מאז אובחן עם אוטיזם בגיל שנתיים ושמונה חודשים, איתן דויד (9) פגש קלינאית תקשורת פעמים בודדות בלבד. לאורך השנים, במסגרות חינוכיות מותאמות בהן היה, פשוט לא היו קלינאיות תקשורת זמינות. כולן, מספרת אמו אלה כהן אבשלומוב ל-ynet ול"ידיעות אחרונות", מעדיפות לעבוד במגזר הפרטי. "הוא ילד מהמם, שבעבר היה מדבר, מנשק אותי, מתקשר ומבין סיטואציות. מילד עם אוטיזם בתפקוד גבוה מצבו הידרדר להיות ילד עם אוטיזם בתפקוד נמוך, הוא הפסיק לדבר".
אמו של איתן מייחסת את ההידרדרות במצבו להיעדר מענה טיפולי ממושך, לצד יחס לא מכבד ולא מכיל שקיבל באחד הגנים וכן מצד צוותים רפואיים. "אם היה מקבל טיפול ראוי, אולי זה היה מחזיר לו קצת את היכולות". כהן אבשלומוב פנתה גם למטפלות פרטיות, אך נתקלה בקשיים רבים: תורים ארוכים ומטפלות שפשוט סירבו לקבל את המקרה. "היו כאלה שלא רצו, טענו שזה מקרה מסובך. הייתה קלינאית תקשורת שראתה אותו פעם אחת, ואמרה שהיא לא יודעת איך להתמודד עם המצב".
4 צפייה בגלריה
"אם היה מקבל טיפול ראוי, אולי זה היה מחזיר לו קצת את היכולות". אלה כהן אבשלומוב ובנה איתן דויד
(צילום: עידו ארז)
גם כיום, כשהוא נמצא בבית ספר לחינוך מיוחד, הטיפול רחוק מלספק. "הוא אמור לקבל טיפול רגשי, ריפוי בעיסוק, קלינאית תקשורת, אבל אין את כל זה. בית הספר מביא חברה חיצונית אבל אין להם מטפלים, אפילו התקשרתי אליהם בעצמי", מספרת כהן אבשלומוב. "אני כועסת, אני לא יודעת על מה עובדים איתו. אנחנו רוצים שלפחות יעבדו איתו על דברים בסיסיים - להתלבש לבד, להיכנס לשירותים לבד, לאכול עם כפית, אפילו להדליק או לכבות את האור. הוא בן תשע, ואלה מיומנויות של ילד בן שנתיים, אפילו פחות".
"הגעתי למצב של עצבים ועצבות נוראית", מוסיפה כהן אבשלומוב. "קשה לראות את הילד שלך מתבגר ועדיין תקוע מבחינה התפתחותית. אני רואה ילדים בגילי 4-3 ואפילו את אחותו הצעירה בת השש וזה צובט בלב, כי זה ילד שהיה בתפקוד גבוה ונפל כי אין טיפול".
לחכות שנה וחצי למטפלים
כהן אבשלומוב מספרת גם על חוסר האונים שמפגינים אנשי המקצוע. "דיברתי עם נוירולוגית ופרקתי בפניה שאני לא יכולה בלי טיפול של קלינאית תקשורת, והיא אמרה לי 'הוא ילד כל כך מהמם, אז מה אם הוא לא מדבר'. איזו מן תשובה זו? איך הוא יתקשר? אפילו ברמה של 'אמא אני רוצה מים'. איך אני אדע שכואבת לו הבטן? אני לא יודעת שהוא חולה". לדבריה, לנוכח המצב, החליטה באחרונה דודתו של איתן ללמוד בעצמה קלינאות תקשורת. "היא אמרה שאם לא עוזרים לו, היא תעזור לו".
אלה כהן אבשלומוב: "הגעתי למצב של עצבות נוראית. קשה לראות את הילד שלך מתבגר ועדיין תקוע מבחינה התפתחותית. אני רואה ילדים בגילי 4-3 ואפילו את אחותו הצעירה בת השש וזה צובט בלב, כי זה ילד שהיה בתפקוד גבוה ונפל כי אין טיפול"
במשפחת מרציאנו מרחובות, אובחנה מיאל בת השנתיים עם אוטיזם בתפקוד בינוני רק בדצמבר האחרון. "אנחנו חסרי אונים, תלויים בין שמיים וארץ", מספר אביה מני. "ידענו שלשם זה הולך מההתחלה, רק באחרונה קיבלנו את האבחון הרשמי", הוא אומר. "זה פשוט מתיש. אנחנו ממתינים כבר כמה חודשים לקלינאי תקשורת ולריפוי בעיסוק. בקופת החולים אמרו לי שהם מכניסים אותנו לרשימת המתנה, אפילו לא ציינו כמה זמן. במקביל הפנו אותי לכל מיני מכונים שהם עובדים איתם, אבל גם שם זו המתנה של שנה, שנה וחצי לפחות לטיפול". לדבריו גם במגזר הפרטי, התפוסה מלאה.
