עייפות בלתי מוסברת, כאבי מפרקים, נשירת שיער ותחושת זרות מול עולם שלא תמיד מבין – כך נראים החיים של רבים ורבות שמתמודדים עם לופוס (או ״זאבת״), מחלה אוטואימונית כרונית שמאתגרת את הגוף – וגורמת גם לאתגרים מנטליים לא פשוטים. אבל לצד הקשיים יש גם תקווה: רפואת העתיד כבר כאן, עם טיפולים ביולוגיים מתקדמים, קהילות תומכות ורצון לשגרה בריאה ואיכותית יותר.
בכתבה זו ננסה לפשט, להנגיש ולהחזיר שליטה – דרך הבנה של המחלה: מה זה לופוס, למה קשה לאבחן אותה, איך נראים החיים עם המחלה, ואיך עמותת “מפרקים צעירים” מעניקה לחולים כוח, כלים וקהילה תומכת.
אז מה זה בכלל לופוס?
ביקשנו מד”ר שירי קרת, ראומטולוגית בכירה במכון הראומטולוגי בבית החולים בני ציון בחיפה, לעשות לנו סדר. “לופוס היא מחלה אוטואימונית שבה מערכת החיסון פועלת באופן מופרז כנגד הגוף עצמו״, מסבירה ד”ר קרת. ״מדובר במחלה רב־מערכתית, שיכולה להתבטא בדרכים מגוונות – מפריחה בעור, כאבי מפרקים ועייפות ועד מעורבות של איברים חיוניים כמו כליות, ריאות והמוח".
האבחנה של לופוס מאתגרת, משום שהיא מתבטאת בתסמינים שאינם ייחודיים לה בלבד – כמו חולשה, נשירת שיער או עייפות כללית. “אין בדיקה אחת שמאשרת או שוללת את המחלה, ולכן האבחנה מתבצעת על בסיס שילוב של נתונים קליניים , בדיקות דם ושתן, בדיקות נוגדנים ולעתים גם הדמיה או ביופסיה – לפי הצורך”.
למה זה קורה, ולמי?
הגורם המדויק ללופוס עדיין אינו ידוע. ההשערה המקובלת כיום מדברת על שילוב בין נטייה גנטית וחשיפה סביבתית, כמו זיהומים ויראליים, חשיפה לשמש (קרני UV), סטרס או עישון.
נשים חולות יותר
ד”ר קרת מסבירה כי הורמוני המין הנשיים, ובמיוחד אסטרוגן, משפיעים על מערכת החיסון ומגבירים את הסיכון להתפתחות המחלה. זו גם הסיבה לכך שהמחלה נפוצה יותר בנשים בגיל הפוריות.
ולמרות האתגרים – יש גם חדשות טובות. ד”ר קרת מדגישה: “כאשר המחלה מאוזנת ומטופלת נכון, ניתן לשלוט עליה, להפחית את התסמינים, להוריד את המינון של הסטרואידים, ולהרות בצורה בטוחה”.
קהילה שמחזיקה אותך – עמותת מפרקים צעירים
ליאת ברקן, מנכ”לית עמותת “מפרקים צעירים”, מתמודדת בעצמה עם מחלת מפרקים – ויודעת מקרוב עד כמה קהילה תומכת יכולה לשנות חיים. ״השם ‘לופוס’ נשמע מפחיד – אנשים מדמיינים אנשי זאב, אבל זו לא המציאות. זו מחלה כרונית, שיכולה להתאזן – ובעמותה שלנו אנשים מוצאים חברים לדרך, שחווים בדיוק את אותם דברים.”
לצד קבוצות פייסבוק, וואטסאפ, קו תמיכה, וובינרים וכנסים – העמותה מציעה גם קורסים לניהול המחלה. “החברים לעמותה מבינים אותי יותר מכולם – הם יודעים להרים אותי כשאני נופלת. ואני? אני רק רוצה שגם אחרים ידעו – יש אור בקצה המנהרה. כשאני הגעתי לעמותה, לא ידעתי איך לטפל בעצמי. היום, בזכות הידע והתמיכה, אני יודעת לדרוש טיפול מותאם – וזה שינה לי את החיים”.
לפני ואחרי הטיפולים הביולוגיים
“הטיפול בלופוס עבר בשנים האחרונות התקדמות משמעותית. בעבר הוא התבסס בעיקר על סטרואידים, NSAIDS (תרופות נוגדות דלקת ללא סטרואידים), תרופות לטיפול ומניעה של מלריה (המשמשות לטיפול במספר מחלות אוטואימוניות), ותרופות המדכאות את מערכת החיסון- שנחשבות עד היום ליעילות ובעלות ניסיון קליני נרחב. תרופות לטיפול ומניעה של מלריה נחשבות גם כיום לטיפול הבסיסי, החשוב וההכרחי שמסייע בשליטה על תסמיני המחלה, במניעת נזק ובשמירה על הפוגה לאורך זמן״, מסבירה ד״ר קרת.
אל התרופות הוותיקות נוספו בשנים האחרונות טיפולים ביולוגיים מתקדמים הפועלים באופן ממוקד יותר על מרכיבים מסוימים במערכת החיסון. ד”ר קרת מסבירה: “הטיפולים הביולוגיים הוכחו כיעילים ובטוחים גם לטווח הארוך. הם מאפשרים לצמצם משמעותית את השימוש בסטרואידים – ובחלק מהמקרים אף להפסיק אותם לחלוטין.
הטיפולים הללו מסייעים בהפחתת תסמינים כמו עייפות, פריחות וכאבים – ומסייעים למניעת התלקחויות ונזק לאיברים. כמו בכל טיפול ייתכנו תופעות לוואי, אך לרוב הן קלות וניתנות לטיפול. כמו כן יש להדגיש שקיימת חשיבות להתמדה בטיפול גם כשמרגישים טוב. הרצף הטיפולי הוא קריטי למניעת התלקחויות של המחלה”.
אז מה עכשיו?
״ללופוס יש כיום מגוון רחב של טיפולים יעילים, המאפשרים חיים רגילים ונורמליים: קריירה, משפחה, תחביבים וחברים. ההקפדה על טיפול קבוע, הימנעות מחשיפה לשמש ולעישון והקפדה על פעילות גופנית – הם הבסיס לחיים באיזון״, אומרת ד”ר קרת. אם אתם או מישהו מהקרובים לכם חווה תסמינים חשודים – אל תתעלמו. פנו לרופא/ה לצורך הבירור הנדרש. אבחון מוקדם עשוי לשנות חיים״.
״אומנם ללופוס יש שם מפחיד, אבל החיים איתה לא חייבים להיות כאלה. עם תמיכה נכונה וטיפול מתקדם – אפשר לשלוט על המחלה ולחיות חיים מלאים וטובים”, מסכמת ליאת.
לעמותת מפרקים צעירים הקליקו כאן
שירות לציבור. בחסות אסטרהזניקה.
