רק בגיל 40 גילתה סיוון (שם בדוי) שהיא על הרצף האוטיסטי. זה קרה במקביל לאבחון של שלושת ילדיה, שמתמודדים עם אוטיזם גם כן. "לאורך השנים לא היה מישהו שהסתכל עליי ואמר שאני צריכה ללכת לאבחון", היא מספרת. מגיל צעיר התמודדה עם מגוון קשיים - ויסות רגשי, מעבר תכוף בין עבודות, קשיים חברתיים ולימודיים. "אמא שלי ובעלי לא הופתעו כשקיבלתי את האבחנה. כילדה ונערה כל הזמן הרגשתי שונה. אור חזק, רעשים, שינויים בלו"ז, היו משפיעים עליי בצורה משמעותית".
המקרה של סיוון אינו יוצא דופן, וכמוה יש לא מעט נשים שמאובחנות באיחור על הרצף האוטיסטי. אתמול (יום ד') צוין יום המודעות הבינלאומי לאוטיזם.
2 צפייה בגלריה
"נודעתי בציבור בתור בכיינית, עצלנית, לא חברותית, זה מה שאנשים הכירו"
(צילום: shutterstock)
בילדותה נהגה סיוון לבכות הרבה. "נודעתי בציבור בתור בכיינית, עצלנית, לא חברותית, זה מה שאנשים הכירו", היא אומרת, "הרבה שנים הייתי בטוחה שאני סתומה כי היו לי המון קשיים בלימודים. רק אחרי הצבא ניגשתי לאבחון לקויות למידה ואז התברר שאין לי כזו. אני זוכרת שקיבלתי את התוצאות בדואר, ואבא שלי ראה את זה ושאל 'כבר גילו שאת מפגרת?' פשוט לא הכירו משהו אחר. או שהיית מפגר או שהיית בכיסא גלגלים, או שהיית סתם בן אדם רגיל. לא היה מגוון נוירולוגי".
לפני כתשע שנים, בגיל 40, חלה תפנית מפתיעה בחייה. יום אחד, לגמרי במקרה, נתקלה באינטרנט בשאלון "בחן את עצמך" - האם אתה נמצא על הספקטרום האוטיסטי? "באותה התקופה היה לי תחביב למלא שאלונים כאלה", מספרת סיוון. "חשבתי שזה בטח עוד פעם שאלון שטותי אבל אז יצא שאני על הרצף. לרגע אחד העולם נעצר, וחשבתי אולי יש בזה משהו". בבירור שעשתה גילתה שהשאלון פותח על ידי פרופ' סיימון ברון-כהן, פרופסור לפסיכופתולוגיה התפתחותית, ומנהל המרכז לחקר האוטיזם באוניברסיטת קיימברידג', והשאלון אפילו נחשב חלק מתוכנית האבחון לאוטיסטים בוגרים. כדי לוודא את התוצאה, ענתה סיוון על השאלון שוב ושוב – בבוקר, בערב, כשהייתה מרוכזת ופחות, אבל בכל פעם התקבלה אותה תוצאה: היא על הספקטרום.
סיוון: "הרבה שנים הייתי בטוחה שאני סתומה כי היו לי המון קשיים בלימודים. רק אחרי הצבא ניגשתי לאבחון לקויות למידה ואז התברר שאין לי כזו. אני זוכרת שקיבלתי את התוצאות בדואר, ואבא שלי ראה את זה ושאל 'כבר גילו שאת מפגרת?' פשוט לא הכירו משהו אחר"
זמן קצר לאחר מכן, למרות המחסור במכונים לאבחון מבוגרים עם אוטיזם, איתרה סיוון מומחית בתחום בישראל. "הגעתי לסמינר פתוח שהיא הדריכה, פניתי אליה וביקשה ממנה לאבחן אותי. אני לא יודעת מאיפה הייתה לי החוצפה, חוצפה של אוטיסטים". בסופו של דבר, הוזמנה על ידה להיות מודל בקורס לאבחון אוטיזם במבוגרים באוניברסיטה, שם קיבלה את האבחנה הרשמית כי היא עם אוטיזם בתפקוד גבוה.
כיום, סיוון היא מורה, גם בחינוך מיוחד. "אין ממש טיפולים שמתאימים למבוגרים על הרצף", היא אומרת. "מדי פעם, אם הילדים שלי לא רצו ללכת, הלכתי בעצמי למפגשים שלהם עם קלינאית תקשורת או מרפאה בעיסוק". לדבריה, על אף שהמודעות לנושא עלתה בשנים האחרונות, היא עדיין רחוקה מלהיות מספקת. "זו לא המודעות שנחוצה כדי באמת לייצר שילוב של ילדים עם אוטיזם במסגרות השונות".
