לפני שמונה שנים, כשאבישי בן שמעון היה בן 20, הוא הרגיש שאין יותר תקווה ושהוא רוצה לסיים את חייו. אבישי, המתמודד עם סוג נדיר של מחלת ניוון שרירים, החליט לעבור המתת חסד. "הייתי בתוך בור שחור", הוא נזכר. "הרגשתי שאין משמעות ושאני לא רוצה לקום בבוקר. היום והלילה היו אצלי הפוכים. הייתי ישן ביום וער בלילה. השמש סימלה עבורי את זה שיש חיים בחוץ - אנשים הולכים לעבוד, ללמוד, ולי לא היה את זה. רציתי למות. כבר הגשתי את כל המסמכים לארגון שעושה את זה בשווייץ, וכבר נקבע לי תור להליך. כשסיפרתי להורים שלי שהחלטתי לעבור המתת חסד, הם לא באמת האמינו שאעשה את זה, אבל אני הייתי רציני".
ובדיוק אז, ארבעה חודשים לפני שהיה אמור לטוס לשווייץ כדי לסיים את חייו, התחיל השינוי. "אח שלי פסיכולוג, והוא ביקש שאפגוש את חבר שלו, שהוא גם פסיכולוג, לפני שאני עובר את המתת החסד. הסכמתי, ואותו מטפל הזכיר לי את כל החלומות שרציתי להגשים ולא הגשמתי. לאט־לאט התחלתי להרגיש ששווה לחיות, ואחרי חודש בטיפול ביטלתי את התור בשווייץ. אם פעם המשימה הכי קשה שלי הייתה לצאת מהבית, היום אני רק מחכה לבלות ולהיפגש עם אנשים. הגישה שלי השתנתה בין היתר בזכות ליאן. היא לא נותנת לי טעם לחיים - היא בעצמה החיים".
כיום, בגיל 28, אבישי נמצא במקום אחר לחלוטין. הוא בזוגיות מאושרת כבר שנה עם ליאן סטרון (24). השניים התארסו לפני חצי שנה, מתגוררים ביחד בחולון, וצפויים להינשא בנובמבר. כשהם לא עסוקים בהכנות לחתונה, הם יוצרים יחד לעמודי הטיקטוק שלהם (עמוד הטיקטוק של ליאן: leanne.st, של אבישי: avishai_99) סרטונים הומוריסטיים על ההתמודדות שלהם כזוג עם המחלה של אבישי.
למה זה קרה דווקא לי?
עד גיל שלוש היה אבישי ילד בריא, פעיל ונמרץ. אבל אז המחלה שלו פרצה. "אמא שלי שמה לב שאני מתעייף לעתים קרובות. התחלתי לצלוע, ביקשתי כל פעם שירימו אותי. ההורים שלי הבינו שמשהו לא בסדר ולקחו אותי לרופאים. ואז קיבלנו את האבחון שיש לי מיטוכונדריאל מיופתי ראשוני - סוג נדיר של מחלת ניוון שרירים, שרק כ־100 אנשים בכל העולם חולים בה. לאט־לאט התחלתי לאבד יכולות. בגיל שבע כבר לא יכולתי ללכת, ומאז אני מתנייד בכיסא גלגלים".
בגיל 13 החלה תקופה קשה יותר. "בשלב הזה המחלה פגעה בשרירי הסרעפת שלי. הגעתי למצב של אי־ספיקה נשימתית. עברתי ניתוח להכנסת צינור לקנה הנשימה, ואני עד היום איתו. עד כיתה ו' הייתי בבית ספר רגיל, אבל כשהתחילו בעיות הנשימה כבר נאלצתי לעזוב אותו ולא למדתי יותר. רק אחרי חמש שנים של שיקום חזרתי לדבר. בשנים האלה תקשרתי בעזרת כתיבה בטלפון ועם תנועות שפתיים. זה היה מתסכל מאוד, כי הרגשתי שהקול זה הנשק הכי חזק שלי. אני בן אדם מעניין ומצחיק, אנשים רצו להיות בקרבתי כשאני מדבר, ואז הקול שלי נלקח ממני".
הרגשת כעס על אלוהים?
