בשיתוף BMS
אם הייתם חולים בסכיזופרניה בשנות ה-50 או ה-60 של המאה הקודמת, גורלכם נחרץ לאשפוז לכל החיים בבתי חולים מבודדים, הרחק מעיני החברה. אבל בעשרות השנים האחרונות חלה מהפכה של ממש. פריצת הדרך החלה בשנת 2000 עם חקיקת חוק שיקום נכי נפש בקהילה, מהחוקים הסוציאליים והמתקדמים בעולם, שנולד בזכות מאבק עיקש של בני משפחה וחברות כנסת מובילות, כמו תמר גוז'נסקי. בשנת 2010 הגיעה לישראל "תפיסת ההחלמה" (Recovery), גישה ששינתה לחלוטין את חוקי המשחק והוכיחה כי אדם עם סכיזופרניה יכול ללמוד לנהל את מחלתו, לזהות תסמינים מקדימים, להשתקם ולחיות בקהילה באיכות חיים גבוהה.
כיום, מתמודדים רבים מקימים משפחות, מנהלים משק בית ומשתלבים בשוק התעסוקה החופשי. עם זאת, הדרך לשם היא מסע ארוך ומפותל. כדי להבין את עומק ההתמודדות, ד"ר נטע גלימידי, מנהלת מרכזי המשפחות בעמותת "אנוש", משרטטת את חמש התחנות המרכזיות במסע המשותף של המתמודד ומשפחתו.
תחנה ראשונה: שלב היווצרות המשבר - כשהמציאות מתערערת
סכיזופרניה פוגעת בכ-1% מהאוכלוסייה ונובעת מבסיס ביולוגי במערכת העצבים. היא מתפרצת, לרוב, בשבר נפשי אקוטי ופתאומי. "בשלב הזה תפיסת המציאות של האדם משתבשת לחלוטין", מסבירה ד"ר גלימידי. "הוא חווה דלוזיות והזיות – קולות, מראות או ריחות שאינם קיימים, ומערכת העצבים מייצרת עבורו חוויה פרנואידית ושלילית, שמשתלטת על עולמו הרגשי".
התגובה למצב זה משתנה: חלק מהמתמודדים הולכים ומצטמצמים, מסתגרים ומפסיקים לדאוג להיגיינה, לאוכל ולקשרים בינאישיים מתוך בהלה מהעולם החיצון. אחרים נכנסים למצב של אי-שקט קיצוני וחוסר שינה, שעלול להתפרץ כתוקפנות שהיא למעשה תגובת הגנה מול האיומים שהם חווים. המשפחה, שרואה את היקר לה משתנה מול עיניה, חווה טלטלה אדירה וחוסר אונים משווע.
תחנה שנייה: הפנייה לקבלת טיפול – מחסום ההכחשה והחרדה
המעבר בין זיהוי המשבר לבין פנייה לעזרה רפואית בפועל, יכול לקחת חודשים ואף שנים. "המפגש עם עולם בריאות הנפש מעורר חרדה עצומה, בושה וסטיגמה", מתארת ד"ר גלימידי. "מעבר לכך, מאחר שהמתמודדים מנותקים זמנית מהמציאות, הם לרוב בכלל לא מבינים שהם חולים. מבחינתם הבעיה היא בעולם החיצון, ולא בראש שלהם".
ד"ר נטע גלימידי, מנהלת מרכזי המשפחות בעמותת "אנוש"צילום: פרטיכתוצאה מכך, קיימת התנגדות עזה לפגוש פסיכיאטר, לקבל אבחנה קלינית ולהתחיל ליטול טיפול תרופתי. "ההכחשה היא לעיתים קרובות אסטרטגיה הגנתית של הנפש כדי לגייס כוחות, אך היא עלולה להפוך למרכיב כרוני שמלווה בחשש כבד מהטיפול התרופתי, או מפני הממסד הטיפולי שנתפס כמזיק. בני המשפחה נאלצים לשאת נטל טראומטי כבד - הם נדרשים לאתר פתרונות, לטפל באדם שנראה לעיתים כמי שאיבד גבולות, ולהתמודד עם רגעים קשים מנשוא כמו הוצאת הוראות אשפוז".
תחנה שלישית: השלמה, היענות לטיפול ושיקום - לומדים לנהל את המחלה
כאשר המטופל נותר יציב ומערכת העצבים מתחילה להירגע ולווסת את עצמה בעזרת התמדה בטיפול התרופתי, מתחיל תהליך מקביל של השלמה אצל המתמודד ואצל משפחתו. בשלב זה, הסינרגיה בין השניים היא קריטית.
"זהו שלב שבו האדם לומד לחיות לצד המחלה ולנהל אותה, בדומה למחלות כרוניות פיזיות כמו סוכרת", אומרת ד"ר גלימידי. "במקביל, המשפחה צריכה לעבור תהליך למידה משלה: להבין מהם הצרכים של המטופל, אך גם לדעת לשחרר. לא פעם, מתוך חרדה ודאגה עמוקה, בני המשפחה הופכים לסימביוטיים ומגוננים מדי, ובכך פוגעים באוטונומיה ובאפשרות של המתמודד להשתקם. השיקום דורש מתן בחירה ועצמאות למתמודד, גם אם זה מלווה בחששות".
