ילד שמסרב בעקביות לצחצח שיניים, מתפרץ כשמבקשים ממנו להתלבש או מתעקש להימנע גם מפעילויות שהוא עצמו בחר – לא תמיד סובל ממרדנות "רגילה" או מבעיות גבולות. בשנים האחרונות הולך ומתבסס בעולם פרופיל התנהגותי שנוי במחלוקת בשם PDA – הימנעות פתולוגית מדרישות: דפוס ייחודי של הימנעות קיצונית מדרישות חיצוניות ופנימיות כאחד, שמופיע לרוב בילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי, אך לא רק.
ההפרעה לא הוכרה עדיין רשמית, אבל יותר ויותר אנשי מקצוע מתריעים על החשיבות בזיהוי נכון – ומציעים דרכי התמודדות שלא תמיד דומות לגישות הקלאסיות.
"לא מדובר במושג חדש", אומרת ד"ר עידית פוזנר, מומחית להתפתחות הילד ולנוירולוגיית ילדים בשירותי בריאות כללית, מחוז שרון-שומרון. "כבר לפני עשור ראיתי במרפאה שלי ילדים עם התופעה הזאת. אכן, אנחנו רואים את זה לעיתים בילדים על הספקטרום האוטיסטי, אבל לא רק. זו לא צורה חדשה של אוטיזם, אלא פרופיל של תסמינים שיכול להופיע באוטיזם – וגם מחוצה לו".
העיסוק הגובר ב-PDA משתלב בתוך שיח רחב יותר סביב העלייה הדרמטית בשיעורי האבחון של אוטיזם בשנים האחרונות. "הנושא האוטיסטי הוא נושא 'חם' שנמצא בלב השיח – זה כמו מגפה שמתרחשת ממש לנגד עינינו, ואנחנו עדיין לא מצליחים להסביר אותה", אומר ד"ר דותן בן הר, פסיכיאטר ילדים ונוער במרכז הרפואי איכילוב ובמכון מנטליקס בהרצליה.
בארצות הברית בלבד מדווחים כיום על 1 מכל 31 ילדים המאובחנים עם אוטיזם, והוויכוח סביב הסיבות לתופעה הולך ומתעצם: שר הבריאות האמריקני רוברט פ. קנדי ג'וניור הכריז לאחרונה על שורת מחקרים שמטרתם לחשוף "רעלים סביבתיים" שלדבריו אחראים לעלייה – טענה שמומחים רבים ממהרים לדחות. "קיימות תיאוריות שונות – מאבחון יתר ועד שינויים גנטיים – אבל אין קונצנזוס", מסביר ד"ר בן הר. "מדובר בעלייה חדה ומשמעותית של כ-300%–400% במספר הילדים המאובחנים ב-20 השנים האחרונות. זו עלייה דרמטית ומעוררת דאגה".
לדבריו, יש כיום שפע של הצעות לאבחנות חדשות, אך חשוב לזכור שה-PDA עדיין נחשב מושג חדש ולא מופיע במדריך האבחנות הפסיכיאטריות (DSM). "אני עצמי, וכך גם רבים מהקולגות שלי, עדיין לא עושים שימוש רשמי באבחנה הזו", הוא מדגיש.
ד"ר בן הר: "הנושא האוטיסטי הוא נושא 'חם' שנמצא כיום בלב השיח – זה כמו מגפה שמתרחשת ממש לנגד עינינו, ואנחנו עדיין לא מצליחים להסביר אותה. קיימות תיאוריות שונות – מאבחון יתר ועד שינויים גנטיים – אבל אין קונצנזוס. מדובר בעלייה חדה ומשמעותית"
PDA: הימנעות קיצונית מדרישות
הימנעות פתולוגית מדרישות (Pathological Demand Avoidance – PDA), או בשמה האחר הימנעות קיצונית מדרישות (Extreme Demand Avoidance – EDA), היא פרופיל התנהגותי מוצע, המאופיין בהתנגדות עזה לעמידה בציפיות ובדרישות, ושימוש באסטרטגיות מתוחכמות להימנע מהן. ההפרעה אינה מוכרת כהפרעה רשמית ואינה מופיעה בספרי האבחנות DSM או ICD, אך נידונה בקרב אנשי מקצוע, חוקרים והורים לילדים עם מאפיינים דומים.
ד"ר עידית פוזנרצילום: פרטיPDA הוגדרה לראשונה בשנות ה-80 על ידי הפסיכולוגית הבריטית ד"ר אליזבת ניוסון, שטענה כי מדובר בהפרעה התפתחותית נפרדת מהספקטרום האוטיסטי. בשנת 2003 פרסמה קריאה להכרה רשמית בתסמונת.
