ניוון שרירים

אנחנו גם כאן, עקבו אחרינו

תגיות

ניוון שרירים

"אני רוצה לחיות. עכשיו רק נשאר לי לגלות איך" | לחיות עם ALS

יוליה קולסניק (37) מתעקשת להמשיך לתפקד ולתרום לחברה למרות המחלה חשוכת המרפא שאיתה היא מתמודדת בשלוש השנים האחרונות. ביום המודעות ל-ALS, היא כותבת ל-ynet על עבודה עם אצבע אחת, על עזרה לילדיה עם שיעורי בית באמצעות כתיבה, על הקשר המיוחד עם בעלה ועל החיים עם גוף משותק ומוח שלא מפסיק לעבוד

יוליה קולסניק | 21.06.23

המרצה הפופולרי מהטכניון אובחן עם ALS ונפרד מתלמידיו

בוקר אחד הבחין לאון מאלאלל שהוא לא מרגיש את יד שמאל. הבדיקות אישרו שיש לו ALS, מחלת ניוון שרירים חשוכת מרפא. שנה אחר כך, כשהוא כבר יושב בכיסא גלגלים ומתקשה לדבר, הוא העביר את השיעור האחרון בחייו לסטודנטים שראו את מצבו הולך ומידרדר מול עיניהם, שאבו השראה מהאומץ ומחוש ההומור, ונפרדו ממנו בדמעות. "עדיף לפרוש בשיא", הוא אומר, "ולא כמו סחבה"

ליאור אוחנה | 11.01.23

"בדיקת אבחון בזמן הייתה מצילה את הילדים שלנו מכיסא הגלגלים"

כשבעה תינוקות נולדים בישראל מדי שנה עם מחלה ניוונית קשה, שניתנת לטיפול יעיל כאשר מגלים אותה מוקדם. הבעיה: בדיקת האבחון לא נמצאת בסל הבריאות. "המצב של ניקו היה שונה אם היא הייתה מקבלת בזמן את הזריקה", מספרת האם לאולפן ynet. "אלו שבעה תינוקות בשנה שאת הנכות שלהם אפשר למנוע בעזרת אבחון מוקדם", מודה מומחית לנוירולוגיה ילדים

אלכסנדרה לוקש | 04.01.23

לראשונה בישראל: נרקיס קיבלה תרופה פורצת דרך שעשויה לעצור את ה-ALS

חבריה של נרקיס משה אמרו לה שאין מה להתרגש מהחולשה שהיא חשה ברגלה, אבל היא כבר ידעה שהמחלה שהרגה את אחיה הגיעה גם אליה. אחרי סדרת בדיקות התברר שצדקה: היא אובחנה עם ALS. אלא שבדרך הבלתי נמנעת אל הנכות הקשה צצה בשורה אופטימית. משה עברה בדיקה גנטית, שגילתה את הפגם שגרם למחלתה, ונפתח בפניה טיפול ייחודי בתרופה חדשה. "המחלה לא תיעלם", היא אומרת, "אבל גם אם רק תיעצר – זה כבר יהיה נס"

שרית רוזנבלום | 14.12.22

"התייאשתי כבר": צריכים פסיכולוג שיקומי? חכו בתור יותר משנה

אנשים שמתמודדים עם מוגבלות זכאים לטיפול על חשבון המדינה מפסיכולוג שיקומי, שעוזר להם להתמודד עם האתגרים, ללמוד לנהל את החיים במצב המורכב, להשתלב במעגל העבודה ועוד. בפועל, אין כמעט אפשרות לזכות בסיוע הזה כי ברפואה הציבורית יש תקנים רק ל־7% מכמות המומחים הנדרשים לכלל האוכלוסייה. משרד הבריאות: "אנו מודעים למחסור"

הדר גיל-עד | 27.11.22

בחרתי לא להיות קורבן: דבי בת ה-39 מתמודדת כבר 20 שנה עם ALS

לפני כ-20 שנה חלתה דבי אדמוני-זינר במחלת ניוון השרירים, אבל היכרות איתה מעלה שגם אם הגוף שלה חולה והיא לא יכולה לדבר, הנפש בריאה מאוד. "בחרתי להילחם ולהתמודד", היא מכריזה. במסגרת ההתמודדות הזאת הספיקה להתחתן, להקים עמותה, להוציא ספר בישול ואפילו לרקוד (יש סרטון). מחר היא תגיע למרוץ Friends4ALS שנועד לגייס כספים לטובת פיתוח תרופה למחלה