"תמיד היו לי שאלות של 'למה זה קרה דווקא לי?'. הרעיון של המתת חסד התחיל להתבשל אצלי כבר מגיל 13, ובגיל 20 כבר הרגשתי שזהו, אני לא יכול יותר. אבל כאמור, זה לא קרה בסוף".
אחד החלומות הגדולים של אבישי היה להיות מאמן כדורגל. "כדורגל תמיד היה האהבה שלי. לא יכולתי לשחק כמו כולם בגלל המחלה, אבל שיחקתי עם כיסא הגלגלים כדי להיות חלק מהחבר'ה. רציתי ללמוד אימון כדורגל. בגיל 19 הגשתי בקשה ולא קיבלו אותי. אמרו לי, אין לך מה לעשות פה".
אבל אבישי לא ויתר. הוא שיתף את סיפורו עם התקשורת, ובעקבות זאת קיבל את אישור הקבלה. "נלחמתי על המקום שלי והשגתי אותו. אחרי הקורס קיבלתי תעודת מאמן ותעודת אנליסט כדורגל. אימנתי במשך ארבע שנים את קבוצת הכדורגל הפועל רמת ישראל (של שכונת התקווה בתל אביב. מ"ב), גם בנוער וגם בבוגרים".
איך התמודדת כמאמן עם המגבלה שלך?
"ברור שהיו לי קשיים. לא יכולתי לדבר בקול רם בגלל בעיית הנשימה שלי, אז לפני האימונים הייתי יושב וכותב בטלפון את ההסברים לקבוצה, והם היו מתכנסים סביבי וקוראים את מה שכתבתי. בכל אימון הייתי לוקח שחקן אחד שהיה הנציג שלי, והוא היה מעביר את ההוראות שלי לשאר השחקנים. זה היה מדהים - השחקנים קיבלו אותי כל כך יפה. בחיים לא נתקלתי בחבר'ה כל כך טובים. היינו נפגשים גם אחרי המשחקים ומבלים יחד. לצערי, אחרי ה־7 באוקטובר הקבוצה סיימה את הפעילות ולא חזרתי לתחום מאז".
ליאן גדלה במושב בית נחמיה. היא בת לאב בריטי ואם ישראלית, שהכירו בספרד כשעבדו שם יחד במכירת יחידות נופש. כשהייתה בת 12 התגרשו ההורים. היא חובבת רכבים מושבעת, ואחרי שהשתחררה מהשירות הצבאי עבדה במוסך של אביה בקפריסין.
ליאן: "שנה אחרי האונס שיתפתי ברשתות במה שקרה לי. אחרי שהוסר צו איסור הפרסום, יכולתי גם להזהיר נשים אחרות. אני לא אמורה להתבייש"
הפעילות שלה ברשתות החברתיות החלה בעקבות טראומה קשה שעברה בצבא. "שלושה שבועות לפני השחרור נאנסתי על ידי החבר הכי טוב שלי", היא מספרת. "הוא היה עתודאי. הגעתי אליו הביתה כדי לעזור לו במעבר דירה, נשארתי לישון אצלו כי כבר היה מאוחר, ואז הוא אנס אותי.
"הגשתי תלונה במשטרה והתחלנו הליך משפטי שנמשך כמעט ארבע שנים. מי שייצגה אותו הייתה חברת הכנסת טלי גוטליב. למרות שהוא הודה באונס, הוא קיבל תשעה חודשי עבודות שירות והיום הוא פעיל בטינדר. שנה אחרי האונס שיתפתי ברשתות במה שקרה לי. זה התחיל משיתופים קטנים, ואחרי שנגמר המשפט והוסר צו איסור הפרסום, יכולתי לשתף יותר וגם להזהיר נשים מפניו. אני לא אמורה להתבייש. אני מתמודדת עם טראומה עד היום ונמצאת בטיפולים שעוזרים לי".
הייתה לך זוגיות מאז האונס?
"הייתי בכמה מערכות יחסים, אבל היה לי קשה לסמוך על אנשים. עד היום קשה לי. אבל על אבישי סמכתי מהרגע הראשון שהכרתי אותו".