לפי התומכים בהכרה בתסמונת, ילדים ואנשים עם PDA נוטים להימנע מכל דרישה – גם אם מדובר בפעילות יומיומית פשוטה, כמו צחצוח שיניים, או פעילות שהם עצמם רצו לקיים, כמו יציאה לגינה. "כאשר לא ניתן להימנע מהדרישה, התגובה עשויה לכלול התקפי חרדה, התפרצות רגשית או התנהגות פרובוקטיבית", מסבירה ד"ר פוזנר.
PDA מתבטאת בדרכים שונות:
PDA מופנם – ילדים שמפנים את תגובת ההימנעות פנימה, לעיתים תוך שיתוף פעולה "מוגזם", הימנעות שקטה או נסיגה.
PDA מוחצן – תגובות מוחצנות כמו התקפי זעם, שליטה כפייתית, תוקפנות וחרדה גלויה.
6 צפייה בגלריה
PDA מקושרת לעיתים קרובות להפרעת הספקטרום האוטיסטי, ולעיתים גם להפרעת קשב וריכוז
(צילום: Shutterstock)
גם התנהגות שמופנית כלפי דרישות עצמיות (למשל, הצורך ללכת לשירותים או לבצע פעילות אהובה) יכולה לעורר תגובת הימנעות. בנוסף, אנשים עם PDA נוטים להשתמש באסטרטגיות חברתיות מתוחכמות כדי להתחמק מדרישות: הסחת דעת, תירוצים דמיוניים, משא ומתן על תנאי הביצוע, ולעיתים התנהגות קיצונית שנועדה לשבש את הסיטואציה.
ד"ר פוזנר: "ככל שהמושג 'אוטיזם' הלך והתרחב, כך גם המציאות שלנו השתנתה – וכך גם יותר ילדים מקבלים היום אבחנה שבעבר לא היו נכנסים תחת ההגדרה. זה לא בהכרח שהאוטיזם הפך לנפוץ יותר – אלא שהקריטריונים השתנו, השפה התרחבה, ואיתה גם יכולת הזיהוי שלנו"
הקשר לאוטיזם ולמחלות נלוות
PDA מקושרת לעיתים קרובות להפרעת הספקטרום האוטיסטי, ולעיתים גם להפרעת קשב וריכוז (ADHD). באחד המחקרים נמצא כי כ-20% מהילדים המאובחנים כאוטיסטים מציגים חלק ממאפייני PDA, אך רק כ-4% עומדים במלוא הקריטריונים. תכונות נלוות נוספות כוללות: תנודתיות רגשית, שליטה, עיכובים התפתחותיים, נטייה למשחקי תפקידים, ואי-הבנה של היררכיות חברתיות.
למרות ש-PDA אינה מוכרת רשמית, נעשה שימוש בכמה שאלונים על מנת לאבחן אותה. השאלונים בוחנים, בין היתר, שימוש בהתנהגות להימנעות מדרישות, תנודות במצב הרוח ואי-הבנה של מבני סמכות. עם זאת, הכלים הללו ספגו ביקורת בשל שיטות פיתוח בעייתיות ומחסור באימות מחקרי עצמאי.
ד"ר דותן בן הרצילום: טל גבעונילדברי ד"ר פוזנר, ההבחנה בין PDA לאוטיזם אינה תמיד פשוטה: "אצל ילדים עם אוטיזם אנחנו מצפים לראות גם קשיים תקשורתיים – כולל תקשורת לא מילולית כמו שפת גוף, קשר עין והבנה חברתית – וגם חזרתיות, נוקשות והתנהגויות סטריאוטיפיות. ב-PDA אנחנו רואים התנגדות כמעט אוטומטית לכל הוראה – הילד שומע בקשה ומיד אומר לא. אצל ילדים מסוימים ובגילים מסוימים זו יכולה להיות תגובה נורמלית או ביטוי לפינוק, אבל כשזה קיצוני, פוגע בתפקוד ולא חולף, במיוחד כשמשולבים בזה תסמינים נוספים, יש סיכוי שמדובר באוטיזם – כשברקע נוקשות עמוקה, לא רק סירוב ילדותי".
6 צפייה בגלריה
כשהילד מרגיש שאין לו שליטה על הסיטואציה, הוא מגיב בנוקשות הולכת וגוברת
(צילום: Shutterstock)
מהם הסימנים שצריכים לעורר חשד להימנעות פתולוגית אצל ילדים?
