בשיתוף מפעל הפיס והקואליציה הישראלית לטראומה
"המלחמה פגשה אותנו באי ודאות מאוד גדולה". יוני כנרי
(הפקה: אינטרוויזיה)
"קצת אוויר” הוא פרויקט שמעניק מקום ומרחב לאתגרים הנפשיים שכולנו חווים בצל המלחמה. אנחנו כאן בשבילכם – להקשיב, להסביר ולעזור. אנחנו מזמינים אתכם להיכנס למתחם כדי לקבל כלים נוספים, או ללחוץ על כפתור קצת אוויר לחיבור לעזרה נפשית.
להיות ילד על הספקטרום האוטיסטי זה לפעמים "שקוף" – הם אולי לא נראים שונים, אך מתמודדים עם מצוקות רבות שהסביבה לא תמיד מבינה. מה שנכון ביומיום, מתעצם אפילו יותר בהתמודדות עם מצבי המשבר במדינה, שעלולים להביא אותם לקצה מבחינה רגשית. בעוד עבור רובנו אזעקות הן בהחלט לא נעימות ומלחיצות, עבור ילדים על הספקטרום, הן מציפות במיוחד, מהוות מכשול עצום בדרך לוויסות רגשי וחושי ועלולות להוביל לתגובות קיצוניות. מולם עומדים ההורים, מבולבלים בעצמם, ונאלצים ללמוד את הסיטואציה כדי לנסות ולהקל. צפו בסיפורו של יוני בסרטון בראש הכתבה
כמו כל אבא, גם יוני כנרי לא תמיד יודע איך לעזור לבנות שלו להתמודד עם המצבים הקשים והמפחידים במדינה. כנרי (42), עובד בתפקיד בכיר בתעשיית המזון בארץ, מתגורר עם משפחתו ביבנה, אב לנוי בת ה-15 ותהל בת ה-13. "נוי מאובחנת על הספקטרום האוטיסטי", הוא מספר, ומסביר בפשטות את מקור הקשיים שלה. "אני לא קורא לזה מוגבלות ולא לקות, אני קורא לזה שוני. מבחינתי זה שוני תקשורתי, זה הכל. זה כמו שלמישהו יש אייפון ולאחר יש סמסונג - התוכנות לא מדברות ביניהן. לקח לנו המון זמן להבין את השפה של נוי. היום זה קצת יותר קל".
הימים הראשונים של מלחמת "חרבות ברזל" הציבו אתגרים רבים לשגרה האהובה והמוכרת של נוי, שמשמשת עבורה כמעין עוגן, בעולם שאינו מותאם אליה ולצרכיה. "אי אפשר פתאום לצאת לגינה, או לשום מקום כמעט, כי חיינו בסוג של פחד", מסביר כנרי.
עוד קצת אוויר:
1 צפייה בגלריה
"איך נכנסים מאות תלמידים למרחב מוגן, כשנוי לא יכולה להיות בתוך צפיפות ורעש?" יוני כנרי
(צילום: עוז מועלם)
גם התגובות של נוי לאזעקות היו קשות. היא רגישה מאוד לרעשים, ולעתים היא מתקשה ללכת לממ"ד עם שמיעת האזעקה. "היא הרגישה לחץ, בלבול. לא ידעה מה לעשות, היו לה המון שאלות. איך לוקחים את הכלבה והחתול לממ"ד, האם עוזרים לסבתא להגיע, איפה האחות, איפה ההורים? ושם צריך מישהו שיהיה לידה, יסביר, יראה לה שמכניסים ביחד את בעלי החיים, מדליקים טלוויזיה, מישהו שמראה שהמצב בסדר באופן יחסי".
איך אתה מרגיע את נוי בזמן אזעקה?
"לדיבורים יש לפעמים פחות חשיבות. כשנוי בלחץ זה מתחלק לשניים, או שצריך לעזוב אותה לנפשה – לתת לה להיכנס לעולם שלה, למחשב, לאנימה ודברים כאלה, או פשוט לחבק. לא פעם היינו בסיטואציות, שחוץ מלחבק ולפעמים לבכות יחד איתה, לא היה לי באמת מה לעשות".
כנרי מספר כי "מאז שיש התראה מוקדמת של כמה דקות בטלפון, זה מאוד עוזר. אפשר לדבר, להכין אותה, להיכנס לחדר בשקט. זה משנה חיים. לפני כן - זה היה מבהיל, וגרם לתגובות קשות". לצד זאת, המצב נותר מורכב כאשר האזעקה קורית במהלך יום הלימודים, למשל. נוי מתקשה להיות נוכחת במרחב המוגן עם עשרות או מאות תלמידים רועשים וצפופים. "רעש רקע של מסעדה יכול להיות כמו טרקטור בראש שלה. על אחת כמה וכמה אזעקה", הוא מבהיר. "זה מקשה על ילד עם אוטיזם להתנהל בתוך סיטואציה כזאת".