הוא פשוט משלים אותי
הקשר בין השניים החל אחרי שליאן נתקלה בסרטון שאבישי העלה לרשת, עיסוק שהחל בו לפני כשלוש שנים. "הבנתי שבפלטפורמה הזו אני יכול להביא לידי ביטוי את הקול וההומור שלי", הוא מספר. "אני מעלה סרטונים שאני צוחק בהם על המחלה ועל האתגרים שאני מתמודד איתם. יש לי גם עמוד כתיבה באינסטגרם שבו אני פורק את מה שיש לי על הלב.
"יום אחד העליתי סרטון שבו אני עונה על שאלות טיפשיות שאנשים שואלים אותי. למשל, איך אני הולך לישון - אמרתי בצחוק שמגיע רופא שמרדים אותי. איך אני עושה קעקועים - אמרתי שאני לא כמוכם, הולך לדיזנגוף להתקעקע. אני הולך לאשפוז יום, מרדימים אותי, ואז אני קם ויש לי קעקוע חדש בלי כאבים".
ליאן נתקלה באותו סרטון ומיד התחברה. "חשבתי לעצמי שזה בדיוק ההומור שלי. הומור שלא כולם מבינים אותו. צפיתי בסרטונים נוספים וקראתי את הדברים שהוא כתב בעמוד הכתיבה שלו. ואז שלחתי לו עוקב והוא החזיר לי עוקב".
אבישי: "רציתי מאוד לשלוח לה הודעה, אבל התביישתי. ראיתי את התמונה שלה ואמרתי לעצמי, וואו, היא ממש יפה ומיוחדת, מי אני לידה? שבוע אחרי זה ליאן העלתה סטורי על בן דוד שלה, הכדורגלן תאי בריבו. הגבתי לה לסטורי וביקשתי שתסדר לי חולצה של תאי לאוסף חולצות הכדורגל שלי. אחר כך התכתבנו ברצף חמש שעות".
ליאן: "לא חיפשתי זוגיות אז, כי בדיוק הייתי אחרי פרידה. אבל אבישי מאוד סקרן אותי והרגשתי שאני רוצה להכיר את הבן אדם. קבענו להיפגש לדייט, ומהרגע שנפגשנו היה בינינו חיבור מטורף".
ספרו על הדייט הראשון.
ליאן: "הוא בא לאסוף אותי מהבית כמו ג'נטלמן אמיתי, בניגוד לגברים אחרים שיצאתי איתם, שאמרו לי לפגוש אותם מתחת לבית שלהם. בהתחלה תכננתי שנלך לבית קפה, אבל ראיתי שאבישי חושש שיהיה לי קשה לשמוע אותו שם בגלל הרעש. אז הצעתי שנלך אליו ונזמין אוכל. כשהיינו אצלו הרגשתי שאני לא רוצה ללכת".
אבישי: "זאת הייתה אהבה ממבט ראשון. אחרי אותו דייט נפגשנו כל יום. לא יכולנו לעצור. אחרי חודשיים עברנו לגור ביחד".
ליאן, אילו תגובות קיבלת על הזוגיות הזאת?
"הרבה אנשים שאלו אותי, 'למה את מכניסה ראש בריא למיטה חולה?'. היה להם קשה לקבל את זה שאני לא יודעת כמה זמן הוא יחיה, אבל מי הבטיח לנו את המחר? אני החלטתי ללכת עם הלב שלי".
המחלה של אבישי לא הרתיעה אותך?
"מהרגע שהתאהבתי בו, המחלה לא הייתה אישיו מבחינתי. המוח שלו עובד כמו שצריך, הוא מתקשר, הוא מדבר. אנחנו עושים הכול ביחד. חברה אמרה לי, 'את לא חוששת שהוא ימות?'. אמרתי לה שכל אחד יכול למות פתאום. גם האנשים שהלכו לרקוד בנובה לא ידעו שזה יהיה היום האחרון בחיים שלהם. אף אחד לא יכול להבטיח לך את המחר. ההבדל אצל אבישי זה שהוא יודע ממה הוא ימות. אבישי הוא הבית שלי, המקום הבטוח שלי, החבר הכי טוב שלי. אם הייתי בוחרת לפסול אותו ולא להכיר אותו בגלל המחלה, הייתי לבד, כי הוא פשוט משלים אותי".