"אם ההתנגדות לכל דרישה מלווה בנוקשות מאוד גדולה או בדפוס חזרתי שאינו חולף לאורך זמן – במיוחד כשאין ברקע היסטוריה של קשיים בקשר הורה-ילד – זה סימן שדורש בירור", מסבירה ד"ר פוזנר. "לעיתים זה מתבטא בחרדות, צורך עז בשליטה, ולעיתים זה גם חלק מתמונה רחבה יותר שיכולה להעיד על רצף אוטיסטי".
איך הורים ואנשי חינוך יכולים להתמודד עם התנגדות יומיומית מצד הילד?
"קודם כל, חשוב מאוד לפנות לייעוץ מקצועי מתאים", אומרת ד"ר פוזנר. "מעבר לזה, צריך להבין שילדים שמתנהגים בנוקשות – לא פעם הם ילדים של הורים נוקשים. וכשזה כך, קשה מאוד להורים לראות איך לשנות גישה. אבל דווקא שם צריך להתחיל – בהפחתת הנוקשות".
לדבריה, המפתח הוא החזרת תחושת השליטה לילד. "כשהילד מרגיש שאין לו שליטה על הסיטואציה, הוא מגיב בנוקשות הולכת וגוברת. לכן חשוב לאפשר לו תחושת שליטה – גם אם היא חלקית. למשל, להציע לו לבחור בין שתי אופציות ("אתה רוצה עוף או קציצה?"), או לאפשר לו להחליט מתי לבצע משימה ("עכשיו או עוד עשר דקות?"). הבחירה נותנת לו מרחב פעולה מבלי לוותר על המסגרת".
עלייה בשיעורי האבחון של אוטיזם בארה"ב
העיסוק הגובר בהפרעות כמו PDA (הימנעות פתולוגית מדרישות) אינו מתקיים בחלל ריק אלא משקף מציאות רחבה יותר – עלייה מתמשכת ומשמעותית בשיעורי האבחון של אוטיזם בקרב ילדים. לפי נתונים שפרסם לאחרונה המרכז האמריקני לבקרת מחלות (CDC), שיעור האבחון של ילדים בני 8 בארה"ב הגיע לשיא חדש: 1 מכל 31 ילדים אובחן עם הפרעה על הספקטרום האוטיסטי בשנת 2022, עלייה משיעור של 1 ל-36 בשנת 2020 ו-1 ל-44 בשנת 2018.
בנים ממשיכים להיות מאובחנים בשיעור גבוה פי 3.4 מבנות, ושיעורי האבחון גבוהים במיוחד בקרב ילדים ממוצא אסייתי, שחור והיספני – לעומת ילדים לבנים. גם השונות הגאוגרפית חדה: בעוד שבקליפורניה דווח על שיעור של 1 מכל 19 ילדים, בדרום טקסס השיעור עמד על 1 ל-103 בלבד.
ד"ר פוזנר על PDA: "אצל ילדים מסוימים ובגילים מסוימים זו יכולה להיות תגובה נורמלית או ביטוי לפינוק, אבל כשזה קיצוני, פוגע בתפקוד ולא חולף, במיוחד כשמשולבים בזה תסמינים נוספים, יש סיכוי שמדובר באוטיזם – כשברקע נוקשות עמוקה, לא רק סירוב ילדותי"
על אף ההבדלים בין האזורים, החוקרים מעריכים כי הפערים משקפים בעיקר זמינות משתנה של שירותים אבחוניים והבדלים בגישה הרפואית, ולא סיכון ביולוגי שונה. מומחים מציינים כי ייתכן ששיעור האוטיזם האמיתי בארה"ב קרוב יותר לזה שנמדד במדינות כמו קליפורניה ופנסילבניה – אזורים המאופיינים במדיניות סקר מוקדם נרחבת, תוכניות התערבות ממוסדות, ואכיפה טובה של זכויות הביטוח והנגישות.
6 צפייה בגלריה
לפני נתוני ה-CDC, אחד מכל 31 ילדים אובחן עם הפרעה על הספקטרום האוטיסטי בשנת 2022
(צילום: Tami Chappell / REUTERS)
מעבר לשיקולי המתודולוגיה, הנתונים החדשים ממחישים גם תופעה רחבה יותר: שילוב של מודעות מוגברת, כלים אבחוניים משוכללים יותר, הרחבת הקריטריונים ההתנהגותיים – ולעיתים גם הבנה טובה יותר של פרופילים "שוליים" באוטיזם, כמו זה של PDA.