איך מסייעים לה במצב כזה?
"בבית ספר המורים עוזרים, כמה שהם יכולים. היא הולכת תמיד עם אוזניות אטומות לרעש, כמו של ירי. זה קצת מעמעם את הרעש. לא לגמרי, אבל זה המקסימום עזרה שאפשר לתת לה".
"אני לא קורא לאוטיזם 'מוגבלות' או 'לקות', אני קורא לזה שוני תקשורתי. לקח לנו המון זמן להבין את השפה של נוי"
"אם לכם לא יהיה טוב, הילד יספוג את זה"
כנרי עושה ככל יכולתו להגביר את המודעות החברתית בישראל לקשיים המיוחדים של ילדים על הספקטרום. בין השאר, הוא הקים ומנהל קבוצת וואטסאפ בשם "משפחות מיוחדות יבנה", ובה מאות משפחות חולקות מידע ומשאבים, ועוזרות אחת לשניה לנווט בתוך עולם לא מוכר. בנוסף, הוא יושב ראש ודובר של קבוצת "מצילים את מסגרות התקשורת", שהוקמה סביב קיצור יום הלימודים לכיתות תקשורת.
האם אתה רואה פגיעה בחוויית החיים של הבנות מאז ה-7 באוקטובר?
"חד משמעית. אני רואה פגיעה מאוד חמורה בדור הזה, שנים של קורונה ועכשיו שנים של מלחמה. יש עכשיו חוסר בצוותי הוראה בכיתות תקשורת. הילדים מאוד מאוד נפגעו. אנשים שוכחים שאנחנו נמדדים לפי החוליה החלשה ביותר בשרשרת. הילדים האלו, נכון להיום, צריכים עזרה גדולה שלא קיימת".
הצלחתם לשמור על נורמליות יחסית בבית בתוך המלחמות?
"אנחנו נמנעים מלצפות בחדשות כי נוי קולטת הכל, וזה עלול להציף אותה רגשית. אני רוצה להגיד שהצלחנו להשאיר את המצב סביר ונטול לחצים, אבל אני כנראה מוכר לעצמי אשליה כלשהי. אני לא יודע לענות על זה בצורה מדויקת. אם תשאלי את הבנות שלי, הן כנראה יגידו שאבא ואמא לחוצים. בקבוצות שהקמנו ואנחנו מנהלים, כמעט בכל יום פונים אליי הורים עם בעיות כאלה ואחרות. תמיד ההתייעצות היא הדדית, תמיד אני לומד מה כן לעשות ומה לא לעשות. דרך זה אנחנו לומדים לא מעט".
"אנחנו נמנעים מלצפות בחדשות, נוי קולטת הכל וזה עלול להציף אותה רגשית. אני רוצה להגיד שהצלחנו להשאיר את המצב נטול לחצים, אבל אני כנראה מוכר לעצמי אשליה"
איך אחותה הקטנה של נוי, תהל, מגיבה למצב?
"תהל יודעת שהיא צריכה להיות אחראית. היא יודעת שאנחנו סומכים עליה בהמון מצבים. לפעמים כשיש משבר קטן בבית הספר, קוראים לתהל כדי שתנסה להרגיע ולתווך. בבית, היא יודעת לקחת את המושכות ולהיות דמות בוגרת ודומיננטית. כשיש אזעקה ונוי לא רוצה ללכת למרחב המוגן, לפעמים תהל תפעיל קצת יותר לחץ וכח, מה שאחות קטנה לא עושה לרוב. הן עדיין לומדות את הדבר הזה שנקרא אוטיזם".
מה חשוב לך להגיד להורים לילדים עם אוטיזם?
"הורים עם ילדים שמאובחנים על הרצף, שצריכים להתמודד עם התקופה הלא קלה הזאת, אני רוצה קודם כל להצדיע לכם ולהגיד שאפו אדיר. העצה הכי טובה שלי היא - תשקיעו בעצמכם. נכון שאנחנו מדברים על הילדים כל הזמן, הילד הוא במרכז. אבל אם לכם לא יהיה טוב הילד יספוג את זה, ולא יהיה לו טוב".
בשיתוף מפעל הפיס והקואליציה הישראלית לטראומה