אבישי: "היו נשים שהתחלתי לצאת איתן, ואז החליטו שזה לא מתאים להן להמשיך בגלל המחלה שלי. אבל הייתי גם במערכות יחסים ארוכות. לפני ליאן הייתה לי זוגיות של שנה. החלטנו להיפרד כי הבנו שזה לא הולך למקום רציני, ולא בגלל המחלה".
אבישי: "הייתי מאוד לחוץ מהמפגש עם אמא של ליאן, אבל מיד היה בינינו חיבור. עם אבא שלה אני צוחק איך יש בריטי שלא אוהב כדורגל"
מה עם ההורים שלכם? איך הם מקבלים את הזוגיות?
ליאן: "כולם מאוד אוהבים את אבישי. אמא שלי בדרך כלל לא אוהבת לחבק אנשים, אבל את אבישי היא מחבקת ומנשקת. גם אבא שלי מאוד תומך בזוגיות הזו, וסבא שלי מדבר עם אבישי על כדורגל".
אבישי: "הייתי מאוד לחוץ מהמפגש עם אמא של ליאן, אבל היא הייתה מאוד רגישה ומיד היה בינינו חיבור. עם אבא שלה אני תמיד צוחק איך יש בריטי שלא אוהב כדורגל. ההורים שלי גם מאוד אוהבים את ליאן וקוראים לה 'הבת שלנו'".
לגור עם שני מטפלים
הצעת הנישואים הגיעה אחרי חצי שנה ביחד. "היה לי ברור שאני רוצה שליאן תהיה אשתי ושאני רוצה להקים איתה משפחה", אומר אבישי. "בדצמבר האחרון הזמנתי את החברים והמשפחה שלנו למסעדה בראשון לציון על הים, ושם הצעתי לה נישואים".
ליאן: "דיברנו על חתונה כבר אחרי חודש ביחד. היה לנו ברור שזה רק עניין של זמן. גם ידעתי שהוא הולך להציע לי נישואים. הוא שיתף אותי בזה ושמחתי מאוד. התאמנו ביחד איך הוא יפתח את הקופסה, והוא הצליח לפתוח אותה לבד למרות הקושי שלו בהזזת השרירים. אנחנו מתחתנים ב־27 בנובמבר ומתרגשים מאוד".
"יש לנו הומור שחור. זאת הדרך שלנו להתמודד, ויש לסרטונים שלנו מאות אלפי צפיות. אנחנו מקבלים הרבה אהבה, וה עושה לנו טוב בלב"
עוד לפני אירוסיהם החלו בני הזוג לשתף ברשתות החברתיות סרטונים הומוריסטיים על חייהם המשותפים. באחד מהם, למשל, ליאן מציעה לאבישי להתאמן בשבירת כוס לקראת החתונה. "אני לא חושב שזה יעבוד, חיים שלי", הוא אומר, ואז מנסה לדרוס את הכוס עם כיסא הגלגלים. בהמשך הסרטון נראה אבישי מתקשר לעמותת ידידים שמסייעת לאנשים שנתקעו עם הרכב, ושואל אם הם גם מטפלים בפנצ'רים של כיסאות גלגלים.
אבישי: "יש לנו הומור שחור. אנחנו מקלילים את הדברים כי זאת הדרך שלנו להתמודד עם המצב. ראינו שזה גם תופס - יש לסרטונים שלנו מאות אלפי צפיות, ובעמוד הטיקטוק שלי יש יותר מ־17 אלף עוקבים. אנשים מזהים אותנו ברחוב ואנחנו מקבלים הרבה אהבה. זה עושה לנו טוב בלב".
יש גם תגובות מפרגנות פחות?
אבישי: "יש אחוז אחד של אנשים שרע להם בחיים או שאולי הם מקנאים קצת, והם טוענים שליאן נמצאת איתי בגלל הכסף ושהיא צריכה למצוא מישהו נורמלי. אנשים החליטו שאני עשיר למרות שאנחנו גרים בשכירות בחולון".
ליאן: "יש כאלה שכתבו לנו שאנחנו צריכים לחתום על הסכם ממון. קשה להם להאמין שמדובר באהבת אמת".