"בגרסה הקודמת של ה-DSM, שפורסמה לפני כעשור, הופיעו מספר אבחנות נפרדות שהתייחסו להתנהגויות ולרמות תפקוד שונות – כולל שינויים בתפקוד החברתי, הבין-אישי, נוקשות מול גמישות ועוד", מסביר ד"ר בן הר. "עם הזמן התקבלה החלטה לאחד את כל האבחנות הללו תחת קטגוריה אחת: ASD – הרצף האוטיסטי. האיחוד הזה שינה את אופן ההמשגה, ובמקביל החלה להירשם עלייה בשכיחות האבחונים".
ד"ר בן הר: "יש תיאוריות רדיקליות המציעות כי אנו עדים לשינוי מוחי-מבני או מוחי-הורמונלי שטרם הצלחנו להסביר במלואו. ייתכן שמדובר בתהליך אבולוציוני שבו מוחם של ילדים עם 'מבנים חריגים' מפתח אדפטציה לרוח התקופה. מדוע זה קורה? יש המצביעים על עלייה בגיל ההורות, חשיפה למיקרו-פלסטיק או למסכים – אך נכון להיום, אף אחד מהגורמים הללו לא הוכח באופן חד משמעי במחקר"
"בתחום האוטיזם חל שינוי עמוק"
ד"ר פוזנר מתייחסת לתופעה זו: "יש ספר נהדר של גיא דויטשר שנקרא 'בראי השפה', שבו הוא כותב שתפיסת המציאות שלנו מוגבלת למה שיש לנו מילים עבורו – כלומר, אנחנו לא מסוגלים לראות מה שאין לנו שפה לתאר אותו. גם בתחום האוטיזם חל שינוי עמוק: לפני כ-30 שנה, כשהורים היו מגיעים עם ילדים שלא מדברים או מתקשים בתקשורת, התופעה עצמה לא תמיד הייתה מובנת – כי לא הייתה לה המשגה מדויקת. רק בהדרגה, ככל שהתפתחה השפה האבחונית, התחלנו לזהות תסמינים מגוונים יותר של אוטיזם".
לדבריה, נקודת המפנה הייתה כשפותח מבחן ה-ADOS, שהפך לכלי סטנדרטי ומקובל בהערכה של ילדים על הספקטרום. "אם בעבר נהוג היה לומר שילד עם אוטיזם לא יוצר קשר עין, היום אנחנו מבינים שילד כזה אולי כן יוצר קשר עין – אבל מתקשה בוויסות שלו, או מפעיל אותו בצורה שונה", היא מסבירה. "ככל שהמושג 'אוטיזם' הלך והתרחב, כך גם המציאות שלנו השתנתה – וכך גם יותר ילדים מקבלים היום אבחנה שבעבר לא היו נכנסים תחת ההגדרה. זה לא בהכרח שהאוטיזם הפך לנפוץ יותר – אלא שהקריטריונים השתנו, השפה התרחבה, ואיתה גם יכולת הזיהוי שלנו".
המגמה להכניס יותר ויותר ילדים תחת ההגדרה של 'הרצף האוטיסטי' היא ברורה ומובנת, אומרת ד"ר פוזנר. היא מאפשרת גישה רחבה יותר לטיפולים ולהכרה בזכויות, כולל קבלת קצבת נכות. אבל יחד עם זה עולות שאלות לא פשוטות: האם אדם עם אוטיזם בתפקוד גבוה, שמסוגל לתקשר ולתפקד כמעט באופן עצמאי, צריך לקבל את אותו סיוע כמו אדם עם אוטיזם קשה מאוד, שלא מדבר וזקוק לתמיכה מלאה?
6 צפייה בגלריה
האם יש קשר בין חשיפה של נשים הרות לקוטלי חרקים – שהם למעשה סוג של גז עצבים – לבין הופעת בעיות התנהגותיות בילדים?
(צילום: Shutterstock)
"אנחנו צריכים להסתכל מחדש על המציאות – להכיר בכך שיש מגוון רחב מאוד של אנשים על הרצף, ולשאול איך מתאימים לכל אחד מהם את המענה שנכון לו. זו לא רק שאלה של זכאות – אלא של תבונה מערכתית, רציונליות וצדק חברתי", היא מציינת.