4 צפייה בגלריה
"היו כאלה שלא רצו, טענו שזה מקרה מסובך". אלה כהן אבשלומוב ובנה איתן דויד
(צילום: עידו ארז)
"בינתיים לא קורה עם הילדה כלום, כי אין לנו מה לעשות. את לא יודעת כמה פער יכול להיווצר בשנה הזו של ההמתנה לילדים עם אוטיזם. אנחנו כבר עכשיו רואים את הפער, והוא רק ילך ויגדל אם הילדה לא תקבל טיפול מתאים", מוסיף מרציאנו. "אני דואג לעתיד, כי אין לנו את הכלים להתמודד עם זה. זה לא שמציעים לנו משהו אחר, פשוט אומרים לך להמתין. זה לא פייר. בסופו של דבר לא בחרנו את זה, זו סיטואציה שנקלענו אליה. מאות הורים כמונו מתמודדים עם אותה בעיה, תורים ארוכים, בירוקרטיה וסחבת שרק הולכת וגדלה".
מני מרציאנו: "זה פשוט מתיש. אנחנו ממתינים כבר כמה חודשים לקלינאי תקשורת ולריפוי בעיסוק. בקופת החולים אמרו לי שהם מכניסים אותנו לרשימת המתנה, אפילו לא ציינו כמה זמן. במקביל הפנו אותי לכל מיני מכונים שהם עובדים איתם, אבל גם שם זו המתנה של שנה, שנה וחצי לפחות לטיפול"
עו"ד מיכאל זץ, מנהל חטיבת קהילה באלו"ט (אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם), אומר שבישראל קיים מחסור של כ-2,700-2,500 קלינאיות תקשורת, וכ-1,900-1,700 מרפאות בעיסוק, "ומתוך אלה שעובדות, לא כולן עובדות עם ילדים שמאובחנים עם אוטיזם, ויש כאלה שעובדות עם אוכלוסייה שמתמודדת עם מוגבלויות אחרות. אנחנו כבר שש שנים מתריעים על המחסור במטפלים פארא-רפואיים".
עו"ד מיכאל זץצילום: עזרא לוילדבריו, המצב הפך חמור עוד יותר מאז הרפורמה בהתפתחות הילד לפני כחמש שנים, שמטרתה הייתה לקצר את התורים במרכזי ההתפתחות הציבוריים. התוכנית תוקצבה בעשרות מיליוני שקלים שהיו אמורים לאפשר לקופות החולים להגדיל את כוח האדם ואת שעות הטיפול ביחידות הציבוריות. "אנחנו טענו כבר מההתחלה שהרפורמה הזו תיכשל, והיא אכן נכשלה, כי בסופו של דבר משרדי הממשלה לא עשו דבר כדי להגדיל את השמיכה. הם פשוט משכו אותה מהפרטי לציבורי וגם זה לא עבד. הם לא פעלו בשביל להגדיל את כוח האדם במקצועות הבריאות, לפתוח חוגים חדשים, להגדיל את מספר הסטודנטים שלומדים את המקצועות האלה, וזה הדבר היחיד שהיה צריך לעשות".
משלמים אלפים על אבחון פרטי
כבר הרבה שנים שבאלו"ט שומעים את התסכול של ההורים. "כל הזמן מגיעות תלונות על ילדים שנמצאים בגני תקשורת ואין להם מטפלים, שההורים נאלצים לשלם בסופו של דבר מאות שקלים על כל מפגש עם מטפל כזה, ואז נוצר פער בין אלה שידם משגת ואלה שלא", אומר זץ.
הוא התייחס גם לתהליך האבחון הארוך, שמותיר הורים רבים בחוסר ודאות באשר למצבם ילדיהם במשך חודשים, לעיתים יותר משנה. "האבחון לוקח הרבה זמן כי כל התחום הזה לא מוסדר כמו שצריך", הוא אומר. "במכונים להתפתחות הילד, שאמורים לעשות את רוב האבחונים, יש תור של שנה ושנה וחצי. הורים שאין להם כסף מחכים את הזמן הזה, והורים שיש להם כסף הולכים לאבחונים פרטיים ומשלמים אלפי שקלים".