"השלב שבו האדם לומד לחיות לצד המחלה ולנהל אותה"
(shutterstock)
תחנה רביעית: הטיפול ותופעות הלוואי - הדיאלוג והתאמת השירותים
בשלב הרביעי אנחנו יוצרים תוכנית שיקום אישית הממפה את התחומים שבהם התפקוד נפגע - בין אם מדובר בקושי בריכוז ובמוטיבציה, בפגיעה בקשרים חברתיים או ביכולת להתמיד בסדר יום. השירותים מותאמים אישית: החל ממסגרות חברתיות ייעודיות ועד לתוכניות תעסוקה שמחזירות את האדם בהדרגה לשוק החופשי, אם כי ישנם מתמודדים שהטיפול התרופתי מספק אותם ואינם זקוקים לשיקום תפקודי רחב.
המכשול הגדול ביותר בשלב זה הוא התמדה בטיפול התרופתי ותופעות הלוואי של התרופות. "הטיפול התרופתי הוא חובה, אך הוא גובה מחיר", מבהירה ד"ר גלימידי. "עלייה במשקל, כולסטרול גבוה והפרעות בתפקוד המיני פוגעים קשות במוטיבציה של המטופלים, ולכן כ-30% עד 40% מהמתמודדים נוטים להתנגד לטיפול, או להימנע ממנו, דבר המשפיע במישרין על השיקום. המפתח כאן הוא דיאלוג שיתופי ופתוח בין הפסיכיאטר למתמודד, במטרה לדייק את הטיפול התרופתי ולמזער את תופעות הלוואי".
ד"ר יואב דומני, מנהל מחלקה פסיכיאטרית בבית החולים "מעייני הישועה"צילום: פרטי"אחד האתגרים הגדולים הוא ההיענות וההתמדה לטיפול הקבוע הנדרש לאיזון המחלה. תופעות הלוואי הן אחת הסיבות שבגללן החולים נוטים להימנע מהתמדה בטיפול התרופתי. לאחרונה נוסף מנגנון טיפולי חדש ויעיל בסכיזופרניה, המאופיין בתופעות לוואי שונות מהמוכרות לנו, ושחולפות תוך זמן קצר - דבר העשוי להשפיע לטובה על היענות החולים לטיפול", מסביר ד"ר יואב דומני, מנהל מחלקה פסיכיאטרית בבית החולים "מעייני הישועה".
תחנה חמישית: סטיגמה ותופעות לוואי - המאבק בסטיגמה העצמית
התחנה האחרונה והמתמשכת מציפה את אחד האויבים הקשים ביותר של המטופלים: הסטיגמה החברתית. למרבה הצער, הסטיגמה שבחוץ מחלחלת פנימה והופכת ל"סטיגמה עצמית" - תחושת בושה עמוקה והפנמה של דעות קדומות אצל המתמודד ובני משפחתו.
"הבושה והסטיגמה העצמית גורמות למתמודדים להרגיש חלשים, מודרים ומבוישים, מה שמניע אותם להימנע מראש מהשתלבות בקהילה ומקבלת עזרה", מסבירה ד"ר גלימידי. "לנו כחברה וכקהילה יש תפקיד עצום בהפחתת הסטיגמה הזו כדי לאפשר להם להשתלב באופן עצמאי ובטוח".
"בני המשפחה הם המנוע - מגיע לכם מקום לנוח בו"
לסיכום, פונה ד"ר גלימידי למשפחות ומבקשת להעביר מסר נחרץ של שותפות ותקווה: "המסר החשוב ביותר שלי הוא אל תישארו לבד. בני המשפחה הם המנוע המרכזי והמשמעותי ביותר להצלחת הטיפול, השיקום וההחלמה, אך מדובר במסע ארוך ומתיש נפשית בגלל אופייה הכרוני של המחלה. גם לכם, בני המשפחה, מגיע מקום שבו תוכלו להיתמך, להביא את הסטרס, הכאב והלחץ, ולנוח רגע רגשית".
עמותת "אנוש" מפעילה את מיל"ם, ארבעה מרכזי משפחות ושלוחות רבות ברחבי הארץ. לעמותת אנוש גם מערך גדול ומגוון של שירותי שיקום בדיור, תעסוקה וחברה, טיפול ומניעה (בתים מאזנים ומרכזי הדספייס עבור נוער וצעירים). המרכזים מעניקים בית חם, ליווי מקצועי ותמיכה מותאמת אישית לכל שלבי ההתמודדות ולמערכות היחסים המשפחתיות. השירות והטיפול במרכזים ניתן בחינם לחלוטין וללא שום בירוקרטיה. "כשמשפחה חווה משבר נפשי, עוד לפני שמגיעים לבתי החולים - פנו אלינו. אנחנו כאן כדי ללוות אתכם לכל אורך הדרך", אומרת ד"ר גלימידי.
בשיתוף BMS, ללא מעורבות בתכנים.
פורסם לראשונה: 10:36, 07.07.26