היא מעלה את השאלה אם ייתכן שבאמת חלו שינויים סביבתיים בעשורים האחרונים שתורמים לעלייה בשכיחות של הפרעות נוירו-התפתחותיות כמו אוטיזם. "יש לא מעט תיאוריות בנושא, חלקן כבר נמצאות במחקר פעיל", היא אומרת. "כך למשל, נבדק הקשר בין חשיפה של נשים הרות לקוטלי חרקים – שהם למעשה סוג של גז עצבים – לבין הופעת בעיות התנהגותיות בילדים. מחקרים מצאו כי בשתן של נשים שנחשפו לקוטלי חרקים במהלך ההיריון נמדדו רמות גבוהות של החומר, ובקרב ילדיהן נצפתה שכיחות גבוהה יותר של קשיים התנהגותיים".
לדבריה, תחום נוסף שנמצא כיום בחקירה הוא המיקרו-פלסטיק – חלקיקים זעירים שחודרים לגוף דרך המזון או המים, ועשויים להשפיע על תהליכים ביולוגיים עדינים בתקופות קריטיות של התפתחות.
ד"ר בן הר מסביר כי "יש תיאוריות רדיקליות – שאני לא שולל על הסף – המציעות כי אנו עדים לשינוי מוחי-מבני או מוחי-הורמונלי שטרם הצלחנו להסביר במלואו. ייתכן שמדובר בתהליך אבולוציוני שבו מוחם של ילדים עם 'מבנים חריגים' מפתח אדפטציה לרוח התקופה. מדוע זה קורה? יש המצביעים על עלייה בגיל ההורות, חשיפה למיקרו-פלסטיק או למסכים – אך נכון להיום, אף אחד מהגורמים הללו לא הוכח באופן חד משמעי במחקר".
הוא מוסיף: "בעבר הייתי פוגש ילדים שמעלים חשד לאוטיזם בשכיחות נמוכה יחסית, וכיום אני פוגש בהם בתדירות גבוהה בהרבה. נכון, ייתכן שכיום אני רגיש יותר, וייתכן שיש ילדים שהיום הייתי מאבחן ובעבר לא – הרגישות הקלינית שלנו לאוטיזם אכן השתפרה. אבל גם כשאני מנטרל את ההבדל הזה, התחושה האישית שלי היא שיש עלייה ממשית ומשמעותית בשכיחות ההפרעה. חשוב גם לזכור – בפסיכיאטריה אנחנו לא מתבססים על בדיקות מעבדה או הדמיה, אלא על תיאור קליני, תצפיות, שאלונים וכלים פסיכולוגיים".
אין קשר לחיסונים
שר הבריאות האמריקני, רוברט פ. קנדי ג'וניור, הודיע בחודשים האחרונים כי בכוונתו להעביר את המעקב אחר שיעורי האוטיזם בארה"ב אל גוף חדש שהוקם בשם "המינהל לאמריקה בריאה" (Administration for a Healthy America).
6 צפייה בגלריה
האם העלייה בשיעור האוטיזם היא תוצאה של רעלים סביבתיים, כמו שטוען קנדי ג'וניור?
(צילום: Jim WATSON / AFP)
קנדי הודיע כי בתוך שלושה שבועות ייפתחו שורת מחקרים שמטרתם לחשוף "רעלים סביבתיים" שלטענתו אחראים לעלייה בשיעור האוטיזם בקרב ילדים. ההכרזה מגיעה בעקבות דו"ח CDC שפורסם לאחרונה, ולפיו 1 מכל 31 ילדים בארה"ב אובחן עם אוטיזם עד גיל 8 – עלייה חדה לעומת שנים קודמות. קנדי טוען שהמקור אינו גנטי אלא סביבתי, ומזכיר מזהמים אפשריים כמו תוספי מזון, חומרי הדברה, תרופות ואולטרסאונד – אף שלדבריו טרם גובשה מתודולוגיה למחקר.
דבריו עוררו ביקורת נרחבת בקהילת המדע והרפואה, שטוענת כי אין ביסוס לטענותיו. לפי אליסון זינגר, נשיאת קרן המדע לאוטיזם, העלייה באבחונים נובעת מהגדרה רחבה יותר של ההפרעה, נגישות גבוהה יותר לשירותים, וירידה בסטיגמה. מומחים מדגישים כי לגנטיקה יש תפקיד מרכזי, אם כי ייתכן ששילוב של גורמים סביבתיים וגנטיים מעורב בחלק מהמקרים. קנדי, שבעבר קשר ללא בסיס בין חיסונים לאוטיזם, ממשיך לקדם תיאוריות שנדחו על ידי הקהילה המדעית. ד"ר בן הר מדגיש: "נוירולוגים שאני מכיר באופן אישי בארץ שוללים באופן חד-משמעי כל קשר בין חיסונים לאוטיזם".
