בצילום: רועי (45), נטאשה (42), סתיו (14), נדב (12)
הדירה? 4 חדרים דופלקס בשכירות. משלמים 6,300 שקל. נטאשה: ״בדיוק עברנו לפני המלחמה. זה בניין ממש מוזר, כמו לגו. כל דירה פה שונה מהשנייה. זו לא דירה טיפוסית וזה נחשב מחיר טוב״.
כפר-סבא? נטאשה: ״אני גרתי בגבעתיים כשהתחלנו לצאת, ורועי, שהוא מכפר-סבא במקור, הצטרף אליי. גרנו שם 4 שנים וכשנכנסתי להיריון רועי הציע שנעבור קרוב להורים. ההורים שלי ברוסיה, אז נשארו ההורים שלו - ועברנו לכפר-סבא״. רועי: איך הכרתם? רועי: ״אני ניהלתי את ארקפה ברמת החיל בתל-אביב ונטאשה הייתה טבחית. הלכנו יחד להשקות את העציצים של אח שלה שלא היה בבית, ובמקום לחזור לקפה לקחנו פנייה לים ומאז אנחנו יחד״.
רוסיה? נטאשה: ״עליתי בשנת 2000, בגיל 17, אחרי שסיימתי בית ספר. אח שלי היה פה כבר וכל הזמן אמר לי ׳תפסיקי להיות ילדה קטנה של ההורים ובואי׳. באתי ונשארתי. אמא שלי הייתה אחות ועבדה עם ילדים עם תסמונת דאון וילדים שגם חזותית נראו אחרת. כילדה כל הזמן ראיתי את זה כשהייתי אצלה בעבודה, ותמיד קיוויתי ׳שלא ייצא לי ילד כזה׳, ואז התברר לי שהבן הבכור שלי על הספקטרום. בהתחלה אמרו רק שיש לו בעיות תקשורת, וזה לא נשמע חריג, אבל כשהסבירו לי שהוא על הרצף האוטיסטי זה היה ממש קשה״.
על הספקטרום? רועי: "הגענו לאבחון כי הוא לא דיבר עד גיל שנתיים וחצי, ואז הוא אובחן על הרצף אבל בתפקוד גבוה. יש לו תחומי עניין מאוד מצומצמים, אבל הבעיה העיקרית הייתה שהוא אכל מעט מאוד דברים וזה גרם לו לעיוורון בעין אחת. גילינו את זה במקרה לפני שנה כשסתיו אמר ׳חשבתי שכשאני אסתפר אני אראה יותר טוב׳. לקחנו אותו לבדיקה והתברר שהוא לא רואה בעין ימין. זה משהו שהלך והידרדר בגלל שהוא לא אכל והיה חסר לו ויטמין A״. נטאשה: ״הוא לא אוכל לא פירות ולא ירקות, לא בשר והוא גם אלרגי לחלב וביצים. אוכל רק תוספות כמו תפוח אדמה ושותה מרק בלי כלום. זה ידוע שילדים על הספקטרום בררנים מאוד באוכל, וניסינו להרחיב את המגוון אבל הוא לא היה מוכן לטעום אפילו. עשינו לו בדיקות דם אבל לא אישרו לנו לעשות בדיקה לוויטמין A״.
בדיקות דם? נטאשה: ״כל מי שרוצה לעשות בדיקת דם לוויטמין A או C, זו פרוצדורה מסובכת. הרופא צריך לתת סיבה לזה וכנראה שמבחינתם זה שהילד לא אוכל כלום זו לא סיבה מספקת. גם כשגילינו שהוא נפגע בראייה וכבר לא רואה בעין אחת - לקח כמעט חצי שנה לגלות את הסיבה. זה לא הפיך ופחדנו שהוא יאבד את הראייה גם בעין השנייה. למזלנו, המצב עכשיו יציב והוא התחיל לקחת ויטמינים״. רועי: ״היום הוא כבר אוכל שניצלים וקציצות - הוא הבין שאין ברירה״. נטאשה: ״אני לא בטוחה שזו הבנה. אני איימתי עליו כי הוא רצה לטוס לארה״ב ואמרתי ׳אני לא טסה איתך לארה״ב אם תאכל רק צ׳יפס׳. ברגע שהוא התחיל לאכול קציצות - אני דוחפת לשם כל מה שאני יכולה״.
מה עושים? רועי: ״אני מנהל תפעול, רכש ושירות באלו״ט, אגודה לילדים ובוגרים עם אוטיזם. כשסתיו אובחן הוא נכנס לאלוטף, זה מעון יום שיקומי, והבנתי שדי, אני לא יכול להמשיך לעבוד בבתי קפה שבתות, חגים ולילות. הייתי מובטל חצי שנה והלכתי ללמוד רכש ולוגיסטיקה ועבדתי ברכש של חברת ציוד לרכב, ואז ראיתי מודעה שמחפשים מנהל רכש לאלו״ט והתקבלתי. אני גם חבר במנהיגות הורים מיוחדים ואנחנו עוזרים להורים ומנסים לפתור להם בעיות״.
נטאשה? ״בבוקר אני עובדת כמשלבת לילדה. אני בכיתה יחד איתה ועוזרת לה להבין סיטואציות. אבל יש כיתה שלמה שכמעט כולם צריכים עזרה אז אני שם. אחר הצהריים אני עושה ציפורניים. כשהייתי בחופשת לידה הלכתי ללמוד את זה כדי להתאוורר. כשסיימתי ניסיתי לעבוד באיזה מקום וכשחזרתי הביתה אמרתי לרועי ׳אני לא מאמינה, כל היום מרחתי לק ושילמו לי על זה כסף׳. אני מאוד אוהבת את זה, אז התחלתי לעשות את זה בבית. אני בצהריים בבית אז זה מאוד נוח״.
מצב כלכלי? נטאשה: ״מינוס, אבל עובדים על זה. אני מסוגלת לבזבז בלי לחשוב, ומזל שיש פה מבוגר אחראי״. רועי: התחלנו לעבוד עם יועצת ובנינו אקסל מסודר כדי לא להוציא יותר ממה שמכניסים ולהצליח לחסוך. הצלחנו להוריד עמלות בבנקים ועלויות בבזק ובכבלים״. נטאשה: ״הפסקתי לקנות במכולת כל מיני השלמות יקרות ואנחנו קונים רק בסופר. זה מדהים, למרות ששנינו עובדים אתה כל הזמן מרגיש שאתה רק עם הראש מעל המים״.
הבילוי שלכם? רועי: ״שישי בבוקר יחד״. נטאשה: ״אני יוצאת הרבה עם חברות ואני אוהבת להזמין אותן הביתה ולעשות ערבי נושא. למשל ערב יפני, כולם באו עם קימונו, קישטנו את הבית והזמנו סושי. היה כיף. אי-אפשר לחיות רק על עבודה והתחייבויות. צריך ליהנות״.
