החיים על הרצף האוטיסטי מלווים באתגרים לא פשוטים כבר מגיל צעיר, אך בגיל הבגרות המורכבויות מתרבות: כ-90% מהבוגרים על הרצף מתמודדים עם תחלואה נלווית – בין השאר הפרעות פסיכיאטריות כגון דיכאון, פוסט-טראומה והפרעות קשב וריכוז. רבים מהם זקוקים לטיפול פסיכיאטרי קבוע, אך ההמתנה הממושכת במערכת הציבורית, לעיתים יותר משנה, זורקת אותם ואת הוריהם לרפואה הפרטית היקרה. ומי שלא יכול לשלם נותר ללא מענה.
"הבן שלי זקוק לטיפול. במגזר הציבורי אין תורים, ובמגזר הפרטי צריך לשלם עד 2,000 שקל למפגש של פחות משעה", מספר אב לצעיר על הרצף האוטיסטי, "אם צריך כמה מפגשים, זה גומר לנו את רוב המשכורת. הפסיכיאטרים מנצלים את המצב ומעלים עוד ועוד המחירים. למה אין פיקוח על המחירים? למה לא מכשירים פסיכיאטרים למגזר הציבורי? בלי טיפול המצב הולך ומחמיר. הגיע הזמן ששר הבריאות ומנכ"ל משרדו יתעוררו מהתרדמת ויעשו משהו".
אילנה, אמו של נדב בן ה-43 שנמצא על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, מוסיפה: "מימנתי פנטהאוזים להמון פסיכולוגים ופסיכיאטרים בכסף ששילמתי, ונשארתי בלי כלום. המצב האידיאלי הוא שנדב ילך לפסיכיאטר פעם בחודש, אבל אנחנו לא יכולים להרשות את זה לעצמנו".
מלבד מרשמים לטיפול תרופתי, נדב זקוק לעיתים לאבחון עדכני מפסיכיאטר לצורך קבלה למסגרות ייעודיות. "לאחרונה רצינו שייכנס למסגרת דיור חוץ-ביתי לאנשים על הרצף, אבל התור הפנוי בקופה היה רק לעוד חצי שנה", מספרת האם. לדבריה, "הילדים האלה, מרגע שהם בני 21 אין להם שום מסגרת. ללא ליווי קבוע של ההורים הם הולכים לאיבוד. אביו של נדב לא עובד כבר שנים רבות בשל מצב בריאותי רעוע. אני בת 67, אבל עובדת כדי לממן הכל. הכי קשה לי המחשבה שלא יהיה מי שיטפל בו כשאני אמות".
רויטל אלרון-כץ, מנחת משפחות עם אוטיזם ובעצמה אם לנער על הרצף, אומרת כי "המתנה כה ממושכת לתורים לא רלוונטית למי שצריך באותו רגע איזון תרופתי כי הוא סובל מהתפרצויות או מפרק את הבית. במגזר הפרטי העלויות גבוהות בצורה שאינה פרופורציונלית למשכורות שההורים מקבלים".
בישראל קיים מחסור חמור בפסיכיאטרים לילדים ולמבוגרים, וזה נחשב מקצוע במצוקה – כך מסבירה עו"ד יעל רלוי, ראש תחום מדיניות בריאות וביטוח לאומי באגף לקידום זכויות באלו"ט. לדבריה, קיים "מחסור בתוך מחסור" כשמדובר באוכלוסיית האנשים על הרצף בשל מיעוט באנשי מקצוע שמתמחים בתחום הייחודי. הרפורמה החדשה שגיבש משרד הבריאות עלולה רק להחמיר את המצב: היא מציעה לבטל את האפשרות להחזרים כספיים על שירותים רפואיים במסגרת הביטוח המשלים (שב"ן), כך שיהיה ניתן לקבל שירות רק דרך אנשי מקצוע שנמצאים בהסדר עם קופות החולים – מה שיצמצם את הרשימה עוד יותר.
נתונים חדשים של אלו"ט, שנאספו מקופות החולים ומקיפים יותר מ-30 אלף ילדים ובוגרים על רצף האוטיזם, מדגישים את הצורך בטיפול נפשי זמין ורציף. לפי הנתונים, שיעור התחלואה הנפשית הנלווית של מבוטחים על הרצף האוטיסטי עומד על 70% בממוצע. "רובם הגדול – לפחות 75% – לא מקבלים מענה במערך בריאות הנפש של הקופות, וככל שהגיל עולה, במקביל לעלייה בסיכון המגע של המערכת עם המטופלים יורד", אומרת עו"ד רלוי.
"לטיפול התרופתי חשיבות גדולה לא רק במענה לתחלואה הנלווית, אלא גם בהקלה על התסמינים האוטיסטיים", מסביר הפסיכיאטר ד"ר נדב גולדנטל, מנהל מרפאת קשת לאבחון וטיפול בבוגרים על הרצף האוטיסטי במרכז הרפואי שיבא. לדבריו, "בגילים הצעירים יש יחסית פתרונות סבירים ומענה רב-מקצועי למי שנמצאים על הרצף. אצל מבוגרים המענה הרבה יותר מבוזר והם צריכים לתור אחר פתרונות. הדרישות הסביבתיות מהם הולכות וגוברות, הם לא ממש מוצאים מקום שיכול לתמוך בהם לאורך זמן, וכך הבעיות והאתגרים אפילו מתעצמים".
לדברי עו"ד רלוי, "בשנת 2021, מתוך 1,206 מאושפזים קטינים – 94 היו אוטיסטים, 7.8%. זאת בעוד שחלקם באוכלוסיית הקטינים הכללית הוא 1.14%. נתון זה מדגים את הסיכון האדיר שבו מצויים ילדים ואנשים על רצף האוטיזם להגעה למצבי חירום פסיכיאטריים".
קובי, אב לצעיר בן 24 על הרצף, מספר שבנו אושפז בעשור האחרון כמה פעמים במחלקות פסיכיאטריות. "באחת הפעמים הוא יצא משם במצב מאוד קשה, זומבי לגמרי, לקח לנו שנה לשקם אותו בחזרה", הוא מספר, "לפני כשנתיים הוא אושפז פעם נוספת, והחלטנו להכניס מטעמנו למחלקה מטפלת בהתנהגות, חונכת ומטפל רגשי. הכל היה על חשבוננו".
תגובת משרד הבריאות: "בישראל, כמו בעולם, לא קיימת התמחות נפרדת לאוטיזם. עם זאת, לאור מורכבות הטיפול תמך המשרד בקופות החולים על מנת שייצרו הכשרות ספציפיות לטיפול באוטיזם עבור פסיכיאטרים. ככלל, על מנת להתמודד עם המחסור הכללי בפסיכיאטרים הוביל המשרד יחד עם ההסתדרות הרפואית והממונה על השכר לחתימה על הסכם רופאים הכולל הטבות משמעותיות לפסיכיאטרים. בנוגע לשינוי שיטת ההחזר, מדובר בשיטה לא שוויונית. ביטול ההחזרים לא יפחית את כמות המטפלים הקיימת אלא יגדיל את כמות המטפלים שיעבדו בהסדר באופן שיאפשר למבוטחים לקבל את השירות ולשלם השתתפות עצמית שווה לכל כיס".