לפי נתוני המרכזים לבקרת מחלות ומניעתן (CDC), אוטיזם שכיח פי ארבעה בקרב בנים מאשר בקרב בנות, אבל האם עובדה זו מושפעת מחוסר מודעות וגם מהטיה של הבדיקות לבנים? ד"ר עינת אבני, נוירולוגית ילדים ומומחית בהתפתחות הילד, רופאה בכירה במרכז לאוטיזם אלו"ט במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא), מסבירה שהשכיחות משתנה לפי הקוגניציה של הילדים. "אצל ילדים ברמת תפקוד גבוהה אנחנו רואים פער גדול בהרבה, לעומת ילדים בתפקוד נמוך יותר, שהפער מצטמצם. היחס בין בנים לבנות בילדים עם קוגניציה תקינה הוא 1 ל-10, ואילו היחס בין בנים לבנות בילדים עם מוגבלות שכלית והתפתחותית עומד על בערך 1:2. כלומר, בנות מאובחנות יותר כשהן בקוגניציה נמוכה, ובאופן כללי בגילים מבוגרים יותר".
ד"ר עינת אבניצילום: יפעת יוגבלדבריה, העובדה שבנים מאובחנים עם אוטיזם יותר מאשר בנות, נובעת מכמה סיבות, בהן השכיחות הגבוהה בהישנות של בעיות נוירו-התפתחויות אצל בנים, כולל הפרעות קשב וטיקים, אם כתוצאה מגורמים גנטיים או גורמים הורמונליים. עם זאת, היא מדגישה כי לפי מחקרים, היחס האמיתי בין בנים לבנות קטן יותר. "המשמעות היא שאם היינו בודקים יותר בנות, היינו מגלים גם יותר בנות עם אוטיזם, ואנחנו מבינים מכך שבנות נשלחות פחות לאבחון". לדבריה, אוטיזם עדיין נחשב מצב שאופייני יותר לבנים, "כמו שבעבר חרדה והיסטריה היו משויכים לנשים, ולכן המודעות יותר נמוכה גם בקרב ההורים ואנשי החינוך, ואף בקרב רופאים ואנשי מקצוע".
אביה הגשימה חלום להתגייס
אביה אנה ברוקס, בת 20 מירושלים, הרגישה תמיד שמשהו לא בסדר. "לא הסתדרתי חברתית, תמיד הרגשתי שלכולם סביבי יש בעיה, שהם לא רוצים להיות חברים שלי". כשהייתה בת ארבע, אובחנה עם בעיית קשב וריכוז וקיבלה טיפול מתאים. "עם הזמן שמו לב שחברתית או התנהגותית, משהו עדיין חסר". רק בגיל 13 אובחנה על הרצף האוטיסטי.
כשהחלה ללמוד בחטיבת הביניים, מצבה הידרדר. "זו הייתה תקופה קשה מאוד בחיים שלי, שבה הייתה הידרדרות מבחינה חברתית ותפקודית. ככל שאתה מאובחן בגיל מוקדם יותר, ניתנים לך הכלים להתמודד. לי לא היו אותם, ולכן כשעברתי לבית ספר חדש היה לי ממש קשה". כשקיבלה את האבחנה, התקשתה ברוקס לעכל את הבשורה. "במשך שנה לא הייתי מוכנה להקשיב בכלל למה שיש לי. כשהעבירו אותי לכיתת תקשורת בבית ספר אחר, לא הבנתי למה אני שם עם כל האנשים האלה", היא מספרת.
2 צפייה בגלריה
"הייתה הידרדרות מבחינה חברתית ותפקודית". אביה אנה ברוקס אובחנה באיחור עם אוטיזם
(צילום: אלבום פרטי)
באחד הימים, היא מתארת, ישבה לראות סדרת טלוויזיה עם אמה: "הדמות הראשית הייתה ממש מגניבה בעיניי, ואמרתי לאמא שלי שהוא מגניב אבל מתנהג מוזר, ואמא שלי אמרה שהוא עם אוטיזם. חשבתי שזה מגניב שאני כמו הדמות בסדרה, אבל היה לי קשה". בשנים שלאחר מכן החלה להסתגל למצב החדש, ולפני כשנתיים התגייסה לצה"ל במסגרת תוכנית "תתקדמו", שמאפשרת לבני נוער על הרצף האוטיסטי בתפקוד גבוה, להתגייס גיוס רגיל לצה"ל. "מגיל צעיר החלום שלי היה להתגייס", סיפרה.