4 צפייה בגלריה
"יש תור של שנה ושנה וחצי לאבחון. הורים שאין להם כסף מחכים, והורים שיש להם כסף הולכים לפרטי". אילוסטרציה
(צילום: shutterstock)
רבקה (פרטיה המלאים שמורים במערכת), אם לילד בן שנה ושמונה חודשים ממתינה בחשש כבר חודשים ארוכים לקבלת הבשורה. "מגיל שנה הבנתי שמשהו לא תקין מבחינה התפתחותית, הוא הילד הצעיר מבין ארבעה והבנתי ישר שהוא שונה", היא מספרת. אחרי שהצליחה למצוא תור זמין במכון להתפתחות הילד, התבשרה שבנה סובל מעיכוב התפתחותי. "אמרו לי ללכת איתו לטיפול בריפוי בעיסוק, קלינאות תקשורת ופיזותרפיה, ולחזור שוב בעוד חצי שנה". ואולם, מלבד תור זמין קרוב לפיזיותרפיסט, שהצליחה במזל למצוא דרך חברה קרובה שעובדת בתחום, היא מחכה עד היום, כבר שמונה חודשים, לטיפול אצל קלינאית תקשורת וריפוי בעיסוק.
עו"ד מיכאל זץ מאלו"ט: "כל הזמן מגיעות תלונות על ילדים שנמצאים בגני תקשורת ואין להם מטפלים, שההורים נאלצים לשלם בסופו של דבר מאות שקלים על כל מפגש עם מטפל כזה, ואז נוצר פער בין אלה שידם משגת ואלה שלא"
רבקה מעידה שהיא אינה יכולה לשלם את הסכומים הגבוהים שדורשים המטפלים במגזר הפרטי. "הקופה אמנם נותנת החזר מסוים, אבל אני אם חד-הורית, ואין לי אפילו את הסכום הראשוני בשביל זה, אני חיה מחודש לחודש, על השקל, אני פשוט נאלצת לחכות לתור".
כשבנה היה בן שנה וחצי, שבה רבקה למכון להתפתחות הילד. לאחר מפגש נוסף עם הרופא, שטען כי הילד סובל מעיכוב התפתחותי ובעיית תקשורת, היא התבקשה לקבוע תור לפסיכולוג. ואולם, התור הפנוי הקרוב ביותר שניתן לה בקופה היה רק בעוד שבעה חודשים. "אנחנו לא יודעים אם זה אוטיזם, אבל כרגע הוא במעון רגיל שלא מתאים לו, כי אין לו אבחון. בסוף הילד סובל. במקום לעלות ולהתפתח, המצב שלו רק מידרדר, הוא התחיל להרביץ, הוא סובל מהתקפי זעם ובכי. אני אמנם עובדת בחינוך מיוחד ומנסה כמה שיותר להבין אותו, אבל הוא צריך את המסגרת, הוא צריך את המעטפת מסביב".
"מבחינתי אסע לכל מקום רק תשיגו לי פסיכולוג אחר שזמין, אני לא יכולה לחכות עוד שבעה חודשים, זה אומר שהילד שלי יפסיד עוד שנה שבה הוא יכול היה לקבל מסגרת מתאימה", מוסיפה רבקה.
כדי לאבחן אוטיזם באופן רשמי וקביל, יש צורך בשני גורמים שיאשרו שהילד "עונה לקריטריונים" - גורם רפואי - (רופא התפתחותי/ פסיכיאטר/ נוירולוג ילדים), וכן פסיכולוג התפתחותי.
הקושי והזמן הממושך לאבחון ילדים על הרצף מורגש גם בקרב המומחים. "אנחנו בהחלט מודעים לקשיים האלה, אני יודעת שאם מישהו היום ינסה לקבוע תור אליי או לכל רופאה התפתחותית אחרת, התור הזמין יהיה בעוד יותר מחצי שנה לדעתי", מעידה ד"ר שחר אורבך, מומחית לרפואת ילדים ורופאה התפתחותית בקופת חולים מאוחדת. "עם זאת, אצלנו ובכל הקופות, אנחנו תמיד מנסים לקדם ולעזור על חשבון ביטולים ולסייע במצבים דחופים".
השכיחות במגמת עלייה
ד"ר אורבך מציינת שיש מקרים שבהם האבחון ממושך יותר בשל אופי המקרה. "אין לנו בדיקת דם או CT שיכולה לאבחן אם הילד נמצא על הרצף או לא". היא מדגישה כי לפי ה-DSM (המדריך לאבחון וסטטיסטיקה של הפרעות נפשיות), יש לקבוע אוטיזם רק אם אין הסבר אחר לעיכוב. "לעיתים אין החלטה חד-משמעית. בקופת החולים יש לנו פריבילגיה שלא לאבחן מוקדם מדי אם אנחנו לא בטוחים שזה אכן המצב, אלא להשאיר למעקב אצל הגורמים השונים, שכולל תצפית בגן או סדרת טיפולים של קלינאית תקשורת למשל. הרבה פעמים יש גם הפתעות, וילד שהיה חשד שהוא על הרצף דווקא מתקדם, ואנחנו כבר לא חושבים שזה הכיוון, או הפוך".
