיש לו סף גירוי נמוך ולכן הוא נוטה להתפרצויות, הוא חסר שיפוט ותובנה וזקוק להשגחה צמודה. כדי להגן על הראש רבים מהאוטיסטים בתפקוד נמוך חובשים קסדה גם כשהם מסתובבים בקניון".
גם יותם חמוש בקסדה?
"יונית ואני פחות מחבבים את הפתרון הזה. לא חבשנו לו קסדה כשהוא היה איתנו מפני שהייתה לנו שליטה מלאה עליו. כחובב הליכה הוא מקיף 12 פעמים את כיכר המדינה ללא קסדה. אבל מדי בוקר, כשהוא נוסע לתעסוקה השיקומית, הוא חובש קסדה ועוטה כפפות על הידיים. אלה ההוראות".
כאבא, אתה מסוגל להבין מה גורם ליותם להטיח את ראשו בקיר?
"אני מניח שזה נובע מתסכול. הוא רוצה להביע את עצמו או שמשהו מציק לו. יכול להיות שהטחות הראש בקיר הן חלק מהתסמונת הפסיכיאטרית-נוירולוגית של אוטיסט בתפקוד נמוך. חוסר השקט הפנימי שלו מעורר בו דחף בלתי נשלט לדפוק את הראש וגם להרביץ ולנשוך את עצמו. אלימות עצמונית היא בעיה שמדירה שינה מהוריהם של אוטיסטים בתפקוד נמוך. גם אנחנו כבר שכחנו מה זה לישון בשקט. לכן הקפדנו על השגחה צמודה של שתי מטפלות".
אז מה קרה?
"בשבת, לפני שלושה שבועות, יונית ואני התעוררנו מהשינה לשמע דפיקות. יש לציין שאנחנו ישנים בקומה הרביעית בבית ויותם בקומה הראשונה. רצנו למטה ומצאנו אותו דופק את ראשו לאחור, בקיר, כשהמטפלות צופות בסרט הודי".
ביומיים הראשונים נדמה היה שהתקרית עברה בשלום. "זו הבעיה של נזק מצטבר", מדגיש רבינוביץ', "לא מגלים אותו מיד. כשיותם התחיל לצלוע ולהיאחז במעקה שלחנו סרטונים שלו לשלושה פרופסורים והם שייכו את חוסר היציבות לאנטיביוטיקה שהוא לקח בגלל זיהום ביד. כשהוא סיים לקחת את האנטיביוטיקה וחוסר היציבות החריף נסענו איתו לשניידר. יותם לא יכול היה לצאת מהמכונית, הוא כבר היה משותק, אז רופא בכיר ירד לבדוק אותו במגרש החניה ושם גם הרדמנו אותו. כשראיתי את ה-MRI הבנתי שאשר יגורתי בא".
יותם עבר ניתוח ארוך ומסובך אצל פרופ' אייל יצחיאק, מנהל היחידה לניתוחי עמוד שדרה בבילינסון. "הפגיעה הקשה במערכת העצבים המרכזית בלתי הפיכה", מוסר רבינוביץ', "אבל הכניסו פלטינות במקום החוליות שנשברו וחיברו את העצבים שנקרעו. אנחנו מקווים שיותם יחזור ללכת, אפילו חלקית, בצליעה. זו ההנאה היחידה שלו בחיים".
יותם מדבר?
"יותם וקרן אובחנו כמעט לפני שלושה עשורים, כשכבר הייתי רופא בכיר בשיבא. באותם ימים דגלו בגישה לא נכונה שלפיה אוטיסט נולד להורים קרים מבחינה רגשית, ולכן המליצו לעטוף את הילדים במוזיקה, ציור ורכיבה על סוסים. אבל אצל אוטיסטים בתפקוד נמוך, כמו יותם וקרן שלי, השיטה לא עבדה. אמרו לנו שיותם לא ידבר. יונית ואני, יחד עם אחים לצרה כמו ליהיא ויאיר לפיד, הבאנו מנורווגיה ומארצות-הברית מומחים לטיפול ההתנהגותי איי-בי-איי והפכנו את הדירות שלנו לסוג של מחלקות טיפוליות. כל ילד קיבל שבעה מטפלים. במשך חודשים לימדו את יותם להגיד 'אה, אה, אה', ובכל פעם שעשה זאת הוא קיבל חיזוק חיובי, חיבוק או ממתק. בשלב הבא, במשך חודשים של עבודה סיזיפית, הוא למד לומר 'בא, בא, בא'. אחר כך חיברו את שתי ההברות ל'אבא', ואחר כך נתנו לו תמונה שלי כדי שיזהה אותי כאבא שלו. יש לו אוצר מילים קטן ומאוד קונקרטי: אבא, לנסוע. אמא, סנדלים. עם קרן, אישה יפהפייה, ממש עוצרת נשימה, הדרך שלנו פחות צלחה. היא לא מדברת. בנות אוטיסטיות בתפקוד נמוך הרבה יותר קשות מבנים. קרן לא מסוגלת להביע את הגעגועים שלה לאחיה, שהוא החבר היחיד שלה. כל חייהם הם מתנהלים ביחד, יד ביד, ופתאום הוא לא בבית ואנחנו לא מסוגלים להסביר לה מה קרה".
אתה מפנטז על הסיבוב המשפחתי בכיכר המדינה?
"בטח. כשזה יקרה נחזור להיות המשפחה הכי מאושרת בעולם".
התופעה: הלקאה עצמונית קומפולסיבית
שליש מהילדים המאובחנים בספקטרום הם אוטיסטים בתפקוד נמוך. אחד המאפיינים של תפקוד נמוך הוא: אי־שקט, אלימות כלפי הסביבה בשל תסכול, פוגענות עצמית קומפולסיבית, תסמינים של הפרעה טורדנית־כפייתית, בנוסף להיעדר שפה או שפה דלה וקונקרטית מאוד.
הטיפול בפוגענות העצמית הוא תרופתי ומותאם על ידי פסיכיאטר מומחה. לוקח זמן לטיפול לעבוד, וגם כשהוא מצליח הוא אף פעם לא גורם להפסקה מלאה של התופעה, אלא לשליטה טובה ולירידה בסימפטומים.
הצורך בהשגחה צמודה 24/7 קריטי כי מספיקה פגיעה קטלנית אחת, ועל כן החשיבות הגדולה במודעות ובחבישת קסדה.