אביה אנה ברוקס: "במשך שנה לא הייתי מוכנה להקשיב בכלל למה שיש לי. כשהעבירו אותי לכיתת תקשורת בבית ספר אחר, לא הבנתי למה אני שם עם כל האנשים האלה"
ד"ר אבני מסבירה כי הקריטריונים של ה-DSM (המדריך לאבחון וסטטיסטיקה של הפרעות נפשיות), וכן כלי האבחון הקיימים היום, פותחו על פי מדגמים שמתאימים לבנים, כלומר ללא התייחסות למאפיינים שמתאימים יותר לבנות על הרצף, כך למשל העובדה שלבנות יש לרוב יכולת שפתית טובה יותר משל בנים. "העובדה שהן ורבליות, ומדברות בשפה גבוהה יכולה לטשטש קשיים חברתיים עמוקים יותר", אומרת ד"ר אבני. מאפיין נוסף שנראה אצל בנות על הרצף הוא מה שמכונה "אפקט הזיקית". "לבנות יש יכולת להתבונן מהצד וללמוד התנהגויות חברתיות תקינות, הן בעצם מסתוות, כך שלצופה מהצד מצבן יכול להיראות קרוב מאוד לנורמה".
הסימנים המתעתעים
כמו כן, אצל בנות ניתן לזהות מוטיבציה ליצירת קשרים חברתיים, ועניין בבני גילן, בניגוד למאפיינים המוכרים של אוטיזם שכוללים קושי חברתי. "הן אמנם מתקשות ביצירת מערכות יחסים, או בשמירה עליהן, אבל הן כן מעוניינות בהן, וזה עלול לבלבל", מסבירה ד"ר אבני. לדבריה, גם תחומי העניין שונים בין בנות לבנים. "אצל בנים על הרצף אנחנו רואים תחומי עניין קצת ביזאריים, ואילו בנות פעמים רבות דווקא מתעניינות בנושאים שיותר מקובלים חברתית, כמו ידוענים למשל. ההתעסקות שלהן עדיין אינטנסיבית ואובססיבית, אבל דומה למה שבנות גילן מתעניינות בו, ולכן לעיתים זה פחות יבלוט לעין כמצב חריג".
ד"ר עינת אבני: "לבנות יש יכולת להתבונן מהצד וללמוד התנהגויות חברתיות תקינות, הן בעצם מסתוות, כך שלצופה מהצד מצבן יכול להיראות קרוב מאוד לנורמה"
ד"ר אבני מוסיפה כי אצל בנות קיימים לעיתים קשיים רגשיים או התנהגותיים נלווים, שעלולים לבלבל או לדחות את האבחנה, כמו הפרעות אכילה, דיכאון או חרדה. "הרבה פעמים הן יסווגו רק תחת אבחנות אלה, ואז רק לאחר מכן, כשהדברים לא יסתדרו עם הטיפולים המקובלים, יתגלה האוטיזם, אבל זה יהיה כבר מאוחר".
לדבריה, אבחון מאוחר טומן בחובו התמודדות של שנים ארוכות שבהן אותן צעירות עושות מאמץ להיראות כבנות גילן, מצב שגורר מתח רב ושחיקה. "זה עלול להוביל לחרדה, לדיכאון, להתפרקות רגשית, תוצאות משניות להפרעת תקשורת שלא טופלה".
"כשהן לא מטופלות בגיל צעיר אנחנו מונעים מהן לקבל כלים שיעזרו להן להכיר את עצמן יותר טוב", מוסיפה ד"ר אבני. היא מדגישה כי על פי מחקרים, טיפול מוקדם קריטי להתקדמות. "בגילים צעירים המוח פלסטי וניתן עוד להשפיע עליו. אם מפספסים את תקופת הזהב הזו, אז בעצם מונעים מהן טיפול". עם זה, היא מדגישה כי גם בגילים המאוחרים, קיימים טיפולים שיכולים לסייע. "עבור אותה נערה מתבגרת שאף פעם לא השתלבה בחברה, האבחון, גם אם בגיל מאוחר, יכול מאוד לתרום מבחינת הרמה הרגשית והטיפולים שתוכל לקבל".
לדבריה, יש צורך בשינוי הכלים האבחוניים הקיימים, או בהרחבה שלהם, כך שיתאימו יותר לבנות על הרצף. ד"ר אבני מוסיפה כי יש צורך גם באנשי צוות מטפלים "שיהיו מוכשרים יותר לזהות את הפרופיל האוטיסטי השונה אצל בנות".