יובל ניב | 26.10.22

הצלם רונן אקרמן, שחלה ב-ALS, הלך לעולמו בגיל 59

אקרמן, שנחשב לאחד מהצלמים המוערכים ביותר בתעשיית הבידור עם כמעט 40 שנות עשייה, הלך לעולמו בגיל 59 עקב המחלה שממנה סבל בארבע השנים האחרונות. בחודשים האחרונים טרם מותו נאלץ להפסיק לחלוטין את עבודתו. "היום אני מסיים את מסעי בעולם הזה כאדם חופשי", כתב במכתב שביקש לפרסם לאחר מותו, וביקש: "תיהנו ותראו את החלק הטוב בחיים שלכם"

רן בוקר | 18.10.22

"אחרי שאחותה נפטרה, לא האמנתי שהברק יכה פעמיים"

את הבת הגדולה שחלתה בניוון שרירים לא הצלחנו להציל, והיא נפטרה. כעבור שש שנים, כשאחותה נולדה ואובחנה בדיוק באותה מחלה, כל העולם החשיך. היום, אחרי טיפולים, תרופה והמון עקשנות, היא כבר עומדת על הרגליים. טור

פארס סייד | 19.09.22

פיתוח ישראלי בדרך לחולי ALS: מכשיר קורא מחשבות שיתורגמו לאותות מחשב

זהו אחד השלבים האיומים של המחלה הניוונית חשוכת המרפא: המוח צלול לחלוטין, אבל שום שריר לא זז, ואין אפשרות אפילו למצמץ כדי להעביר מסרים של "כן" ו"לא". דוקטורנטים באוניברסיטת בן-גוריון מפתחים בימים אלה מכשיר המורכב מאלקטרודות המוצמדות לקרקפת ומצליחות לזהות מחשבות ולתרגם אותן לידי פקודות מחשב בסיסיות. "זו פריצת דרך", אומרים חולים במחלה

ריקי כרמי פיאסצקי | 26.06.22

מחקר ישראלי-בריטי מצא סמן ביולוגי שמסייע לקבוע תוחלת חיים של חולי ALS

החוקרים גילו כי מולקולת RNA (כן, אותה אחת מהשיטה לפיתוח החיסון לקורונה) עשויה להעיד על נוכחות המחלה בגוף וגם על תוחלת החיים הצפויה של החולים. "המחקר יכול לסייע לנו לעצב בעתיד מחקרים קליניים טובים יותר, שיסייעו בפיתוח טיפולים רפואיים למחלה", הם אומרים

ספיר חבושה - לאופר, מכון דוידסון | 27.02.22

אם ל-4 אימצה ילד נכה, והגיעה איתו לטיפול בישראל: 'פה נמצאו הרופאים שלא הרימו ידיים'

לילנה סוקולובה, תושבת רוסיה, כבר היו ארבעה ילדים כשאימצה את מיכאל, הסובל ממחלת שרירים. כשהגיעו לארץ לטיפול רפואי נסגרו הגבולות בשל הקורונה, והיא נשארה בלי כסף ובלי קשרים. בזכות אנשים טובים ורופאים מקצועיים הוא הצליח לראשונה בחייו לעמוד על הרגליים: "ויתרו על בני כ"כ הרבה פעמים, אך בישראל לא הסכימו לוותר"

נועה לביא | 22.10.21

כתבות קודמות כתבות נוספות

תגיות חמות

היום

השבוע

החודש

24 שעות ChatGPT OpenAI אבו מוחמד אל-ג'ולאני אוזמפיק אוניברסיטאות אוניברסיטה אוניברסיטת קולומביה אונס אוסקר

תגיות חמות

היום

השבוע

החודש

24 שעות ChatGPT OpenAI אבו מוחמד אל-ג'ולאני אוזמפיק אוניברסיטאות אוניברסיטה אוניברסיטת קולומביה אונס אוסקר