כיום המחלה של אבישי נמצאת במצב סטטי. זאת בזכות תרופה ניסיונית שהוא מקבל כבר שבע שנים. "התרופה הזאת לא יכולה לרפא את המחלה, אבל היא עוצרת את ההידרדרות שלה, והרופאה שלי אומרת שיש לי עוד שנים ארוכות לחיות. התרופה גם שיפרה את הדיבור שלי. פעם הייתי מתעייף יותר כשהייתי מדבר. אני כן צריך עזרה בדברים מסוימים, אז יש שני מטפלים גברים שגרים איתי ועם ליאן בבית ועוזרים לי. אחד מהם איתי כבר 15 שנה, והשני הצטרף אלינו לפני שש שנים".
המטפלים לא מפריעים לאינטימיות שלכם?
אבישי: "אנחנו מתגברים על זה יפה. הם אנשים שקטים, לכל אחד מהם יש חדר משלו, וכשאנחנו צריכים פרטיות אנחנו מסתגרים בחדר שלנו. אנחנו חיים פה כמו משפחה קטנה".
בואו נדבר על הקעקועים שלכם. כמה בעצם יש לכל אחד מכם?
ליאן: "לי יש 50 ולאבישי יש 40. עשינו גם שני קעקועים משותפים - אחד עם המילה 'ציניות', כי הציניות שלנו חיברה בינינו, והשני עם האות הראשונה באנגלית של שמו של השני. אני קעקעתי A ואבישי קעקע L".
מה עם קושי בנגישות? יש מקומות שאתם בטח לא יכולים לצאת אליהם יחד.
"כן, זה קורה. חברה שלי הזמינה אותנו ליום ההולדת שלה והיא גרה בקומה שלישית בבניין בלי מעלית, אז אבישי לא היה יכול לבוא ונאלצתי ללכת לבד. כשחיפשנו אולמות לחתונה, אבישי דיבר עם בעלים של אחד מהם והוא אמר לו שהמקום נגיש. כשהגענו לשם ראינו שחדר החתן־כלה נמצא בקומה למעלה, בלי מעלית. הם לא הבינו שהחתן הוא זה שצריך נגישות. הבעלים אמר, 'מה הבעיה? נמצא פתרון. נארגן לכם אוהל או משהו'. לא סגרנו עם האולם הזה".
אבישי: "חיפשתי את השיגעון הזה. יש לי סך הכול חיים טובים - משפחה, חברים טובים, דברים שאני אוהב לעשות, והכי חשוב, יש לי את ליאן"
אתם כבר חושבים על ילדים?
"כבר ביררנו אם המחלה של אבישי עלולה לעבור לילדים, והתברר שהיא עוברת רק אם שני ההורים נשאים. עברתי ייעוץ גנטי, ולשמחתי אני לא נשאית. אנחנו יכולים להביא ילדים לעולם, ולא אמורה להיות בעיה".
אבישי, יש לך חשש להיות אבא?
"זה מלחיץ אותי, ואני חושב שיהיו אתגרים וקשיים ורגעים שאני אתפוס את הראש ולא אדע מה לעשות. אבל אני מאמין שאני אוהב את הילדים שלי אהבת אמת ואוכל לשחק איתם. יש לי אחיינים שאני מושיב אותם עליי על כיסא הגלגלים".
מה אתם אוהבים אחד בשנייה?
ליאן: "אני אוהבת את הלב שלו. הוא פשוט בן אדם טוב. כשאנחנו מטיילים ברחוב ורואים איש מבוגר מנגן, אבישי ישר מביא לו כסף. הוא עוזר להרבה אנשים. גם אם יש לו קושי מבחינה פיזית, הוא תמיד ידאג לתת עזרה".
אבישי: "אני מאוד אוהב את התשוקה שלה, את זה שהיא קצת משוגעת. חיפשתי את השיגעון הזה בחיים שלי. אני חושב שיש לי סך הכול חיים טובים - יש לי משפחה, חברים טובים, דברים שאני אוהב לעשות, והכי חשוב, יש לי את ליאן".
פורסם לראשונה: 21:12, 07.08.25