ד"ר שחר אורבך ממאוחדת: "אם בעבר היינו נתקלים פעם או פעמיים בחודש במצב שבו אחד מאנשי הצוות היה מעלה חשד להיתכנות של ילד עם אוטיזם, כיום יש ימים שבהם מתוך ארבעה ילדים שאני אבדוק, שניים יהיו עם חשד על הרצף"
לפי נתוני הלמ"ס שפורסמו אתמול לקראת יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם שיצוין מחר, נכון ל-2023 חיו בישראל 68,197 אנשים שמוכרים על הרצף האוטיסטי. השכיחות של אנשים על הרצף האוטיסטי נמצאת במגמת עלייה: משיעור של 4.7 לכל אלף בקרב ילידי 2000 (בני 23 ב-2023) לשיעור של 28.3 בקרב ילידי 2018 (בני חמש ב-2023).
ד"ר שחר אורבךצילום: באדיבות מאוחדת"אם בעבר היינו נתקלים פעם או פעמיים בחודש במצב שבו אחד מאנשי הצוות היה מעלה חשד להיתכנות של ילד עם אוטיזם, כיום יש ימים שבהם מתוך ארבעה ילדים שאני אבדוק, שניים יהיו עם חשד על הרצף", מסבירה ד"ר אורבך. לדבריה, העלייה המשמעותית נובעת גם משיפור האיתור והאבחון, ומודעות הציבור לנושא, אך גם מעלייה בהישנות המקרים מסיבות שעדיין לא ידועות באופן חד-משמעי. היא מעריכה שסיבה נוספת היא הישרדותם של יותר פגים בגלל התקדמות הרפואה. בקרב אוכלוסיית הפגים קיימת שכיחות גבוהה יותר של אוטיזם בהשוואה לאוכלוסייה הכללית. ד"ר אורבך מבקשת להדגיש כי אוטיזם הוא מצב מולד, "גם אם המאפיינים לא יופיעו מיד, ואולי גם לא בשנה הראשונה". לדבריה, לעיתים רק לאחר כמה שנים תהיה נסיגה, "ולכן חשוב שהורים יורידו מעצמם את תחושות האשמה, כי זה לא משהו שהם יכלו או לא יכלו לעשות".
"האבחון הוא קריטי כדי להתאים לילד את הטיפולים המתאימים ביותר", מוסיפה ד"ר אורבך. "אני נתקלת בילדים על הרצף שיודעים אלפי מילים ושמות של כל הדינוזאורים למשל, אבל לא יודעים לבקש מאמא שלהם לאכול כשהם רעבים, ולכן צריך להתאים להם את הטיפול". היא מציינת שילדים על הרצף האוטיסטי שונים זה מזה, גם מבחינת רמת התפקוד וגם מבחינת האתגרים שכל אחד מהם מתמודד איתם. "לכל ילד יש חוזקות מאוד ייחודיות לו, שזה גם הרבה פעמים יפה מאוד לראות, ויכול להיות מאוד מרגש".
ממשרד הבריאות נמסר בתגובה: "המערכות החברתיות מתמודדות עם עלייה של עשרות אחוזים מדי שנה במספר הילדים המאובחנים עם אוטיזם - בכל הקשת. משרד הבריאות מודע למחסור במטפלים במקצועות הבריאות לנוכח עלייה באבחון ובביקוש למטפלים, ופועל בכמה מישורים על מנת להרחיב את כוח האדם המקצועי בתחום, בניהם, הגדלת מספר הסטודנטים לפיזיותרפיה ופתיחת שתי תוכניות לימוד לריפוי בעיסוק כאשר מתוכננת פתיחה של חוג נוסף לקלינאות תקשורת, ועוד. מהלכים אלו ואחרים, הובילו לעלייה במספר הסטודנטים שהחלו מסלול לימודים בכלל מקצועות הבריאות.
"בנוסף, בימים אלו מתנהל מו"מ עם איגוד מקצועות הבריאות בנוגע לתוספת שכר למטפלים שיגדילו את היקף עבודתם בשירות הציבורי ובכלל זה בתחום התפתחות הילד. כמו כן, פועל משרד הבריאות לעדכון מבחן התמיכה לקופות החולים בתחום, לרבות הגדלת התקציב שלו, כך שידייק את תמרוץ גידול הפעילות בשירות הציבורי, זאת בנוסף למבחן תמיכה הקיים להגדלת תקני רופאים בקהילה, בדגש על רופאים מומחים לניורולוגיה והתפתחות הילד".
